SUU, Alm.del - 2019-20 - Endeligt svar på spørgsmål 529: Spm. om kommentar til artiklen "Patienter går glip af livsvigtig behandling på grund af dataregler" på Altinget d. 24/1-20, til sundheds- og ældreministeren

Sundheds- og Ældreudvalget 2019-20
SUU Alm.del
Offentligt

Holbergsgade 6

DK-1057 København K

T +45 7226 9000

F +45 7226 9001

M [email protected]

W sum.dk

Sundheds- og ældreministeren

Regionsrådsformænd og

Formand for KL’s Sundheds- og Ældreudvalg

Dato: 19-02-2020

Enhed: JURPEM

Sagsbeh.: DEPPHM

Sagsnr.: 2001470

Dok. nr.: 1101446

Opsporing og behandling af personer med hepatitis C

Kære regionsrådsformænd og formand for KL’s Sundheds – og Ældreudvalg

Som følge af udviklingen inden for behandlingsmulighederne af den alvorlige og

smitsomme sygdom, hepatitis C, er der – som I ved – nu mulighed for potentielt at

udrydde sygdommen i Danmark.

Det skal vi – selvfølgelig – gøre alt, hvad der står i vores magt, for.

Jeg ved, at I allerede er opmærksomme på behandlingsmulighederne ift. hepatitis C og

er i gang med forskellige indsatser på området.

Jeg vil gerne opfordre til regionalt samarbejde og vidensdeling med henblik på at sikre,

at alle hepatitis C-smittede opspores, så de kan blive tilbudt behandling. Men også at

regionerne arbejder sammen med kommunerne om opsporingen.

Der er flere indgange til at opspore patienterne.

./.

Sundheds- og Ældreministeriet har tilbage i november 2019 rådgivet Danske Regioner

om de muligheder, der er for at opspore tidligere hepatitis C-smittede

patienter,

som

ikke længere er i behandling, med henblik på at informere dem om de nye

behandlingsmuligheder. Brevet er vedlagt som bilag.

I brevet oplyste ministeriet om den såkaldte værdispringsregel i sundhedsloven. Med

denne bestemmelse kan sundhedspersoner via patientbehandlingssystemer indhente

oplysninger om en patients helbredsforhold og andre fortrolige oplysninger, hvis det

efter en konkret vurdering – som det hedder –

er nødvendigt til berettiget varetagelse

af en åbenbar almen interesse, dvs. brede samfundsmæssige interesser, eller af

væsentlige hensyn til patienten, sundhedspersonen eller andre.

I forhold til hepatitis C er der hensynet til patienten selv, som nu vil kunne modtage

behandling for en alvorlig og smitsom sygdom, ligesom der er et hensyn at tage til

eventuelle pårørende og andre, der kan være i risiko for at blive smittet af patienten.

I brevet oplyste ministeriet også, at hepatitis C er en anmeldelsespligtig sygdom,

hvilket betyder, at en læge, der modtager en patient med hepatitis C, skriftligt skal

anmelde hvert tilfælde til bl.a. Statens Serum Institut.

Min opfordring til jer er derfor, at I tager initiativ til

konkret

at vurdere, hvorvidt der –

via regionernes patientjournalsystemer suppleret med oplysninger fra Statens Serum

Instituts database over anmeldte tilfælde af hepatitis C-patienter – kan opspores

tidligere diagnosticerede hepatitis C-patienter.

SUU, Alm.del - 2019-20 - Endeligt svar på spørgsmål 529: Spm. om kommentar til artiklen "Patienter går glip af livsvigtig behandling på grund af dataregler" på Altinget d. 24/1-20, til sundheds- og ældreministeren

./.

Sundheds- og Ældreministeriet har endvidere i januar 2019 rådgivet en forsker om

mulighederne for – på baggrund af forskningsdata – at tage kontakt til personer, der

er smittet med hepatitis C. Brevet er vedlagt som bilag.

I brevet oplyste ministeriet, at udgangspunktet er, at man ikke kan bruge oplysninger

fra et forskningsprojektet til andre formål end forskning og statistik. Det vil sige, at

deltagere i et forskningsprojekt i udgangspunktet ikke må kontaktes om f.eks. en ny

behandlingsmetode.

På trods af dette forbud kan der være visse situationer, hvor en forsker – ud fra en

konkret

vurdering og efter nødretslignende betragtninger – alligevel godt kan tage

kontakt til deltagerne i et forskningsprojekt, hvis det er i personernes vitale interesse.

Det kunne f.eks. tænkes at være tilfældet, hvis man kan forebygge eller behandle en

alvorlig og smitsom sygdom som hepatitis C.

Jeg har fået oplyst, at Region Hovedstaden har en forskningsdatabase, der indeholder

oplysninger om 2-3.000 hepatitis C-smittede patienter fra hele landet. Jeg har derfor

aftalt med Region Hovedstaden, at de afsætter ressourcer til at foretage en

konkret

vurdering for hver enkelt af de 2-3.000 smittede, så de øvrige regioner kan få besked,

og patienterne fra forskningsdatabasen kan opspores.

Jeg vil også selv trække i arbejdstøjet. Derfor har Sundheds- og Ældreministeriet nu

været i dialog med Justitsministeriet. Ministerierne har sammen fundet frem til en

løsning for, hvordan vi kan etablere et mere robust regelgrundlag, der i fremtiden vil

gøre det muligt også at anvende forskningsdata som led i opsporing af patienter, som

lider af en livstruende eller klart alvorlig

smitsom

sygdom, som kan behandles med en

ny behandlingsmetode.

Derfor vil jeg inden for meget kort tid sende et udkast til bekendtgørelse i offentlig

høring, som netop tilgodeser sådanne situationer. Indtil bekendtgørelsen træder i

kraft, vil det – som tidligere nævnt - kun ud fra en konkret vurdering og efter

nødretslignende betragtninger være muligt at anvende forskningsdata til opsporing af

patienter.

For at sikre, at der bliver taget hånd om alle hepatitis C-smittede, vil jeg bede jer om at

rapportere til mig løbende om, hvor mange der modtager den nye behandling for

hepatitis C i jeres region samt jeres indsatser på området. Det er min plan at følge

udviklingen nøje.

Vores sundhedsvæsen er – og skal være – for alle, og det er derfor helt afgørende, at

vi sammen sikrer, at alle personer, som er smittet med hepatitis C, får tilbudt den

behandling, de har behov for. Derfor vil jeg som nævnt gerne opfordre til, at I sætter

stort fokus på at opspore alle smittede personer i Danmark – også borgere, der endnu

ikke er diagnosticeret.

Med venlig hilsen

Magnus Heunicke

Side 2