SUU, Alm.del - 2019-20 - Endeligt svar på spørgsmål 60: Spm. om, hvad forhindrer, jf. SUU alm. del – bilag 12, ministeren i at give tilladelse til, at de omhandlede ca. 4.000 patienter bliver kontaktet og informeret om, at de nu kan helbredes, til sundheds- og ældreministeren

Sundheds- og Ældreudvalget 2019-20
SUU Alm.del
Offentligt

Holbergsgade 6

DK-1057 København K

T +45 7226 9000

F +45 7226 9001

M [email protected]

W sum.dk

Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg

Dato: 13-01-2020

Enhed: JURPEM

Sagsbeh.: DEPPHM

Sagsnr.: 1908892

Dok. nr.: 1060021

Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 11. oktober 2019 stillet følgende

spørgsmål nr. 60 (Alm. del) til sundheds- og ældreministeren, som hermed besvares.

Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Jane Heitmann (V).

Spørgsmål nr. 60:

”Hvad

forhindrer, jf. SUU alm. del

–

bilag 12, ministeren i at give tilladelse til, at de

omhandlede ca. 4.000 patienter bliver kontaktet og informeret om, at de nu kan hel-

bredes?”

Svar:

Sundheds- og Ældreministeriet har anmodet Justitsministeriet om bidrag til besva-

relse af spørgsmålet.

Justitsministeriet oplyser følgende:

”Justitsministeriet

kender ikke til det konkrete forskningsprojekt, der henvises til. På

baggrund af SUU (alm. del)

–

bilag 12, lægger Justitsministeriet dog til grund, at per-

sonoplysningerne i det omtalte projekt er behandlet med hjemmel i databeskyttel-

seslovens § 10.

Udgangspunktet i databeskyttelseslovens § 10 er, at følsomme personoplysninger

kan behandles til statistiske eller videnskabelige formål uden samtykke fra den regi-

strerede. Dette kan dog kun ske under forudsætning af, at behandlingen af personop-

lysninger udelukkende sker med henblik på forskning eller statistik. Personoplysnin-

ger må således

ikke

senere bruges til eksempelvis patientbehandling eller til at træffe

andre konkrete foranstaltninger over for den registrerede.

Imidlertid kan der i medfør af databeskyttelseslovens § 10, stk. 5, udstedes en be-

kendtgørelse om, at helbredsoplysninger, der er indgået i forskning, efter omstændig-

heder e se ere ka beha dles til et a det for ål.”

Sundheds- og Ældreministeriet tilslutter sig Justitsministeriets bemærkninger og be-

mærker i den forbindelse, at sundheds- og ældreministeren ikke har mulighed for, i

konkrete tilfælde, at give tilladelse til, at forsøgspersoner kan kontaktes med henblik

på videregivelse af informationer, der er fremkommet i forbindelse med statistiske

eller videnskabelige undersøgelser.

Sundheds- og Ældreministeriet anerkender problemstillingen, der peges på i præsen-

tationen, og kan i den forbindelse oplyse, at det er forventningen, at der primo 2020

sendes en bekendtgørelse i høring, der udmønter databeskyttelseslovens § 10, stk. 5.

SUU, Alm.del - 2019-20 - Endeligt svar på spørgsmål 60: Spm. om, hvad forhindrer, jf. SUU alm. del – bilag 12, ministeren i at give tilladelse til, at de omhandlede ca. 4.000 patienter bliver kontaktet og informeret om, at de nu kan helbredes, til sundheds- og ældreministeren

Det er i den forbindelse hensigten, at fastsætte regler, der tillader behandling af per-

sonoplysninger, hvor der i forbindelse med et sundhedsvidenskabeligt forskningspro-

jekt er fremkommet oplysninger om, at den registrerede lider af en livstruende eller

klart alvorlig sygdom, der enten kan behandles, forebygges eller lindres, og det derfor

er nødvendigt af hensyn til den registreredes vitale interesser at behandle, herunder

videregive, oplysningerne med henblik på dels at informere den registrerede om

dette fund, dels at benytte oplysninger til at vurdere, om og i givet fald hvilken pati-

entbehandling, der bør iværksættes.

Sundheds- og Ældreministeriet værdsætter relevant input fra bl.a. sundhedspersoner

og forskere m.v., der påvirkes af de love og regler, som sundheds- og ældreministe-

ren udsteder. Ministeriet vil derfor tage kontakt til forskerne bag præsentationen for

at høre mere om de nærmere udfordringer, de har beskrevet for udvalget.

Med venlig hilsen

Magnus Heunicke

Philip Møller Hedegaard

Side 2