SUU, Alm.del - 2019-20 - Endeligt svar på spørgsmål 274: Spm. om ministerens kommentarer til og status for Data Redder Livs forslag om bl.a., at der laves en kortlægning af de mange (164) danske sundhedsdatabaser, til sundheds- og ældreministeren

Sundheds- og Ældreudvalget 2019-20
SUU Alm.del
Offentligt

Holbergsgade 6

DK-1057 København K

T +45 7226 9000

F +45 7226 9001

M [email protected]

W sum.dk

Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg

Dato: 20-12-2019

Enhed: DAICY

Sagsbeh.: DEPJBJ

Sagsnr.: 1910361

Dok. nr.: 1042497

Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 25. november 2019 stillet følgende

spørgsmål nr. 274 (Alm. del) til sundheds- og ældreministeren, som hermed besvares.

Spørgsmål nr. 274:

”Hvad

er ministerens kommentarer til og hvad er status for Data Redder Livs

forslag om

a. at der laves en kortlægning af de mange (164) danske sundhedsdatabaser

b. at der etableres én indgang til de mange databaser

c. at forskere og virksomheder skal kunne afprøve forskningsprojekter i en

’datasa d-

kasse’?”

Svar:

Der er tale om fornuftige forslag fra Data Redder Liv, som flugter med den efterspørg-

sel, der er i forskerkredse og de allerede igangsatte eller afsøgte initiativer på områ-

det.

For så vidt angår forslaget om en kortlægning af danske databaser på sundhedsområ-

det,

fre gik det af de tidligere regeri gs udspil ”Su dhed i fre tide ” fra ju i

at der skulle tages initiativ til at skabe bedre overblik over datakilder og registre på

tværs af dataansvarlige myndigheder ved at etablere et såkaldt datalandkort.

På den baggrund er der nedsat en styregruppe med deltagelse af repræsentanter fra

staten, regionerne og kommunerne med henblik på udviklingen og etableringen af et

nationalt datalandkort. I forbindelse med arbejdet inddrages både erfaringerne fra

Data Redder Livs prototype på et datalandkort og erfaringer fra lignende initiativer i

andre nordiske lande.

Med hensyn til forslaget om at etablere én indgang til databaserne på sundhedsom-

rådet er regeringen og Danske Regioner i aftale om regionernes økonomi for 2020

levet e ige o , ”at sa ar ejde

om en fælles indgang til vejledning om adgang til

sundhedsdata, så forskere let kan danne sig overblik over krav til at søge om adgang

og oplever s idigere a søg i gspro esser.”

Sundheds- og Ældreministeriet og Danske Regioner drøfter på baggrund af økonomi-

aftalen for 2020 konkrete modeller herfor.

Endelig har Sundheds- og Ældreministeriet og Sundhedsdatastyrelsen igangsat et ar-

bejde om etablering af en ansøgningsportal til digital understøttelse af forskeres

fremsendelse af ansøgninger for forskningsbrug af sundhedsdata til relevante aktører

på området. Ansøgningsportalen forventes at blive etableret i løbet af 2020.

SUU, Alm.del - 2019-20 - Endeligt svar på spørgsmål 274: Spm. om ministerens kommentarer til og status for Data Redder Livs forslag om bl.a., at der laves en kortlægning af de mange (164) danske sundhedsdatabaser, til sundheds- og ældreministeren

Det er således hensigten, at datalandkort, en digital ansøgningsportal og en samlet

vejledningsfunktion tilsammen skal udgøre en samlet indgang for forskere på sund-

hedsdataområdet.

Med hensyn til forslaget om, at forskere og virksomheder skal kunne afprøve forsk-

ningsprojekter

i e ”datasa dkasse” e ærkes det, at

Sundheds- og Ældreministeriet

og Sundhedsdatastyrelsen løbende følger udviklingen af nye tekniske løsning til at un-

derstøtte sikker brug af sundhedsdata til forskning inden for lovgivningens rammer.

Begre et ”datasa dkasse” er ikke klart defi eret og ka dække over a ge forskel-

lige typer løsninger.

Det bemærkes i den sammenhæng, at oplysninger om enkeltpersoners helbredsfor-

hold efter gældende databeskyttelsesretlige regler i databeskyttelsesforordningen og

databeskyttelsesloven alene må anvendes til statistiske eller videnskabelige undersø-

gelser af væsentlig samfundsmæssig betydning, hvis behandlingen er nødvendig af

hensyn til udførelsen af undersøgelserne.

Hvis en forsker ønsker adgang til data fra de nationale sundhedsregistre hos Sund-

hedsdatastyrelsen, skal Sundhedsdatastyrelsen derfor på baggrund af en ansøgning

fra forskeren bl.a. vurdere, om de lovgivningsmæssige krav er opfyldt. Det kan for for-

skeren opleves som en administrativ tung og tidskrævende proces, særligt hvis for-

skeren i en tidlig idefase alene er interesseret i få indblik i tilgængelige data og over-

ordnede mønstre i data for at få en hurtig afklaring på, om en ny ide eller hypotese til

forskningsprojekt er værd at gå videre med.

Der kan i den sammenhæng være værdifuldt for forskere, hvis der kan etableres et

sikkert analysemiljø, hvor forskere kan få hurtigere og mere fleksibel adgang til ikke-

personhenførbare sundhedsdata, fx i anonymiseret form, så der samtidig sikres en ef-

fektiv beskyttelse af borgernes følsomme oplysninger og ret til privatliv. Det er dog

samtidig væsentligt, at omkostningerne til udvikling og drift af nye tekniske løsninger

står mål med den forskningsmæssige merværdi hos brugerne.

I dag findes allerede eSundhed.dk, hvor sundhedsdata fra de nationale sundhedsregi-

stre på overordnet, ikke personhenførbart niveau er tilgængelige for offentligheden.

Her kan man som fx forsker, patient, studerende eller sundhedsfaglig person finde of-

fentlige sundhedsdata på regions-, kommunal- og hospitalsniveau.

Med venlig hilsen

Magnus Heunicke

Jens Bjerg Johansen

Side 2