SUU, Alm.del - 2019-20 - Endeligt svar på spørgsmål 439: Spm. om oversendelse af talepapir fra samrådet den 14/1-20 om behandling af patienter med ME-træthedssyndrom, til sundheds- og ældreministeren

Sundheds- og Ældreudvalget 2019-20
SUU Alm.del
Offentligt

Su dheds‐ og Ældre i isteriet

E hed: JURPSYK

Sagsbeh.: DEPMZO

Koordi eret ed:

Sags r.: 9

Dok. r.:

Dato: ‐ ‐

TALEPAPIR

Det talte ord gælder

[Samråd Ø, tirsdag den 14. januar 2020]

Samråd Ø om tilbud til patienter med ME-

træthedssyndrom

Samrådsspørgsmål Ø:

”Hvordan vurderer ministeren

nuværende tilbud om udredning og behandling af patienter,

som lider af ME-træthedssyndrom, og overvejer ministeren

andre initiativer på området, udover dem som fremgår af

vedtagelse V 82 af 14/3-19?”

Tusind tak formand og tak for de to samrådsspørgere og tak

til udvalget for at sætte fokus på et så vigtigt emne som ME.

For nogle er det kendt som ME-træthedssyndrom eller nogle

kaldte det også kronisk træthedssyndrom. Men uanset

ordlyden må vi se i øjnene, at et stort antal patienter med

ME-træthedssyndrom ikke har mødt et sundhedsvæsen, der

har været i stand til at sikre en tilstrækkelig god behandling.

Derfor gør det indtryk på alle, også mig, når jeg hører, at de

ikke har oplevet en sammenhængende udredning og

behandling, og rigtig mange har mødt

sundhedsprofessionelle, der ikke har været klædt ordentligt

på i forhold til at have tilstrækkelig og opdateret viden om

sygdommen.

Det vil jeg også gerne anerkende over for de mange patienter

og pårørende, der har været ramt og påvirket af ME-

træthedssyndrom. Både dem der er tilstede i dag, og dem

som må se med andre steder fra.

SUU, Alm.del - 2019-20 - Endeligt svar på spørgsmål 439: Spm. om oversendelse af talepapir fra samrådet den 14/1-20 om behandling af patienter med ME-træthedssyndrom, til sundheds- og ældreministeren

De udfordringer tror jeg også står klart for alle medlemmer

her i udvalget, som jeg ved også har modtaget rigtig mange

henvendelser fra patienter og pårørende. Følger man bare lidt

med på de sociale medier, er man heller ikke i tvivl om, at

det er et emne, der optager mange mennesker og helt

forståeligt vækker store følelser.

Det er også de udfordringer, som Sundhedsstyrelsen

fremhævede i rapporten fra juni 2018 om blandt andet

kronisk træthedssyndrom. Her blev det blandt andet

fremhævet, at mange patienter, og det er Sundhedsstyrelsens

egen rapport, mange patienter oplever lange og

usammenhængende udredningsforløb. Det blev også

fremhævet dengang, at tilbud til patienter varierer væsentligt

på tværs af landet, og flere steder er mangelfuld.

Det kan og skal vi jo gøre bedre.

Fakta om kronisk træthed – ME.

Altså debatten er præget af et tvetydigt evidensgrundlag,

som man jo selvfølgelig godt kunne ønske sig var bedre.

Sådan er det uanset, hvilken sygdom vi taler om. Så hvad

ved vi egentlig om ME?

ME er en meget udbredt lidelse. Baseret på opgørelser fra

Norge og Storbritannien der vurderer Sundhedsstyrelsen, at

der er mellem 750 og 1.500 nye tilfælde årligt i Danmark.

Side 2

Som ved andre sygdomme og tilstande er der forskellige

sværhedsgrader af kronisk træthedssyndrom - ME. Fra de

lette tilfælde, som går over af sig selv eller kan afhjælpes

med ambulant behandling, til meget svært invaliderende

forekomster af sygdommen, hvor patientens livskvalitet er

dårlig, dagliglivets funktioner er svært påvirkede, og

patienten er truet både kropsligt, socialt og psykisk. Så ME

kan således være en særdeles alvorlig sygdom og tilmed kan

give patienten og de pårørende en følelse af stor afmagt og

frustration.

Årsagen til ME er ikke klarlagt, og der pågår i faglige kredse

drøftelser af, hvordan man bedst klinisk og

forskningsmæssigt afgrænser sygdommen, men årsagen til

hvorfor den opstår, er ikke klarlagt.

Midt i den faglige diskussion, der kendetegner området, tror

jeg, det er vigtigt, at vi husker på at patienten, uanset hvad, at

patienten altid skal være i fokus. Det skal være sådan at

alle – uden undtagelse – stiller sig på patientens side. Det gør

udvalget her, det gør jeg selv som minister . Og det

afgørende for mig er netop, at patienterne bliver hjulpet. Det

gør de kun, hvis det er i fokus, og hvis man stiller sig på

patienternes side. Jeg kan også konstatere, som Liselott Blixt

sagde i sin begrundelse at et enigt folketing, der i marts 2019

vedtog, at patienterne skulle opleve en ny tilgang.

Med vedtagelsen – vedtagelsestekst nr. V82 - var Folketinget

således enige om, at

- Indsatsen for patienter med ME/CFS er mangelfuld,

Side 3

- At den eksisterende behandling langtfra er

tilstrækkelig og at der skal oprettes specialiseret

behandling af ME – der skal forankres i somatikken,

- At Sundhedsstyrelsen opdaterer alle relevante

specialevejledninger på tværs af sygdomsforløbet,

- At Sundhedsstyrelsen anerkender og anbefaler brugen

af WHO’s diagnoseklassifikation, hvor diagnosen for

ME indgår,

- At Sundhedsstyrelsen og Sundhedsdatastyrelsen med

en nye kodepraksis adskiller ME/CFS fra funktionelle

lidelser

- Og at der indhentes viden fra andre lande

Der er 6 punkter, og jeg synes, det vi skal gøre her er at gøre

status på, hvor langt er vi så nået. Jeg vil tage dem én for én.

Nummer et af punkterne er jo, at den er mangelfuld –

indsatsen for patienter med ME. Det er ikke svært at gøre

status på den, for det er jo korrekt det punkt. Vi gør det ikke

godt nok for ME-patienter i dag. Det er vi alle - også

Sundhedsstyrelsen egen rapport - jo enige om – den del af

vedtagelsesteksten.

På baggrund af Folketingets beslutning har

Sundhedsstyrelsen så indhentet oplysninger fra Norge,

Sverige og England, som de jo blev bedt om, om

anbefalinger og guidelines for behandling, samt oplysninger

om organisering af udredning, behandling og rehabilitering

af patienter med ME træthedssyndrom. Det har jeg orienteret

udvalget om sidste år i mit svar på spørgsmål nr. 246. Det

kan vi sende over igen.

Side 4

Jeg konstaterer også, at vi i Danmark anerkender WHO’s

diagnoseklassifikation ICD-10, og at læger i dag kan

anvende koden for ME, der hedder G93.3.

Vi kan også konstatere, at Sundhedsstyrelsen nu har

gennemgået alle relevante specialevejledninger. På den

baggrund er Sundhedsstyrelsen nu også klar til at foreslå den

ønskede opdatering. Så langt så godt.

Men jeg må også erkende, at der stadig er steder, hvor der

endnu ikke er gennemført de nødvendige skridt i forhold til

det, Folketinget blev enige om med vedtagelsen.

Der findes stadig ikke et specialiseret behandlingstilbud til

patienter med ME, der er adskilt fra funktionelle lidelser.

En af mulighederne er, som jeg gerne vil drøfte med

Folketingets partier, er oprettelsen af specialiseret

behandling, der er målrettet nogle af de sygeste patienter. Så

vi fremover sikrer, og det gælder både børn og voksne, at vi

har et tilbud, til de patienter, der i dag ligger derhjemme –

uden mulighed for at få tilstrækkelig hjælp.

Derudover må jeg også tage til efterretning, at der stadig

ikke er sket en tydelig adskillelse af kodepraksis fra

Sundhedsdatastyrelsen og Sundhedsstyrelsen, som også er et

konkret punkt.

Side 5

Derfor har jeg også allerede taget initiativ til, at sikre at vi på

næste ordførermøde drøfter, hvordan vi forsikrer, at der er

fulgt ordentligt op på den vedtagelsestekst, som et enigt

folketing står bag, på en måde så vi tager bedst mulig hånd

om patienterne. Punkt for punkt opfølgning.

Så som det fremgår, er det, vi drøfter i dag, er noget som jeg

tager meget alvorligt. Det har Folketinget også gjort ved

flere lejligheder. Senest ved vedtagelsen og nu også i dag.

Og jeg tror, vi alle er enige om at

[Afslutning]

i sidste ende handler det om den patient, der enten har

diagnosen eller i morgen oplever at blive meget syg, uden at

vi rigtig er i stand til at forstå og forklare hvorfor. Den

patient skal mødes af et langt bedre forløb og en mere

professionel tilgang end det, der har været tilfældet for

mange af de patienter, som vi alle sammen har hørt fra.

Det afgørende for alle må være, at vi får hjulpet patienterne.

Tak for ordet.

Side 6