SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 535: Positionspapir fra Danske Regioner om udvikling af den palliative indsats

Sundheds- og Ældreudvalget 2019-20
SUU Alm.del Bilag 535
Offentligt

POSITIONSPAPIR FOR UDVIKLING AF DEN PALLIATIVE INDSATS

Hvert år dør over 50.000 danskere. De fleste af livstruende sygdomme som

kræft-, hjerte- og lungesygdomme. Mange af dem har behov for lindring

–

også kaldet palliation

–

i forbindelse med sygdomsforløbet.

Langt de fleste vil kunne få den palliative indsats, de behøver, fra deres

praktiserende læge i samarbejde med den kommunale hjemmepleje og

hjemmesygepleje eller på den hospitalsafdeling, hvor de er indlagt eller får

ambulant behandling. Dette kaldes også den

basale palliative indsats.

mindre del har behov for en

specialiseret palliativ indsats

fx på en særlig

palliativ hospitalsenhed, fra et palliativt team eller på et hospice.

Regionerne har udviklet den specialiserede palliative indsats markant de

seneste år. Kvalitetsudviklingen er blevet systematiseret med et fælles Læ-

rings- og kvalitetsteam, og regionerne følger løbende udviklingen på områ-

det i Dansk Palliativ Database. Regionerne har i 2017 også lavet fælles visi-

tationskriterier, som understøtter, at patienter i hele landet har samme ad-

gang til at få en specialiseret indsats i den sidste tid. Alle regioner har des-

uden etableret et særligt palliativt team til børn- og unge med livstruende

sygdom.

Hvis vi for alvor skal gøre en forskel for det store flertal, som ikke har be-

hov for en specialiseret indsats, skal vi hæve blikket til den samlede pallia-

tive indsats på tværs af kommuner, almen praksis og hospitaler.

Det palliative område har en helt central plads for både patienter og pårø-

rende, og samtidig rummer området fortsat udfordringer og udviklingspo-

tentialer, som vi bør adressere.

Alle teams er oprettet i perioden fra december 2015, hvor teamet Region Nordjylland blev

oprettet som det første, og til juni 2017, hvor teamet i Region Sjælland blev oprettet som det

sidste.https://www.sst.dk/da/nyheder/2018//-/media/Udgivelser/2018/Palliativ-børn/Evalu-

ering-af-regionale-teams_COWI-2018.ashx

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 535: Positionspapir fra Danske Regioner om udvikling af den palliative indsats

Danmark står overfor demografiske udfordringer med flere ældre med livs-

truende sygdomme. Det vil lægge et voldsomt pres på sundhedsvæsenet

og øge behovet for palliation betydeligt. Det er heldigvis relativt få patien-

ter, der har så mange komplicerede symptomer, at de har behov for et spe-

cialiseret palliativt tilbud. Hvis vi skal give lindrende behandling til flere og

samtidig hæve kvaliteten for de døende, er vi nødt til at sikre, at opgaverne

løses der, hvor det giver mest værdi for patienterne, de påførende og for

samfundet. Det kræver også mest mulig sammenhæng mellem palliative

indsatser på plejehjem, hjemmesygepleje og øvrige kommunale tilbud, i al-

men praksis, på hospitalsafdelinger og de specialiserede palliative tilbud.

De palliative tilbud kommer ikke alle patienter lige meget til gode. Selvom

flere og flere patienter med andre livstruende sygdomme end kræft får en

specialiseret indsats, er 9 ud af 10 stadig kræftpatienter. Og omkring 4 ud

af 10 dør i dag på et hospital, selvom vi ved fra undersøgelser, at de fleste

helst vil dø i deres eget hjem. Et centralt mål er derfor at få skabt mulighed

for, at flere borgere kan få en værdig og tryg afslutning på livet i deres eget

hjem. Det forudsætter, at alle kommuner kan tilbyde det samme høje kom-

petenceniveau, og at den kommunale pleje-, omsorgs- og rehabiliterings-

indsats understøttes bedst muligt af almen praksis og ekspertisen fra hos-

pitalerne. Samarbejdet om lindrende behandling i den sidste levetid er så-

ledes en vigtig brik i udviklingen af et nært og sammenhængende sund-

hedsvæsen.

Endelig skal vi blive bedre til at tage samtalen om den sidste tid og bryde

tabuet om døden i sundhedsvæsenet. Takket være nye behandlinger over-

lever langt flere i længere tid med livstruende sygdom, som man tidligere

døde hurtigt af. Men det kan også betyde flere lange forløb med smerter,

nedsat funktionsevne og genoplivning, hvor alt taler for, at behandling

med helbredelse for øje er udsigtsløs. Her skal den enkelte patient og den-

nes pårørende have mulighed for at være med til at træffe et oplyst valg

om behandlingsstrategien for den sidste tid, så det bliver en individuel af-

vejning af levetid over for livskvalitet. En af vejene til at understøtte dette

er, at palliation får en større rolle på de sundhedsfaglige grund- og videre-

uddannelser, så sundheds- og plejepersonalet bliver klædt endnu bedre på

til den palliative opgave.

Med fire nye pejlemærker vil regionerne sætte kursen for udviklingen af

den palliative indsats. Målet er, at vi i alle dele af landet får skabt et sama r-

bejdende sundhedsvæsen, som sikrer alle mennesker en værdig afslutning

på livet. Uanset om de modtager pleje og behandling i hjemmet, på syge-

huset eller på hospice.

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 535: Positionspapir fra Danske Regioner om udvikling af den palliative indsats

FIRE OVERORDNEDE PEJLEMÆRKER

1. Vi vil gøre op med uligheden i, hvem der får lindrende behand-

ling.

2. Vi vil skabe bedre rammer for at dø i eget hjem.

3. Vi vil sætte tidligt ind med lindrende behandling og understøtte

flere uhelbredeligt syge i at træffe et aktivt valg om deres be-

handlingsforløb.

4. Vi vil bryde tabuet om døden i sundhedsvæsenet, og patienternes

og de pårørendes ønsker skal være vores rettesnor.

PEJLEMÆRKE 1: VI VIL GØRE OP MED ULIGHEDEN I, HVEM DER FÅR LIN-

DRENDE BEHANDLING

I dag er palliationsområdet præget af både social og geografisk ulighed så-

vel som ulighed mellem kræftpatienter og patienter med andre sygdomme.

Det gælder blandt andet i forhold til, hvem der modtager en specialiseret

palliativ indsats, og hvem der får tilskud til deres medicinudgifter i den sid-

ste tid. Det tyder på, at tilbuddene i dag ikke er tilrettelagt, så de kommer

alle lige meget til gode.

Den palliative indsats har historisk set været tiltænkt kræftpatienter. Men

patienter med andre livstruende sygdomme

–

såsom hjerte-, lunge- og

neurologiske sygdomme

–

kan også have behov for en specialiseret pallia-

tiv indsats. Derfor arbejder regionerne med at udbrede de gode erfaringer

med palliation til kræftpatienter til andre relevante patientgrupper, så pal-

liation gives efter behov og ikke efter diagnose. Som et vigtigt skridt i den

retning udarbejdede regionerne i 2017 nye fælles visitationskriterier, som

understøtter, at alle patienter med livstruende sygdom kan henvises til

specialiseret palliation, hvis de har behov for det.

Antallet af patienter med andre sygdomme end kræft, der henvises til spe-

cialiseret palliation, er vokset fra 733 i 2016 til 1.083 i 2018. Det er en stig-

ning på 48 procent

–

men fra et lavt niveau. I dag gives specialiseret pallia-

tiv behandling således primært til kræftpatienter.

Samtidig når henviste

kræftpatienter oftere at blive modtaget til behandling, inden de bliver for

dårlige eller dør, sammenlignet med andre patienter.

Kun én ud af 10 af de patienter, der henvises til en specialiseret indsats på hospice eller i hospitalsregi,

har andre sygdomme end kræft.

http://www.dmcgpal.dk/files/aarsrapporter/24_06_19_aarsrapport_dpd_2018_med_3_reglen.pdf

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 535: Positionspapir fra Danske Regioner om udvikling af den palliative indsats

En af forklaringerne er, at mange kræftformer skiller sig ud fra andre syg-

domme ved, at man typisk kan forudsige, hvornår en patient dør. Det gør

det nemmere at planlægge en specialiseret palliativ indsats så som et kort

ophold på et hospice. Andre patientgrupper kan have behov for andre til-

bud, der strækker sig over en længere periode. Hospitalsafdelinger har

rundt omkring i landet lykkes med at udvikle palliative tilbud målrettet an-

dre patientgrupper og integreret palliation i den øvrige behandling. Regio-

nerne vil arbejde for at udbrede de gode erfaringer herfra til hele landet.

Der er i dag forskel mellem regioner og mellem de enkelte institutioner på,

hvor stor en andel af patienterne, der får en specialiseret palliativ in dsats

inden for 10 dage, fra den dag de henvises, og om de når at få en indsats,

inden de dør eller bliver for dårlige.

For de patienter og pårørende som

henvises, er det vigtigt, at de når at komme til, inden de dør. Derfor vil re-

gionerne arbejde for at sikre ensartet adgang i hele landet.

Regionerne har et ansvar for at sikre, at opgaverne løses der, hvor det gi-

ver mest værdi for borgerne og for samfundet. I den forbindelse er det vig-

tigt at være opmærksom på, at det heldigvis er relativt få patienter, der har

så mange komplicerede symptomer, at de har behov for et så specialiseret

palliativt tilbud som man kan få fx på et hospice. Svaret på at reducere ulig-

heden på palliationsområdet er derfor ikke nødvendigvis at øge antallet af

sengepladser på specialiserede palliative hospitalsafdelinger og hospices. I

stedet mener regionerne, at vejen til lighed på palliationsområdet er at ru-

ste det samlede sundheds- og socialvæsen til at opfylde alle patienters

sundhedsfaglige behov for palliation.

For at sikre lighed vil regionerne arbejde for:

•

At palliation gives efter behov og ikke efter diagnose, social bag-

grund eller geografi. Blandt andet skal gode erfaringer med speci-

aliseret palliation til andre patientgrupper udbredes til hele lan-

det.

•

At samarbejdet mellem den specialiserede palliative indsats og

den palliative indsats på hospitalsafdelinger

–

der behandler livs-

truende sygdomme, såsom hjerte-, lunge- og neurologiske syg-

domme

–

udbygges.

At flere patienter, der er henvist til specialiseret palliation, mod-

tager en indsats inden de dør.

•

http://www.dmcgpal.dk/files/aarsrapporter/24_06_19_aarsrapport_dpd_2018_med_3_reglen.pdf

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 535: Positionspapir fra Danske Regioner om udvikling af den palliative indsats

PEJLEMÆRKE 2: VI VIL SKABE BEDRE RAMMER FOR AT DØ I EGET HJEM

De fleste borgere vil helst dø i deres eget hjem. Udviklingen går også den vej,

men knap fire ud af 10 danskerne afslutter stadig livet på et hospital. Samtidig

øges presset på den palliative indsats med flere ældre medborgere med livs-

truende sygdomme. Hvis flere i fremtiden skal have mulighed for en værdig og

tryg afslutning på livet i deres eget hjem, skal der sikres de nødvendige ram-

mer, kompetencer og samarbejde omkring den palliative indsats i hele landet.

Hospitalerne er i takt med specialiseringen blevet stadigt dygtigere til hurtigt

og effektivt at behandle patienterne. Lange hospitalsophold er nu blevet und-

tagelsen snarere end reglen. Det stiller nye krav til indsatsen i borgerens eget

hjem. Uden de rette kompetencer i hjemmeplejen og muligheder for rådgiv-

ning med almen praksis og ekspertisen på hospitalerne, bliver den nemme løs-

ning for ofte at indlægge patienten på hospitalet.

Der findes i dag gode eksempler på kommuner og plejehjem, som har lykkes

med at løfte den palliative indsats. Men der er behov for at sikre et ensartet

højt kvalitets- og kompetenceniveau i kommunerne, så borgere i hele landet

sikres lige muligheder for palliativ behandling i eget hjem og undgå uhensigts-

mæssige indlæggelser på hospitalet. Regionerne vil gerne gå i dialog med

kommuner og almen praksis om at sikre, at der er den nødvendige lægefaglige

backup fra almen praksis og hospitalerne til indsatsen.

Samtidig skal det sikres, at der er et stærkt tværsektorielt samarbejde, så in-

gen patienter falder ned mellem to stole. En fælles beslutningsstruktur om-

kring hvert akuthospital kan udgøre et vigtigt omdrejningspunkt for det dag-

lige samarbejde om sammenhængende palliative patientforløb. Her kan hos-

pitalsledelsen, de praktiserende læger og sundhedsdirektører/ sundhedsche-

fer fra de berørte kommuner i fællesskab fjerne barrierer og skabe gode ram-

mer for palliative patientforløb.

Samtidig er det afgørende, at de specialiserede kompetencer

–

der er på hos-

pitalernes palliative enheder og teams samt på hospices

–

understøtter ind-

satsen hos de praktiserende læger og i den kommunale pleje- og rehabilite-

ringsindsats. Hvordan det konkret skal foregå, vil vi fra regionernes side gerne

i dialog med kommunerne og almen praksis om.

Derudover skal indsatsen overfor døende generelt i højere grad have fokus på

at skabe hjemlige og trygge rammer, hvor livskvalitet, omsorg og støtte til

både patienterne og deres pårørende vægtes på lige vilkår med resten af be-

handlingen - også når patienten er indlagt på hospitalet. Det handler også om

at udbrede brugen af frivillige på hospitalerne og at hele indsatsen skal tilret-

telægges under hensyntagen til individuelle behov og ønsker i et tæt samar-

bejde med patienten og pårørende.

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 535: Positionspapir fra Danske Regioner om udvikling af den palliative indsats

Hospice ligger geografisk godt fordelt til i endnu højere grad end i dag at

indgå i et samarbejde om den lindrende behandling i lokalområdet.

For at sikre bedre rammer til at dø i eget hjem vil regionerne arbejde for:

•

At udbygge samarbejdet mellem kommunernes pleje og rehabili-

teringsindsatser, almen praksis og den specialiserede palliative

indsats i hospitals- og hospiceregi, så kompetencer og viden fra

det specialiserede niveau i højere grad understøtter indsatsen i

det nære sundhedsvæsen.

At der som led i et kommende kvalitetsplansarbejde stilles klare

krav til kommunerne om et ensartet kvalitets- og kompetenceni-

veau med henblik på, at borgere i hele landet sikres lige mulighe-

der for palliativ behandling i eget hjem og undgår uhensigtsmæs-

sige indlæggelser på hospitalet. Samt at der i dialog med kommu-

ner og almen praksis sikres den nødvendige lægefaglige backup

fra almen praksis og hospitalerne til dette.

At kvalitetsudviklingen i den basale palliative indsats på tværs af

kommuner, almen praksis og hospitaler systematiseres gennem

kvalitetsstandarder og data.

At styrke brugen af frivillige, der kan bidrage med tryghed og om-

sorg for uhelbredeligt syge og aflastning af pårørende.

•

PEJLEMÆRKE 3: VI VIL SÆTTE TIDLIGT IND MED LINDRENDE BEHANDLING

OG UNDERSTØTTE FLERE UHELBREDELIGT SYGE I AT TRÆFFE ET AKTIVT

VALG OM DERES BEHANDLINGSFORLØB.

Takket være nye og bedre behandlinger overlever langt flere livstruende syg-

dom, som man tidligere døde hurtigt af. Flere og flere lever lange liv med

uhelbredelig sygdom, og 3/4 af alle, der dør i Danmark, dør efter et langt for-

løb med kronisk, fremadskridende sygdom. Men behandling gavner ikke kun.

Livsforlængende behandling kan også have bivirkninger og nedsætte livskvali-

teten med smerter og nedsat funktionsevne til følge.

I regionerne mener vi, at patienterne skal opleve, at deres møde med sund-

hedsvæsenet er tilrettelagt, så de opnår de bedste rammer for at leve det liv,

de ønsker. Det indebærer også, at uhelbredeligt syge skal have bedre mulig-

hed for at træffe et aktivt valg om behandlingsforløbet, som afspejler den en-

keltes prioritering af livslængde i forhold til livskvalitet. Og når der er behov

for det, bør den palliative indsats tilbydes tidligt i sygdomsforløbet og ikke

først, når patienten har kort tid tilbage.

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 535: Positionspapir fra Danske Regioner om udvikling af den palliative indsats

Nogle livsforlængende behandlinger har alvorlige eller lidelsesfulde følger.

Samtidig tyder udenlandske undersøgelser på, at op mod hver femte proce-

dure, test eller behandling i sundhedsvæsenet er overflødig eller direkte ska-

delig for patienterne. Det gør det endnu vigtigere, at patienter og pårørende

støttes i at vælge, hvad der er det rigtige for dem.

Regionerne bakker op om, at de lægevidenskabelige selskaber og Danske Pati-

enter er gået sammen i et partnerskab om overbehandling. Formålet med

Vælg Klogt partnerskabet er at skabe bevidsthed hos patienter og behandlere

om, at mere ikke altid er bedre.

Dette partnerskab kan også ses som et vigtigt skridt til at få viden om palliativ

indsats udbredt i hele sundhedsvæsenet. Men for at få mere viden inden for

de sygdomme, som vi i dag har sparsomme palliative erfaringer med, opfor-

drer regionerne til, at palliativ indsats indarbejdes i alle relevante kliniske ret-

ningslinjer. Forhåbningen er, at dette kan være med til at udbrede den pallia-

tive tilgang til langt flere patientgrupper og integrere palliationen i den øvrige

behandlingsindsats.

I Danmark har borgere mulighed for at lave et behandlingstestamente,

hvor de bestemmer om de ønsker livsforlængende behandling, fx genopliv-

ning ved hjertestop. Hvis man ikke har nået at tage aktivt stilling til, om

man vil genoplives, har sundhedspersonalet

–

med få undtagelser

–

pligt til

at forsøge genoplivning. Derfor mener regionerne, at der skal arbejdes

langt mere systematisk med behandlingstestamenter i et samarbejde mel-

lem læge, patient og pårørende. Ønskerne skal dokumenteres og synliggø-

res for det personale, der er tæt på borgeren, så færre fx genoplives mod

deres vilje.

For at kunne sætte tidligt ind med lindrende behandling og understøtte

flere uhelbredeligt syge i at træffe et aktivt valg om deres behandlings-

forløb arbejder regionerne for:

•

At der er ledelsesmæssigt fokus på, at sundhedspersonalet ind-

drager patienter og pårørende i valget af behandling som led i en

helhedsorienteret palliativ indsats.

At patienter i højere grad støttes i valget mellem behandling med

fokus på livskvalitet og behandling med fokus på forlængelse af

livet.

At gode erfari ger o ”rettidig palliatio ” udbredes, så flere pati-

enter får en palliativ indsats, når de har brug for det.

•

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 535: Positionspapir fra Danske Regioner om udvikling af den palliative indsats

•

At flere får mulighed for at udarbejde et behandlingstestamente,

så færre patienter får livsforlængende behandling, fx genopliv-

ning efter hjertestop, mod deres ønske.

At alle relevante kliniske vejledninger og beslutningsstøtteværk-

tøjer adresserer den palliative tilgang, så fokus på palliation styr-

kes for alle relevante patientgrupper.

•

PEJLEMÆRKE 4: VI VIL BRYDE TABUET OM DØDEN I SUNDHEDSVÆSENET,

OG PATIENTERNES OG DE PÅRØRENDES ØNSKER SKAL VÆRE VORES RET-

TESNOR.

De professionelles kompetencer er helt essentielle for kvaliteten af den

palliative indsats. Alle læger, sygeplejersker og social- og sundhedsassi-

stenter vil komme i kontakt med døende patienter og pårørende i sorg.

Men ifølge REPHA, der er det danske videncenter for rehabilitering og palli-

ation, ved læger og andre sundhedsprofessionelle alt for lidt om døden.

I dag er døden et tabu i sundhedsvæsenet. 83 % af danskerne taler med

den nærmeste familie om døden, mens kun 2 % taler med sundhedsperso-

nalet.

Alt for mange patienter og pårørende når ikke at forholde sig til den

sidste levetid og får ikke mulighed for at tale med lægen om, hvor forløbet

kan være på vej hen. Det giver kaotiske og uplanlagte forløb uden mulig-

hed for at udtrykke ønsker til den sidste tid; hvordan man ønsker at til-

bringe den, og hvordan

–

og hvor

–

man ønsker at dø.

I dag fylder palliation stort set intet på de mange sundhedsfaglige grundud-

dannelser ligesom palliation heller ikke indgår i Sundhedsstyrelsens målbeskri-

velse for den første del af lægernes videreuddannelse (KBU) eller fylder til-

strækkeligt i målbeskrivelserne for de enkelte lægelige specialer.

Regionerne mener, at alle sundhedsprofessioner allerede på studiet bør få en

grundlæggende viden og kompetencer indenfor det palliative felt. Der er brug

for en bred indsats rettet mod alle faggrupper, da det fx ofte er social- og

sundhedsassistenter, der tager sig af vores ældre medborgere på landets ple-

jehjem og i hjemmeplejen. Et særligt regionalt fokusområde er dog, at pallia-

tive kompetencer bliver en langt større del af både lægeuddannelsen og den

lægelige videreuddannelse.

https://www.rehpa.dk/wp-content/uploads/2017/05/Pressemeddelelse-danskernedoeden-

2013.pdf

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 535: Positionspapir fra Danske Regioner om udvikling af den palliative indsats

Siden 2013 har det været muligt for speciallæger at uddanne sig til fagom-

rådespecialist i palliativ medicin. Og dette er en god vej til at sikre pallia-

tive specialister på tværs af de medicinske specialer. Regionerne ønsker

ikke et selvstændigt lægeligt speciale i palliation. Livskvalitet og lindring

skal være et succeskriterie og fokusområde i behandlingen af alle patien-

ter, så den palliative indsats udbredes til flere patienter. Det kræver en kul-

turforandring og et fokus på palliation på tværs af medicinske specialer

frem for en yderligere specialisering af området. Et palliativt speciale vil

derimod isolere interessen for den palliative indsats i endnu højere grad til

en enkelt silo på hospitalerne.

Hvis sundhedsvæsenet i højere grad skal imødekomme patienter og pårø-

rendes ønsker til den sidste levetid, er det en forudsætning, at særligt læ-

ger hjælper med at få talt med alvorlig syge patienter om døden så den sid-

ste tid kan planlægges og ønskerne imødekommes. De pårørende har en

vigtig rolle i livets sidste fase. Men det kan være hårdt at være pårørende

til en person med livstruende sygdom - både fysisk, psykisk og socialt

–

det kan være et stort ansvar. Derfor mener regionerne, at også den profes-

sionelle indsats for pårørende til patienter i det palliative forløb i det dan-

ske sundhedsvæsen skal styrkes.

For at bryde tabuet om døden arbejder regionerne for:

•

Alle patienter med livstruende sygdom og alle pårørende til dø-

ende har ret til en samtale om døden med sin praktiserende læge

eller patientansvarlige læge.

•

En kulturforandring i sundhedsvæsenet, så palliation vægtes på

lige fod med anden behandling og døende og deres pårørende

oplever tryghed, omsorg og støtte fra sundhedspersonalet i den

sidste tid.

At alle sundhedsprofessioner allerede på studiet får en grundlæg-

gende viden og kompetencer indenfor det palliative felt samt at

palliative kompetencer bliver en vigtig del af lægeuddannelsen og

den lægelige videreuddannelse.

•