SUU, Alm.del - 2019-20 - Endeligt svar på spørgsmål 1461: Spm. om, på hvilket grundlag Sundhedsstyrelsen har undladt at indhente viden fra USA, New Zealand, Canada og de somatiske ME/CFS-centre i Sverige, som alle fraråder behandling med GET og CBT og i stedet anbefaler aktivitetstilpasning/pacing med henblik på at forebygge PEM, til sundheds- og ældreministeren

Sundheds- og Ældreudvalget 2019-20
SUU Alm.del
Offentligt

Sundheds- og Ældreudvalget 2019-20

SUU Alm.del - endeligt svar på spørgsmål 477

Offentligt

Holbergsgade 6

DK-1057 København K

T +45 7226 9000

F +45 7226 9001

M [email protected]

W sum.dk

Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg

Dato: 28-01-2020

Enhed: FOPS

Sagsbeh.: DEPMZO

Sagsnr.: 2000648

Dok. nr.: 1088435

Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 20. januar 2020 stillet følgende

spørgsmål nr. 477 (Alm. del) til sundheds- og ældreministeren, som hermed besvares.

Spørgsmål nr. 477:

”Hvad

kan ministeren oplyse om behandlingen af ME-patienter i Sverige, herunder

om organisering af behandlingen af ME-patienter?”

Svar:

Som en del af opfølgningen på vedtagelsen V 82 (2018-19, 1. samling) har Sundheds-

styrelsen indhentet erfaringer fra andre lande. Sundhedsstyrelsen har indhentet op-

lysninger om anbefalinger og guidelines for behandling samt oplysninger om organi-

sering af udredning, behandling og rehabilitering af patienter med kronisk trætheds-

syndrom. For så vidt angår behandling og organisering i Sverige har Sundhedsstyrel-

sen oplyst følgende:

”Socialstyrelse i Sverige, der svarer til Su dhedsstyrelse , har ikke udgivet e

national vejledning i udredning og behandling af CFS/ME. I 2018 bad regeringen Soci-

alstyrelsen gennemgå vidensgrundlaget og forudsætningerne for at etablere kliniske

behandlingsanbefalinger. Den svenske socialstyrelse udgav i december 2018 rappor-

ten Översyn av kunskapsläget för ME/CFS http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikel-

katalog/Attachments/21182/2018-12-48.pdf.

Socialstyrelsen har undersøgt, om der findes basis for at udarbejde kliniske retninglin-

jer for udredning og behandling af CFS/ME, gennem interviews og spørgeskemaun-

dersøgelse blandt læger, der arbejder med patientgruppen, både almenmedicinere

og speciallæger inden for en række specialer. Der konstateres en stor variation i synet

på diagnostik og behandling af CFS/ME. Der er ikke konsensus om en biomedicinsk

tilgang eller en bio-psykosocial tilgang til forståelsen af CFS/ME, hvilket ikke bidrager

til ensartede behandlingstilbud. Speciallægen i almen medicin savner støtte til diag-

nosticering og henvisningsmuligheder til specialiseret udredning og behandling. De

symptomer patienterne frembyder kan ses i en række forskellige specialer, og pati-

entgruppen hører ikke naturligt til i et bestemt speciale. Repræsentanter for neuro-

logi og infektionsmedicin peger begge på, at de mest kan bidrage med differentialdi-

agnostik.

Patientrepræsentanter oplever, at der er et behov for flere indsatser, retningslinjer

og specialistbehandling for patienter med CFS/ME. Patienterne peger på, at der er

behov for specialiserede centre i hele landet, som kan udrede og behandle patienter

samt fungere som vidensstøtte for primærsektoren. Der mangler generel accept af

sygdommen på tværs af landet og et løft af vidensniveauet.

Socialstyrelsen konkluderer i rapporten, at det ikke er muligt at udarbejde nationale

SUU, Alm.del - 2019-20 - Endeligt svar på spørgsmål 1461: Spm. om, på hvilket grundlag Sundhedsstyrelsen har undladt at indhente viden fra USA, New Zealand, Canada og de somatiske ME/CFS-centre i Sverige, som alle fraråder behandling med GET og CBT og i stedet anbefaler aktivitetstilpasning/pacing med henblik på at forebygge PEM, til sundheds- og ældreministeren

rekommandationer inden for området. Det videnskabelige grundlag er for utilstræk-

keligt og der savnes enighed blandt fagpersoner. Der er heller ikke grundlag for at

skabe konsensus på baggrund af erfaringsbaseret viden. Socialstyrelsen konstaterer,

at der er behov for ensretning, og man vil fremadrettet bidrage til en dialog mellem

fagpersoner for på sigt at øge konsensus på området. Der peges i rapporten på, at det

er afgørende at de indsatser, der tilbydes patienter med CFS/ME eller lignende symp-

tomer er individuelt tilpassede, således at de enkelte patienter tilbydes forskellige

evidensbaserede indsatser på baggrund af det individuelle symptombillede.

Statens Beredning för Medicinsk och Social Utvärdering (SBU) har i 2018 foretaget

en systematisk litteraturgennemgang med formål at undersøge hvilke effekter, posi-

tive såvel som negative, der er af forskellige behandlinger rettet mod kronisk træt-

hedssyndrom. https://www.sbu.se/sv/publikationer/sbu-bereder/myalgisk-encefalo-

myelit-och-kroniskt-trotthetssyndrom-mecfs/

Et hovedresultat af gennemgangen er, at der mangler et solidt grundlag for at be-

dømme effekterne af behandlingen på grund af forskelle i de anvendte diagnosekrite-

rier for en række studier. Det betyder, at det ikke kan med sikkerhed kan afgøres, om

deltagerne har haft CFS/ME eller andre udmattelsessyndromer. Nogle få studier af

behandlingen med lægemidler, som har anvendt de samme diagnosekriterier, viser

ikke effekt i forhold til kontrolgruppen. En række studier peger i retning af, at kognitiv

adfærdsterapi og gradueret fysisk træning kan mindske udmattelse hos patienterne,

men studierne er ikke indbyrdes samstemmende.

Rapporten viser, at der er mange områder med manglende viden, især i forhold til di-

agnostiske metoder og muligheder for helbredende eller lindrende behandling. Det

pointeres, at der behov for mere forskning og at man i mellemtiden bør støtte patien-

ter med CFS/ME i at få så god livskvalitet, aktivitetskapacitet og deltagelse i sam-

fundslivet som muligt. Det er en fordel med specialiserede centre for CFS/ME med

tværfaglige specialistkompetencer, som har mulighed for at følge den internationale

forskning og omsætte den i praksis.

Organisering af behandlingen

Ansvaret for udredning og behandling af patienter med CFS/ME ligger hos de enkelte

landsting eller regioner. Organisering af behandlingen og etablering af eventuelle

specialiserede tilbud er regionalt besluttet. Socialstyrelsen har i 2018 kortlagt hvilket

arbejde, der aktuelt foregår i Sverige i forhold til CFS/ME bl.a. ved at tage kontakt til

samtlige landsting og regioner. Kortlægningen viser, at syv landsting og regioner har

et aktuelt arbejde i gang, otte landsting og regioner har ikke svaret på Socialstyrel-

se s he ve delse og e delig er der fe , so har svaret ” ej” på styrelse s fore-

spørgsel vedrørende pågående arbejde.

Generelt ses og behandles patienterne initialt i primærsektoren. Hvis der er behov for

mere specialiseret udredning kan egen læge henvise til specialiseret udredning på sy-

gehus.

Det fremgår af Socialstyrelsens oversigt, at specialtilbuddene til patientgruppen er

meget varierende i de forskellige dele af landet og flere steder mangler der tilbud til

patienterne. Tre regioner og landsting har aftale med private behandlingssteder, som

modtager patienterne efter henvisning til udredning og behandling efter en initial

vurdering og udelukkelse af andre sygdomme. Der er i alt fire private specialklinikker,

som modtager offentligt henviste patienter til udredning og behandling for CFS/ME.

Side 2

Specialklinikkerne har en forskellig tilgang til patienterne, herunder om en biomedi-

cinsk eller en biopsykosocial tilgang er den rigtige.

Der findes mindst én privat klinik, som modtager patienter med egenbetaling. Klinik-

ken havde tidligere aftale med en region, men aftalen blev ophævet fordi man tilbød

patienterne udokumenteret behandling med B12 vitamininjektio

er.”

Jeg henholder mig til ovenstående.

Med venlig hilsen

Magnus Heunicke

Martin Zohar

Side 3