SUU, Alm.del - 2019-20 - Endeligt svar på spørgsmål 465: Spm. om kommentar til materiale fra Cambio Ny national strategi for udveksling af sundhedsdata, til sundheds- og ældreministeren

Sundheds- og Ældreudvalget 2019-20
SUU Alm.del
Offentligt

Holbergsgade 6

DK-1057 København K

T +45 7226 9000

F +45 7226 9001

M [email protected]

W sum.dk

Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg

Dato: 10-02-2020

Enhed: DAICY

Sagsbeh.: DEPJBJ

Sagsnr.: 2000690

Dok. nr.: 1093528

Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 17. januar 2020 stillet følgende

spørgsmål nr. 465 (Alm. del) til sundheds- og ældreministeren, som hermed besvares.

Spørgsmål nr. 465:

”Vil

ministeren kommentere den præsentation Cambio fremviste under foretrædet

for udvalget 14/1-20:

’Ny

national strategi for udveksling af

su dhedsdata’,

jf. SUU

alm. del - bilag 151? Ministeren bedes herunder særskilt kommentere oversigten

’Danmark

underpræsterer på brug af åben data’, hvoraf fremgår, at Danmark range-

rer lavt på en oversigt over EU-landenes brug af åbne data.”

Svar:

Lad mig starte med at bemærke, at det i sagens natur er vanskeligt for mig at kom-

mentere på den konkrete præsentation uden at have kendskab til det talte ord under

præsentationen. Jeg kan imidlertid redegøre for regeringens visioner i forhold til brug

af sundhedsdata overordnet set.

Som sundheds- og ældreminister er det vigtigt for mig, at de danske sundhedsdata

bruges bedst muligt til at skabe bedre behandlingsmuligheder for patienterne, så

sundhedsvæsenets ressourcer kan udnyttes bedst muligt via viden om effekter, plan-

lægning m.v. Det gælder både i forhold til den daglige opgaveløsning i sundhedsvæ-

senet og til forskning, kvalitetsudvikling. Samtidig skal det ske på en måde, så man

som borger kan have tillid til, at behandlingen af fortrolige helbredsoplysninger fore-

går sikkert og til legitime formål.

Jeg kan i den forbindelse henvise til den politiske aftale om bedre brug af sundheds-

data, som et samlet Folketing indgik i juni 2018.

Af aftalen fremgår det bl.a., at parti-

erne er enige om at sikre en mere tidssvarende lovgivning, der tager højde for nye

muligheder for digitalt samarbejde, kvalitetsudvikling og synlighed om indsatser på

tværs af sundhedsvæsenets aktører.

Folketinget vedtog sidste år desuden to lovændringer, der har til formål at under-

støtte moderne og sikker brug af sundhedsdata til patientbehandling, kvalitetsudvik-

ling og forskning i Danmark. Det drejer sig om henholdsvis L 127 om bedre digitalt

samarbejde i sundhedsvæsenet, påmindelser til forældre vedrørende børnevaccina-

tion og bestemmelser om territorial gyldighed for Færøerne og Grønland og L 35 om

styrkelse af borgernes tryghed og tillid til sundhedsforskning samt forbedrede ram-

mer for sundhedsforskning. Begge lovforslag blev vedtaget af et enigt Folketing.

Med L 127 gav Folketinget hjemmel til etablere en fælles digital infrastruktur

https://www.sum.dk/Aktuelt/Nyheder/Digitalisering/2018/Juli/~/media/Filer%20-%20doku-

menter/2018/Politisk%20aftale%20dataudspil/Politisk%20af-

tale%20om%20bedre%20brug%20af%20sundhedsdata.pdf

SUU, Alm.del - 2019-20 - Endeligt svar på spørgsmål 465: Spm. om kommentar til materiale fra Cambio Ny national strategi for udveksling af sundhedsdata, til sundheds- og ældreministeren

i Sundhedsdatastyrelsen, så udvalgte relevante oplysninger om patienten kan samles

og udstilles med henblik på at skabe overblik over patientens behandlingsforløb for

sundhedspersoner og patienten selv. I efteråret aftalte regeringen i økonomiaftalerne

med KL og Danske Regioner, at tage to nye løsninger i den fælles digitale infrastruktur

i brug landsdækkende i løbet af 2020 og 2021. Der er tale om:

1) En fælles aftaleoversigt, hvor aftaler fra både sygehuse, kommuner og al-

ment praktiserende læger gøres tilgængelige. Ud over at hjælpe borgeren

selv med at holde overblik, så hjælper oversigten sundhedspersoner med at

skabe tryghed for deres patienter. For eksempel får de praktiserende læger

lettere ved at følge op på deres patienters hospitalsindlæggelser.

2) Et fælles stamkort, hvor borgere fx kan sikre sig, at kontaktoplysninger på

dem selv og deres pårørende er registreret og tastet rigtigt ind. Det vil fx

skabe tryghed for ældre patienter, som kan få større sikkerhed for, at deres

pårørende vil blive kontaktet, hvis de bliver indlagt uden at være ved be-

vidsthed.

Det er min ambition, at flere af de oplysninger som typisk indgår i direkte patientbe-

handling med tiden skal kunne deles via den digitale infrastruktur.

For så vidt angår oversigten over EU medlemslandenes brug af åbne data fra EU Kom-

issio e s rapport ”Digital

Economy and Society Index Report 2019

–

Digital Public

Servi e”, e ærkes det, at oversigten

dækker brugen af åbne data på tværs af sek-

torområder i de enkelte lande. Det fremgår imidlertid ikke af rapporten, hvordan

Danmark rangerer i forhold til brug af åbne offentlige data på sundhedsområdet.

Brug af sundhedsdata er en væsentlig forudsætning for at udvikle sundhedsvæsenet,

og offentligt tilgængelige sundhedsdata kan skabe gennemsigtighed om kvaliteten af

sundhedsvæsenets ydelser.

I den sammenhæng kan det bemærkes, at Rigsrevisionen i marts 2019 afgav en be-

retning til Folketinget om åbne data, der undersøger statens arbejde med åbne data.

Af Rigsrevisionens beretning fremgår det, at Sundheds- og Ældreministeriet opfylder

samtlige af de fem indikatorer, som Rigsrevisionen opstiller for at måle ministeriernes

arbejde med at åbne data, og at Rigsrevisionen på den baggrund vurderer, at Sund-

heds- og Ældreministeriet i højeste grad arbejder systematisk med at åbne data.

Rigsrevisionens vurdering af Sundheds- og Ældreministeriets arbejde med åbne data

beror bl.a. på, at Sundhedsdatastyrelsen udstiller en lang række data fra de nationale

sundhedsregistre i databanken på

www.eSundhed.dk.

På den åbne del af eSundhed

stiller Sundhedsdatastyrelsen sundhedsdata til rådighed for offentligheden, hvor data

er aggregeret på fx regions-, kommunal- og hospitalsniveau, så de er anonymiserede

og dermed ikke kan henføres til enkeltpersoner. Sundhedsdatastyrelsen arbejder lø-

bende på at forbedre indholdet på eSundhed.

./.

For nærmere beskrivelse af Sundhedsdatastyrelsen brug af åbne data og rammerne

for brug af åbne data i det danske sundhedsvæsen henvises til endelig besvarelse af

spørgsmål nr. 466 (SUU alm. del, Folketingets samling 2019-2020).

Med venlig hilsen

Magnus Heunicke

Jens Bjerg Johansen

Side 2