Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
W sum.dk
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg
Dato: 28-01-2020
Enhed: FOPS
Sagsbeh.: DEPMZO
Sagsnr.: 2000648
Dok. nr.: 1088435
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 20. januar 2020 stillet følgende
spørgsmål nr. 477 (Alm. del) til sundheds- og ældreministeren, som hermed besvares.
Spørgsmål nr. 477:
”Hvad
kan ministeren oplyse om behandlingen af ME-patienter i Sverige, herunder
om organisering af behandlingen af ME-patienter?”
Svar:
Som en del af opfølgningen på vedtagelsen V 82 (2018-19, 1. samling) har Sundheds-
styrelsen indhentet erfaringer fra andre lande. Sundhedsstyrelsen har indhentet op-
lysninger om anbefalinger og guidelines for behandling samt oplysninger om organi-
sering af udredning, behandling og rehabilitering af patienter med kronisk trætheds-
syndrom. For så vidt angår behandling og organisering i Sverige har Sundhedsstyrel-
sen oplyst følgende:
”Socialstyrelse i Sverige, der svarer til Su dhedsstyrelse , har ikke udgivet e
national vejledning i udredning og behandling af CFS/ME. I 2018 bad regeringen Soci-
alstyrelsen gennemgå vidensgrundlaget og forudsætningerne for at etablere kliniske
behandlingsanbefalinger. Den svenske socialstyrelse udgav i december 2018 rappor-
ten Översyn av kunskapsläget för ME/CFS http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikel-
katalog/Attachments/21182/2018-12-48.pdf.
Socialstyrelsen har undersøgt, om der findes basis for at udarbejde kliniske retninglin-
jer for udredning og behandling af CFS/ME, gennem interviews og spørgeskemaun-
dersøgelse blandt læger, der arbejder med patientgruppen, både almenmedicinere
og speciallæger inden for en række specialer. Der konstateres en stor variation i synet
på diagnostik og behandling af CFS/ME. Der er ikke konsensus om en biomedicinsk
tilgang eller en bio-psykosocial tilgang til forståelsen af CFS/ME, hvilket ikke bidrager
til ensartede behandlingstilbud. Speciallægen i almen medicin savner støtte til diag-
nosticering og henvisningsmuligheder til specialiseret udredning og behandling. De
symptomer patienterne frembyder kan ses i en række forskellige specialer, og pati-
entgruppen hører ikke naturligt til i et bestemt speciale. Repræsentanter for neuro-
logi og infektionsmedicin peger begge på, at de mest kan bidrage med differentialdi-
agnostik.
Patientrepræsentanter oplever, at der er et behov for flere indsatser, retningslinjer
og specialistbehandling for patienter med CFS/ME. Patienterne peger på, at der er
behov for specialiserede centre i hele landet, som kan udrede og behandle patienter
samt fungere som vidensstøtte for primærsektoren. Der mangler generel accept af
sygdommen på tværs af landet og et løft af vidensniveauet.
Socialstyrelsen konkluderer i rapporten, at det ikke er muligt at udarbejde nationale