Hej
Jeg har brug for, at blive hørt. Helt præcist har jeg brug for, at I får de ansvarlige for de nuværende
Covid-19 retningslinjer for sundhedspersonale i tale og får dem til at vågne op. Nu!
Jeg er 38 år, har muskelsvind, sidder i kørestol og bruger Vpap maskine dagligt. Jeg har en
lungekapacitet på 27% på en god dag,- uden snot, forkølelse og anden sygdom.
Derudover har jeg en BPA ordning og et hjælperteam ansat, som dagligt overvåger, passer og plejer
mig i alle henseender.
Da Covid-19 kom til Danmark, stod vi, som resten af Danmark, med en ny situation vi skulle
håndtere. Jeg skulle som arbejdsleder forsøge, at balancere imellem; Hvad er rationelt i forhold til
mine hjælpere, hvad er unødvendigt og hvordan skal hverdagen se ud, med et handicap som mit, et
hjælperbehov og et team som stadig skal kunne fungere i samfundet, når de ikke er på job
(hjælperne har børn, ægtefæller mv.)
Pludselig kunne jeg ikke købe håndsprit de steder hvor jeg normalt køber. Jeg formoder at nogle
enten lukrerede på situationen og havde hamstret alt det sprit som jeg normalt kunne købe eller at
det var blevet inddraget i beredskabet, så det ville blive fordelt efter behov. Derfor følte jeg mig
næsten heldig, da Respirationscenter Øst som jeg er tilknyttet informerede mig om, at jeg ville
kunne købe Håndsprit mm. via deres forhandleraftale og jeg ville desuden få sendt visirer og
mundbind til mine hjælpere ugentligt. Jeg fik også retningslinjer for hvornår de skulle bruge
værnemidlerne. Disse var dog ikke uddybende i forhold til mig liv. Mine hjælpere har derfor brugt
mundbind inden for i mit hus siden 08. Marts 2020. Det er også dagen hvor jeg gik i selvisolation.
Indtil dags dato har jeg kun været uden for min egen matrikel 5 gange. Sådan er et liv i selvisolation
når man er udsat og ikke har nogen god lungefunktion.
I slutningen af maj lavede jeg status over, hvad jeg havde hjemme af værnemidler og jeg havde
rigtig mange visirer og en del masker hjemme og vi brugte ikke beholdningen så hurtigt som
forventet, så jeg informerede Respirationscenter Øst om, at jeg gerne ville holde en pause med
leveringerne, så andre med behov også kunne få. Jeg ønskede ikke, at hamstre og ville ikke risikere,
at der ikke var til alle.
I juli er der så kommet ny vejledning ud til Respirationscenter Øst vedr. Mine hjælperes brug af
værnemidler. De skal nu kun bruge visirer og intet mundbind! Jeg er utroligt undrende over denne
anbefaling. Dvs. Mine hjælpere som er 165-185 cm høje, der skal arbejde med mig der sidder i ca.
1m højde i en kørestol skal bære visir helt tæt på mig? Hvis man står tæt på en som sidder ned,
ifører sig et visir og trækker vejret; Hvor ender al luften så henne? Det er korrekt, lige i mit ansigt.
Men jo, det er åbenbart rigtigt og helt seriøst. Det forventes, at mine hjælpere som færdes i
samfundet (selvfølgelig fornuftigt, men stadig!), har sociale liv, børn og familier, skal udsætte sig
selv for den “almindelige” risiko i samfundet og så komme hjem til mig, som har levet i
selvisolation siden 08. Marts 2020 og indtil i dag, og så udsætte mig for risiko og smittefare.
Jeg vil gerne have en udførlig guide i hvordan mine hjælpere skal gøre dette med visir på;