SUU, Alm.del - 2019-20 - Endeligt svar på spørgsmål 276: Spm. om udviklingen i sagsbehandlingstider for behandling af ansøgninger om at få data fra de nationale sundhedsregistre til forskningsprojekter, til sundheds- og ældreministeren

Sundheds- og Ældreudvalget 2019-20
SUU Alm.del
Offentligt

Holbergsgade 6

DK-1057 København K

T +45 7226 9000

F +45 7226 9001

M [email protected]

W sum.dk

Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg

Dato: 19-12-2019

Enhed: DAICY

Sagsbeh.: DEPTAL

Sagsnr.: 1910514

Dok. nr.: 1059035

Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 25. november 2019 stillet følgende

spørgsmål nr. 276 (Alm. del) til sundheds- og ældreministeren, som hermed besvares.

Spørgsmål nr. 276:

”Hvad

kan ministeren oplyse om udviklingen i sagsbehandlingstider for behandling af

ansøgninger om at få data fra de nationale sundhedsregistre til forskningsprojekter?”

Svar:

Det bemærkes indledningsvist, at Sundhedsdatastyrelsen er dataansvarlig for de nati-

onale sundhedsregistre, som indeholder sundhedsdata om danskernes helbred og

kontakter med sundhedsvæsenet. De omfatter bl.a. Landspatientregisteret og Can-

cerregisteret.

Hvis en forsker ønsker adgang til data fra de nationale sundhedsregistre til et forsk-

ningsprojekt, skal forskeren fremsende en ansøgning til Sundhedsdatastyrelsen, som

bl.a. vurderer, om forskningsprojektet er af væsentlig samfundsmæssig betydning,

om behandlingen af de ønskede data er nødvendig for at gennemføre projektet, samt

om de ønskede data står i et rimeligt forhold til projektets formål.

Af hensyn til databeskyttelse får forskere som udgangspunkt adgang til data via for-

skermaskiner hos enten Sundhedsdatastyrelsen eller Danmarks Statistik (hvis for-

skere skal koble data fra Sundhedsdatastyrelsen og Danmarks Statistik). En forsker-

maskine er et sikkert analysemiljø, hvor data er pseudonymiseret, og forskere må kun

udtrække analyseresultater på aggregeret niveau, dvs. ikke om enkeltindivider.

Sundheds- og Ældreministeriet har til brug for besvarelsen indhentet bidrag fra Sund-

hedsdatastyrelsen. Sagsbehandlingstiderne i Danmarks Statistiks Forskningsservice er

ikke medtaget.

Sundhedsdatastyrelsen har oplyst, at sagsbehandlingstiden i Sundhedsdatastyrelsens

Forskerservice var på 27,8 arbejdsdage i gennemsnit i 2017, på 30,9 arbejdsdage i

gennemsnit i 2018 og på 38,9 arbejdsdage i gennemsnit i 2019 (til og med novem-

ber). Den nærmere udvikling i sagsbehandlingstider i 2018 og 2019 fremgår af figur 1

nedenfor.

Sundhedsdatastyrelsens Forskerservice har et servicemål for sagsbehandlingstider på

30 arbejdsdage i gennemsnit. Den stigende tendens i sagsbehandlingstiderne igen-

nem 2018 og 2019 har flere årsager, og Sundhedsdatastyrelsen har oplyst, at styrel-

sen har iværksat en række tiltag for at imødegå dette.

SUU, Alm.del - 2019-20 - Endeligt svar på spørgsmål 276: Spm. om udviklingen i sagsbehandlingstider for behandling af ansøgninger om at få data fra de nationale sundhedsregistre til forskningsprojekter, til sundheds- og ældreministeren

Figur 1.Gennemsnitlige sagsbehandlingstider i Sundhedsdatastyrelsens Forskerservice

Arbejdsdage i gennemsnit

For det første overgik Sundhedsdatastyrelsen den 1. januar 2018 til primært at vide-

regive sundhedsdata til forskning via forskermaskine, og det har vist sig, at Sundheds-

datastyrelsens it-understøttelse af sagsbehandlingen af forskningsprojekter, som skal

have adgang til data via forskermaskine, ikke har kunnet optimeres tilstrækkeligt i det

eksisterende sagsbehandlingssystem. Sundhedsdatastyrelsen har derfor i 2019 igang-

sat et større udviklingsprojekt med opgradering af det eksisterende sagsbehandlings-

system.

For det andet har Sundhedsdatastyrelsens Forskerservice været påvirket af høj med-

arbejderomsætning. Sagsbehandlingen i Forskerservice er højt specialiseret, idet ar-

bejdet forudsætter, at medarbejdere kan foretage vurderinger af ansøgninger i rela-

tion til bl.a. de databeskyttelsesretlige regler i databeskyttelsesforordningen og data-

beskyttelsesloven, har indgående kendskab til de nationale sundhedsregistre samt

gode programmeringskompetencer. Nye medarbejdere i Forskerservice gennemgår

derfor et omfattende introduktions- og oplæringsprogram, og det tager typisk mange

måneder, før nye medarbejdere når samme produktivitet som erfarne medarbejdere.

Forskerservice er derfor meget sårbar over for jobskifte eller langvarigt fravær, og det

påvirker sagsbehandlingstiderne. For at imødegå dette arbejder Forskerservice på at

reducere personafhængigheden i opgaveløsningen og ved løbende at rekruttere flere

medarbejdere. Rekrutteringerne har imidlertid ikke kunne følge med antallet af med-

arbejdere, der er fratrådt eller gået på barsel. På grund af den intensive oplæring af

de mange nyansættelser er der allokeret forholdsvis mange ressourcer til introduk-

tion og oplæring

–

i perioder svarende til én fuldtidsmedarbejder.

Derudover har Sundhedsdatastyrelsen igangsat arbejdet med et udviklingsprojekt for

modernisering af det elektroniske ansøgningsskema for at understøtte forskeres an-

søgningsproces, herunder en effektiv kommunikation mellem forskere og sagsbe-

handlere i Sundhedsdatastyrelsens Forskerservice. Projektet indgår som en del af et

større udviklingsprojekt for etablering af en samlet portal til digital understøttelse af

forskeres fremsendelse af ansøgninger om forskningsbrug af sundhedsdata til cen-

trale myndigheder på sundhedsdataområdet. Ansøgningsportalen forventes at med-

2018-01

2018-02

2018-03

2018-04

2018-05

2018-06

2018-07

2018-08

2018-09

2018-10

2018-11

2018-12

2019-01

2019-02

2019-03

2019-04

2019-05

2019-06

2019-07

2019-08

2019-09

2019-10

2019-11

Servicemål

I alt

Side 2

virke til, at forskere lettere kan danne sig overblik over krav for ansøgning om adgang

til sundhedsdata og oplever smidigere ansøgningsprocesser.

Med venlig hilsen

Magnus Heunicke

Tyge Arnold Larsen

Side 3