Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
W sum.dk
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg
Dato: 27-06-2020
Enhed: MEDINT
Sagsbeh.: DEPRHH
Sagsnr.: 2007043
Dok. nr.: 1247743
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 14. maj 2020 stillet følgende spørgs-
mål nr. 1060 (Alm. del) til sundheds- og ældreministeren, som hermed besvares.
Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Liselott Blixt (DF).
Spørgsmål nr. 1060:
”Hvad
mener ministeren om, at Medicinrådet ikke afventer sit eget SMA (spinal mu-
skelatrofi) fagudvalgs fremlæggelse og kliniske vurdering af nye videnskabeligt publi-
cerede data vedr. behandling med Nusinersen førend Medicinrådet foretager en vur-
dering af, om behandlingsanbefalingen i Danmark skal ændres, jf. omtalen i Sund-
hedspolitisk Tidsskrifts redaktør-klu
e ”Spi raza i Medi i rådet
igen
–
men er det
e ski forha dli g?” de
. aj
?””
Svar:
Jeg har til brug for min besvarelse indhentet bidrag fra Medicinrådet, der oplyser føl-
gende, som jeg kan henholde mig til:
”Medi i rådet esluttede på rådets skriftlige øde de 7. april
2020 at fortsætte
drøftelsen af sagen vedr. Spinraza. Medicinrådet ønskede en dialog med Medicinrå-
dets fagudvalg om den skriftlige afrapportering af data, som fagudvalget har indsam-
let gennem det seneste halve år. Rådet besluttede, at sagen skulle drøftes på et kom-
mende rådsmøde med deltagelse fra fagudvalget.
Medicinrådet har efterfølgende drøftet sagen på to møder.
På rådsmødet den 13. maj 2020 præsenterede fagudvalget de indsamlede data for
Rådet. Rådet fandt, at der var behov for at fortsætte sin drøftelse på det næste råds-
møde. Der var bl.a. behov for at vurdere data yderligere.
På rådsmødet den 17. juni 2020 opstod der nye spørgsmål til effekten af Spinraza hos
større børn og unge, som Rådet fandt det nødvendigt at afklare med fagudvalget, før
der kan træffes en beslutning i sagen.
Repræsentanter fra Rådet vil den 23. juni 2020 mødes med fagudvalget. Efterføl-
gende vil der den 29. juni 2020 blive afholdt et ekstraordinært rådsmøde, hvor Rådet
vil vurdere o de uvære de a efali g skal æ dres.”
Med venlig hilsen