Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
W sum.dk
Sundheds- og ældreministeren
Til Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg
Dato: 27-11-2019
Enhed: DAICY
Sagsbeh.: DEPTAL
Sagsnr.: 1909873
Dok. nr.: 1030520
Invitation til teknisk gennemgang om Nationalt Genom Center for
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg
Den 29. maj 2018 vedtog et bredt flertal af Folketinget lovforslag om oprettelse af
Nationalt Genom Center m.v. Med oprettelsen af Nationalt Genom Center lægger vi
grundstenene for udvikling af personlig medicin i det danske sundhedsvæsen med
bedre diagnosticering, mere målrettet behandling og styrket forskning til gavn for
patienterne.
Nationalt Genom Center udspringer af den tidligere regerings og
Danske Regioners
Nationale Strategi for Personlig medicin 2017-2020 og udgør en
central drivkraft for gennemførsel af strategiens initiativer.
Nationalt Genom Center
har bl.a. ansvar for at udvikle og drive en teknologisk infrastruktur, der skal sikre, at
brugen af genetiske oplysninger til patientbehandling og forskning foregår ensartet,
effektivt og sikkert på tværs af landet.
Oprettelsen af
Sundheds- og Ældreudvalget har længe haft stor opmærksomhed på oprettelsen af
Nationalt Genom Center. Allerede inden fremsættelsen af lovforslaget havde
daværende sundhedsordførere og sundhedsminister en tæt og konstruktiv dialog om
væsentlige hensyn til bl.a. patienternes rettigheder og datasikkerhed. Dialogen
udmøntede sig i en politisk aftale om oprettelsen af Nationalt Genom Center, som
alle Folketingets partier med undtagelse af Enhedslisten indgik den 22. januar 2018.
Siden Folketingets vedtagelse af loven er bestemmelserne om Nationalt Genom
Center trådt i kraft den 1. maj 2019. Nationalt Genom Center er oprettet som en
styrelse under Sundheds- og Ældreministeriet og er allerede langt med udviklingen af
den teknologiske infrastruktur. Bekendtgørelsen om Nationalt Genom Centers
indsamling af genetiske oplysninger trådte i kraft 1. juli 2019.
For at orientere Sundheds- og Ældreudvalget omkring status og planer for Nationalt
Genom Center vil jeg hermed invitere udvalget til en teknisk gennemgang.
Ved den tekniske gennemgang vil embedsfolk fra Sundheds- og Ældreministeriet og
Nationalt Genom Center bl.a. orientere om Nationalt Genom Centers udvikling af den
teknologiske infrastruktur for genetiske oplysninger og udmøntningen af
lovbestemmelser om bl.a. patienters rettigheder og selvbestemmelse.
Samtidig vil formandsskabet for det etiske udvalg, som er nedsat som led i National
Strategi for Personlig Medicin 2017-2020, præsentere sit arbejde med de etiske
aspekter forbundet med en øget anvendelse af genetisk information og personlig
medicin i sundhedsvæsenet. Det følger af den politiske aftale om lovforslaget om
oprettelse af Nationalt Genom Center m.v., at det etiske udvalg i perioden 2018-2020