SUU, Alm.del - 2019-20 - Endeligt svar på spørgsmål 1185: Spm. om kommentar til henvendelse af 28/5-20 fra Peter Roepstorff om epilepsi operationer, til sundheds- og ældreministeren

Sundheds- og Ældreudvalget 2019-20
SUU Alm.del
Offentligt

Holbergsgade 6

DK-1057 København K

T +45 7226 9000

F +45 7226 9001

M [email protected]

W sum.dk

Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg

Dato: 06-07-2020

Enhed: SPOLD

Sagsbeh.: DEPSEL

Sagsnr.: 2007936

Dok. nr.: 1271071

Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 2. juni 2020 stillet følgende spørgs-

mål nr. 1185 (Alm. del) til sundheds- og ældreministeren, som hermed besvares.

Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Karina Adsbøl (DF).

Spørgsmål nr. 1185:

”Vil

ministeren kommentere henvendelse af 28. maj 2020 fra Peter Roepstorff om

epilepsi operationer, jf. SUU alm. del

–

bilag 404.”

Svar:

Til brug for min besvarelse af spørgsmålet har ministeriet anmodet om bidrag fra

Sundhedsstyrelsen, som oplyser følgende:

”Med

satspuljeaftalen på sundhedsområdet 2018-2021 blev der afsat midler til, at

Sundhedsstyrelsen skulle gennemføre et eftersyn af indsatsen mod epilepsi, med fo-

kus på udfordringer og muligheder i forbindelse med både udredning og behandling

samt rehabilitering og sammenhæng.

I forlæ gelse heraf udgav Su dhedsstyrelse i oktober

8 ”Eftersy af i dsatse til

mennesker med epilepsi”,

der påpegede e række udfordri ger på epilepsi o rådet

og kom med bud på, hvordan den sundhedsfaglige indsats kan styrkes.

Eftersynet viste, at mennesker med epilepsi ikke altid oplever tilstrækkelig kvalitet i

indsatsen og sammenhæng i sundhedsvæsnet og på tværs af forvaltningsområder i

kommunerne.

Omtrent én ud af tre patienter med epilepsi vil være medicinsk behandlingsresistent.

Det vil sige, at det ikke lykkes at opnå anfaldsfrihed ved behandling med minimum to

forskellige relevante antiepileptika i relevante doser, alene eller i kombination. For

mennesker med en behandlingsresistent fokal epilepsi skal epilepsikirurgi overvejes.

Rapporten beskriver problemstillingen, at der går gennemsnitlig 11 år fra sygdommen

konstateres behandlingsresistent, til der udføres epilepsikirurgi, dog blev det samtidig

vurderet, at det gennemsnitligt antal opererede, resultater og komplikationer i det

danske epilepsi-kirurgiprogram var på niveau med nordiske og øvrige internationale

resultater.

Sundhedsstyrelsen vurderede på baggrund af drøftelsen med følgegruppen, at der

ikke i tilstrækkeligt omfang sker en vurdering af behandlingsresistens hos mennesker

med epilepsi, hvilket bl.a. kan skyldes, at henvisninger fra hovedfunktionsniveau til

specialiseret niveau sker for sent.

For at imødekomme dette, var et af forslagene til indsatser i eftersynet, at de faglige

selskaber, fx Dansk Neurologisk Selskab, skulle udarbejde kliniske retningslinjer for

udredning, diagnostik og behandling af mennesker med epilepsi, herunder henvisning

SUU, Alm.del - 2019-20 - Endeligt svar på spørgsmål 1185: Spm. om kommentar til henvendelse af 28/5-20 fra Peter Roepstorff om epilepsi operationer, til sundheds- og ældreministeren

af patienter til vurdering på højere specialiseringsniveau. Retningslinjerne skulle også

omfatte kriterier for visitation af patienter til epilepsikirurgi.

I forlængelse heraf blev der, som led i den politiske aftale for Finansloven 2019, afsat

midler til at sikre mere kvalitet og større sammenhæng i indsatsen for mennesker

med epilepsi, og der blev blandt andet afsat 3,0 mio. kr. i 2019 til, at Dansk Neurolo-

gisk Selskab kan udarbejde kliniske retningslinjer for udredning, diagnostik og be-

handling af mennesker med epilepsi, herunder henvisning af patienter til vurdering

på højere specialiseringsniveau samt kriterier for henvisning til epilepsikirurgi.

Sundhedsstyrelsen har udmøntet midlerne, og udarbejdelsen af behandlingsvejled-

ningen forventes afsluttet i juni 2022. Sundhedsstyrelsen anbefaler generelt, at fag-

lige anbefalinger også beskriver efterfølgende implementering.

Vedrørende organisering af epilepsikirurgi kan Sundhedsstyrelsen desuden oplyse, at

kirurgisk behandling af epilepsi er reguleret af Sundhedsstyrelsens specialeplan via

højt specialiserede funktioner i hhv. neurologi, neurokirurgi og pædiatri. Varetagelsen

forudsætter et tæt samarbejde mellem specialerne, og kræver Sundhedsstyrelsens

godkendelse. Diagnostik og udredning varetages i neurologi og pædiatri, og det kirur-

giske indgreb varetages i neurokirurgien.

De epilepsikirurgiske indgreb varetages således kun et sted i landet, på Rigshospita-

let. Centraliseringen skal fremme den nødvendige opbygning og vedligeholdelse af

ekspertise, forskning og udvikling samt uddannelse med henblik på fortsat udvikling

af sundhedsvæsenets ydelser.

De aktuelle højt specialiserede funktioner (HSF) er oplistet nedenfor, med godkendte

matrikler anført i kursiv.

HSF 43 i neurologi:

Diagnostik med henblik på eventuel kirurgi af patienter med medikamentelt intrakta-

bel epilepsi med invaliderende anfald samt initial indikation og justering af nervus

vagus stimulator hos patienter med medikamentel intraktabel epilepsi, hvor epilepsi-

kirurgi er udelukket (100 pt.). Varetages i tæt samarbejde med neurokirurgi

Rigshospitalet, Blegdamsvej

Aarhus Universitetshospital, NBG (i formaliseret samarbejde)

Epilepsiafsnit Voksne, Fysio- og Ergoterapi, Projektsygeplejersker, Læger Neurologi (i

formaliseret samarbejde) (Epilepsihospitalet Filadelfia)

HSF 66 i pædiatri:

Svær epilepsi, herunder: (1) Vurdering under indlæggelse ved svære eller uafklarede

anfald, (2) Behov for intensiv langvarig observation, (3) Refraktær status epilepticus,

(4) Behov for særlig neuropsykologisk vurdering, (5) Fortsatte anfald og/eller bivirk-

ninger 1 år efter diagnosetidspunktet og/eller ved utilstrækkelig effekt og/eller bivirk-

ninger efter afprøvning af 3- 4 antiepileptika, (6) Medicinsk intraktabel epilepsi hvor

kirurgisk behandling overvejes. Varetages i tæt samarbejde med neurologi og neuro-

kirurgi

Rigshospitalet, Blegdamsvej

OUH Odense Universitetshospital (ej medicinsk intraktabel epilepsi hvor kirurgisk be-

handling overvejes)

Epilepsiafsnit Børn, Børneskolen, Læger (i formaliseret samarbejde)(Epilepsihospitalet

Filadelfia) (ej refraktær status epilepticus)

Side 2

SUU, Alm.del - 2019-20 - Endeligt svar på spørgsmål 1185: Spm. om kommentar til henvendelse af 28/5-20 fra Peter Roepstorff om epilepsi operationer, til sundheds- og ældreministeren

HSF 23 i neurokirurgi:

Epilepsikirurgi (40-50 pt.) og implantation af vagusstimulator (40-60 pt.). Varetages i

tæt samarbejde med neurologi og pædiatri

Rigshospitalet, Blegdamsvej

Aarhus Universitetshospital, NBG (kun implantation af vagusstimulator).”

Jeg kan henholde mig til Sundhedsstyrelsens oplysninger.

Med venlig hilsen

Magnus Heunicke

Sofie Elsborg Larsen

Side 3