SUU, Alm.del - 2019-20 - Endeligt svar på spørgsmål 1075: Spm. om, hvordan det sikres, at danske læger/forskere kan få hurtigere adgang til data fra Statens Serum Institut, til sundheds- og ældreministeren

Sundheds- og Ældreudvalget 2019-20
SUU Alm.del
Offentligt

Holbergsgade 6

DK-1057 København K

T +45 7226 9000

F +45 7226 9001

M [email protected]

W sum.dk

Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg

Dato: 09-06-2020

Enhed: JURPEM

Sagsbeh.: DEPMHT

Sagsnr.: 2007083

Dok. nr.: 1236048

Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 15. maj 2020 stillet følgende spørgs-

mål nr. 1075 (Alm. del) til sundheds- og ældreministeren, som hermed besvares.

Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Liselott Blixt (DF).

Spørgsmål nr. 1075:

”Vil

ministeren sikre, at danske læger/forskere kan få hurtigere adgang til data fra

Statens Serum Institut, jf. artiklen

”Professorer

retter hård kritik mod Statens Serum

Institut: - Det er en virkelig stor skandale” fra tv2.dk den 15.maj 2020?”

Svar:

Sundheds- og Ældreministeriet har til besvarelsen af spørgsmålet indhentet et bidrag

fra Statens Serum Institut (SSI), der har oplyst følgende:

”SSI

og Forskerservice i Sundhedsdatastyrelsen har etableret en løsning til servicerin-

gen af forskere, som har behov for COVID-19 data til deres forskning. Herigennem

kan forskeren få adgang til en løsning, hvor data løbende opdateres. For nuværende

er der tale om personer testet med PCR-test for påvisning af virus. Forskere vil få ad-

gang til data på via Forskermaskinen hos Sundhedsdatastyrelsen, som er et sikkert

analysemiljø, hvor der også er mulighed for at koble COVID-19-data med nationale

sundhedsregistre og egne datakilder.

Forskere har fra den 5. maj 2020 kunnet anmode om data fra Forskerservice via deres

online ansøgningsskema og ved at følge de sædvanlige krav, som de stiller til alle øv-

rige forskningsprojekter.

Aktuelt hastebehandles ansøgninger om data til COVID-19-relateret forskning.

Samtidig kan det oplyses, at der løbende vil blive arbejdet på at udvide mulighederne

for forskeres adgang til COVID-data, herunder muligheden for at behandle data på

andet behandlingssted end via Forskermaskinen samt muligheden for at udveksle

data med Danmarks Statistik.

Desuden har SSI allerede i midten af marts 2020 igangsat et samarbejde med Læge-

middelstyrelsens Dataanalyse Center (DAC) med det formål at levere databaseret vi-

den til myndighederne om lægemidlers effekt på COVID-19-smittede i Danmark. Den

etablerede projektgruppe har etableret en dataanalysemodel, som primært bruges til

at undersøge effekt af behandling med udvalgte lægemidler på forløb af COVID-19-

infektion, men også til andre typer undersøgelser af COVID-19-smittede, som sund-

hedsmyndighederne finder relevante. Projektgruppen stiller deres model og eksper-

tise til rådighed for andre forskergrupper, så man i samarbejde med dem, hurtigt kan

få svar på hastende spørgsmål. Projektet er således åbent for eksternt samarbejde

ved indmelding af projektideer til en åben postkasse.

SUU, Alm.del - 2019-20 - Endeligt svar på spørgsmål 1075: Spm. om, hvordan det sikres, at danske læger/forskere kan få hurtigere adgang til data fra Statens Serum Institut, til sundheds- og ældreministeren

Endelig kan det oplyses, at den nedsatte ekspertgruppe under SSI, der har til opgave

at udvikle matematiske modeller til at belyse udviklingen af COVID-19, også anvender

datakilder til beregningerne, som forskellige forskere har vist interesse i at få adgang

til. Flere af disse datakilder indeholder følsomme personoplysninger. Her er bl.a. tale

om oplysninger om indlagte patienter med COVID-19, personer testet for COVID-19

og personer, der har kontaktet 1813. Disse datasæt indeholder personoplysninger, og

kan ikke offentliggøres på individniveau.

SSI undersøger i øjeblikket, om nogle af de aggregerede datasæt er anonymiseret i til-

strækkelig grad til, at de kan offentliggøres. Dette forudsætter, at oplysningerne,

hverken direkte eller indirekte, kan henføres til enkeltpersoner. For de øvrige aggre-

gerede data i modelleringsprojektet, som ikke indeholder personoplysninger, er SSI

ved at afklare med de institutioner, der har leveret data til projektet, om data kan of-

fentliggøres og i så fald i hvilken form. Ikke alle data kan offentliggøres, fx fordi de in-

deholder forretningshemmeligheder.

SSI har

–

for at sikre åbenhed om, hvilke data, der anvendes i projektet

–

offentlig-

gjort en liste over de data, der aktuelt behandles i projektet. Hvis man som forsker er

interesseret i at ansøge om adgang til disse data, kan man henvende sig til de myn-

digheder og institutioner, som er ansvarlige for de enkelte datakilder.”

Med venlig hilsen

Magnus Heunicke

Malte Harbou Thyssen

Side 2