Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
W sum.dk
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg
Dato: 31-08-2020
Enhed: MEDINT
Sagsbeh.: DEPIKR
Sagsnr.: 2010085
Dok. nr.: 1320374
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 13. juli 2020 stillet følgende spørgs-
mål nr. 1520 (Alm. del) til sundheds- og ældreministeren, som hermed besvares.
Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Kirsten Normann Andersen (SF).
Spørgsmål nr. 1520:
”Kan
ministeren forklare, at når Medicinrådet og dets formand taler om at måle
effekten af Spinraza, handler det så kun om forbedringer, og indgår der i disse
overvejelser også en monitorering af den effekt, der kunne ligge i at bremse evt.
tilbageskridt?”
Svar:
Jeg har til brug for besvarelsen af spørgsmålet indhentet bidrag fra Danske Regioner,
der oplyser følgende:
”Medicinrådet
kan oplyse, at effekten af nusinersen ikke kun handler om forbedrin-
ger, men også om, hvorvidt nusinersen kan bremse udviklingen af sygdommen, så pa-
tienten undgår yderligere funktionstab. Der er dog meget usikker evidens for, at nusi-
nersen stabiliserer sygdommen hos større børn og voksne. I det største og længste
studie, der er udført til dato, fortsætter børn og unge med SMA type 2 med at tabe
funktioner på trods af behandlingen.”
Jeg kan henholde mig til Danske Regioners oplysninger.
Med venlig hilsen
Magnus Heunicke
/
Ida Krems