Jesper Mehlsen, speciallæge
Folkets Alle 2, 2000 Frederiksberg
Til Formandskabet og medlemmerne af Folketingets Sundheds- & Ældreudvalg
I marts måned vedtog Folketinget følgende i enstemmighed:
Folketinget noterer sig: - At indsatsen for patienter med ME-træthedssyndrom/CFS (G93.3) er mangelfuld.
Patienter oplever stigmatisering og får ikke relevant tilbud om udredning og behandling. - At den
eksisterende behandling til ME-patienter langtfra er tilstrækkelig, og at der tages initiativ til oprettelse af
specialiseret behandling af ME. Det bør ske i et tværfagligt setup med alle relevante specialer og bør
organisatorisk forankres i somatikken. - At Sundhedsstyrelsen opdaterer alle relevante speciale-
vejledninger på tværs af hele ME-sygdomsforløbet for at sikre, at ME/CFS (G93.3) er beskrevet i alle
relevante vejledninger. -
At Sundhedsstyrelsen anerkender og anbefaler brugen af WHO’s diagnose-
klassifikationssystem ICD10 og ICD11, hvori diagnosen ME (G93.3, ICD10 og 8E49 i ICD11) indgår. - At
Sundhedsstyrelsen og Sundhedsdatastyrelsen med den nye kodepraksis adskiller ME/CFS fra
samlebetegnelsen »funktionelle lidelser«. - At der indhentes viden fra andre lande og igangsatte
behandlinger af ME/CFS
.
I forlængelse heraf vil jeg hermed orientere dig - som medlem af Folketinget Sundheds- &
Ældreudvalg - om, hvad der sker inden for ME på dansk og europæisk plan.
I Danmark er vi en lille gruppe med tilknytning til Universiteterne i Aalborg, Aarhus og København,
der forsker i den biologiske baggrund for ME. Vi er alle en del af et fælles europæisk initiativ -
European ME Research Group (EMERG)
–
aktuelt med deltagelse fra 9 lande. Styregruppen for
EMERG har delt britisk og dansk formandskab og har nedsat arbejdsgrupper inden for de vigtigste
forskningsområder i forhold til ME med henblik på en målrettet fælles indsats på tværs af
landegrænserne.
Under samme styregruppe er der oprettet en fælles organisation for læger, der arbejder klinisk
med ME - European ME Clinicians Council (EMECC) - med det formål at dele erfaring og ensrette
diagnostik, monitorering og behandlingsindsats samt oprette en fælles, klinisk database.
Gruppen er i løbende kontakt med en tilsvarende organisation i USA med henblik på at opnå
transatlantisk konsensus på området. Det er besluttet at oprette en tilsvarende gruppe for ikke-
lægelige behandlere - i første omgang omfattende særligt fysio- og ergoterapeuter samt
psykologer.
Den kliniske organisation har samme formandskab som forskningsgruppen (professor Simon
Carding, East Anglia University, Storbritannien og undertegnede) og organisationerne har aktuelt
deltagelse fra Island, Finland, Sverige, Norge, Danmark, Irland, Storbritannien, Holland og
Spanien. Der arbejdes på at udvide gruppen med medlemmer fra andre lande og har foreløbigt
tilsagn fra Tyskland.
1