SUU, Alm.del - 2019-20 - Endeligt svar på spørgsmål 1384: Spm., om kommentar til artiklen på muskelsvindsfonden.dk 22/6-20: Marcus må ikke få den medicin, som kan sikre, at han fortsat kan gå, til sundheds- og ældreministeren

Sundheds- og Ældreudvalget 2019-20
SUU Alm.del
Offentligt

Holbergsgade 6

DK-1057 København K

T +45 7226 9000

F +45 7226 9001

M [email protected]

W sum.dk

Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg

Dato: 14-09-2020

Enhed: MEDINT

Sagsbeh.: DEPIKR

Sagsnr.: 2009145

Dok. nr.: 1368392

Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 23. juni 2020 stillet følgende spørgs-

mål nr. 1384 (Alm. del) til sundheds- og ældreministeren, som hermed besvares.

Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Karina Adsbøl (DF).

Spørgsmål nr. 1384:

”Vil

ministeren kommentere artiklen på muskelsvindsfonden.dk 22/6-20:

”Marcus å

ikke få den medicin, som kan sikre, at han fortsat ka

gå”? Me er i istere , at

det

er rimeligt, at Marcus ikke kan få den behandling, som er helt nødvendig for ham?

Hvilke overvejelser og handlinger giver sagen ministeren anledning til?

https://muskelsvindfonden.dk/nyheder/marcus-maa-ikke-faa-den-medicin-som-kan-

sikre-at-han-fortsat-kan-gaa/”

Svar:

Jeg har til brug for besvarelsen indhentet bidrag fra Danske Regioner, som jeg kan

henholde mig til:

”Danske

Regioner har til brug for sit svar indhentet bidrag i Medicinrådet.

Medicinrådet har oplyst, at der ikke foreligger kontrollerede undersøgelser af nusi-

nersen (Spinraza) for hverken børn eller voksne med SMA type 3.

Ved SMA type 3 er det ikke, som ved SMA type 2, muligt for Medicinrådet at definere

en afgrænset patientgruppe, som kan forventes at have betydende effekt af behand-

lingen.

Fagudvalgets afrapportering af real-world data sandsynliggør, at nogle patienter med

SMA type 3 kan opnå en forbedring eller mulig stabilisering ved behandling med nusi-

nersen, men prisen er fortsat for høj i lyset af, at der er tale om stor usikkerhed på

grund af manglende kontrolgruppe i studierne, og fortrinsvis upublicerede data. Der-

for anbefaler Medicinrådet ikke nusinersen som mulig standardbehandling til patien-

ter med SMA type 3.

Danske Regioner kan ikke kommentere på den konkrete sag. Vi kan imidlertid gene-

relt oplyse, at det er muligt for patienter at blive sat i behandling med lægemidler,

der ikke er anbefalet af Medicinrådet. Regionerne har således udarbejdet en fælles

vejledning om anvendelse af lægemidler, der ikke er anbefalet af Medicinrådet, jf.:

https://www.regioner.dk/media/10311/anvendelse-af-ikke-anbefalede-laegemid-

ler.pdf.

SUU, Alm.del - 2019-20 - Endeligt svar på spørgsmål 1384: Spm., om kommentar til artiklen på muskelsvindsfonden.dk 22/6-20: Marcus må ikke få den medicin, som kan sikre, at han fortsat kan gå, til sundheds- og ældreministeren

Det følger af vejledningen, at i de tilfælde, hvor den behandlende læge efter at have

foretaget en samlet vurdering af en patient vurderer, at der er særlige forhold, som

gør, at man bør overveje at tilbyde patienten lægemidlet, så skal vurderingen fore-

lægges for den ledende overlæge og på en lægekonference, hvor flere speciallæger

vurderer fordele og ulemper ved behandlingen for den konkrete patient. Før beslut-

ningen effektueres, bør sagen forelægges for et fagligt forum fx den regionale læge-

middelkomité, om man kan anbefale ibrugtagning. Det er herefter op til den behand-

lingsansvarlige læge at træffe endelig beslutning om behandling.

Det indebærer, at et lægemiddel kan anvendes i særlige tilfælde, selvom lægemidlet

ikke er anbefalet af Medicinrådet. Det er imidlertid ikke det samme som, at en læge

kan anvende lægemidlet blot fordi, at vedkommende læge mener, at et lægemiddel

burde være standardbehandling. Hvis patienter sættes i behandling med den begrun-

delse, så bliver medicinen gjort til standardbehandling udenom Medicinrådet, og

etableringen af Medicinrådet vil ikke have nogen effekt.”

Med venlig hilsen

Magnus Heunicke

Ida Krems

Side 2