Sundheds- og Ældreudvalget 2019-20
SUU Alm.del Bilag 525
Offentligt
2245827_0001.png
FAIM-HØRING
–
ONLINE!
JEG HAR EN AUTOIMMUN SYGDOM!
SÅDAN BØR STARTEN LYDE, NÅR DU BLIVER SPURGT OM HVAD DER ER GALT. EN AUTOIMMUN
SYGDOM KOMMER SJÆLDENT ALENE, DET ER IKKE DIN SKYLD - OG SYGDOMMEN ER OFTE USYNLIG.
”Autoimmune Sygdomme udgør en stor byrde for samfundet og kan i mange tilfælde udgøre et
invaliderende problem for den enkelte patient.” (Statens Serum Institut, 2020)
Man ved endnu ikke nok om Autoimmune Sygdomme.
Listen over Autoimmune Sygdomme bliver større og større, men forståelsen er stadig meget
specifik og baseret på enkelte sygdomme. Alt for mange, især de små, bliver aldrig opdaget,
behandlet eller prioriteret.
Autoimmune Sygdomme:
- Rammer 20% af befolkningen
- Er på en 3. plads over de hyppigste årsager til død og invaliditet
- Findes som klynger i familier
- Er også relateret til hjerte-kar-sygdomme, kræft og overvægt
- Er i kraftig stigning. Der findes over 100 forskellige
–
hvor mange kender du eller din læge?
”Plejer” er ikke nok
Derfor inviterer patientforeningen FAIM til en online-høring (Bemærk:
ikke
Christiansborg),
hvor der sættes fokus på alle Autoimmune Sygdomme.
Tilmelding (GRATIS) skal ske til FAIM på [email protected] senest lørdag den 19. september 2020.
DATO & TID:
HVOR:
VÆRTER:
MODERATOR:
Mandag den 21. september 2020 kl. 9.00-12.00
Online (tidligere Christiansborg, Fællessalen, Hovedbygningen)
Liselott Blixt, (Sundhedsordfører) & FAIM
Jesper Eugen-Olsen, Forsker, Biokemiker og ph.d.
FAIM
ER
PATIENTFORENING
FOR ALLE
AUTOIMMUNE SYGDOMME
 SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 525: Invitation fra FAIM til online høring den 21. september 2020 om autoimmune sygdomme
2245827_0002.png
PROGRAM:
09:00 - 09:05
10:25 - 10:45
Velkomst
ved værtinde Liselott Blixt,
Sundhedsordfører
09:05 - 09:20
Autoimmune Sygdomme og uforklarlige symptomer
- resultater fra pilotundersøgelser.
v. Bente Buus
Nielsen, Landsformand for FAIM
09:20 - 09:35
Afdækning og behandling af Autoimmune
Sygdomme. Hvordan hjælper man læger og
specialister med, at opspore og behandle
Autoimmune Sygdomme. Hvad gør man nu, og
hvorfor har man ikke oprettet et register for alle
Autoimmune Sygdomme?
V. Alaa El-Hussuna, Ass.
Professor og ph.d.
10:45 - 11:05
Hvad har lægerne brug for? De ved meget, men
ikke alt.
V. Anders Beich (Dansk Selskab for Almen
Medicin - DSAM)
11:05
–
11:20
Spørgsmål fra deltagerne.
v.
Dagens program og status quo for Autoimmune
Sygdomme.
v. Moderator Jesper Eugen-Olsen,
Forsker, biokemiker og ph.d.
09:35 - 09:55
Sygdomshistorie
– ”A tifosfolipid sy dro er i
autoimmune sygdom nummer 5 (!), og alligevel
virker det som om lægerne kun fokuserer på én af
de .”
V. Anja Lindberg Jensen, sygdomsramt
Moderator Jesper
Eugen-Olsen, Forsker, biokemiker og ph.d.
11:20 - 11:40
Hvordan gør man opmærksom på Autoimmune
Sygdomme -
Uddeling af Kick AS - Camilla Bloch
09:55 - 10:15
Autoimmune Sygdomme hænger sammen
–
er det
en vigtig viden for forskere og læger?
V. Søren Degn,
Forsker, ph.d.
Vorum prisen.
V. Michael Koehler, FAIM
11:40 - 12:00
10:15 - 10:25
Kort pause
Opsamling og henvisning til den kommende
Internationale konference marts 2021, i København.
v. Bente Buus Nielsen, Landsformand for FAIM og
Moderator Jesper Eugen-Olsen, Forsker, biokemiker
og ph.d.
Bemærk venligst, at arrangementet er rykket fra Fællessalen, og vil være en online-høring. Alle
tilmeldte vil modtage et personligt link (MS
Teams)
til at logge ind med.
Arrangementet er GRATIS (ved tilmelding), men alle er altid velkomne til at blive medlem af
FAIM
–
Foreningen For Autoimmune Sygdomme
–
eller støtte på anden vis.
Tak til Leo Pharma og Novo Nordisk