SUU, Alm.del - 2019-20 - Endeligt svar på spørgsmål 275: Spm. om, hvad de lovgivningsmæssige rammer for Data Redder Livs forslag er sammenholdt med lovgivningen i Finland hhv. Israel, til sundheds- og ældreministeren

Sundheds- og Ældreudvalget 2019-20
SUU Alm.del
Offentligt

Folketi gets Su dheds‐ og Ældreudvalg

Hol ergsgade

DK‐

Kø e hav K

T +

F +

M su @su .dk

W su .dk

Dato: ‐ ‐

E hed: DAICY

Sags eh.: DEPJBJ

Sags r.:

Dok. r.:

Folketi gets Su dheds‐ og Ældreudvalg har de . ove er

stillet følge de

spørgs ål r.

Al . del til su dheds‐ og ældre i istere , so her ed esvares.

Spørgs ål r.

”Hvad er i istere s ko

e tarer til og hvad er status for Data Redder Livs

forslag o

a. at der laves e kortlæg i g af de a ge

da ske su dhedsdata aser

. at der eta leres é i dga g til de a ge data aser

. at forskere og virkso heder skal ku e afprøve forsk i gsprojekter i e ’datasa d‐

kasse’?”

Svar:

Der er tale o for uftige forslag fra Data Redder Liv, so flugter ed de efterspørg‐

sel, der er i forskerkredse og de allerede iga gsatte eller afsøgte i itiativer på o rå‐

det.

For så vidt a går forslaget o e kortlæg i g af da ske data aser på su dhedso rå‐

det, fre gik det af de tidligere regeri gs udspil ”Su dhed i fre tide ” fra ju i

at der skulle tages i itiativ til at ska e edre over lik over datakilder og registre på

tværs af dataa svarlige

digheder ved at eta lere et såkaldt datala dkort.

På de aggru d er der edsat e st regruppe ed deltagelse af repræse ta ter fra

state , regio er e og ko

u er e ed he lik på udvikli ge og eta leri ge af et

atio alt datala dkort. I for i delse ed ar ejdet i ddrages åde erfari ger e fra

Data Redder Livs protot pe på et datala dkort og erfari ger fra lig e de i itiativer i

a dre ordiske la de.

Med he s til forslaget o at eta lere é i dga g til data aser e på su dhedso ‐

rådet er regeri ge og Da ske Regio er i aftale o regio er es øko o i for

levet e ige o , ”at sa ar ejde o e fælles i dga g til vejled i g o adga g til

su dhedsdata, så forskere let ka da e sig over lik over krav til at søge o adga g

og oplever s idigere a søg i gspro esser.”

Su dheds‐ og Ældre i isteriet og Da ske Regio er drøfter på aggru d af øko o i‐

aftale for

ko krete odeller herfor.

E delig har Su dheds‐ og Ældre i isteriet og Su dhedsdatast relse iga gsat et ar‐

ejde o eta leri g af e a søg i gsportal til digital u derstøttelse af forskeres

fre se delse af a søg i ger for forsk i gs rug af su dhedsdata til releva te aktører

på o rådet. A søg i gsportale forve tes at live eta leret i lø et af

SUU, Alm.del - 2019-20 - Endeligt svar på spørgsmål 275: Spm. om, hvad de lovgivningsmæssige rammer for Data Redder Livs forslag er sammenholdt med lovgivningen i Finland hhv. Israel, til sundheds- og ældreministeren

Det er således he sigte , at datala dkort, e digital a søg i gsportal og e sa let

vejled i gsfu ktio tilsa

e skal udgøre e sa let i dga g for forskere på su d‐

hedsdatao rådet.

Med he s til forslaget o , at forskere og virkso heder skal ku e afprøve forsk‐

i gsprojekter i e ”datasa dkasse” e ærkes det, at Su dheds‐ og Ældre i isteriet

og Su dhedsdatast relse lø e de følger udvikli ge af e tek iske løs i g til at u ‐

derstøtte sikker rug af su dhedsdata til forsk i g i de for lovgiv i ge s ra

er.

Begre et ”datasa dkasse” er ikke klart defi eret og ka dække over a ge forskel‐

lige t per løs i ger.

Det e ærkes i de sa

e hæ g, at opl s i ger o e keltperso ers hel redsfor‐

hold efter gælde de data esk ttelsesretlige regler i data esk ttelsesforord i ge og

data esk ttelseslove ale e å a ve des til statistiske eller vide ska elige u dersø‐

gelser af væse tlig sa fu ds æssig et d i g, hvis eha dli ge er ødve dig af

he s til udførelse af u dersøgelser e.

Hvis e forsker ø sker adga g til data fra de atio ale su dhedsregistre hos Su d‐

hedsdatast relse , skal Su dhedsdatast relse derfor på aggru d af e a søg i g

fra forskere l.a. vurdere, o de lovgiv i gs æssige krav er opf ldt. Det ka for for‐

skere opleves so e ad i istrativ tu g og tidskræve de pro es, særligt hvis for‐

skere i e tidlig idefase ale e er i teresseret i få i d lik i tilgæ gelige data og over‐

ord ede ø stre i data for at få e hurtig afklari g på, o e ide eller h potese til

forsk i gsprojekt er værd at gå videre ed.

Der ka i de sa

e hæ g være værdifuldt for forskere, hvis der ka eta leres et

sikkert a al se iljø, hvor forskere ka få hurtigere og ere fleksi el adga g til ikke‐

perso he før are su dhedsdata, f i a o

iseret for , så der sa tidig sikres e ef‐

fektiv esk ttelse af orger es følso

e opl s i ger og ret til privatliv. Det er dog

sa tidig væse tligt, at o kost i ger e til udvikli g og drift af e tek iske løs i ger

står ål ed de forsk i gs æssige erværdi hos ruger e.

I dag fi des allerede eSu dhed.dk, hvor su dhedsdata fra de atio ale su dhedsregi‐

stre på overord et, ikke perso he før art iveau er tilgæ gelige for offe tlighede .

Her ka a so f forsker, patie t, studere de eller su dhedsfaglig perso fi de of‐

fe tlige su dhedsdata på regio s‐, ko

u al‐ og hospitals iveau.

Med ve lig hilse

Mag us Heu i ke / Je s Bjerg Joha se

Side 2