Sundheds- og Ældreudvalget 2019-20
SUU Alm.del Bilag 8
Offentligt
2085466_0001.png
CRPS Foreningen
Danmark
Kære Sundheds- og Ældreudvalget!
På CRPS Foreningens vegne skriver jeg som formand og et ”lille” opråb til jer om hjælp og manglende fokus på
den invaliderende kroniske nervesygdom, CRPS/Refleksdystrofi) Herefter det med blåt og casen(se ned)
I søndags d.29 september 2019 blev der lagt et opslag op på Facebook, som sidenhed er blevet delt over
33.000 gange og 4 dage( og det må da vise lidt om den problematik der er). Så nu må vi som forening også sige
fra. Det er første gang, vi som bestyrelse ser, at folk lytter og tager til sig rundt omkring i landet siden denne
forening blev stiftet i 2018. Vi har det seneste døgn fået flere henvendelser, om vi ikke kan hjælpe denne
familie. Vores hjerter bløder, når vi læser sådan et opslag. Vi ville ønske, vi kunne hjælpe, mere end vi kan pt.
Som forening har vi kun kunne vejlede familien og budt dem velkommen ind i CRPS varmen
Oplaget så således ud:
CRPS Foreningen Danmark - Amagerfælledvej 166 1,15 - 2300 København S - CVR: 39589508
Mail: [email protected] – Bankkonto Reg 7434 Konto 0001432289
Facebook & Instagram: CRPSforeningenDanmark
 SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 8: Henvendelse af 3/10-19 fra CRPS Foreningen Danmark om den kroniske og invaliderende nervesygdom CRPS
2085466_0002.png
CRPS Foreningen
Danmark
CRPS Foreningen Danmark er dannet på baggrund af og er for sygdomsramte, pårørende og andre der er
interesserede. Et af vores formål er at skabe fokus på sygdommen. Vi oplever, at der er stor mangel på viden
indenfor CRPS, både hos de fagprofessionelle og i befolkningen. Vi ønsker at CRPS bliver en del af
sygdomsdebatten i Danmark, da CRPS ramte oplever stor forskel i diagnosticering og efterfølgende
behandling, alt efter, hvor i landet de bor.
Som forening ønsker vi bl.a., vil vi skabe et netværk og fællesskab(fysisk og virtuel) for de ramte og deres
pårørende, så hverdagen som CRPS-ramt bliver mere tålelig, og livskvaliteten kan højnes.
CRPS står for Complex Regional Pain Syndrom, som tidligere er blevet kaldt Refleksdystrofi. Sygdommen opstår
i forbindelse med et form for traume på kroppen og kan fremkomme flere måneder senere, end traumet er
sket. Det siges, at flere bliver ramt af CRPS end sclerose og alligevel er der IKKE fokus på CRPS-området.
Mellem 300-400 bliver ramt hvert år i Danmark af den kroniske lidelse og da der ikke er nok fokus samt
specialister på området, bliver folk ofte fejlbehandlet, ”fanget i systemet”, ikke raske og tendensen er, at flere
og flere lider af CRPS i Danmark. Da sygdommen ofte bliver (er) kronisk med (og giver) ulidelige smerter i det
ramte område bliver CRPS ramte ofte sårbare fysisk, psykisk og socialt, og flere mister ofte deres arbejdsevne.
Alt i alt vil det sige at vi som patienter faktisk går hen og bliver en dyr omkostning for samfundet, da man
mister os på arbejdsmarkedet. Flere historier fortæller, at CRPS ramte istedet over- eller fejlmediciners, sendes
fra ergo- og fysioterapi, speciallæger, psykologer, rådgivere og/eller advokater for at søge om erstatning. Som
CRPS-ramte oplever vi os til tider, som ”forsøgskaniner”, da vi ofte er villige til at gå langt og nye veje for at
lindre smerten(fysisk, psykisk, socialt og økonomisk)
Som forening får vi mange henvisninger fra patienter(CRPS-ramte) samt pårørende, der er frustreret, føler sig
alene og magtesløse i det danske sundhedssystem og kan det være rigtigt.. Hvor er den rette hjælp i dette
land, når flere bliver mødt af den samme frustrationsmur og følelsen af magtesløshed.
Det er de samme
(begreber) tendenser, der går igen landet over fra både ramte og pårørende.
Kan det virkelig passe at der skal endnu et alvorligt tilfælde af CRPS til og manglende hjælp fra specialister på
området, virkelig være nødvendigt før den medicinske verden og hele systemet åbner øjnene op og gør noget
ved problematikken? Endnu et ungt menneske på 15 år med en invaliderende sygdom, bliver overladt til sig
selv, da kompetencerne på området er for lille og for indsnævret - det kan simpelthen ikke være rigtigt i et
velfærdssamfund som Danmark…
Der trænger til drastiske handlinger og nye fokus områder i det danske sundhedssystem. Der mangler hjælp,
støtte og rådgivning og ikke mindst flere behandlingssteder, hvor der er fokus på CRPS-patienter, så man
hurtigst muligt kan komme i behandling og blive rask, før sygdommen bliver kronisk.
Med synspunkterne og beslutningsforslagene i dette brev, ønsker vi som forening, at foretræde for at få talt
vores sag i håb om at denne kroniske sygdom kan komme frem i dagens Danmark. Der kommer flere og flere
CRPS-patienter, som ikke bliver raske, da der ikke er nok hænder til at tage sig dem. Det siges at man skal have
stillet diagnosen inden for et halvt år og i behandling hurtigst muligt for at mindske risikoen for den kroniske
tilstand. Men hvordan skal de danske patienter nå at få stillet diagnosen, når der er 1 års ventetid til
Rigshospitalet og få andre steder i landet, hvor der er fokus på sygdommen, men IKKE nok viden og
specialister, som opslaget fra i søndags tydeligt viser?
Vi håber at høre fra jer.
Trine Mosskov Poulsen, Formand for CRPS Foreningen Danmark
CRPS Foreningen Danmark - Amagerfælledvej 166 1,15 - 2300 København S - CVR: 39589508
Mail: [email protected] – Bankkonto Reg 7434 Konto 0001432289
Facebook & Instagram: CRPSforeningenDanmark