SUU, Alm.del - 2019-20 - Endeligt svar på spørgsmål 1925: Spm. om, hvorvidt regionerne i henhold til Helhedsplanen på scleroseområdet har iværksat en styrkelse af kapaciteten på scleroseklinikkerne, til sundheds- og ældreministeren

Sundheds- og Ældreudvalget 2019-20
SUU Alm.del
Offentligt

Holbergsgade 6

DK-1057 København K

T +45 7226 9000

F +45 7226 9001

M [email protected]

W sum.dk

Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg

Dato: 10-11-2020

Enhed: SPOLD

Sagsbeh.: DEPSAW

Sagsnr.: 2014114

Dok. nr.: 1448164

Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 1. oktober 2020 stillet følgende

spørgsmål nr. 1925 (Alm. del) til sundheds- og ældreministeren, som hermed besva-

res. Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Jane Heitmann (V).

Spørgsmål nr. 1925:

”Vil

ministeren på baggrund af ministerens svar på SUU alm. del - spørgsmål 89 op-

lyse, hvorvidt regionerne i henhold til Helhedsplanen på scleroseområdet har iværk-

sat en styrkelse af kapaciteten på scleroseklinikkerne, herunder opkvalificering af

sclerosesygeplejersker, med henblik på, at patienter med progressiv sklerose får mu-

lighed for at blive tilset på en skleroseklinik

–

og i forlængelse heraf oplyse, hvordan

midlerne til regionernesforstærkede indsats iht. Sclerosehelhedsplanen er udmøntet

regionsvis og på de enkelte scleroseklinikker.”

Svar:

Sundheds- og Ældreministeriet har til brug for besvarelsen anmodet om bidrag fra

Danske Regioner, som oplyser følgende:

”På

baggrund af de stillede spørgsmål kan det oplyses, at der i alle regioner arbejdes

målrettet med temaerne i Helhedsplanen, herunder patienter med progressiv skle-

rose. Der er redegjort for dette arbejde i Danske Regioners bidrag af 18.11.2019 til

svar på spørgsmål fra Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg af 21. oktober 2019

(SUU alm. del

–

spm. 89).

Nedenfor følger en beskrivelse af de enkelte regioners status og planer på nuvæ-

rende tidspunkt, oktober 2020, i forhold til spørgsmål 1925.

Region Nordjylland

På baggrund af Sundheds-

og Ældre i isteriets offe tliggørelse af helhedspla e ”et

godt liv ed sklerose” i foråret

9, har Regio Nordjylla d godke dt, at der i perio-

den 2019-2021 skal udmøntes midler til opkvalificering af sygeplejersker samt en ge-

nerel styrket indsats i behandlingen af patienter med sclerose.

I nedenstående skema gives en status for, hvor langt Region Nordjylland er i udmønt-

ningen af de konkrete initiativer:

Initiativ

Opkvalificering af

sygeplejersker

Beskrivelse

I 2019 er der afsat et engangsbeløb til opkvalifice-

ring af sygeplejersker med neurologiske kompeten-

cer med henblik på i endnu højere grad at under-

støtte behandling og opfølgning af mennesker med

sclerose. Opkvalificeringen tager udgangspunkt i

den kliniske hverdag og giver sygeplejerskerne de

rette kompetencer

Status

Opkvalificering sklerosesygeplejer-

skerne pågår, men har været besvær-

liggjort af:



Manglende udbud af kurser pga.

Covid-19



Oplæring af nyansatte, der har

været tidskrævende



En langtidssygemelding

SUU, Alm.del - 2019-20 - Endeligt svar på spørgsmål 1925: Spm. om, hvorvidt regionerne i henhold til Helhedsplanen på scleroseområdet har iværksat en styrkelse af kapaciteten på scleroseklinikkerne, til sundheds- og ældreministeren

Ansættelse af syge-

plejersker i 2020

Ansættelse af 2/3 sygeplejersker i 2020, stigende

til 1 sygeplejerske og 0,4 sekretær i 2021

Mulighed for åben

tilknytning til afde-

ling for patienter

med progressiv

sclerose

Etablering af tilbud

om medicinsk be-

handling med drop

Implementering af

Patient Rapporte-

rede Oplevelser

(PRO)

Dette betyder, at patienterne selv kan kontakte af-

delingen ved behov, hvor de vil blive tilset af sund-

hedsfagligt personale og få en opdateret helheds-

vurdering

Tilbuddet er til patienter med progressiv sclerose.

Evidensen viser en signifikant reduktion i sygdoms-

og handivapudvikling hos patienter med primær

sclerose, når de tilbydes behandling via drop.

Implementeringen af PRO på scleroseområdet på-

begyndes i 2021. Dette vil betyde, at der vil blive

øget fokus på individuelle forløb, som i højere grad

er tilrettelagt efter den enkelte patients ønsker og

behov.

I maj måned 2020 blev der ansat en sy-

geplejerske på 37 timer i Scleroseam-

bulatoriet og derfor ansættes der ikke

igen i 2021.

Implementeringen af initiativet er fær-

diggjort.

Tidligere afsluttede patienter med pro-

gressiv sclerose er systematisk gen-

nemgået og patienter med behov/øn-

ske for tilknytning er blevet tilbudt for-

løb i Scleroseambulatoriet.

Alle patienter, der opfylder behand-

lingskriterierne for medicinsk behand-

ling (infusionsbehandling), tilbydes

dette.

Implementering af PRO er endnu ikke

påbegyndt.

Region Midtjylland

Opkvalificering af sygeplejersker med neurologiske kompetencer

De neurologiske afdelinger (på hhv. Aarhus Universitetshospitalet, Hospitalsenheden

Vest og Hospitalsenheden Midt) har igangsat en fælles uddannelse/opkvalificering af

sygeplejersker i kerneområdet multiple sklerose. Uddannelsesforløbet er iværksat i et

samarbejde med Sklerosehospitalet i Ry. En andel af bevillingen er derfor blevet an-

vendt til timer i relation til undervisningslektioner og det fokuserede ophold på Sklero-

sehospitalet i Ry.

Styrket indsats for patienter med progressiv sklerose

Hospitalerne har prioriteret flere sygeplejerske- og lægetimer i klinikkerne med henblik

på at styrke klinikkernes kapacitet. Det må hertil bemærkes, at der foreløbigt er et af

hospitalerne, som har prioriteret midler til, at de patienter som har en progressiv syg-

dom, og som ikke er i en sygdomsmodificerede behandling indkaldes og tilses ved en

sygeplejerske, efterfølgende en læge og ved behov en terapeut i daghospitalet. Hospi-

talerne arbejder endvidere med Ambuflex-løsninger, hvor patienterne inviteres til at

udfylde Ambuflex forud for en opfølgningssamtale med det kliniske personale. Formå-

let med dette er, at det kliniske personale kan målrette de problemer, som har mest

betydning for patienten. Denne løsning krævet et væsentligt antal sygeplejersketimer

og sekundært lægetimer, hvorfor en andel af bevillingen er prioriteret hertil.

Region Syddanmark

I Region Syddanmark er der iværksat følgende initiativer på baggrund af de afsatte

midlertidige midler:

Side 2

Fælles kompetenceudvikling af sygeplejersker som implementeres i fællesskab og som

foregår på skift på hver af regionens fire matrikler. Der gennemføres en serie under-

visningsdage, som foregår på skift på hver af regionens fire matrikler. Undervisningen

vil bestå af en kombination af eksterne undervisere samt klinikkens eget personale.

Derudover vil der være behov for kongresdeltagelse (f.eks. ECTRIMS) og fokuseret op-

hold for den enkelte nøgleperson på f.eks. sklerosehospital, tværfaglig smerteklinik og

palliativ team.

Sydjysk Skleroseklinik (Sønderborg, Esbjerg og Kolding)



Implementering af forbedret kontrol og funktionsmål (som gangtest og andre test)

løbende for at kunne måle progression- og dermed identificere de patienter, som

progredierer og evt. kan komme i betragtning til nye behandlingsmuligheder i takt

med, at disse behandlinger bliver markedsført.

Udvikling af et systematisk spørgeskema til evaluering af patientens individuelle

behov inden patienten kommer til kontrol. Et standardiseret spørgeskema kan an-

vendes i forbindelse med en årlig telefonsamtale eller videoopkald til at afklare

patientens individuelle behov og identificere de patienter, som har brug for en

sygeplejerske

–

eller lægekonsultation, og kan på sigt bruges til at implementere

PRO til patienter med progressiv sklerose.



Skleroseklinikken på OUH



Etablering og evaluering af udekørende funktion. Mange sklerosepatienter lider af

svært invaliderende spasticitet eller andre fysiske handicaps, der gør det vanske-

ligt at bevæge sig ind til kontrol og kompliceres af kognitive handicaps. Erfarin-

gerne med en udekørende funktion til denne patientgruppe er begrænset.

I regi af Mit Sygehus udvikles en app-baseret løsningsmodel, hvor patienter udfyl-

der et spørgeskema omkring de mest almindelige symptomgrupper hos patienter

med multipel sklerose.

Ansættelse af 1 til 2 studentermedhjælpere til at afvikle et registreringsmæssigt

efterslæb i forbindelse med, at det blev indført, at også de ubehandlede og pro-

gressive patienter bør registreres i kvalitetsdatabasen Compos



Overnævnte initiativer er iværksat medio 2020 og forsætter til og med 2021.

Region Sjælland

Sjællands Universitetshospital har fået tilført midler fra Helhedsplanen for Sklerose-

området. Midlerne anvendes til at gennemføre et projekt, der kombinerer arbejdet i

forhold til initiativ 4 og 12 i helhedsplanen. Fokus er at identificere patienter med

progressiv sklerose, der i dag ikke følges regelmæssigt på sygehusenes skleroseklinik-

ker samt at afklare, hvilke behov denne gruppe af patienter har. På baggrund af pro-

jektets resultater vil Sjællands Universitetshospital styrke den sygeplejefaglige viden

på området.

Projektet sætter desuden fokus på samarbejdet med sklerosehospitalerne med hen-

blik på at målrette og individualisere rehabiliteringen og sikre et sammenhængende

forløb for patienten.

Side 3

Projektet strækker sig over ca. 3 år. Der er ansat en post.doc. forskningssygeplejerske

til at drive forandringen. Ud fra gældende projektbeskrivelse, vil der være løbende sy-

geplejefaglig opkvalificering og de praktiske og kliniske tiltag gennemføres i 2021.

Region Hovedstaden

Vedr. Opkvalificering af sygeplejersker med neurologiske kompetencer

Med helhedsplanen for skleroseområdet blev der afsat 1,5 mio. kr. i 2019 til en op-

kvalificering af sygeplejersker med neurologiske kompetencer med henblik på i

endnu højere grad at understøtte behandling, pleje og opfølgning af mennesker med

sklerose. Af de 1,5 mio. kr. blev de 500.000 kr. tildelt Region Hovedstaden, fordelt

med 300.000 kr. til Rigshospitalet, 100.000 kr. til Nordsjællands Hospital og 100.000

kr. til Herlev og Gentofte Hospital. De 3 hospitaler i Region Hovedstaden gik sammen

om at udvikle et opkvalificeringsprogram for sygeplejersker beskæftiget inden for

skleroseområdet. Planlægning af MS-opkvalificeringen startede medio januar 2020,

og opkvalificeringen er i gang for det første af to hold.

Der er udarbejdet et idegrundlag, der beskriver formål med opkvalificeringen, ind-

hold og læringsmål for alle lektionerne. Der er bl.a. inspiration fra det internationale

MS Pro e-læringsprogram i forhold til indhold og struktur, men har samtidig tilført

emner, som afdelingerne har efterspurgt og set som nødvendige kvalifikationer og

kompetencer for at kunne udføre sygepleje af høj kvalitet til mennesker med skle-

rose. Der er fokus på ny og opdateret viden inden for sklerosebehandlingen, kommu-

nikative færdigheder og kommunikative, analytiske og refleksive kompetencer. Dette

alt sammen med henblik på at styrke og opkvalificere den enkelte sygeplejerskes sy-

gepleje til mennesker med multipel sklerose.

I tillæg til ovenstående er der et ønske om at udvikle et dansksproget e-læringsmate-

riale inden for ovenstående fokusområder.

Trods Covid19 har opkvalificering af MS-sygeplejerskerne været prioriteret.

Der er planlagt 2 opkvalificeringsforløb af 7 dages varighed til afvikling i henholdsvis

efteråret 2020 og foråret 2021. Der har været afholdt de første 2 af i alt 7 undervis-

ningsdage i efteråret 2020 med deltagelse af sklerosesygeplejersker fra Region Ho-

vedstaden inklusive Bornholm. Der deltager 13 sygeplejersker i efterårets modul.

Indholdet i uddannelsen er meget bredt, idet det afspejler den kompleksitet, er er

forbundet med patienter med sklerose. Flere forskellige perspektiver søges belyst in-

klusiv patientperspektivet (direkte patient involvering og patientpanel). Indholdet be-

står blandt andet af viden om nyeste behandlingsformer (forskning i sklerose, typer,

immunologi, behandlingstyper, diagnosticering, sygdomslære), børn/unge med skle-

rose, Etnisk Ressource Team (kulturperspektiv), hospitalspræst, tværsektorielt samar-

bejde (primær sektor), fysioterapi, neuropsykolog og palliation. Ligeledes er undervis-

ning i kommunikation prioriteret. Kurset afsluttes med oplæg, som omhandler fore-

byggelse, og hvordan man kan skabe det gode liv trods sygdom.

Styrket indsats for patienter med progressiv sklerose

Med helhedsplanen for skleroseområdet blev det besluttet at afsætte i alt 12 mio. kr.

i perioden 2019-2021 til en styrket indsats for patienter med progressiv Sklerose. Re-

gion Hovedstadens andel udgør samlet 3,8 mio. kr. Midlerne er udmøntet til Dansk

Multipel Sklerose Center på Rigshospitalet, der huser landets største MS-klinik.

Side 4

På Dansk Multipel Sklerose Center er de i gang med at implementere indsatsen.

Denne er dog blevet forsinket dels på grund af fusionen af de to skleroseklinikker på

Rigshospitalet Glostrup og Rigshospitalet Blegdamsvej i nye lokaler på Glostrupma-

triklen, og dels på grund af COVID-19 situationen, som har gjort, at afdelingen har

været nødt til at udskyde planerne for regelmæssige besøg for svækkede patienter

med progressiv sklerose. Afdeling for Hjerne- og Nervesygdomme har ansat en ny af-

delingslæge i Dansk Multipel Sklerose Center, som i samarbejde med de øvrige læger

skal forestå de ekstra forløb for patienter med progressiv sklerose, som aktuelt enten

ikke følges, eller ikke har et optimalt forløb i skleroseklinikken. Samtidig hermed fore-

går der i øjeblikket en opkvalificering af skleroseklinikkens sygeplejersker (som be-

skrevet ovenfor), således at de bliver kvalificeret til at forestå opfølgningen af patien-

ter med progressiv MS i samarbejde med afdelingens speciallæger.

Afdelingen ansætter per 1. november 2020 yderligere en sygeplejerske til at varetage

opfølgningen af patienter med progressiv MS. Yderligere personale vil kunne ansæt-

tes for midlerne fra helhedsplanen, så det bliver muligt at tilbyde alle med progressiv

MS i Region Hovedstaden et kvalificeret opfølgnings- og behandlingstilbud. Endelig vil

afdelingen kontakte praktiserende læger i regionen for at informere om tilbuddet, så

patienter, der i dag ikke følges i skleroseklinikkerne, kan tilbydes et forløb, og afdelin-

gen vil også i samarbejde med Scleroseforeningen informere patienterne om tilbud-

det. Fuldt implementeret er det planen, at alle patienter med progressiv sklerose, der

ikke allerede følges i skleroseklinikkerne, tilbydes et årligt besøg hos en sklerosesyge-

plejerske. Her vil patientens status blive gennemgået, og det vurderes, om der er be-

hov for ændringer i den medicinske behandling, fysioterapeutisk behandling eller an-

dre tiltag (fx henvisning til urolog eller andre specialer) og her varetages også koordi-

nationen af indsatsen med primærsektoren og det kommunale system. På grund af

de ovenfor nævnte forsinkelser kan det dog blive vanskeligt at få afsluttet hele imple-

menteringsforløbet i 2021, og det skal derfor afklares, om ordningen evt. kan forlæn-

ges ind i 2022.”

Jeg kan henholde mig til Danske Regioners oplysninger.

Med venlig hilsen

Magnus Heunicke

Siw Anna Wernberg

Side 5