Sundheds- og Ældreudvalget
Til:
Dato:
Sundheds- og ældreministeren
28. januar 2020
Udvalget udbeder sig ministerens besvarelse af følgende spørgsmål:
SUU alm. del
Spørgsmål 529
Hvad er ministerens kommentar til de dilemmaer, der oprulles i artiklen "Patienter går glip
af livsvigtig behandling på grund af dataregler" på Altinget d. 24. januar 2020, og vil mini-
steren i den forbindelse især svare på
– hvad der forhindrer, at patienter, som selv skal godkende, at deres sundhedsdata kan
anvendes i forskningsøjemed også kan godkende, at såfremt forskning giver grund til
at tro, at patienten kan profitere af ny medicin eller ændret behandling, så må patien-
ten kontaktes?
– om patienterne har samtykket til indsamling af data?
– om hvorfor ikke man bare kontakter alle deltagerne i undersøgelse(rne) og påpeger,
at man kan tilhøre en risikogruppe for hepatitis C og derfor bør søge læge, samtidig
med at man klargør at det faktisk er en sygdom, hvor der nu er rigtig gode muligheder
for helbredelse?
– hvad er det helt konkret i databeskyttelsesreglerne, der forhindrer, at det sygehus,
som har videreformidlet data også tager ansvar for at kontakte patienterne med tilbud
om behandling?
– om kommuner og regioner sørger for at have tæt kontakt til de brugerorganisationer
og kommunale tilbud f.eks. Brugernes Akademi, SAND, Røde Kors Opgangsvenner,
Rådet f. Socialt Udsatte, kommunale misbrugscentre, kommunale bosteder, bl.a. H17
og Skyen i København, Kalkværksvej i Aarhus, Nørregade i Odense, der alle har tæt
kontakt til risikogrupperne, så de kan oplyse om de nye gode muligheder for behand-
ling af hepatitis C?
Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Kirsten Normann Andersen (SF).
Svar bedes sendt elektronisk til spørgeren på [email protected] og til
På udvalgets vegne
Jane Heitmann
formand
1/1