Sundheds- og Ældreudvalget 2019-20
SUU Alm.del
Offentligt
2199175_0001.png
Forening/organisation: Cannabis Danmark
NB! Vi sender en mere overordnet og generel evaluering med
fremtidsudsigter, i en anden form, til Sundhedsministeriet. Vi uddyber
gerne alle punkter.
Forsøgsordningen med medicinsk cannabis
Hvad oplyser jeres medlemmer om dialogen med deres læge om mulig behandling med
medicinsk cannabis (med produkter i forsøgsordningen)?
•
•
•
Lægen siger oftest nej til ordination, uden en samtale først.
Hvis der er en begrundelse uden samtale, er svaret oftest mangel på evidens.
Cannabis Danmark har haft held til at få bragt patient og læge sammen til en
dybere samtale. Hvis lægen alligevel ikke har villet ordineret har det oftest været
grundet manglende redskaber som dosering og andre vejledninger. I disse
tilfælde er samtalerne i stedet mundet ud i henvisning til en speciallæge.
Vi oplever at vores medlemmer er mere tilfredse med en afvisning, hvis de har
fået nogle begrundelser, som de kan forstå.
•
Hvilke tilbagemeldinger (positive såvel som negative erfaringer) har I modtaget fra jeres
patientgruppe, som har modtaget behandling med medicinsk cannabis (med produkter i
forsøgsordningen).
Stort set kun positive – produkterne virker efter hensigten. Men når vi taler med
medlemmerne, skal vi først afklare, at vi taler om den samme ordning og ikke den
magistrelle ordning.
Forsøgsordningen og den magistrelle ordning blandes tit sammen (håber at i kan skille det
ad ved andre evalueringskommentarer) og det er ofte at vi hører, at cannabis fra den
magistrelle ordning er for dyr og at specielt ordinationen med CBD herfra ikke virker.
I forhold til samarbejdet med lægerne, hvis de gerne vil ordinere, har vi kun hørt positive
tilbagemeldinger. I et tilfælde kom der et glimrende samarbejde ud af det mellem en
speciallæge og patientens praktiserende læge.
På den negative side har der været enkelte private klinikker, som pludselig lukkede uden
forudgående meddelelse til vores medlemmer. Bl.a. har vi haft et medlem, som skulle
forny sin recept, men ikke kunne komme i kontakt med klinikken. Senere viste det sig at
klinikken var lukket helt ned sammen med firmaet. Selvsamme klinik foretog ordinationer
til denne patient uden aldrig at se ham fysisk. Vi håber, at han indgav en anmeldelse
omkring dette, som vi rådgav ham til.
I et andet tilfælde har vi oplevet, at en patient skulle starte forfra med at afprøve
konventionel medicin, inden han måtte bruge magistrelt fremstillet cannabis. Det til trods
for, at han igennem noget tid havde modtaget StenoCare/CannTrusts olier.
Side 2
2
2
 SUU, Alm.del - 2019-20 - Endeligt svar på spørgsmål 1003: Spm., om evaluering af forsøgsordning om medicinsk cannabis, til sundheds- og ældreministeren
2199175_0002.png
Så har vi haft en case, hvor et Bedrocan-produkt simpelthen var for tørt og ikke kunne
opvarmes og inhaleres optimalt. Udløbsdatoen lå 7 måneder forud. Der var i den
forbindelse nogle problematikker med at få det ombyttet, da proceduren ikke stod
nedskrevet i loven.
Har I fornemmelsen af, at nogle af jeres medlemmer stopper behandlingen igen? Hvis ja,
hvilke grunde hertil gives i så fald hyppigst?
•
•
-
•
At det er for dyrt – droppet er oftest kommet efter 3-4 mrd.
CannTrust-produkterne blev suspenderet, at de manglede et alternativ.
Igen skal vi først have præciseret fra vores medlemmer, hvilken ordning der er
tale om. Vi har oplevet, at flere ikke havde gavn af den isolerede CBD fra den
magistrelle ordning.
Vi har også undret os over at flere smertepatienter har fåret ordineret isoleret
CBD fra den magistrelle ordning, hvilket ikke lige er typen af produkt, man
normalt bruger til neuropatiske smerter.
•
Har I haft tilstrækkelig information om forsøgsordningen?
•
Vi har også brugt tid på at opsøge og finde veje, hvortil det gjorde det lettere at
være patient. Bl.a. har vi talt en del med apotekerne og Apotekerforeningen i
forhold til eks. ombytning af produkter.
Vi har brugt tid på en guide og samtaler med vores medlemmer i forhold til ’den
gode samtale’ med lægen.
Vi har manglet information om, hvilke klinikker, som ordinerer medicinsk
cannabis. Der kan man godt lave en positivliste.
Der mangler præciseringer i informationerne – specielt vejledningerne. ’Bør’ og
andre formuleringer, som ikke er præcise. Det kan give konflikter mellem
patienter og læger. Vi er bl.a. stødt ind i problemer med ordination til børn, hvor
lægerne generelt holder sig væk fra en ordination a frygt for eks. Styrelsen for
patientsikkerhed. Der mangler bedre præcisering på, hvornår det er ’ok’ at
ordinere medicinsk cannabis til børn eks. ved livstruende sygdomme/lidelser.
Det samme gør sig gældende ved kørsel – er det op til lægen eller er det ikke op
til lægen i forhold til at tillade en patient at køre i bil? Det er en afklaring som skal
ske mellem styrelser.
•
-
•
•
CannTrust-suspension kræver fremtidige beredskabsprocedurer
Ved suspensionen af CannTrust-produkterne følte vi, at vi stod fuldkommen alene i
hjælpen til patienterne.
Vi har i hele perioden, indtil endelig afgørelse om komplet suspension, måtte trække
informationer hos StenoCare, apoteker og Health Canada samt div. artikler for at finde ud
af, hvor lang tid suspensionen ville vare.
Side 3
3
3
 SUU, Alm.del - 2019-20 - Endeligt svar på spørgsmål 1003: Spm., om evaluering af forsøgsordning om medicinsk cannabis, til sundheds- og ældreministeren
2199175_0003.png
Vi måtte havde et døgnberedskab midt i vores egen ferie og patienter måtte ringe rundt til
flere apoteker inden tilbagetrækningen blev komplet. Der var INGEN ny erstatning for
CannTrustprodukterne og vi havde nervøse medlemmer såvel som ikke-medlemmer i
telefonen, der ikke anede om de kunne få deres medicin igen, når deres eget lager var
opbrugt.
Der var alt for lidt information og en meget stor belastning på vores lille sekretariat. Man
skal huske på, at for mange er medicinsk cannabis fuldkommen nødvendig for at kunne
fungere. Det er ikke anderledes end med anden vigtig medicin.
Da medicinsk cannabis kommer fra en plante kan uheldet med eks. mug eller anden
plantesygdom betyde, at en virksomhed må destruere en hel høst. I fremtiden skal vi
kunne være sikre på leverancer af de produkter, som kommer til salg. Patienter kan ikke
bare skifte produkt baseret på CBD og THC-indhold, når alle andre indholdsstoffer er
forskellige fra hinanden.
Hvilken information er god, og hvad har manglet?
Vi synes, at Lægemiddelstyrelsen generelt er kommet efter det i løbet af de første to år –
specielt deres FAQ. Dog mangler der mere pædagogik og systematik specielt til
faguddannede sundhed- og socialpersonale.
•
Der mangler akutberedskab i form af information i forhold til problemer med
forsyningen.
Der mangler officielle guidelines i forhold til ombytninger af produkter (pt. har vi
selv aftalt en procedure med Apotekerforeningen).
Der mangler guidelines i forhold til samtale omkring medicinsk cannabis mellem
læge og patient eks. sundhedssamtale på mere end 7 min. og ikke bare en
afvisning i døren.
Vi har også brugt ressourcer på læger, der havde svært ved at finde den rette
information til ordination – rent teknisk, på Lægemiddelstyrelsens hjemmeside
og ATC-koder. Der burde man kunne lave en trin-for-trin-guide til læger
Der mangler simpel ordinationsguidelines og bedre vejledning. Kig eks. på
vejledningerne fra den australske lægemiddelstyrelse, som er meget
pædagogiske og som ligger på vores hjemmeside – det må være muligt at få dem
oversat til dansk:
http://www.cannabisdanmark.dk/wp-content/uploads/2018/06/guidance-
use-medicinal-cannabis-treatment-palliative-care-patients-australia-1.pdf
http://www.cannabisdanmark.dk/wp-content/uploads/2018/06/guidance-
use-medicinal-cannabis-treatment-multiple-sclerosis-australia-1.pdf
http://www.cannabisdanmark.dk/wp-content/uploads/2018/06/guidance-
use-medicinal-cannabis-treatment-chronic-non-cancer-pain-australia-1.pdf
http://www.cannabisdanmark.dk/wp-content/uploads/2018/06/guidance-
use-medicinal-cannabis-prevention-or-management-nausea-and-vomiting-
australia-1.pdf
•
-
•
•
•
•
•
•
•
Side 4
4
4
 SUU, Alm.del - 2019-20 - Endeligt svar på spørgsmål 1003: Spm., om evaluering af forsøgsordning om medicinsk cannabis, til sundheds- og ældreministeren
2199175_0004.png
•
http://www.cannabisdanmark.dk/wp-content/uploads/2018/06/guidance-
use-medicinal-cannabis-treatment-epilepsy-paediatric-and-young-adult-
patients-australia-1.pdf
Der mangler retningslinjer og information til sundhedsprofessionelle (ikke læger), sociale
myndigheder og politi bl.a.:
•
•
-
•
Håndtering af patienter og dosering i hjemmet.
Ny tilstand hvor inhalering af cannabis ikke er rusmiddel, men medicin.
Sociale myndigheder, der skal håndtere klienter som går fra selvmedicinerende til
legal medicinering.
Information til politiet om patienter, som inhalerer lovlig cannabis medicinsk. Her
må man finde en metode, hvor politiet ikke laver en anmeldelse på lovligt
cannabis. Vi uddyber gerne eksempel.
En balancegang mellem rigid overholdelse af færdselsloven og indtagelse af
medicinsk cannabis. Lige nu virker loven umulig, da patienter ikke er påvirket
kognitivt pga THC i blodet, men at det netop er den metode man anvender til
kørselsforbud. Dette kørselsforbud har endda givet udslag i, at et klinisk forsøg
ikke medtager THC, selvom forudgående forskning viser, at man netop burde
anvende THC til denne sygdom.
Går man fra forsøgsordning til magistrel ordning – eks. efter suspension af
CannTrust-produkter, hvorfor skal man så starte med at afprøve konventionel
medicin. Det har et par af vores medlemmer oplevet og det håber vi beror på en
misforståelse – dette bør der også være information om.
•
-
•
•
Er det jeres vurdering, at forsøgsordningen har mindsket jeres patientgruppes
eventuelle anvendelse af ulovlige produkter?
Vi har haft held med at få flere patienter fra ulovlig til lovlig ordineret cannabis. Det er dog
på nuværende tidspunkt umuligt at hamle op med det ulovlige og uregulerede salg, når
ressourcerne til oplysning ikke følger med.
Vi taler om decideret kvaksalveri på mange mio. kroner, hvor vi kæmper mod
misinformation. Det KAN forsøgsordningen for nuværende slet slet ikke hamle op med og
lige nu har vi som forening ikke ressourcer til at hamle op med presset omkring
misinformation. FAQ og anden info til brugerne er IKKE nok til at hamle op med dette
marked og vi kan se at mange af disse ulovlige sælgere (bl.a. inden for den alternative
verden) forsøger at miskreditere Lægemiddelstyrelsen samtidig spreder massiv
misinformation omkring medicinsk cannabis og lovgivningen.
Ved 3. kvartal 2019 – efter CannTrust-suspensionen, er der forsvundet 600 patienter ud af
forsøgsordningen. Så ikke nok med at forsøgsordningen lige nu skal kæmpe med det
ulovlige marked på pris og ordination, så skal forsøgsordningen også kæmpe med manglen
på produktvariationer. Ved at analysere Sundhedsdatastyrelsens tabeller kan vi se, at det
Side 5
5
5
 SUU, Alm.del - 2019-20 - Endeligt svar på spørgsmål 1003: Spm., om evaluering af forsøgsordning om medicinsk cannabis, til sundheds- og ældreministeren
2199175_0005.png
lige netop er de mest tilgængelige produkter på det illegale marked som er gået ned i
forsøgsordningen – nemlig produkter med primært CBD i.
Inden for forsøgsordningens nuværende ramme: Har I særlige positive elementer, I vil
fremhæve, eller har I forbedringsforslag?
Vi laver en generel evaluering på alle dele af forsøgsordningen separat, for vi har rigtig
mange overordnede ændringsforslag som sætter mål, rammer og retning samt lederskab.
Nogle af forbedringerne har vi allerede nævnt.
Vi har oplevet lægernes frie ordinationsret positivt, da det har hjulpet patienter, som ikke
har været omfattet af de vejledende lidelser. Eks. på livskvalitet som ’søvn’, der kan være
en mangelvare inden for mange slags lidelser. Og netop disse kvalitetsforbedringer, som vi
ser i mange udenlandske undersøgelser, bør høre inde under Lægemiddelstyrelsens
anbefalinger, så det ikke kun går på deciderede sygdomme/lidelser.
Derudover trænger listen over vejledende lidelser at blive opdateret, så den ligner listerne
fra andre lande bl.a. optræder epilepsi i de fleste europæiske landes ordninger:
•
•
•
•
•
•
Multipel sclerose – Italien, Holland, Polen, Tjekkiet, Tyskland, Grækenland, Irland,
Luxembourg, Kroatien, Estland, Finland, UK, Danmark
Kronisk og neuropatisk smerte – Italien, Holland, Polen, Tjekkiet, Tysk, Græken-
land, Luxembourg, UK, Danmark
Tourette’s – Italien, Tjekkiet, Tyskland, Holland
Rygmarvskadede – Italien, Holland, Polen, Tjekkiet, Tyskland, Finland, Danmark
Symptomer fra behandling af cancer – Holland, Polen, Tjekkiet, Grækenland, Ir-
land, Luxembourg, Kroatien, Estland, Finland, UK, Italien, Danmark
Epilepsi – Polen, Tyskland, Grækenland, Irland, Luxembourg, Kroatien, Estland,
Finland, UK
Generelt mener vi, at forsøgsordningen i mange led bærer præg af at det er et forsøg, som
slutter om lidt, hvilket betyder, at man ikke har investeret i en ordentlig retning for medi-
cinsk cannabis. Forsøgsordningen er vokset over hovedet på de fleste af os inkl. Myndighe-
der og politikere.
Man kunne have holdt igen med en investering på 10 mio. kr. til forskning i forsøgsordnin-
gen, indtil vi vitterlig havde nogle produkter at indsamle viden fra og udøve klinisk forsk-
ning i. Men det ræsonnement havde ingen af os tænkt på i starten.
Vi mener, at det er nødvendigt, for at udlede noget af forsøgsordningen, at forligsparti-
erne investerer i et set up til indsamling af data – hvilke produkter virker på hvad hos pa-
tienterne gældende fra 2021, hvor vi forhåbentlig har et godt udvalg af dansk producerede
produkter. For selvom danske producenter endelig fremkommer med produkter i 2020, vil
vi ikke have de olieprodukter, som vitterlig efterspørges, før end 2021 pga manglende ek-
straktionsmulighed.
I forhold til myndighedsudøvelse, så vil vi gerne rose Lægemiddelstyrelsen for så vidt mu-
lig at have samarbejdet. Men det bærer også præg af, at der ikke i udpræget grad er afsat
midler til denne myndighedsudøvelse.
Konklusionen er, at vi generelt bør betragte de to første år som opbygning og starte en ny
periode nu – en forsøgsordning 2.0, med bedre ledelse, bedre retning og bedre mål (eller
blot bare et mål andet en afprøvning af random produkter).
Vi bliver nødt til at få institutaliseret medicinsk cannabis i det agentur, som FNs singlekon-
vention foreskriver til medicinsk cannabis for ordination og forskning. Den fragemterede
sagsbehandling over forskellige styrelser er med til at forlænge en sagsbehandlingstid.
Side 6
6
6
 SUU, Alm.del - 2019-20 - Endeligt svar på spørgsmål 1003: Spm., om evaluering af forsøgsordning om medicinsk cannabis, til sundheds- og ældreministeren
2199175_0006.png
Alene sagsbehandlingstiderne for både import og produktion af medicinsk cannabis burde
skulle svare til, at vi kun har en periode på 4 års afprøvning.
Man kan også spørge om, hvorfor producenterne eksempelvis skal igennem en såkaldt ud-
viklingsordning? Har det egentlig ikke bare vist sig som en bureaukratisk hurdle, der er
omkostningstung for både Lægemiddelstyrelse og producenter. I sidste ende er det jo en
inspektion for GMP, hvorefter man kan få tilladelse til håndtering af cannabis og til sidst få
godkendt tests, salg etc. Vi er på 3. år og vi har endnu ingen ’danske’ produkter i forsøgs-
ordningen.
Sammen med dette skal man også komme uligheden i ordinationerne til livs – både geo-
grafisk og på prisen. Lige nu ser vi, at der er store forskelle på ordination af medicinsk can-
nabis afhængig af, hvor i landet du bor. Bl.a. holder lægerne sig tilbage i Nordjylland af en
eller anden årsag. Hvis du har midlerne, kan du springe alle led over og i stedet gå til en
privatklinik.
Derudover har vi jo set at mere en 400 læger har ordineret igennem forsøgsordningen,
men patienterne aner ikke hvem det er og har derfor ingen mulighed for at finde dem.
Løsningen kan bl.a. være at man investere i ordinerende læger med undervisning og inci-
tamenter til ordination. Dette har man med succes bl.a. gjort i Australien og Israel. Det er
også planen, at man vil gøre det i Frankrig, når deres forsøgsprogram starter i september
2020. Med dette kan disse specialiserede praktiserende læger sidde på mindst en navngi-
ven klinik i hver kommune. Ved komplicerede sygdomme kan denne praktiserende læge
samarbejde med speciallæger om at overtage ordinationerne, når en patient har haft de
første konsultationer hos speciallægen.
Side 7
7
7
 SUU, Alm.del - 2019-20 - Endeligt svar på spørgsmål 1003: Spm., om evaluering af forsøgsordning om medicinsk cannabis, til sundheds- og ældreministeren
Supplerende kommentarer til rapport:
”Patienters
holdninger til og erfaringer med cannabis som medicin”
Dansk Fibromyalgi-Forening
April 2020
Supplerende kommentarer til cannabisrapport
Fra Dansk Fibromyalgi-Forening
Forsøgsordningen bør også omfatte fibromyalgiramte
I rapporten
”Patienters holdninger til og erfaringer med cannabis som medicin”
lyder de afsluttende anbefa-
linger, at man bør inddrage lægerne mere, at der bør foregå en systematisk indsamling af viden om medicinsk
cannabis, samt at man bør forholde sig til den udfordring, som prisen på medicinsk cannabis udgør for mange
patienter.
I Dansk Fibromyalgi-Forening mener vi, at forsøgsordningen bør omfatte fibromyalgiramte, da det fremgår af
undersøgelsen, at fibromyalgiramte har stor gavn af cannabis som medicin, samt fordi mange ønsker at kunne
anvende cannabis medicinsk under mere kontrollerede forhold. De fibromyalgiramte havde den højeste svar-
procent i undersøgelsen, hvor langt over 50% af de adspurgte valgte at svare. På trods af den store relevans for
målgruppen af fibromyalgiramte, er de endnu ikke omfattet af forsøgsordningen med medicinsk cannabis.
Fibromyalgiramte har stor gavn af medicinsk cannabis
Fibromyalgi er karakteriseret ved smerter og undersøgelsen viser, at 97% af de fibromyalgiramte, der anvender
cannabis som medicin, anvender det mod smerter. Yderligere anvender fibromyalgiramte i høj grad cannabis
til at slappe af i kroppen og for at kunne sove bedre. Af rapporten fremgår det at 55% af de fibromyalgiramte,
der anvender cannabis, oplever at det lindrer deres smerter, 50% har fået bedre søvn og for 44% virker det
afslappende på kroppen. Disse resultater tyder altså på, at cannabis som medicin har en positiv virkning for
mange fibromyalgiramte. I alt er 70% af de fibromyalgiramte positivt indstillede over for medicinsk cannabis
og 60% er enige i, at den medicinske cannabis der bruges, kun skal kunne fås via en recept fra lægen. Ca. 37%
af fibromyalgipatienterne har været eller er nuværende brugere af medicinsk cannabis, men kun ca. 26% har
fået det på recept. En stor andel svarer, at de har hørt at lægen ikke vil udskrive det, hvorfor de ikke har bedt
lægen om en recept. Derfor skaffer mange fibromyalgiramte den medicinske cannabis gennem nettet, en privat
sælger eller gennem venner og familie.
Vi mener at der er et godt grundlag for at inddrage fibromyalgipatienter i forsøgsordningen. Dels fordi fibro-
myalgipatienter i høj grad allerede anvender cannabis som smertelindrende medicin. Dels fordi man vil kunne
sikre at en større andel får produkterne via lovlige og mere kontrollerede veje (gennem lægen og apoteker) end
de hidtil har gjort.
S i d e
1|3
1
 SUU, Alm.del - 2019-20 - Endeligt svar på spørgsmål 1003: Spm., om evaluering af forsøgsordning om medicinsk cannabis, til sundheds- og ældreministeren
Supplerende kommentarer til rapport:
”Patienters
holdninger til og erfaringer med cannabis som medicin”
Dansk Fibromyalgi-Forening
April 2020
Fibromyalgiramte vil sandsynligvis kunne sænke deres medicinforbrug
I undersøgelsen angiver 61% af de fibromyalgiramte, at de ikke har oplevet nogle negative effekter af medi-
cinsk cannabis. Af negative effekter oplever 12% af de fibromyalgiramte mundtørhed og 8% oplever hoved-
pine. Disse negative effekter må betragtes som relativt lette. Ydermere angiver 15% at de er stoppet fuldstæn-
dig med anden symptomlindrende medicin og 20% angiver, at de har sænket deres forbrug af anden symptom-
lindrende medicin, efter at de er begyndt at bruge
cannabis som medicin.
Det vil være en stor fordel for fibromyalgipatienterne at kunne sænke deres medicinforbrug, da flere typer
medicin mod smerter og søvnproblemer kan være vanedannende og give bivirkninger, selv ved kortvarigt brug
(1). Som tidligere nævnt oplever fibromyalgiramte at cannabis som medicin kan lindre smerter, give mere
afslapning i kroppen og give bedre søvn. Det tyder altså på at medicinsk cannabis, der har forholdsvis lette
bivirkninger for relativt få af patienterne, virker på lige fod med andre typer af medicin, som til gengæld har
flere bivirkninger og som er meget vanedannende.
Ydermere viser undersøgelsen at 60% af de fibromyalgiramte ikke synes, at man først skal tilbydes medicinsk
cannabis, hvis ingen anden medicin virker. Medicinsk cannabis bør ifølge de fibromyalgiramte ikke være en
sidste udvej for lægen, men derimod et tilbud om symptomlindrende medicin, på lige fod med andre mere
velkendte præparater. Lægerne bør altså kende til medicinsk cannabis og tilbyde det, ligesom de tilbyder andet
medicin til patienterne.
Lettere adgang til recepter for de fibromyalgiramte
I forbindelse med at inddrage lægerne er det yderst relevant, at lægerne informeres om de effekter, som for-
skellige patienter oplever af medicinsk cannabis. Lægerne er gatekeepers i sundhedsvæsenet, og mange af de
fibromyalgiramte angiver, at de ikke har bedt deres læge om en recept på medicinsk cannabis fordi de har hørt,
at lægen ikke vil udskrive det. På Lægemiddelstyrelsens hjemmeside (2) fremgår det, at lægerne gerne må
udskrive medicinsk cannabis til patienter med andre sygdomme end dem, der er nævnt i forsøgsordningens
vejledning. Det betyder at lægerne gerne må udskrive medicinsk cannabis til fibromyalgiramte, men noget
tyder på at det ikke sker. Dette kan bl.a. skyldes at der ifølge de gældende vejledninger ikke er nogen indikation
for, at medicinsk cannabis har nogen effekt for fibromyalgipatienter. Pointen er at hvis man formelt inddrager
fibromyalgiramte i forsøgsordningen, vil man fjerne en barriere for lægerne, i forhold til at udskrive medicinsk
cannabis til fibromyalgipatienter. Dette vil formelt set give de fibromyalgiramte lettere adgang til en recept på
medicinsk cannabis.
S i d e
2|3
2
 SUU, Alm.del - 2019-20 - Endeligt svar på spørgsmål 1003: Spm., om evaluering af forsøgsordning om medicinsk cannabis, til sundheds- og ældreministeren
2199175_0009.png
Supplerende kommentarer til rapport:
”Patienters
holdninger til og erfaringer med cannabis som medicin”
Dansk Fibromyalgi-Forening
April 2020
Opsummering
Vi mener at det er vigtigt at fibromyalgiramte inddrages i forsøgsordningen med medicinsk cannabis af flere
årsager:
-
Mange af de fibromyalgiramte anvender allerede cannabis som medicin og en stor andel oplever, at
det har positive effekter i forhold til at lindre smerter, at afslappe kroppen samt til at forbedre søvn.
Ved at inddrage fibromyalgiramte i forsøgsordningen kan man sikre, at disse patienter får denne
gavnlige medicin under mere kontrollerede forhold.
-
Kun få fibromyalgiramte oplever negative effekter af medicinsk cannabis og mange oplever at sænke
eller helt at stoppe deres forbrug af andet symptomlindrende medicin, efter de er begyndt at bruge
medicinsk cannabis. Ved at inddrage de fibromyalgiramte i forsøgsordningen vil man give flere pati-
enter mulighed for, at kunne nedsætte eller stoppe deres forbrug af anden vanedannende medicin.
-
Ved formelt at inddrage de fibromyalgiramte i forsøgsordningen, vil man fjerne en formel barriere
for lægerne i forhold til at udskrive medicinsk cannabis, hvilket vil kunne give patienterne lettere
adgang til det. Derved vil flere personer kunne drage nytte af medicinsk cannabis og opleve de posi-
tive effekter, som mange fibromyalgiramte allerede oplever ved medicinsk cannabis.
Litteratur
1)
https://www.sst.dk/-/media/Udgivelser/2019/Vanedannende_medicin_A5_fol-
der_web.ashx?la=da&hash=E90C9FB6B520EABF8BA401B95AA523818DE86B83
2)
https://laegemiddelstyrelsen.dk/da/special/medicinsk-cannabis/borgere/forsoegsordningen-med-me-
dicinsk-cannabis/#
S i d e
3|3
3
 SUU, Alm.del - 2019-20 - Endeligt svar på spørgsmål 1003: Spm., om evaluering af forsøgsordning om medicinsk cannabis, til sundheds- og ældreministeren
2199175_0010.png
Forening/organisation:
Danske Patienter___
Danske Patienters svar er skrevet på baggrund af dialog med flere
medlemsforeninger og den
undersøgelse
om brugen af medicinsk cannabis, som
syv patientforeninger har gennemført. Vores svar er dermed på tværs af
diagnoser og patientgrupper. Erfaringerne med forsøgsordningen er imidlertid
forskellige patientgrupperne imellem. Danske Patienter har derfor opfordret sine
medlemsforeninger til at indsende svar på spørgeskemaet, som kan give indblik i
erfaringerne for de enkelte patientforeningers medlemmer.
Forsøgsordningen med medicinsk cannabis
Hvad oplyser jeres medlemmer om dialogen med deres læge om mulig behandling med
medicinsk cannabis (med produkter i forsøgsordningen)?
70 % af de patienter, der har svaret i undersøgelsen, ser helst, at cannabis kun udleveres
med recept, så det sker i dialog med lægen. Alligevel er det kun omkring 20 % af dem, der
bruger cannabis som medicin, der får det på recept. Den overvejende grund til, at
patienterne ikke får cannabis på recept er, at deres læge af princip ikke vil udskrive det.
Det har knap 50 % af patienterne oplevet.
47 % (1.128) af de patienter, som bruger, har brugt eller overvejer at bruge cannabis som
medicin, har på et tidspunkt talt med en læge om det. 35 % har talt med deres
praktiserende læge, 16 % har talt med en privatpraktiserende speciallæge og 20 % har talt
med en læge på sygehuset. Det fremgår af undersøgelsen, at de privatpraktiserende
speciallæger er mest imødekommende for at tale om cannabis som medicin. Her oplever
24 % af patienterne, at lægen i mindre grad eller slet ikke var imødekommende for at
snakke om emnet, mens tallet for praktiserende læger er 51 % og for læger på sygehuset
41 %.
Blandt de patienter, som bruger, har brugt eller overvejer at bruge cannabis som medicin,
som
ikke
har talt med en læge om det, er den hyppigste årsag (27 %), at de har hørt, at
lægerne ikke vil udskrive cannabis som medicin. 9 % af patienterne svarer, at de ikke har
snakket med en læge om emnet, fordi lægen afviser at tale med dem om det.
Tallene tegner et klart billede af, at dialogen mellem patienter og læger i forhold til
cannabis som medicin lader meget tilbage at ønske. Undersøgelsen viser også, at den
manglende dialog og manglende imødekommenhed til at udskrive recepter får
patienterne til at finde cannabis uden om lægerne. Det betyder, at nogle patienter køber
ulovlige produkter, som ligeledes er uregulerede. Mange finder også information om
cannabis som medicin uden om lægerne
–
og nogle gange gennem tvivlsomme kilder. Det
skaber usikkerhed og kan i værste tilfælde være direkte farligt. Derfor er det væsentligt, at
lægerne er villige til at indgå i dialog med patienterne om virkninger, bivirkninger og
eventuelle bekymringer. En forudsætning herfor er, at der tilvejebringes viden, som kan
klæde både læger og patienter på til at tage dialogen. Den nuværende forsøgsordning
bidrager ikke med tilstrækkelig viden.
Side 2
2
 SUU, Alm.del - 2019-20 - Endeligt svar på spørgsmål 1003: Spm., om evaluering af forsøgsordning om medicinsk cannabis, til sundheds- og ældreministeren
2199175_0011.png
Hvilke tilbagemeldinger (positive såvel som negative erfaringer) har I modtaget fra jeres
patientgruppe, som har modtaget behandling med medicinsk cannabis (med produkter i
forsøgsordningen).
Se figur 17 og 18 fra undersøgelsen om cannabis som medicin for oplevede positive og
negative effekter:
Det fremgår derudover af undersøgelsen, at mere end 40 % af svarpersonerne maksimalt
vil kunne betale 399 kr. om måneden og at kun 25 % vil kunne betale mere end 600 kr.
månedligt for cannabis som medicin. Selv med det nuværende tilskud på 50 % er
cannabisprodukterne under forsøgsordningen forholdsvis dyre, og mange angiver prisen
som årsag til, at de ikke har efterspurgt eller brugt receptpligtige cannabisprodukter.
Derfor fremskaffes cannabis ofte på anden vis, fx via internettet, via venner og
familiemedlemmer eller via private sælgere. Mange patienter køber disse produkter, da
de er markant billigere end de receptpligtige cannabisprodukter.
Side 3
3
 SUU, Alm.del - 2019-20 - Endeligt svar på spørgsmål 1003: Spm., om evaluering af forsøgsordning om medicinsk cannabis, til sundheds- og ældreministeren
2199175_0012.png
Har I fornemmelsen af, at nogle af jeres medlemmer stopper behandlingen igen? Hvis ja,
hvilke grunde hertil gives i så fald hyppigst?
Det kan man ikke udlede af undersøgelsen. Men den viser, at blandt de personer, der
bruger eller har brugt cannabis som medicin, har 22 % ikke har oplevet en positiv effekt.
De kan potentielt være stoppet med behandlingen igen som følge heraf.
Har I haft tilstrækkelig information om forsøgsordningen?
Hvilken information er god, og hvad har manglet?
Undersøgelsen viser klart, at mange patienter har manglet information på grund af
manglende dialog med deres egen læge, som beskrevet ovenfor. Patienter ønsker at have
dialog med deres læge om cannabis, herunder få information. 70 % af de patienter, der
har svaret i undersøgelsen, ser helst, at cannabis kun udleveres med recept, så det sker i
dialog med lægen.
Er det jeres vurdering, at forsøgsordningen har mindsket jeres patientgruppes
eventuelle anvendelse af ulovlige produkter?
Undersøgelsen viser, at der er sket en stigning i førstegangsbrug af cannabis som medicin
siden 2013, og at stigningen var særligt markant i 2017 (se figur 5).
Vi kender ikke omfanget af køb af ulovlige produkter før forsøgsordningen trådte i kraft.
Dog indikerer stigningen i førstegangsbrug og det faktum, at kun 20 % af respondenterne
får cannabis via recept, at der er sket en stigning i antallet af patienter, som anskaffer
produkter ulovligt. Mange af Danske Patienters medlemsforeninger oplever ligeledes et
stigende antal henvendelser fra patienter, som har hørt om muligheden for at få cannabis
som medicin, men som ikke har mulighed for at få det på recept. For mange af disse
patienter bliver løsningen at købe produkterne ulovligt.
Inden for forsøgsordningens nuværende ramme: Har I særlige positive elementer, I vil
fremhæve, eller har I forbedringsforslag?
Undersøgelsen indikerer, at en del patienter anvender cannabis som medicin, og at mange
af disse oplever at have gavn af det. Produkterne skaffes dog i høj grad fra det ulovlige og
ukontrollerede marked, og derfor er der ingen sundhedsfaglig supervision. Da
Side 4
4
 SUU, Alm.del - 2019-20 - Endeligt svar på spørgsmål 1003: Spm., om evaluering af forsøgsordning om medicinsk cannabis, til sundheds- og ældreministeren
forsøgsordningen netop er sat i værk for at give et alternativ til dette marked, er det
nødvendigt at:
-
Lægerne inddrages i - og er åbne over for at arbejde med - hvordan ordningen
kan forbedres, så patienterne rent faktisk får adgang til behandlingen i de
tilfælde, hvor det er relevant.
Der fremover kommer til at foregå en systematisk indsamling af viden om
cannabis som medicin, når det kommer til effekt såvel som mulige bivirkninger.
Man forholder sig til den udfordring, som prisen på cannabisprodukter udgør for
mange patienter.
-
-
En væsentlig mangel ved forsøgsordningen er, at den ikke i sin nuværende form genererer
tilstrækkelig ny viden, og dermed ikke i tilfredsstillende omfang medvirker til, at evidensen
på området øges. De evaluerings- og forskningsprojekter, som er sat i værk i forbindelse
med forsøgsordningen, er utilstrækkelige til at sikre god viden om effekt og bivirkninger
ved brug af cannabis som medicin. Ideelt set burde forsøgsordningen være lavet som et
klinisk forsøg for at sikre, at al viden om produkternes effekt og bivirkninger blev
indsamlet helt systematisk, og som minimum burde vidensindsamlingen indebære, at alle
patienter, der får udskrevet cannabisprodukter under forsøgsordningen, systematisk
følges mht. oplevede virkninger og bivirkninger.
Selv om magistrelt fremstillet medicin med cannabis ikke er en del af forsøgsordningen, er
der sket en væsentlig stigning i udskrivelsen af disse produkter i forsøgsordningens
løbetid. Den magistrelle cannabis udskrives i dag i næsten halvdelen af de tilfælde, hvor
der foreligger en recept på medicin med cannabis i Danmark. Der ville være meget viden
at hente, hvis der også på dette område fandt en systematisk vidensindsamling sted.
Det kan endvidere overvejes, om andre patientgrupper end de, der på nuværende
tidspunkt er omfattet af ordningen, på sigt kan omfattes. Fra undersøgelsen ved vi, at
andre grupper så som epilepsi-, gigt- og fibromyalgipatienter oplever, at de har gavn af
cannabis som medicin.
Side 5
5
 SUU, Alm.del - 2019-20 - Endeligt svar på spørgsmål 1003: Spm., om evaluering af forsøgsordning om medicinsk cannabis, til sundheds- og ældreministeren
2199175_0014.png
Forening/organisation:
EPILEPSIFORENINGEN
Forsøgsordningen med medicinsk cannabis
Hvad oplyser jeres medlemmer om dialogen med deres læge om mulig behandling med
medicinsk cannabis (med produkter i forsøgsordningen)?
Vedlagt i mail medlemsundersøgelse blandt Epilepsiforeningens medlemmer om
holdninger, erfaringer og barrierer ved medicinsk cannabis. Undersøgelsen er foretaget i
samarbejde mellem syv patientforeninger. Den samlede undersøgelse er ligeledes vedlagt.
Udvalgte resultater:
•
Blandt Epilepsiforeningens 55 medlemmer i undersøgelsen, der bruger eller har
brugt medicinsk cannabis, angiver 33%, at de aldrig har talt med en fagperson om
cannabis som medicin.
Blandt de samme 55 medlemmer angiver 60% at de har talt lægen på sygehuset,
22% med en sygeplejerske på sygehus og 18% med praktiserende læge.
Ud af 31 personer som svarede angav 29%, at personen med epilepsi ikke har
fået udskrevet recept på cannabis som medicin, fordi lægen af princip ikke ville
udskrive det. En tilsvarende andel angiver, at lægen ikke vurderede, at det var
relevant.
•
•
Hvilke tilbagemeldinger (positive såvel som negative erfaringer) har I modtaget fra jeres
patientgruppe, som har modtaget behandling med medicinsk cannabis (med produkter i
forsøgsordningen).
Epilepsiforeningen har modtaget negative tilbagemeldinger med kritik af, at der endnu
ikke findes relevante produkter for epilepsibehandling i forsøgsordningen.
Af Epilepsiforeningens medlemsundersøgelse fremgår, at ud af 45 personer, som bruger
eller har brugt medicinsk cannabis, har 55% oplevet positive effekter med færre
epilepsianfald. 38% angiver at fungere bedre kognitivt.
53 personer har svaret på et spørgsmål om hvilke negative effekter de måtte have
oplevet. Af disse angiver 49%, at de ikke har oplevet negative effekter. Den hyppigst
angivne negative effekt (19%) er mundtørhed.
Har I fornemmelsen af, at nogle af jeres medlemmer stopper behandlingen igen? Hvis ja,
hvilke grunde hertil gives i så fald hyppigst?
Af spørgeskemaundersøgelsen blandt Epilepsiforeningens medlemmer fremgår, at 31
personer, som har besvaret skemaet, og tidligere har brugt medicinsk cannabis, ikke
længere gjorde det på tidspunktet for besvarelse af skemaet.
Har I haft tilstrækkelig information om forsøgsordningen?
Hvilken information er god, og hvad har manglet?
Informationen har været helt utilstrækkelig.
Side 2
2
2
 SUU, Alm.del - 2019-20 - Endeligt svar på spørgsmål 1003: Spm., om evaluering af forsøgsordning om medicinsk cannabis, til sundheds- og ældreministeren
2199175_0015.png
Der fremgår ikke tilgængelig information fra Lægemiddelstyrelsen om forsøgsordningen
relateret til behandling af epilepsi med medicinsk cannabis hverken til patienter eller i
styrelsens vejledning til læger.
Vi mener, at vejledningen mangler den nødvendige konsekvens og stringens i
opbygningen, og at behandling af epilepsi med medicinsk cannabis i almindelighed bør
omtales på lige fod med de øvrige sygdomsgrupper i vejledningen. Der er både solid
evidens og praktiske erfaringer med behandling af et betydende antal epilepsipatienter
med magistrelt fremstillet medicinsk cannabis, samtidig med at vi har fået præparatet
Epidyolex på lægemiddelmarkedet.
Er det jeres vurdering, at forsøgsordningen har mindsket jeres patientgruppes
eventuelle anvendelse af ulovlige produkter?
Det er ikke Epilepsiforeningens skøn, at forsøgsordningen har mindsket anvendelsen
af ulovlige produkter. Tværtimod har vi set en vækst i antallet af lukkede Facebook-
grupper, hvor der antageligt udveksles erfaringer om illegale produkter.
Af medlemsundersøgelsen fra de syv patientforeninger fremgår svar fra personer, som
bruger eller har brugt medicinsk cannabis, at
-
-
-
40% har skaffet det via internettet
25% købt det af en privat sælger
19% har fået det fra familie/venner.
Inden for forsøgsordningens nuværende ramme: Har I særlige positive elementer, I vil
fremhæve, eller har I forbedringsforslag?
Det er et ubestrideligt faktum, at epilepsi invaliderer et betydeligt antal mennesker med
omfattende socio-økonomiske følger for samfundet.
Omkring 55.000 danskere har en epilepsidiagnose. Op mod en tredjedel af alle
epilepsipatienter er medicinsk intraktable, og kan ikke hjælpes til anfaldsfrihed ved
behandling med de konventionelle behandlingstilbud.
Vi henviser til Sundhedsstyrelsens rapport om eftersyn af epilepsiindsatsen udgivet i
oktober 2018: HER
For de, som ikke kan hjælpes med konventionel behandling, skal der efter Epilepsi-
foreningens opfattelse forskes betydeligt mere i og udbredes viden om alle potentielle nye
behandlingsmetoder; herunder medicinsk cannabis til epilepsibehandling.
Det er Epilepsiforeningens holdning, at de epilepsipatienter, som kan have gavn af
medicinsk cannabis, bør have adgang til det. Patientsikkerhed er en topprioritet for
foreningen.
Derfor skal overvejelser om og behandling med medicinsk cannabis foregå under kontrol-
lerede rammer i samarbejde med epilepsikyndige neurologer og neuropædiatere.
Der bør være samme krav til behandling med medicinsk cannabis, som til traditionel
behandling; dvs. der skal være solid videnskabelig dokumentation for både virkning og
bivirkning af produkterne.
Side 3
3
3
 SUU, Alm.del - 2019-20 - Endeligt svar på spørgsmål 1003: Spm., om evaluering af forsøgsordning om medicinsk cannabis, til sundheds- og ældreministeren
2199175_0016.png
Medicinsk cannabis anvendes ved epilepsibehandling på sygehuse, og herunder på Epilep-
sihospitalet Filadelfia, Rigshospitalet, Aarhus Universitetshospital.
I behandlingen på sygehuse har indtil videre primært været anvendt magistrelt fremstillet
medicinsk cannabis fra Glostrup Apotek.
Lægemiddelstyrelsen bevilger enkelttilskud til magistrelt fremstillet medicinsk cannabis,
hvor den konventionelle medicin ikke har effekt.
Det ser Epilepsiforeningen som en klar blåstempling af behandlingsmuligheden. Medicinsk
cannabis er således godt på vej til at finde en naturlig plads i epilepsibehandlingen på linje
med en række andre behandlingsformer.
Epilepsiforeningen finder det positivt med en statslig forsøgsordning, der under myndighe-
dernes kontrol og med recept fra læge kan tilvejebringe cannabis produkter til patienterne
med sikkerhed for indholdet.
Epilepsiforeningen er uforstående overfor, at epilepsi aktuelt ikke indgår som
Indikation i forsøgsordningen med medicinsk cannabis, ligesom der også kun findes en
yderst sporadisk omtale epilepsi og medicinsk cannabis i Lægemiddelstyrelsens vejledning
til læger.
Dette står i Epilepsiforeningens optik i stigende kontrast til dels den behandling som alle-
rede foregår i dag i højt specialiserede fagmiljøer, samt de udmeldinger og initiativer vi ser
fra andre landes myndigheder på epilepsiområdet.
Der er efter Epilepsiforeningens opfattelse fremadrettet brug for:
•
Der bør igangsættes forskning på området om virkning af medicinsk cannabis, og
der bør under forsøgsordningen fremover systematisk indsamles viden om såvel
positive som negative effekter.
Politikerne skal forholde sig til den meget høje pris på cannabisprodukter, der
udgør en betydelig udfordring for mange patienter
Der kommer hjælp til patienter og pårørende med vejledning i at navigere på
området med medicinsk cannabis.
Det på ny vurderes, om patienter med epilepsi samt andre patientgrupper, der på
nuværende tidspunkt ikke er omfattet af ordningen, nu kan omfattes.
Lægerne inddrages i, og er åbne over for at arbejde med, hvordan
forsøgsordningen kan forbedres, så patienterne rent faktisk får adgang til
behandling i de tilfælde, hvor det er relevant.
Der i behandlingssystemet kommer praksisnær viden om medicinsk cannabis ved
epilepsibehandling. Herunder opdatering af Lægemiddelstyrelsens vejledning til
læger.
Vi ser gerne en offentlig funderet vidensenhed, som har til opgave at følge,
udvikle og formidle viden om medicinsk cannabis.
•
•
•
•
•
•
Epilepsiforeningen indgår sammen med seks andre patientforeninger i en fælles medlems-
undersøgelse med følgende konklusioner/anbefalingerne:
Undersøgelsen indikerer, at en del patienter anvender cannabis som medicin, og at mange
af disse oplever at have gavn af det. Produkterne skaffes dog i høj grad fra det ulovlige og
ukontrollerede marked, og derfor er der ingen sundhedsfaglig supervision. Da
Side 4
4
4
 SUU, Alm.del - 2019-20 - Endeligt svar på spørgsmål 1003: Spm., om evaluering af forsøgsordning om medicinsk cannabis, til sundheds- og ældreministeren
2199175_0017.png
forsøgsordningen netop er sat i værk for at give et alternativ til dette marked, er det
nødvendigt at:
-
lægerne inddrages i - og er åbne over for at arbejde med - hvordan ordningen kan
forbedres, så patienterne rent faktisk får adgang til behandlingen i de tilfælde,
hvor det er relevant.
der fremover kommer til at foregå en systematisk indsamling af viden om
cannabis som medicin, når det kommer til effekt såvel som mulige bivirkninger.
man forholder sig til den udfordring, som prisen på cannabisprodukter udgør for
mange patienter.
-
-
Det kan endvidere overvejes, om andre patientgrupper end de, der på nuværende tids-
punkt er omfattet af ordningen, på sigt kan omfattes. Fra undersøgelsen ved vi, at andre
grupper så som epilepsi-, gigt- og fibromyalgipatienter oplever, at de har gavn af cannabis
som medicin.
Side 5
5
5
 SUU, Alm.del - 2019-20 - Endeligt svar på spørgsmål 1003: Spm., om evaluering af forsøgsordning om medicinsk cannabis, til sundheds- og ældreministeren
2199175_0018.png
Forening/organisation: Gigtforeningen
Forsøgsordningen med medicinsk cannabis
Hvad oplyser jeres medlemmer om dialogen med deres læge om mulig behandling med
medicinsk cannabis (med produkter i forsøgsordningen)?
Vi hører fra vores rådgivning, at mange patienter oplever, at lægen ikke vil tale om
medicinsk cannabis med dem. Lægen siger ofte, at de ikke ved noget om det og derfor
ikke ønsker at indgå i en dialog med patienterne om det. Derudover er der også mange
læger, der siger, at de af princip ikke udskriver recept på medicinsk cannabis.
I vores medlemsundersøgelse angiver over halvdelen (52%) af de 366 respondenter, der
har talt med deres læge om medicinsk cannabis, at den praktiserende læge ikke er
imødekommende (enten i mindre grad eller slet ikke) overfor respondentens ønske om at
bruge medicinsk cannabis.
Hvilke tilbagemeldinger (positive såvel som negative erfaringer) har I modtaget fra jeres
patientgruppe, som har modtaget behandling med medicinsk cannabis (med produkter i
forsøgsordningen).
Der er mange gigtpatienter, der anvender cannabis, men det er de færreste, der får det
som medicinsk cannabis, de fleste køber cannabis illegalt. De ganske få gigtpatienter, som
har fået medicinsk cannabis, oplyser, at det er vanskeligt at dosere teen og ingen, vi har
talt med, har inhaleret det. Der var lidt flere gigtpatienter, der fik behandling med
medicinsk cannabis, da det også var muligt at få det som fx olie.
I vores medlemsundersøgelse angiver kun 54 respondenter, at de har modtaget medicinsk
cannabis på recept. Det er desværre en meget lille andel i det samlet billede, når
efterspørgslen er så stor. Af de respondenter, der har modtaget medicinsk cannabis på
recept, der svarer 37%, at de ikke oplevede en positiv effekt. Derudover svarer 60%, at de
ikke har oplevede negative effekter af brugen af medicinsk cannabis.
Har I fornemmelsen af, at nogle af jeres medlemmer stopper behandlingen igen? Hvis ja,
hvilke grunde hertil gives i så fald hyppigst?
Vi oplever stor efterspørgsel blandt vores medlemmer vedrørende medicinsk cannabis og
har erfaringer med, at langt størstedelen stopper deres forbrug af medicinsk cannabis,
fordi de ikke kan få cannabis som olie under forsøgsordningen. De kan udelukkende få te,
som et fåtal ønsker at bruge.
Har I haft tilstrækkelig information om forsøgsordningen?
Det kunne have været rart med noget mere information direkte til patientforeningerne,
da det ofte er patientforeningerne patienter kontakter med spørgsmål. En opsamling med
de vigtigste overskrifter om medicinsk cannabis kunne have været brugbart.
Derudover kunne det som patientforening også være rart at modtage løbende nyheder fx
om at der ikke længere kunne fås medicinsk cannabis som olie.
Side 2
2
 SUU, Alm.del - 2019-20 - Endeligt svar på spørgsmål 1003: Spm., om evaluering af forsøgsordning om medicinsk cannabis, til sundheds- og ældreministeren
Hvilken information er god, og hvad har manglet?
Lægemiddelstyrelsen har en god og informativ hjemmeside, men den er også meget
omfangsrig, hvilket kan være udfordrende for den enkelte patient at navigere i og som
nævnt, kunne det have været rart med en mere direkte informationslinje til
patientforeningerne.
Er det jeres vurdering, at forsøgsordningen har mindsket jeres patientgruppes eventuelle
anvendelse af ulovlige produkter?
På ingen måde, snarere tværtimod. Den store mediedækning af medicinsk cannabis har
gjort, at flere har fået mod på at prøve cannabis i deres forsøg på at mindske smerterne og
få bedre søvn. Langt de fleste tyer i desperation til at købe det illegalt.
I vores medlemsundersøgelse spurgte vi respondenterne, hvordan de har fået fat i
cannabis som medicin. Her angiver en femtedel (20%) af de 411 respondenter, der har
brugt medicinsk cannabis, at venner eller familie har skaffet det og næsten halvdelen
(46%) svarer, at de køber det på internettet. Vi kan selvfølgelig ikke vide om, der er tale
om ulovlige produkter, men de har i hvert fald ikke fået det fra deres læge. 78% af
respondenterne svarer ellers, at de mener, at det er en god ide, at cannabis som medicin
kun kan fås på recept hos en læge.
Inden for forsøgsordningens nuværende ramme: Har I særlige positive elementer, I vil
fremhæve, eller har I forbedringsforslag?
Det ville være optimalt, hvis der var flere produkter at vælge imellem og det ville give
rigtig god mening at indsamle viden og erfaringer om virkning og bivirkninger ved
medicinsk cannabis, så man får noget faktuelt og evidensbaseret viden om effekten af
cannabis som medicin. Det vil kunne bidrage til patienternes tryghed og sikkerhed, at
cannabis som medicin er af høj kvalitet og ordineres af læger, som kan følge virkninger og
bivirkninger.
Fremadrettet vil der med fordel kunne fortages en systematisk indsamling af viden om
cannabis som medicin, når det kommer til effekt såvel som mulige bivirkninger.
Derudover er der også en udfordring vedrørende prisen på cannabisprodukter for mange
patienter. I vores medlemsundersøgelse har vi spurgt, hvor meget respondenterne mener,
at de vil kunne betale for cananbis som medicin, såfremt det har den ønskede effekt. Her
svarer 65% af de 1165, der har haft mulighed for at svare, at de vil være villig til maksimalt
at betale 400 kr. for cannabis som medicin.
Det kan endvidere overvejes, om andre patientgrupper end de, der på nuværende
tidspunkt er omfattet af ordningen, på sigt kan omfattes. Det kunne eksempelvis være
mennesker med gigt, som oplever at kunne have gavn af cannabis som medicin,
Side 3
3
 SUU, Alm.del - 2019-20 - Endeligt svar på spørgsmål 1003: Spm., om evaluering af forsøgsordning om medicinsk cannabis, til sundheds- og ældreministeren
2199175_0020.png
Forening/organisation:__Kræftens Bekæmpelse___
Forsøgsordningen med medicinsk cannabis
Hvad oplyser jeres medlemmer om dialogen med deres læge om mulig behandling med
medicinsk cannabis (med produkter i forsøgsordningen)?
At lægerne ofte ikke ønsker at tage dialogen om cannabis. Og at mange læger (både i
praksisser og på sygehuse) på forhånd har taget stilling til/fået direktiver om, at de ikke
må/vil udskrive cannabis.
Hvilke tilbagemeldinger (positive såvel som negative erfaringer) har I modtaget fra jeres
patientgruppe, som har modtaget behandling med medicinsk cannabis (med produkter i
forsøgsordningen).
OBS: Vi ved ikke, om de tilbagemeldinger, vi får, kun er på baggrund af cannabisprodukter
fra forsøgsordningen. Men generelt hører vi om positive effekter på visse smerter,
forbedret søvn og afslapning i musklerne. Af negative tilbagemeldinger hører vi oftest, at
produkterne er for dyre, og at de er svære at få fat i/få recept på.
Har I fornemmelsen af, at nogle af jeres medlemmer stopper behandlingen igen? Hvis ja,
hvilke grunde hertil gives i så fald hyppigst?
Ja. Hyppige begrundelser er prisen og, at der er kørselsforbud.
Har I haft tilstrækkelig information om forsøgsordningen?
Den kunne være bedre.
Hvilken information er god, og hvad har manglet?
God information er de kvartalsvise opgørelser over salget af cannabisprodukter i Danmark,
om end de er noget forsinkede i udgivelsen.
Der har helt overordnet set manglet en generisk behandlingsvejledning til lægerne, samt
en vejledning til patienter om effekt og bivirkninger.
Det er et problem, at der er manglende indikation på størstedelen af recepterne – det
lærer ingen noget af.
Er det jeres vurdering, at forsøgsordningen har mindsket jeres patientgruppes
eventuelle anvendelse af ulovlige produkter?
Nej – det har der været for få produkter i ordningen til. Og for få læger, der ønskede at
udskrive. Det er stadig et mindretal af vores patientgruppe, der får cannabis på
recept. Størstedelen af dem, der bruger cannabis, skaffer det på anden vis.
Inden for forsøgsordningens nuværende ramme: Har I særlige positive elementer, I vil
fremhæve, eller har I forbedringsforslag?
Overordnet set har vi udelukkende forbedringsforslag, da ordningen i sin nuværende form
er for dårligt konstrueret: Den bibringer os ikke mere viden og et bedre grundlag for at
tage stilling til en eventuelt permanent ordning end før, ordningen startede.
Forbedringsforslag er:
•
Generisk behandlingsvejledning til læger ift. indikationer
•
Flere produkter
•
Konsekvent opsamling af viden om effekt, dosis etc.
•
Ift. kørsel er det et problem, at kørselsforbuddet er permanent
og ikke kun i indkøringsfasen som fx ved brug af morfika.
Side 2
2
2
 SUU, Alm.del - 2019-20 - Endeligt svar på spørgsmål 1003: Spm., om evaluering af forsøgsordning om medicinsk cannabis, til sundheds- og ældreministeren
2199175_0021.png
Forening/organisation:
Scleroseforeningen
Scleroseforeningens svar baserer sig på en for den danske sclerosepopulation
tilnærmelsesvis repræsentativ* undersøgelse af brugen af cannabis som medicin.
Undersøgelsen er udviklet af Scleroseforeningen sammen med Kræftens Bekæmpelse og
Gigtforeningen og er gennemført af Scleroseforeningen i sommeren 2019 blandt 1.000
svarpersoner med sclerose. Siden er undersøgelsen blevet gennemført af flere
patientforeninger, hvoraf ikke alle patientgrupperne er omfattet af forsøgsordningen. En
fælles rapport er udarbejdet, som danner baggrund for Danske Patienters indsendte svar
på nærværende evaluering.
*) Uddybning side 4 i nedenstående rapport
Scleroseforeningens rapport på baggrund af ovenfor nævnte undersøgelse
Cannabis som
medicin blandt mennesker med sclerose. Holdninger, erfaringer og barrierer
kan ses her:
https://www.scleroseforeningen.dk/sites/default/files/2019-10/Cannabisrapport.pdf
Forsøgsordningen med medicinsk cannabis
Hvad oplyser jeres medlemmer om dialogen med deres læge om mulig behandling med
medicinsk cannabis (med produkter i forsøgsordningen)?
16 % af den danske sclerosepopulation, svarende til ca. 2.500 sclerosepatienter, lider af
svære daglige smerter og/eller spasmer, som ikke eller kun i utilfredsstillende grad lindres
af konventionel medicin. Medregnes antallet af sclerosepatienter, der lever med
middelsvære daglige smerter eller spasmer, som ikke lindres tilfredsstillende af
konventionelle lægemidler, er antallet af sclerosepatienter, der lever op til
målgruppekriterierne for forsøgsordningen, langt højere.
Af undersøgelsen ”Cannabis som medicin blandt mennesker med sclerose. Holdninger,
erfaringer og barrierer” (jf. ovenfor) ses, at ca. hver fjerde (25,9 %) af de 1.000 adspurgte
enten bruger eller har brugt cannabis som medicin. Heraf har ca. en femtedel fået
udskrevet cannabis som medicin på recept, mens kun i alt 7 personer (0,7 %) har fået
udskrevet medicinsk cannabis i form af produkter omfattet af forsøgsordningen.
Dette til trods for, at 70,9 % af de adspurgte mener, at cannabis kun bør kunne fås på
recept.
Af nedenstående nedslag i rapporten (s. 10-11) fremgår mulige barrierer for at få
udskrevet cannabis på recept.
Barrierer for udskrivelse af recept eller for at gå til lægen
74 (30,2 %) af de svarpersoner, der bruger eller tidligere har brugt cannabis som medicin,
har aldrig talt med en læge om det. Blandt svarpersoner, der har overvejet at bruge
cannabis som medicin, er andelen, der ikke har talt med en læge om det 69,9 %. Årsager
til ikke at tale med en læge blandt disse grupper fremgår af nedenstående figur (figur 8 i
rapporten). De fire hyppigste årsager er, at prisen på cannabis på recept er for høj, at man
har hørt, at lægen ikke vil udskrive cannabis som medicin, at behovet ikke er der ved
undersøgelsens tidspunkt, samt at man ikke vil risikere kørselsforbud.
Side 2
2
2
 SUU, Alm.del - 2019-20 - Endeligt svar på spørgsmål 1003: Spm., om evaluering af forsøgsordning om medicinsk cannabis, til sundheds- og ældreministeren
2199175_0022.png
Årsager til ikke at tale med læge om cannabis som medicin
Jeg har hørt, at lægen ikke vil udksrive cannabis som...
Prisen på cannabis på recept er for høj
Jeg vil ikke risikere kørselsforbud
Lægen afviser at tale med mig om det
Jeg er bekymret for eventuelle bivirkninger
Jeg skaffer cannabis andre steder
Jeg har ikke behovet på nuværende tidspunkt
Andet
00%
05%
10%
15%
20%
25%
30%
35%
40%
45%
Figur 8: Årsager til ikke at have talt med en læge blandt de svarpersoner, der angiver at de bruger,
tidligere har brugt eller har overvejet at bruge cannabis som medicin. Det har været muligt at vælge
mere end ét svar, derfor er summen højere end 100
Blandt dem, der
har
talt med en læge, angiver 52 (20,6 %) at have fået en recept på
cannabis som medicin. Barrierer for at få udskrevet en recept på cannabis som medicin
fremgår af figuren nedenfor (figur 9 i rapporten). De tre årsager, der hyppigst er nævnt, er
prisen på cannabis på recept (33,3 %), at lægen af princip ikke vil udskrive (32,3 %), samt
at man ikke ønsker et kørselsforbud (28,9 %).
Hvad er årsagen til at du ikke har fået udskrevet en recept på cannabis som
medicin?
Lægen vil af princip ikke udskrive recept
Lægen vurderer, at det ikke er relevant
Jeg synes, det er for dyrt
Jeg vil få kørselsforbud
Jeg følte ikke, det var noget for mig
Lægen vil ikke udskrive, men henviste til anden læge
Lægen vil ikke udskrive, men vil henvise til en anden, hvis jeg
selv kan oplyse navn
Andet
00%
05%
10%
15%
20%
25%
30%
35%
Figur 9: Årsagerne til ikke at have fået udskrevet recept blandt svarpersoner, der angiver at have talt
med en læge om cannabis som medicin. Det har været muligt at angive mere end ét svar, derfor er
summen højere end 100.
Side 3
3
3
 SUU, Alm.del - 2019-20 - Endeligt svar på spørgsmål 1003: Spm., om evaluering af forsøgsordning om medicinsk cannabis, til sundheds- og ældreministeren
2199175_0023.png
Hvilke tilbagemeldinger (positive såvel som negative erfaringer) har I modtaget fra jeres
patientgruppe, som har modtaget behandling med medicinsk cannabis (med produkter i
forsøgsordningen).
Nedenfor fremgår årsager til at benytte cannabis som medicin blandt de adspugte 1.000
sclerosepatienter samt deres oplevede positive og negative effekter af cannabis som
medicin, herunder oplevede positive og negative effekter af cannabis som medicin
sammenlignet med anden symptomlindrende medicin.
Årsager til at benytte cannabis som medicin
Figur 12 i rapporten viser, at de fire hyppigste årsager til at benytte cannabis som medicin,
er at lindre smerter (50,6 %), sove bedre (48,3 %), lindre spasticitet (47,5 %) og at slappe
af i kroppen (46,3 %).
Årsager til at bruge/have brugt cannabis som medicin
Lindre kvalme
Lindre spasticitet
Styrke immunfarsvaret
Sove bedre
Mindske bekymringer
Slappe af i kroppen
Lindre smerter
Andet
00%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
Figur 12: Årsager til at benytte cannabis som medicin blandt svarpersoner, der enten bruger eller
tidligere har brugt cannabis som medicin. Summen er højere end 100, da det har været muligt at
vælge flere svar.
Positive effekter
Figur 13 viser, at de hyppigst oplevede positive effekter af cannabis som medicin er, at det
virker afslappende i kroppen (46,0 %), giver bedre søvn (40,9 %), lindrer smerter (38,6 %)
og lindrer spasticitet (37,5 %). Dette stemmer overens med de fire hyppigste årsager til at
benytte cannabis som medicin. 18,9 % har ikke oplevet en positiv effekt.
Side 4
4
4
 SUU, Alm.del - 2019-20 - Endeligt svar på spørgsmål 1003: Spm., om evaluering af forsøgsordning om medicinsk cannabis, til sundheds- og ældreministeren
2199175_0024.png
Oplevede positive effekter
Lindret kvalme
Lindret spasticitet
Bedre søvn
Mindsket bekymringer
Virket afslappende i kroppen
Lindret smerter
Ingen positiv effekt
Andre positive effekter
0%
5%
10%
15%
20%
25%
30%
35%
40%
45%
50%
Figur 13: Oplevede positive effekter af cannabis som medicin blandt svarpersoner, der bruger eller
tidligere har brugt cannabis som medicin. Summen er højere end 100, da det har været muligt at
vælge flere svar.
Størstedelen (62,0 %) af de, der bruger cannabis som medicin, oplever flere positive
effekter ved cannabis end ved anden symptomlindrende medicin, mens 2,8 % oplever
færre positive effekter (figur 14).
Positive effekter af cannabis som medicin sammenlignet med anden
symptomlindrende medicin
Jeg har ikke fået anden symptomlindrende medicin
Jeg har oplevet færre positive effekter ved cannabis som
medicin end ved anden symptomlindrende medicin
Jeg har oplevet samme positive effekter ved cannabis som
medicin som ved anden symptomlindrende medicin
Jeg har oplevet flere positive effekter ved cannabis som
medicin end ved anden symptomlindrende medicin
00%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
Figur 14: Positive effekter af cannabis som medicin sammenlignet med anden symptomlindrende
medicin blandt svarpersoner, der bruger eller tidligere har brugt cannabis som medicin.
Negative effekter
Figur 15 viser, at 61,8 % ikke oplever nogen negative effekter ved brugen af cannabis som
medicin. De negative effekter, der hyppigst opleves, er mundtørhed (14,7 %), eufori (8,1
%), træthed (6,6 %) andre negative effekter (5,4 %) og svimmelhed (4,3 %). Ca. halvdelen
oplever færre negative effekter ved cannabis som medicin end ved anden
symptomlindrende medicin mens 5,9 % oplever flere negative effekter end med anden
symptomlindrende medicin (figur 16).
Side 5
5
5
 SUU, Alm.del - 2019-20 - Endeligt svar på spørgsmål 1003: Spm., om evaluering af forsøgsordning om medicinsk cannabis, til sundheds- og ældreministeren
2199175_0025.png
Oplevede negative effekter
Angst eller depression
Humørsvingninger
Svækkelse af hukommelse
Svækkelse af koncentration
Mundtørhed
Sløret syn
Hovedpine
Eufori
Smerter
Svimmelhed
Træthed
Kvalme
Maveproblemer
Ingen negative effekter
Andre negative effekter
0.00%
10.00%
20.00%
30.00%
40.00%
50.00%
60.00%
70.00%
Figur 15: Oplevede negative effekter af cannabis som medicin blandt svarpersoner, der bruger eller
tidligere har brugt cannabis som medicin. Summen er højere end 100, da det har været muligt at
vælge flere svar.
Negative effekter af cannabis som medicin sammenlignet med anden
symptomlindrende medicin
Jeg har ikke fået anden symptomlindrende medicin
Jeg har oplevet færre negative effekter ved cannabis som
medicin end ved anden symptomlindrende medicin
Jeg har oplevet samme negative effekter ved cannabis som
medicin som ved anden symptomlindrende medicin
Jeg har oplevet flere negative effekter ved cannabis som
medicin end ved anden symptomlindrende medicin
00%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
Figur 16: Negative effekter af cannabis som medicin sammenlignet med anden symptomlindrende
medicin blandt svarpersoner, der bruger eller tidligere har brugt cannabis som medicin.
Har I fornemmelsen af, at nogle af jeres medlemmer stopper behandlingen igen? Hvis ja,
hvilke grunde hertil gives i så fald hyppigst?
Kun 7 personer ud af de 1.000 adspurgte sclerosepatienter har, til trods for at 25,9 %
svarer, at de bruger eller har brugt cannabis som medicin, fået udskrevet medicinsk
cannabis via forsøgsordningen. Af disse var kun 4 personer omfattet af forsøgsordningen
på undersøgelsestidspunktet, og 3 var således stoppet. Hvorfor disse 3 er stoppet, kan
ikke ses direkte af undersøgelsen.
Til gengæld viser undersøgelsen, at prisen for cannabisprodukter, der udskrives på recept,
og i særdeleshed produkter fra forsøgsordningen, overskrider hvad mennesker med
sclerose er i stand til at betale. Derudover er det en betydelig barriere, at
Side 6
6
6
 SUU, Alm.del - 2019-20 - Endeligt svar på spørgsmål 1003: Spm., om evaluering af forsøgsordning om medicinsk cannabis, til sundheds- og ældreministeren
2199175_0026.png
ordination af cannabis i mange tilfælde vil være forbundet med et kørselsforbud.
Blandt de 4 svarpersoner, som har fået udskrevet produkter fra forsøgsordningen, og som
fortsat bruger dem, betaler to af dem 800-999 kr./mdr., én betaler 1.200-1.399 kr./mdr.,
og én betaler 2.600 kr. eller derover/mdr.
Dette skal sammenholdes med, at median-intervallet for, hvad svarpersonerne i
undersøgelsen, der har svaret, at de bruger, har brugt eller har overvejet at bruge
cannabis som medicin, vurderer at kunne betale om måneden for cannabis som medicin
er 200-399 kr.
I undersøgelsen er der blevet spurgt generelt til årsager til at stoppe med cannabis som
medicin. Svarene fremgår af nedenstående figur fra undersøgelsen.
Årsager til at stoppe med cannabis som medicin
106 af de svarpersoner, som tidligere har brugt cannabis som medicin, men som ikke gør
det længere, har med deres egne ord svaret på, hvorfor de er stoppet med at bruge det.
De kvalitative svar er opgjort efter primære/førstnævnte årsag og fordeler sig som vist i
figur 17 i rapporten. Den langt mest forekommende årsag til at stoppe er, at det ikke har
haft den ønskede effekt.
Årsager til at stoppe med cannabis som medicin
Læge vil ikke udskrive
Usikkerhed/ulovligt
Periodevis brug
Andet
Pris
Unødvendigt/ikke behov
Kørekort
Bivirkninger
Havde ikke ønsket effekt
0
5
10
15
20
25
30
35
40
45
Antal
Figur 17: Opsamling af kvalitative svar på årsager til at være stoppet med brug af cannabis som
medicin, blandt de svarpersoner, som har oplyst, at de tidligere har brugt cannabis som medicin,
men ikke gør det mere.
Har I haft tilstrækkelig information om forsøgsordningen? Hvilken information er god,
og hvad har manglet?
Undersøgelsen viser, at over 70 % af de adspurgte 1.000 sclerosepatienter mener, at
cannabis kun bør kunne fås på recept fra lægen. Dermed viser undersøgelsen klart, at
patienterne ønsker at have dialog med deres læge om cannabis.
Figur 7 i undersøgelsen viser, i hvilken grad svarpersonerne oplever imødekommenhed fra
forskellige sundhedspersoner, når det kommer til at tale om cannabis som medicin. Der er
færre, som oplever imødekommenhed blandt lægerne sammenlignet med sygeplejersker
og hjemmeplejen.
Side 7
7
7
 SUU, Alm.del - 2019-20 - Endeligt svar på spørgsmål 1003: Spm., om evaluering af forsøgsordning om medicinsk cannabis, til sundheds- og ældreministeren
2199175_0027.png
Forskellige sundhedspersoners grad af imødekommenhed over for at tale om
cannabis som medicin
Hjemmesygeplejerske/SO...
Sygepljerske hos privatpraktiserende læge
Sygeplejerske på sygehuset
Læge på sygehuset
Praktiserende læge
0.00
Ja, I høj grad
0.10
0.20
0.30
0.40
0.50
0.60
0.70
0.80
0.90
1.00
I nogen grad
I mindre grad
Nej, slet ikke
Figur 7: Grad af imødekommenhed over for behovet for information blandt de sundhedspersoner,
som svarpersonerne har talt med om cannabis som medicin.
Samtidig er det klart fremgået af debatten forud for og efter forsøgsordningens
ikrafttræden, at lægerne ikke mener at have fået den nødvendige vejledning i, hvordan de
skal behandle med cannabisprodukter omfattet af forsøgsordningen. Ligesom der i løbet
af hovedparten af forsøgsordningens hidtidige løbetid har manglet doseringssikre
præparater at udskrive for lægerne, hvad der utvivlsomt har medvirket til, at lægerne har
været afholdende over for at udskrive præparater omfattet af ordningen.
Er det jeres vurdering, at forsøgsordningen har mindsket jeres patientgruppes
eventuelle anvendelse af ulovlige produkter?
Brugen af cannabis er steget væsentligt fra 2014 og frem til i dag. Dette ses både blandt
dem, der har fået udskrevet en recept, men især hos dem, der har brugt cannabis uden
recept.
Figur 6 i undersøgelsen viser, hvornår de patienter, der ved undersøgelsestidspunktet
enten bruger eller tidligere har brugt cannabis som medicin, benyttede det for første
gang. Figuren er fordelt på svarpersoner, der angiver at have fået recept på et eller flere
cannabisprodukter og svarpersoner, der angiver at have anskaffet cannabis på anden vis.
Blandt gruppen, der har fået recept, ses en stigning i førstegangsbrug fra 2016 til 2017,
samt en lille stigning fra 2017 til 2018. For gruppen uden recept ses en kraftig stigning fra
2014 frem til 2017 (stigningen er særligt kraftig fra 2016 til 2017). Derefter ses et fald fra
2017 til 2018. Førstegangsbrug i 2019 er udeladt af figuren, da kun 1. kvartal af 2019 var
afsluttet, da undersøgelsen fandt sted.
Side 8
8
8
 SUU, Alm.del - 2019-20 - Endeligt svar på spørgsmål 1003: Spm., om evaluering af forsøgsordning om medicinsk cannabis, til sundheds- og ældreministeren
2199175_0028.png
Førstegangsbrug af cannabis som medicin
60
50
40
Antal
30
20
10
0
1996 1998 2000 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018
Recept
Ingen recept
Figur 6: Selvoplyst førstegangsbrug af cannabis som medicin blandt de svarpersoner, som bruger
eller har brugt cannabis som medicin. I kategorien "recept" er alle, som på et tidspunkt har fået
cannabis på recept – de kan altså også have fået det uden recept.
Hvad den markante stigning siden 2014 skyldes, kan denne undersøgelse ikke svare på,
men der har i perioden været stor opmærksomhed på cannabis som medicin både i
medierne, i patientnetværk og i Scleroseforeningen, hvilket sandsynligvis kan hænge
sammen med den øgede efterspørgsel.
Forsøgsordningen med medicinsk cannabis er sat i søen fra politisk side for at
imødekomme denne efterspørgsel og undgå, at patienter køber ukontrollerede produkter
på det sorte marked. Men som det fremgår af denne undersøgelse, er det kun en
femtedel af de svarpersoner, der anvender eller har anvendt cannabis som medicin, der
har fået udskrevet recept på et cannabisprodukt. På trods af, at der er sket et lille fald i
førstegangsanvendelse uden recept og en stigning i førstegangsanvendelse med recept, er
der fortsat en stor gruppe patienter, som bruger cannabis, som er skaffet ulovligt og hvor
det eksakte indhold er ukendt grundet manglende kontrol. Kun syv af undersøgelsens
svarpersoner, svarende til 0,7% af alle, har fået udskrevet et eller flere produkter fra
forsøgsordningen.
Barriererne for at få cannabis på recept er bl.a. prisen på produkterne. Undersøgelsen
indikerer, at prisen for cannabisprodukter, der udskrives på recept, og i særdeleshed
produkter fra forsøgsordningen, overskrider hvad mennesker med MS er i stand til at
betale. Derudover er det en betydelig barriere, at ordination af produkter med cannabis i
mange tilfælde vil være forbundet med kørselsforbud, samt naturligvis det faktum, at
mange læger ikke vil udskrive præparaterne.
Inden for forsøgsordningens nuværende ramme: Har I særlige positive elementer, I vil
fremhæve, eller har I forbedringsforslag?
Undersøgelsen viser, at sclerosepatienter i betydeligt omfang bruger cannabis som
medicin, og at mange af disse oplever at have gavn af det. Til trods for forsøgsordningens
eksplicitte målsætning om at tilbyde et trygt og sikkert alternativ til det ulovlige og
ukontrollerede marked, og til trods for at over 70 % af de adspurgte sclerosepatienter
mener, at cannabis kun bør kunne fås på recept fra lægen, ses dog, at kun forsvindende få
sclerosepatienter har fået udskrevet cannabispræparater omfattet af forsøgsordningen.
Det er Scleroseforeningens holdning, at cannabis som medicin skal være en
behandlingsmulighed for de patienter, hvor det kan afhjælpe invaliderende symptomer
Side 9
9
9
 SUU, Alm.del - 2019-20 - Endeligt svar på spørgsmål 1003: Spm., om evaluering af forsøgsordning om medicinsk cannabis, til sundheds- og ældreministeren
2199175_0029.png
som svære smerter og spasticitet, der ikke afhjælpes tilstrækkeligt af anden medicin.
Forsøgsordningen med medicinsk cannabis var et skridt på vejen til at sikre dette.
Denne undersøgelse peger dog på, at selvom forsøgsordningen på papiret giver patienter
”en lovlig mulighed for at afprøve behandling med medicinsk cannabis”,
så er det –
grundet de i undersøgelsen identificerede barrierer – i realiteten et meget lille antal, der
rent faktisk har adgang til det. Det må derfor betvivles om ”muligheden” reelt er der, og
dermed om forsøgsordningen lever op til sit formål.
Det er Scleroseforeningens opfattelse, at forsøgsordningen i sin nuværende form ikke
lever op til sit formål.
Ud over den manglende tilgængelighed er det en væsentlig mangel ved forsøgsordningen,
at den ikke i sin nuværende form bidrager til den nødvendige systematiske indsamling af
data, der er et af formålene med forsøgsordningen med henblik på at øge evidensen på
området. De igangsatte evaluerings- og forskningsprojekter er ikke tilstrækkelige til at
sikre god viden om effekt og bivirkninger ved brug af de cannabispræparater
(helplanteprodukter), som det netop var hensigten at tilgængeliggøre via
forsøgsordningen.
Der er gået meget tid til spilde ved, at der har manglet doseringssikre præparater i
forsøgsordningen, som er egnede til at undersøge effekt og bivirkninger.
Det er på den baggrund Scleroseforeningens opfattelse, at det med henblik på at indfri
formålet med forsøgsordningen er nødvendigt:
•
•
•
•
•
at de nødvendige doseringssikre produkter er tilgængelige
at der tilvejebringes en manual eller guideline, som lægerne kan behandle ud fra,
således som dette kendes i fx Australien
at der sikres en systematisk erfarings- og vidensindsamling af effekt og
bivirkninger af de cannabispræparater, der er omfattet af forsøgsordningen
at udfordringerne forbundet med den alt for høje egenbetaling løses, så patienter
i målgruppe for forsøgsordningen har mulighed for at deltage uanset pengepung
at der – når de nødvendige doseringssikre præparater er tilgængelige – gives
mulighed for en individuel vurdering af patientens køreevne, sådan som det
gælder for øvrige bevidsthedspåvirkende præparater, herunder
cannabisbaserede lægemidler som Sativex og Marinol.
Side 10
10
10