Sundheds- og Ældreudvalget 2019-20
SUU Alm.del
Offentligt
2148184_0001.png
 
Folketi gets Su dheds‐ og Ældreud alg 
Hol ergsgade   
DK‐
 Kø e ha  K 
 
T +  
 
 
F +  
 
 
M su @su .dk  
W su .dk  
 
 
Dato:  ‐ ‐
 
E hed: JURPEM 
Sags eh.: DEPTAL 
Sags r.: 
 
Dok.  r.: 
 
 
 
 
Folketi gets Su dheds‐ og Ældreud alg har de   . ja uar 
 stillet følge de 
spørgs ål  r. 
  Al . del  til su dheds‐ og ældre i istere , so  her ed  es ares. 
 
Spørgs ål  r. 
:  
”Vil  i istere  tage lo gi i gs æssige i itiati er, so  løs er op for  ruge  af å e 
data i det da ske su dheds æse   l.a. således, at  i  edre ka  fastholde forskere i 
su dhedsdata  . . Ka   i istere  opl se, h ilke  lo gi i g  a  har i Fi la d på 
dette o råde, og h orledes de  fi ske lo gi i g gør det  ere attrakti  for for‐
skere?” 
 
S ar: 
Vi har i Da ark e  la g traditio  for i dsa li g og a e delse af su dhedsdata til f  
patie t eha dli g, k alitetsud ikli g, pla læg i g, forsk i g og statistik. I de  atio‐
ale su dhedsregistre i dsa les su dhedsdata o  da sker es hel red og ko trakter 
ed su dheds æse et. Registre e o fatter  l.a. La dspatie tregisteret, Ca erregi‐
steret og S gehus edi i registeret.  
 
Brug af su dhedsdata er e   æse tlig forudsæt i g for at ud ikle su dheds æse et, 
og offe tligt tilgæ gelige su dhedsdata ka  ska e ge e sigtighed o  k alitete  af 
su dheds æse ets  delser.  
 
Ma ge af de data, so   eha dles i det da ske su dheds æse , i deholder følso
perso opl s i ger o  hel red. Det ka  f   ære opl s i ger o   eha dli ger, diag‐
ose, i dlæggelser, s gepleje, ge optræ i g og  irk i ger af  edi i .  
 
Det er derfor sa tidig afgøre de, at der er e   ala e  elle  pote tialet  ed  rug af 
su dhedsdata og he s et til datasikkerhed og  orger es ret til fortrolighed og pri‐
atli . Gælde de lo gi i g for  rug af su dhedsdata afspejler de e  ala e.  
 
De retlige ra
er for  eha dli g af hel redsopl s i ger er fastsat i rele a t lo gi ‐
i g,  l.a. data esk ttelsesforord i ge , data esk ttelseslo e  og su dhedslo e . 
Der gælder so  udga gspu kt et for ud  od  eha dli g  f   ideregi else, for idli g 
eller  rug  af følso
e perso opl s i ger, heru der hel redsopl s i ger,  e  lo ‐
gi i ge  tillader  eha dli g af hel redsopl s i ger til  este te for ål f  i for i ‐
delse  ed patie t eha dli g i su dheds æse et og til forsk i g og statistik af  æ‐
se tlig sa fu ds æssig i teresse.  
 
Su dhedsdata, so  i deholder perso he før are hel redsopl s i ger,  å derfor 
ikke å es og gøres offe tligt tilgæ gelige,  ed i dre opl s i ger e a o
iseres, 
så de ikke ka  he føres til e keltperso er.  
 
SUU, Alm.del - 2019-20 - Endeligt svar på spørgsmål 465: Spm. om kommentar til materiale fra Cambio Ny national strategi for udveksling af sundhedsdata, til sundheds- og ældreministeren
2148184_0002.png
 
Su dhedsdatast relse , der har a s aret for de  atio ale su dhedsregistre, ar ejder 
s ste atisk  ed at stille  est  ulig rele a t data og  ide  o  da sker es hel red 
og det da ske su dheds æse  til rådighed for  orgere, su dheds æse  og forskere.  
 
Su dhedsdatast relse  udstiller e  la g række su dhedsdata fra de  atio ale regi‐
.eSu dhed.dk. På de
 å e del af eSu dhed stiller Su d‐
stre i data a ke  på 
hedsdatast relse  su dhedsdata til rådighed for offe tlighede , h or data er aggre‐
geret på f  regio s‐, ko
u al‐ og hospitals i eau, så de er a o
iserede og der‐
ed ikke ka  he føres til e keltperso er.  
 
Su dhedsdatast relse  ar ejder lø e de på at for edre i dholdet på eSu dhed, såle‐
des at i for atio er e  li er tilgæ gelig og forståelige for hele de  da ske  efolk‐
i g. Su dhedsdatast relse  har i  aj 
 la eret e    og  ere  ruger e lig  er‐
sio  af eSu dhed. Det er Su dhedsdatast relse s a itio  på sigt at udstille data på 
de e  åde for alle de  atio ale registre og opgørelser, so  Su dhedsdatast relse  
er a s arlig for.  
 
E  forsker ka  få adga g til data fra de  atio ale su dhedsregistre til  rug for et 
forsk i gsprojekt af  æse tlig sa fu ds æssig  et d i g  ed at fre se de e  a ‐
søg i g til Su dhedsdatast relse . Af he s  til data esk ttelse får forskere so  ud‐
ga gspu kt adga g til de rele a te data  ia e  forsker aski e. E  forsker aski e er 
et sikkert a al se iljø, h or data er pseudo
iseret, og forskere  å ku  udtrække 
a al seresultater på aggregeret  i eau, d s. ikke o  e keltperso er. 
 
For så  idt a går spørgs ålet o  Fi la ds lo gi i g for  rug af su dhedsdata til 
forsk i g ka  det opl ses, at Su dheds‐ og Ældre i isteriet ikke har  ær ere ke d‐
ska  til  atio al lo gi i g i Fi la d på o rådet. Det ka   e ærkes, at data esk ttel‐
sesforord i ge s ra
er for  eha dli g af følso
e perso opl s i ger, heru der 
hel redsopl s i ger også er gælde de i Fi la d. Data esk ttelsesforord i ge  gi er 
i idlertid i de  for e  la g række o råder  ulighed for, at der i  atio al ret ka  
fastsættes  este
elser for at tilpasse a e delse  af forord i ge . Det  il kræ e 
e   ær ere juridisk ko parati  a al se af da sk og fi sk lo gi i g at redegøre for 
forskelle i ra
er e for  rug af su dhedsdata til forsk i g. 
 
 
 
Med  e lig hilse  
 
 
 
 
 
Mag us Heu i ke   /   T ge Ar old Larse  
 
Side 2