SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 468: Orientering om Sundhedsstyrelsens anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi, fra sundheds- og ældreministeren

Sundheds- og Ældreudvalget 2019-20
SUU Alm.del Bilag 468
Offentligt

2020

Anbefalinger for transition

fra børne- og ungeområdet

til voksenområdet i

sygehusregi

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 468: Orientering om Sundhedsstyrelsens anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi, fra sundheds- og ældreministeren

Anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi

Side 2/56

Anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i

sygehusregi

Publikationen kan frit refereres

med tydelig kildeangivelse.

Sundhedsstyrelsen

Islands Brygge 67

2300 København S

www.sst.dk

Elektronisk ISBN: 978-87-7014-196-3

Sprog:

Dansk

Version:

1.0

Versionsdato:

1. Juli 2020

Format:

pdf

Udgivet af Sundhedsstyrelsen,

Juli 2020

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 468: Orientering om Sundhedsstyrelsens anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi, fra sundheds- og ældreministeren

Anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi

Side 3/56

Indholdsfortegnelse

1. Introduktion ..................................................................................................................... 5

1.1. Baggrund og formål ...................................................................................................... 5

1.2. Målgruppe ..................................................................................................................... 6

1.3. Afgrænsninger og definitioner ...................................................................................... 6

1.4. Lovgivning, herunder patientrettigheder ...................................................................... 7

1.5. Vidensgrundlag ........................................................................................................... 10

1.6 Læsevejledning .......................................................................................................... 11

2. Planlægning af det gode transitionsforløb ............................................................... 13

2.1. Planlægning ................................................................................................................ 13

2.2. Strukturering og organisering ..................................................................................... 14

2.1. Tværfagligt samarbejde .............................................................................................. 15

2.2. Kontinuitet og kompetencer ........................................................................................ 16

2.3. Mødet med den unge.................................................................................................. 17

2.4.

’Split visit’ konsultationer

............................................................................................. 18

2.5. Unge med særlige behov ........................................................................................... 19

2.6. Evaluering og monitorering......................................................................................... 20

3. Tidlig transition (fase 1) ............................................................................................... 21

3.1. Vurdering af tidspunkt for påbegyndelse af transition ............................................... 22

3.2. Tidlig påbegyndelse af transition ................................................................................ 22

3.3. Samtalen med den unge ............................................................................................ 23

3.4. Psykosocial støtte ....................................................................................................... 24

3.5. Forældres og/eller netværkspersoners rolle .............................................................. 25

4. Overgangen (fase 2) ..................................................................................................... 26

4.1. Vurdering af den unges parathed og tidspunkt for overgangen ................................ 27

4.2. Ansvarlig kontaktperson og overgangsplan ............................................................... 27

4.3. Samarbejde om overgangen ...................................................................................... 28

4.3.1. Overgangsmøder eller -besøg ......................................................................... 29

4.3.2. Fælles overgangsperiode ................................................................................. 29

4.4 Unge med sen sygdomsdebut ................................................................................... 30

4.5 Unges rettigheder ....................................................................................................... 31

4.6 Forældre-/netværksstøtte og

–inddragelse

............................................................... 31

5 Opfølgende transition (fase 3) .................................................................................. 32

5.1 Opfølgning efter overgangen..................................................................................... 33

5.2 Inddragelse af forældre og/eller netværkspersoner ................................................. 33

5.3 Kontinuitet .................................................................................................................. 34

Eksempler til inspiration ............................................................................................ 35

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 468: Orientering om Sundhedsstyrelsens anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi, fra sundheds- og ældreministeren

Anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi

Side 4/56

Referenceliste .................................................................................................................... 41

Bilag 1: Kommissorium for arbejdsgruppen

……………………………………….................

Bilag 2: Arbejdsgruppens sammensætning ................................................................. 47

Bilag 3: Spørgsmål til samtale med unge (HEADS-model) ......................................... 48

Bilag 4: Skemaer til vurdering af sundhedskompetencer ........................................... 50

Bilag 5: Eksempel på information til forældre om ’split visits’

.................................. 55

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 468: Orientering om Sundhedsstyrelsens anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi, fra sundheds- og ældreministeren

Anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi

Side 5/56

1. Introduktion

1.1. Baggrund og formål

I ”Aftale

om satspuljen på sundhedsområdet for 2019-2022” er der afsat midler til

udvikling af en model for bedre overgange for unge med moderate til svære psy-

kiske lidelser, der har behov for at blive fulgt i voksenpsykiatrisk regi efter forløb i

børne- og ungdomspsykiatrien. Som en del af Den Nationale Diabeteshandlings-

plan fra 2017 blev der ligeledes igangsat et arbejde med anbefalinger for, hvor-

dan unge med type 1-diabetes kan få en god overgang fra børne- og ungeambu-

latorium til voksenambulatorium. Transition er en kerneopgave i pædiatri i hen-

hold til Sundhedsstyrelsens specialeplan.

Med udgangspunkt i disse to initiativer har Sundhedsstyrelsen udarbejdet anbe-

falinger for det gode transitionsforløb i sygehusregi, der så vidt muligt kan anven-

des på tværs af alle sygdomsgrupper inden for somatik og psykiatri. Formålet

med anbefalingerne er at sikre veltilrettelagte transitionsforløb med henblik på at

skabe tryghed i overgangen til voksenregi.

Baggrunden for initiativerne er, at mange unge patienter oplever overgangen fra

en børne- og ungeafdeling til en voksenafdeling som svær, fordi de møder nye

tilgange, procedurer og sundhedsprofessionelle samt en ny gruppe af behand-

lere og medpatienter, som kan være mindre gennemgående i den enkeltes for-

løb, end det er kendt fra forløbet i børne- og ungeregi. Desuden oplever mange

unge, at der stilles større krav til egen varetagelse af sygdommen, og at de der-

for i højere grad skal styre eget forløb (1). For at give de unge de bedste forud-

sætninger for dette bør overgangen fra børne- og ungeregi til voksenregi ske

som en del af et struktureret, sammenhængende og velforberedt transitionsfor-

løb i samarbejde mellem den unge, forældre/netværkspersoner og den relevante

børneungeafdeling og voksenafdeling.

Formålet med transitionsforløbet er, at den unge med langvarig eller kronisk syg-

dom gradvist støttes til øget autonomi og udvikler kompetencer, der støtter egen-

omsorg og behandlingsansvar, med henblik på at den unge såvel som foræl-

dre/netværkspersoner forberedes på selve overgangen til voksenregi. Overgan-

gen er den fysiske overgang fra børne- og ungeregi til voksenregi, som typisk fin-

der sted, når den unge er ca. 18 år. Et vellykket transitionsforløb er således afgø-

rende for den unges videre behandling og mulighed for at udvikle egne handle-

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 468: Orientering om Sundhedsstyrelsens anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi, fra sundheds- og ældreministeren

Anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi

Side 6/56

kompetencer. Et utilstrækkeligt transitionsforløb kan resultere i, at den unge i rin-

gere grad følger behandlingen og dermed øger sin risiko for komplikationer, mor-

biditet og mortalitet.

Sygehuse, der skal i gang med at implementere eller kvalificere transitionsforløb

for unge med en somatisk eller psykisk lidelse, kan anvende anbefalingerne som

inspiration til planlægning af transitionsforløbet og som en guide i mødet med

den unge. Der arbejdes allerede flere steder med at skabe gode transitionsfor-

løb, herunder glidende overgange. I kapitel 6 beskrives nogle konkrete praksis-

eksempler.

1.2. Målgruppe

Målgruppen, som disse anbefalinger omhandler, er unge med en langvarig eller

kronisk somatisk eller psykisk lidelse, der modtager behandling i børne- og unge-

regi og skal overgå til behandling i voksenregi på sygehuset. Samtidig er anbefa-

lingerne også tiltænkt unge, som ikke nødvendigvis kommer til at overgå til be-

handling i voksenregi, enten fordi deres sygdom aftager i sværhedsgrad, eller

fordi den videre behandling kommer til at foregå i almen praksis. Disse unge har

også i høj grad behov for at udvikle kompetencer til egenomsorg og selvstændig-

hed i forbindelse med sygdommen.

Der er således tale om en bred målgruppe, der omfatter unge med en somatisk

lidelse som fx type 1-diabetes, sjældne sygdomme, hjertesygdomme, børnegigt,

nyresygdomme, neurologiske sygdomme eller inflammatoriske tarmsygdomme,

der kræver sygehusbehandling, som strækker sig ind i voksenalderen. Og mål-

gruppen omfatter unge med en moderat til svær psykisk lidelse, kendetegnet ved

at have mange symptomer med betydelig funktionspåvirkning, eksempelvis unge

med skizofreni, spiseforstyrrelse eller bipolar lidelse. Desuden er unge med ko-

morbiditet, dvs. unge der eksempelvis har type 1-diabetes og en samtidig psy-

kisk lidelse, en del af målgruppen.

Målgruppen for anvendelse af anbefalinger er planlæggere i sygehusregi samt

fagpersoner på børne- og ungeafdelinger og voksenafdelinger, der varetager be-

handling og forløb for unge patienter med en somatisk og/eller en psykisk lidelse.

1.3. Afgrænsninger og definitioner

Afgrænsning af formålet: Anbefalingerne er afgrænsede til transition i sygehus-

regi vel vidende at unge med længerevarende eller kroniske sygdomme ofte

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 468: Orientering om Sundhedsstyrelsens anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi, fra sundheds- og ældreministeren

Anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi

Side 7/56

også overgår til indsatser i andre sektorer. Mange unge, særligt unge med psyki-

ske lidelser, behandles ikke alene i sygehusregi, men er også i kontakt med det

kommunale sundhedsvæsen og det sociale område. Desuden er der for nogle

sygdomsgrupper ikke etableret et behandlingstilbud på voksenområdet i syge-

husregi, hvorfor de overgår til indsats i almen praksis. En aktiv indsats med hen-

blik på at sikre et sammenhængende forløb baseret på et godt tværsektorielt

samarbejde er derfor meget vigtigt i forbindelse med transitionsforløb. Dette er

dog ikke en del af disse anbefalingers fokusområde. Der henvises blandt andet

til

Samarbejdsmodellen, Unge med psykiske vanskeligheder

–

overgang fra barn

til voksen, Introduktion og redskaber,

Socialstyrelsen, 2015 (2).

Aldersafgrænsning: Dansk Selskab for Ungdomsmedicin (DSUM) definerer unge

som 12-24-årige (inklusive). Dette er begrundet i, at de fleste unges pubertet er i

gang omkring 12-årsalderen, og at de fleste er færdigudviklede, inkl. hjernens

modning, når de er midt i 20’erne. Det er dog vigtigt at understrege, at den en-

kelte patients transitionsforløb bør planlægges fleksibelt og tilpasses den unges

udvikling og modenhed.

Transition/transitionsforløb er en planlagt og struktureret proces, hvor den unge

gradvist støttes til autonomi og til at udvikle kompetencer, der understøtter egen-

omsorg og behandlingsansvar samt forbereder den unge og forældrene på over-

gangen til voksenregi.

Formålet med et transitionsforløb er således at øge

syg-

domsforståelsen, egenomsorgen og

handlekompetencen hos den unge.

Overgangen er selve tidspunktet, hvor den unge overgår til behandling i vok-

senregi, som kan strække sig fra en enkelt dag til få måneder

–

i modsætning til

den længerevarende transitionsproces. Internationalt anvendes betegnelsen

’transfer’.

Recovery handler om muligheden for at komme sig, hvilket både omfatter at

blive rask og fri for sygdom, at overvinde funktionsnedsættelser og at opnå et, for

den enkelte, meningsfuldt og tilfredsstillende liv. Recovery-begrebet er ikke enty-

digt defineret.

1.4. Lovgivning, herunder patientrettigheder

I sundhedsloven findes der regler om patienters, herunder mindreårige patien-

ters, rettigheder i forbindelse med behandling i sundhedsvæsenet, fx regler om

sundhedspersoners tavshedspligt, informeret samtykke til behandling og aktind-

sigt i patientjournaler.

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 468: Orientering om Sundhedsstyrelsens anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi, fra sundheds- og ældreministeren

Anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi

Side 8/56

Tavshedspligt

Sundhedspersoner har tavshedspligt om, hvad de under udøvelsen af deres er-

hverv erfarer eller får formodning om angående patientens helbredsforhold og

andre fortrolige oplysninger, jf. sundhedslovens § 40.

Bestemmelsen har til hensigt at sikre, at oplysninger, som en patient betror en

sundhedsperson, ikke videregives til uvedkommende.

Hvis der er tale om videregivelse af oplysninger om en mindreårig patient, gæl-

der der ikke tavshedspligt over for forældrene (forældremyndighedens indeha-

ver). Det indebærer bl.a., at forældrene som udgangspunkt skal informeres i for-

bindelse med den mindreåriges patientbehandling, jf. afsnittet nedenfor om infor-

meret samtykke til behandling.

Efter sundhedsloven kan en sundhedsperson dog i visse tilfælde have tavsheds-

pligt over for forældrene, fx i relation til svangerskabsafbrydelse og fosterreduk-

tion (§ 99) eller svangerskabsforebyggende metoder (§ 62, stk. 2).

Derudover kan tavshedspligt over for forældrene være nødvendig af afgørende

hensyn til barnet og dets forhold til forældrene, eller hvis en videregivelse af op-

lysninger om en mindreårig patient kan give anledning til alvorlige konflikter.

Informeret samtykke til behandling

Sundhedslovens § 15, stk. 1 fastslår, at udgangspunktet er, at ingen behandling i

sundhedsvæsenet må indledes eller fortsættes uden patientens informerede

samtykke.

Før en patient giver samtykke til behandling, skal patienten informeres om sin

helbredstilstand og om behandlingsmulighederne, herunder om risikoen for kom-

plikationer og bivirkninger, jf. sundhedslovens § 16, stk. 1. Patienten har ret til at

frabede sig information, jf. sundhedslovens § 16, stk. 2.

Informationen skal gives løbende og give en forståelig fremstilling af sygdom-

men, undersøgelsen og den påtænkte behandling. Informationen skal gives på

Der gælder enkelte undtagelser hertil, fx ved anvendelse af tvang i henhold til psykiatriloven. Der henvises til følgende informa-

tionsmateriale: http://sum.dk/tvang.

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 468: Orientering om Sundhedsstyrelsens anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi, fra sundheds- og ældreministeren

Anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi

Side 9/56

en hensynsfuld måde og være tilpasset modtagerens individuelle forudsætninger

med hensyn til alder, modenhed, erfaring m.v., jf. sundhedslovens § 16, stk. 3.

Er patienten fyldt 15 år, kan denne som hovedregel selv give informeret sam-

tykke til behandling, jf. sundhedslovens § 17, stk. 1, 1. pkt.

Da den 15-årige patient stadig er under forældremyndighed, skal forældrene (for-

ældremyndighedens indehavere) som udgangspunkt have den samme informa-

tion som den unge og inddrages i den unges beslutning, jf. sundhedslovens §

17, stk. 1, 2. pkt.

Hvorvidt forældrene skal informeres om patienter, der er fyldt 15 år, må vurderes

ud fra bl.a. behandlingens karakter, sygdommens alvor, oplysningernes art, bar-

nets/den unges alder og modenhed og behovet for opfølgning i hjemmet, herun-

der udøvelsen af forældrenes omsorgspligt.

Såfremt sundhedspersonen efter en individuel vurdering skønner, at en patient,

der er fyldt 15 år, ikke selv er i stand til at forstå konsekvenserne af sin beslut-

ning, kan forældrene i stedet give informeret samtykke, jf. sundhedslovens § 17,

stk. 2.

Er en patient under 15 år, er det forældrene, der skal give informeret samtykke til

behandling. Barnet skal dog informeres og inddrages i drøftelserne af behandlin-

gen, i det omfang barnet forstår behandlingssituationen, medmindre det kan

skade barnet.

Derudover skal barnets tilkendegivelser, i det omfang de er aktuelle og relevante,

tillægges betydning.

Aktindsigt i patientjournaler

Efter sundhedsloven har patienter, der er fyldt 15 år, et selvstændigt krav på akt-

indsigt i deres egen patientjournal efter reglerne i sundhedslovens § 37, stk. 1, 1.

pkt. Det følger således af sundhedslovens § 17, stk. 3, at en patient, der er fyldt

15 år, er berettiget til aktindsigt efter reglerne i lovens §§ 36-39.

Den, der har forældremyndigheden over et barn eller en ung under 18 år, har

endvidere normalt ret til aktindsigt i den mindreåriges journal, når det er nødven-

digt for at varetage den mindreåriges interesser. Dette følger af sundhedslovens

§ 14 og forældreansvarsloven.

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 468: Orientering om Sundhedsstyrelsens anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi, fra sundheds- og ældreministeren

Anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi

Side 10/56

I tilfælde hvor det er forældrene, der anmoder om aktindsigt på vegne af et min-

dreårigt barn eller en ung under 18 år, skal den myndighed, institution eller sund-

hedsperson, der behandler aktindsigtsanmodningen, være særligt opmærksom

på, at forældrenes adgang til aktindsigt i den mindreåriges patientjournal kan be-

grænses, i det omfang forældrenes interesse i at blive gjort bekendt med oplys-

ningerne findes at burde vige for afgørende hensyn til den mindreårige.

Der kan f.eks. være i tilfælde, hvor den mindreåriges patientjournal indeholder

oplysninger om prævention, abortindgreb eller om behandling for kønssyg-

domme, som er foretaget uden forældrenes vidende.

Er der er tvivl om, hvorvidt det vil stride mod den unges ønske, at forældrene får

aktindsigt i journalen, skal den myndighed, institution eller sundhedsperson, der

har ansvaret for patientjournalen m.v., søge dette oplyst nærmere ved at kon-

takte den unge. Den unges ønsker skal herefter indgå ved vurderingen af, om

der er grundlag for at begrænse forældrenes ret til aktindsigt. I vurderingen skal

indgå, hvor moden den unge er, og i hvor stort omfang der er behov for, at foræl-

drene skal drage omsorg for den unge.

Serviceloven

De regler, der gælder for børn i serviceloven er forskellige fra de vilkår, som

voksne har. Den unge, der fylder 18 år, skal i det omfang, det er muligt, tage an-

svar for sin egen tilværelse, da forældrene ikke automatisk involveres i sagen.

Det indebærer bl.a., at den hjælp, som kommunen har bevilliget forældrene, kan

ophøre (afhængigt af hvilken type hjælp der er tale om). Hjælpen bliver derfor

målrettet den unge, ligesom alle henvendelser fra kommunen sker direkte til den

unge. Hvis den unge vurderes fortsat at have behov for hjælp, kan der fx fortsæt-

tes fast kontaktperson for den unge, iværksættes socialpædagogisk bistand eller

støtteordning for den unge til uddannelser, læreplads eller skole.

1.5. Vidensgrundlag

Der har de senere år været fokus på behov for udvikling af gode transitionsforløb

for unge med en psykisk eller somatisk lidelse, fx i Sundhedsstyrelsens status-

evaluering på den nationale strategi for patienter med sjældne sygdomme fra

2018.

I regi af Dansk Pædiatrisk Selskab er der i starten af 2019 udarbejdet retningslin-

jer for transition og overgang til voksenafdeling. Sundhedsstyrelsens anbefalin-

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 468: Orientering om Sundhedsstyrelsens anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi, fra sundheds- og ældreministeren

Anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi

Side 11/56

ger har taget udgangspunkt i disse retningslinjer, herunder definitionerne på om-

rådet, inspiration til et faseinddelt transitionsforløb, specifikke redskaber fx til vur-

dering af den unges sundhedskompetencer, samtaleteknikker, organisatoriske

forudsætninger for det gode transitionsforløb mv. Sundhedsstyrelsen har derud-

over blandt andet taget udgangspunkt i Region

Hovedstadens ”Henvisning af pa-

tienter fra børne- og ungdomspsykiatri til videre behandling i psykiatri

–

sikre

overgange” ,

NICE

guideline ’Transition from children’s to adult services’ mv. –

se endvidere referencelisten.

På flere sygehuse er der arbejdet systematisk med transition, fx i Rigshospitalets

Ungdomsmedicinske Videnscenter. Desuden er der gode praksiserfaringer på

sygdomsspecifikke områder, herunder børnegigt, inflammatoriske tarmsyg-

domme, cystisk fibrose, diabetes mv.

Modellen er også baseret på fagligt input fra en tværfaglig arbejdsgruppe, som

Sundhedsstyrelsen nedsatte i forbindelse med arbejdet. Arbejdsgruppen har bi-

draget med ekspertviden samt praksisviden og -erfaringer, der har kvalificeret og

præciseret anbefalingernes opbygning og indhold. Se bilag 1 for kommissoriet

for arbejdsgruppen. Derudover er der indhentet input fra øvrige fagpersoner på

området samt unge i målgruppen.

Der er ikke foretaget en systematisk vidensafdækning eller litteraturgennemgang

i forbindelse med arbejdet.

1.6 Læsevejledning

Rapporten indeholder:

Et introducerende kapitel (kap. 1), hvor baggrund, formål, målgruppe, definitio-

ner, lovgivning og vidensgrundlag beskrives.

Et kapitel om planlægning af det gode transitionsforløb (kap. 2), hvor anbefalin-

ger vedr. den overordnede struktur for forløbene beskrives samt tilgange for mø-

det med de unge, som går på tværs af forløbet (kap. 3-5). De gennemgående

NICE:

The National Institute for Health and Care Excellence (NICE) er et uafhængigt offentligt organ, der tilby-

der national vejledning og rådgivning til forbedring af sundhed og social omsorg i England.

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 468: Orientering om Sundhedsstyrelsens anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi, fra sundheds- og ældreministeren

Anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi

Side 12/56

elementer i planlægningen nævnes også i de relevante faser med henvisning til

den uddybede tekst i kapitel 2.

Kapitlerne 3-5 beskriver de tre faser i transitionsforløbet. Kapitel 3 (tidlig transi-

tion) og kapitel 5 (sen transition) omhandler de tiltag, som jf. definitionen af tran-

sition kan iværksættes ift. at støtte den unge i den gradvise større egenomsorg

og mestring af sygdommen frem mod overgangen og forløbet derefter. Kapitel 4

beskriver selve overgangen, herunder anbefalinger til hvordan overgangen kan

planlægges og tilpasses den enkelte unge. De tre faser kan illustreres således:

I kapitel 6 indgår nogle eksempler på transitionsforløb med forskellige organise-

ringer til inspiration.

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 468: Orientering om Sundhedsstyrelsens anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi, fra sundheds- og ældreministeren

Anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi

Side 13/56

2. Planlægning af det gode transi-

tionsforløb



Alle sygehuse bør etablere et samarbejde mellem børne- og unge- og vok-

senafdelingerne med klare aftaler for organisering og strukturering af transi-

tionsforløb - eksempelvis i et overordnet transitionsprogram, som løbende

bør evalueres

Alle sygehuse bør involvere et tværfagligt team med læger, sygeplejersker

og andre relevante fagpersoner til at varetage transitionsforløbene. Fagper-

sonerne bør have kompetencer målrettet transition for unge med kroniske

eller længerevarende sygdomme

Alle sygehuse bør organisere konsultationer/samtaler med børn/unge fra

12-14-årsalderen, som er med til at fremme de unges selvstændiggørelse

og involvere dem aktivt i forløbet

Alle sygehuse bør lave klare aftaler for, hvordan unge med særlige behov,

herunder unge med komorbiditet og/eller væsentlige psykosociale udfor-

dringer, støttes tværfagligt i transitionsforløbet

Alle sygehuse bør lave aftaler om overdragelse af de unge, hvor den videre

behandling ikke foregår på en sygehusafdeling, eller hvor behandlingen

overgår til en sygeafdeling på en anden matrikel

Alle syghuse bør have fokus på at støtte forældre og/eller netværksperso-

ner som led i transitionsforløbet.



2.1. Planlægning

Planlægning, organisering og strukturering af transitionsforløb kan etableres på

forskellig vis, blandt andet afhængig af hvilken sygdom, det drejer sig om. Der

er allerede udviklet og implementeret gode transitionsmodeller flere steder,

som kan være til inspiration for andre. Fælles for de eksisterende modeller er,

at der er kortere eller længere overlap mellem børne- og ungeregi og voksen-

regi og et koordineret samarbejde mellem afdelingerne med henblik på at opnå

glidende overgange. I de kommende kapitler vil forskellige mulige løsninger

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 468: Orientering om Sundhedsstyrelsens anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi, fra sundheds- og ældreministeren

Anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi

Side 14/56

blive konkretiseret, og eksempler på enkelte eksisterende organiseringer og til-

tag beskrives i kapitel 6.

Den unge patients transitionsforløb

skal ses som en ’bevægelse’, ikke kun hen

imod overgangen til behandling i voksenregi, men også en proces hvor den un-

ges selvstændighed og robusthed øges, og hvor den unge i tiltagende grad ud-

vikler egne strategier for mestring af sin sygdom. Det er derfor vigtigt, at de sund-

hedsprofessionelle har fokus på transition tidligt i mødet med den unge.

Formålet med et transitionsforløb er at øge den unges sygdomsforståelse, egen-

omsorg og handlekompetence i en sådan grad, at den unge har de fornødne

kompetencer til at kunne mestre sin sygdom generelt, blandt andet som forbere-

delse til overgangen til voksenregi. For at transitionen kan lykkes, er det nødven-

digt, at sygehusene planlægger hvordan transition skal foregå. Der bør være fo-

kus på det tværfaglige samarbejde, og hvordan det sikres, at de sundhedspro-

fessionelle har relevante kompetencer til at kunne løfte opgaven. Derudover bør

der være fokus på at etablere gode rammer for afholdelse af samtaler/konsultati-

oner med de unge, herunder mulighed for split-visits (se afsnit 2.6), og at rele-

vante samtaleteknikker er indarbejdet mv. Disse elementer i planlægningen er

beskrevet nedenfor.

2.2. Strukturering og organisering

Rammer for organisering og strukturering kan med fordel beskrives i et overord-

net transitionsprogram, som konkretiserer følgende:



aldersafgrænsninger

indsatserne

strukturering af forløbet i forhold til de unges behov

definering af forskellige faser i transitionsforløbet

hvilke fagpersoner der har ansvar for hvad

mål for de fysiske rammer

samarbejdsaftaler

Et transitionsforløb bør være en struktureret proces, der strækker sig over flere

år, og som foregår i den unges tempo. Det er til gavn for både patienter, foræl-

dre, netværkspersoner og personale, da et struktureret forløb bidrager til forud-

sigelighed og dermed tryghed for alle parter.

Transitionsforløb for unge med en langvarig sygdom kræver derfor fokus på til-

rettelæggelse af indsatsen og de fysiske rammer på den enkelte afdeling. Der

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 468: Orientering om Sundhedsstyrelsens anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi, fra sundheds- og ældreministeren

Anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi

Side 15/56

bør her være særskilt fokus på de unges behov. Ambulatorierne/afdelingerne

kan derfor med fordel være aldersopdelte, hvilket fx kan gøres ved at indføre

særlige

’ungetider’,

det vil sige fleksible/sene tider, så de unge kan gennemføre

deres uddannelse uden for meget fravær. Der kan også etableres

’ungespor’

som er forløb med særligt fokus på unges problemstillinger, og hvor de unge er

adskilt fra de mindre børn eller fra voksne med eventuelle senkomplikationer,

hvilket kan virke skræmmende for mange unge. På nogle sygehuse tilbydes de

unge gruppeforløb, hvor nogle af konsultationerne foregår i grupper med jævn-

aldrene med henblik på erfaringsudveksling. Dette skal dog overvejes i forhold til

hvilke sygdomme, de unge har. Derudover bør der være mulighed for at for-

længe konsultationerne, så der er tid til ’split-visit’ (se afsnit 2.6),

læring og ind-

dragelse.

Den fysiske indretning kan også have betydning for, at unge føler, at der tages

hensyn til dem. Dette kan imødekommes med en ungevenlig indretning, hvor de

unge kan opholde sig uden forstyrrelser, og desuden ved at der er relevant infor-

mationsmateriale målrettet unge i ventearealerne og til udlevering. De unge kan

med fordel inddrages i indretningen.

2.1. Tværfagligt samarbejde

Et godt transitionsforløb forudsætter et tværfagligt og tværsektorielt samarbejde

mellem børne- og ungeregi og voksenregi med inddragelse af relevante kompe-

tencer på tværs af sektorer i forhold til den pågældende sygdom, herunder læ-

ger, sygeplejersker og andre relevante faggrupper såsom psykologer, socialråd-

givere, ergo- og fysioterapeuter, pædagoger, kliniske diætister mv.

Det er væsentligt, at der i sygehusregi indgås aftaler for samarbejdet vedrørende

transition, såvel internt i de pågældende afdelinger som mellem børne- og unge-

afdelingen og voksenafdelingen. Det er desuden væsentligt, at samarbejdsafta-

len indeholder klare aftaler om, hvem der har det formelle patientansvar i de for-

skellige faser i transitionsforløbet.

Der bør i samarbejdet være fokus på afklaring af strukturelle forskelle mellem de

forskellige afdelinger og deres betydning for transitionsforløbet, herunder faglige

tilgange og organisering samt forståelse for kulturelle forskelle. Dette kan kræve

en gennemgang af nuværende struktur og praksis samt identifikation af behov

for ændringer. Dette kan også indebære en afklaring af, hvilke patienter en vok-

senafdeling kan forvente at modtage.

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 468: Orientering om Sundhedsstyrelsens anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi, fra sundheds- og ældreministeren

Anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi

Side 16/56

2.2. Kontinuitet og kompetencer

En vigtig forudsætning for at skabe tryghed i transitionsforløbet er, at der er fokus

på tillidsfulde relationer og udviklingstilpasset kommunikation mellem de unge og

de sundhedsprofessionelle. For at de unge kan få en tryg tilknytning til hhv.

børne- og ungeafdelingen og voksenafdelingen, og for at sikre optimal behand-

ling, er det derfor af stor betydning, at de unge kender personalet. Det er således

væsentligt, at der er mulighed for kontinuitet i relationen til de sundhedsprofessi-

onelle, hvilket fremmer at den unge deltager aktivt i interaktionen ved blandt an-

det selv at stille spørgsmål.

Der kan med fordel nedsættes et team med repræsentanter fra børne- og unge-

afdelingen og voksenafdelingen for den enkelte unge med henblik på fordeling af

ansvar samt deling af viden og erfaringer. Der kan endvidere udpeges en eller

flere navngivne kontaktpersoner/koordinatorer/tovholdere (fx sygeplejersker) i de

respektive afdelinger, som bl.a. har ansvar for, at den enkelte patients transiti-

onsforløb skrider planmæssigt frem. Det bør tydeliggøres for den enkelte unge,

hvilke sundhedsprofessionelle, der har ansvar for hvad i forløbet, og hvem de

kan kontakte ved eventuelle spørgsmål. Dette bidrager til at skabe tryghed for

den unge, forældre og/eller netværkspersoner.

En væsentlig forudsætning for et godt transitionsforløb er desuden, at de sund-

hedsprofessionelle har relevant faglig viden og kompetencer til at tage hensyn til

den unges psykosociale udvikling, hvilket kan kræve kompetenceudvikling. Dette

kan fx foregå ved, at der etableres fælles uddannelse på tværs af sygehusets

børne- og ungeafdelinger og voksenafdelinger og på tværs af specialer med

henblik på at opnå fælles viden og sprog om målgruppen, samt understøtte en

kultur, hvor der samarbejdes på tværs. Kompetencerne opnås i dag mange ste-

der ved sidemandsoplæring og feedback, men der findes også uddannelse til

Ungeambassadør

og lignende, som er særligt tilrettelagt for sundhedsprofessio-

nelle, der arbejder med unge med kroniske sygdomme. Det involverede tværfag-

lige personale bør særligt have kompetencer til:



At kommunikere på en måde tilpasset de unges udvikling

At inddrage de unge i behandlingen, så de opnår selvindsigt og handlekom-

petencer til fremadrettet i højere grad at kunne tage ansvar for egen sygdom

Eksempel på uddannelse som ungeambassadør:

https://www.phmetropol.dk/videreuddannel-

ser/diplomuddannelser/den+sundhedsfaglige+diplomuddannelse/professionspraksis/39810+bor-

nefamilien+og+den+sundhedsprofessionelle/39810+ungeambassador.

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 468: Orientering om Sundhedsstyrelsens anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi, fra sundheds- og ældreministeren

Anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi

Side 17/56



At informere de unge om patientrettigheder i takt med deres udvikling (herun-

der tavshedspligt, aktindsigt og informeret samtykke), samt at støtte unge til

at træffe informerede valg

At drøfte relevante sundheds- og trivselsspørgsmål med de unge, herunder

fokus på opsporing af risikabel adfærd og fysisk-psykisk komorbiditet

At inddrage forældrene og/eller andet relevant netværk, samt hjælpe dem til

bedst muligt at kunne støtte den unge.

2.3. Mødet med den unge

Det er en væsentlig forudsætning for et godt transitionsforløb, at de sundheds-

professionelle har fokus på, at større børn og unge i stigende grad involveres ak-

tivt i eget behandlingsforløb samt i mødet med sundhedsvæsenet. De unge bør

gives de bedst mulige betingelser for at kunne deltage aktivt i dialogen om syg-

dommen, herunder at dialogen er i øjenhøjde med den unge. På denne måde vil

den unge langsomt over tid kunne lære selv at tage ansvar og beslutninger for

eget helbred, samt føle tryghed ved at have et forløb i sundhedsvæsenet.

Selvom om unge ikke er en homogen gruppe har de, på tværs af sygdomsgrup-

per, følgende generelle ønsker til et transitionsforløb (3,4):



Tilbud om selvstændige samtaler/konsultationer (tid alene med de sund-

hedsprofessionelle)



At følsomme oplysninger holdes fortrolige

–

også for forældrene



At reglerne om tavshedspligt omtales eksplicit



Mulighed for/opfordring til at stille spørgsmål



Indflydelse på beslutninger om egen behandling

For at skabe tryghed i mødet med de unge patienter er det således vigtigt, at de

sundhedsprofessionelle respekterer og kommunikerer direkte med den unge.

Forældre eller netværkspersoner bør dog inddrages i passende omfang, så de

kan støtte og sparre med den unge i bl.a. beslutningsprocesser.

I samtalen med den unge bør de sundhedsprofessionelle desuden tage hensyn

til den unges psykosociale udvikling og tage udgangspunkt i den unges egne be-

kymringer og dagsorden. Dette kræver, at der anvendes et sprog, som de unge

forstår, og som de kan involvere sig i. Samtidig bør der være respekt for den un-

ges synspunkter og privatliv, en ikke-fordømmende tilgang og fokus på anerken-

delse af den unges autonomi. Denne tilgang vil give mulighed for at kunne tale

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 468: Orientering om Sundhedsstyrelsens anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi, fra sundheds- og ældreministeren

Anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi

Side 18/56

om den unges liv og udfordringer samt dagligdags problemstillinger, herunder

uddannelse, sociale relationer, ernæring, rusmidler og seksualitet.

Tilpasset kommunikation til den unge har betydning for, i hvor høj grad den unge

passer sin behandling, fremmøder på sygehuset, den unges oplevelse af forlø-

bet samt relation til personalet. Har den unge en god oplevelse af forløbet og re-

lation til personalet, kan dialogen blive mere åben (5-7). Samtaleteknikkerne bør

tage udgangspunkt i, at den unge er ekspert i eget liv. En internationalt aner-

kendt model for samtale med unge om deres liv (anamnese), er fx HEADS- og

THRxEADS-modellerne, som sikrer, at de sundhedsprofessionelle i samtalen

kommer rundt om de vigtigste emner i forhold til den unges trivsel (8,9). Model-

lerne kan således anvendes til den rutinemæssige anamnese og afdækning af

væsentlige psykosociale belastninger i løbet af transitionsforløbet. Se HEADS-

og THRxEADS-temaerne (bilag 3).

Det er dog vigtigt, at sådanne modeller, spørgeskemaer o.l. bruges med omhu,

så samtalen ikke får karakter af

’eksamen’,

hvilket kan medføre, at nogle unge

får præstationsangst. Der bør derfor være opmærksomhed på, at spørgsmålene

indgår som en naturlig del af samtalen.

2.4.

’Split-visit’-konsultationer

Split-visit-konsultationer er en organisatorisk forudsætning for, at overdragelsen

af ansvaret fra forældrene til den unge selv kan foregå gradvist. Det er også en

forudsætning at tilrettelægge konsultationerne, så de fremmer selvstændiggørel-

sen af den unge. Split-visit-konsultationer er konsultationer, hvor en del af samta-

len er med den unge alene, og en del af samtalen er med den unge og foræl-

dre/netværkspersoner sammen. Samtalerne kan med fordel starte og slutte sam-

men med den unge og forældrene/netværkspersonerne, mens hovedparten af

samtalen er med den unge alene. På den måde har forældre/netværkspersoner

mulighed for at bidrage med vigtig viden og eventuelle bekymringer i starten af

samtalen, og sundhedsprofessionelle kan informere forældre/netværkspersoner

om eventuelle ændringer i planer til sidst i samtalen.

Unge med en langvarig sygdom har behov for selvstændige samtaler parallelt

med samtaler med forældrene, og split-visit-konsultationer er derfor en vigtig del

af transitionsforløbet fra barn til voksen (10). Desuden er selvstændig tid med

den unge en god måde, hvorpå de sundhedsprofessionelle kan diskutere livsstil

og opspore mistrivsel. Internationalt anbefales det, at de sundhedsprofessionelle

begynder at tilbyde kortere alene-samtaler med unge omkring 12-årsalderen, og

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 468: Orientering om Sundhedsstyrelsens anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi, fra sundheds- og ældreministeren

Anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi

Side 19/56

at den individuelle tid gradvist forlænges (se kapitel 3 vedr. tidlig transition)

(1,11).

Det kan være en god idé at forklare formålene med split-visits for både den unge

og forældre/netværkspersoner, herunder at denne form for konsultation skaber

en ramme med henblik på at:



Træne den unge i at møde de sundhedsprofessionelle alene

Støtte den unges udvikling og autonomi

Styrke kommunikationen med den unge

Give den unge mulighed for at formulere egne spørgsmål og diskutere egne

eventuelle bekymringer

Se bilag 5 med inspiration til hvordan evt. informationsmateriale vedrørende split

visit-konsultationer/samtaler kan se ud.

2.5. Unge med særlige behov

Nogle unge har særlige behov, som der bør være opmærksomhed på i tilrette-

læggelsen af transitionsforløb. Dette kan kræve koordinering med andre afdelin-

ger i sygehusregi, men også med andre instanser fx kommunalt regi eller almen

praksis, hvilket ligeledes bør planlægges løbende i transitionsforløbet og særligt i

forbindelse med selve overgangen. Det kan fx dreje sig om:



Unge, som ikke kan henvises direkte til en voksenafdeling, fx unge med neu-

rologiske udviklingsforstyrrelser, unge i palliative forløb, unge med udfor-

drende adfærd mv.

Unge med multisygdom eller fysisk-psykisk komorbiditet, som derfor har

mange samtidige overgange

Unge med sygdomme, som ikke alene behandles i sygehusregi, men hvor

der i høj grad også er tale om sociale indsatser i kommunalt regi, og hvor der

således kan forekomme overgange i flere sektorer

Unge med et samtidigt misbrug og behov for en særlig opfølgende forløbsko-

ordination.



Unge, der ud over deres grundsygdom har væsentlige psykosociale udfordringer

eller nedsat funktionsevne, kan have brug for tidlig inddragelse af netværks- eller

kontaktpersoner uden for sygehusregi, som de har tillid til

–

fx en mentor eller

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 468: Orientering om Sundhedsstyrelsens anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi, fra sundheds- og ældreministeren

Anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi

Side 20/56

peers i psykiatrien. Det er derfor vigtigt at afdække, om unge med en somatisk

sygdom også har psykiske udfordringer

–

eller omvendt.

I forhold til transition for unge med komorbiditet kan samarbejdet mellem soma-

tikken og psykiatrien styrkes ved hjælp af samarbejdsaftaler

–

se også afsnit 4.2.

Dette gælder også for unge, der ikke overgår til højspecialiserede funktioner i sy-

gehusregi, men afsluttes til opfølgning og evt. vedligeholdende behandling i al-

men praksis og/eller kommunen. Dette gælder fx unge med autisme, ADHD eller

astma.

2.6. Evaluering og monitorering

Med henblik på at sikre kvalitetsudvikling af transitionsforløbene bør såvel de in-

dividuelle transitionsforløb som afdelingernes overordnede transitionsprogram-

mer løbende monitoreres og evalueres. Forslag til redskaber/indikatorer, som af-

delingerne kan benytte til monitorering og evaluering af de individuelle forløb,

kan eksempelvis være:



Vurdering af sundhedskompetencer (eksempel i bilag 3)

Udeblivelser

Frekvens af uplanlagte indlæggelser og akutte besøg

Opgørelser af sygdomskontrol (fx HbA1c, lungefunktion, sygdomsaktivitet) på

gruppeniveau

Livskvalitet (generel eller helbredsrelateret)

Egenomsorg og adhærens

Patientoplevelses-/tilfredshedsundersøgelser

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 468: Orientering om Sundhedsstyrelsens anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi, fra sundheds- og ældreministeren

Anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi

Side 21/56

3. Tidlig transition (fase 1)

Anbefalinger



Børne- og ungeafdelingerne bør påbegynde transitionsforløbet omkring

12-14-årsalderen efter en individuel vurdering af den unges parathed og

modenhed. Indsatsen bør have fokus på den unges gradvise selvstæn-

diggørelse og mestring af egen sygdom.

Børne- og ungeafdelingerne bør gradvist indføre split-visit-konsultatio-

ner, der både indeholder selvstændig tid med den unge, og tid hvor for-

ældre/netværkspersoner er til stede.

Børne- og ungeafdelingerne bør anvende en tilgang til de unge som er

tilpasset deres udvikling, baseret på løbende vurderinger af den unges

modenhed, kognitive formåen, trivsel med sygdommen mv. Desuden

bør der anvendes kommunikation målrettet unge, hvor de unges styrker

og ressourcer er omdrejningspunktet, og hvor der vises nysgerrig inte-

resse for den unges liv. HEADS-modellen (bilag 3) kan anvendes.

Børne- og ungeafdelingerne bør introducere de unge for patientrettighe-

der, herunder ændringer ved 15 år, inkl. begrænset tavshedspligt, infor-

meret samtykke og aktindsigt, jf. afsnit 1.4.

Børne- og ungeafdelingerne bør løbende inddrage forældre og/eller net-

værkspersoner, herunder informere dem om, hvordan de kan støtte den

unge i takt med dennes udvikling, bl.a. i form af undervisning, fx ved af-

holdelse af gruppeaftener og lignende, hvor forældrenes/netværksperso-

nernes kompetencer til at støtte den unge styrkes.

Børne- og ungeafdelingerne bør have fokus på løbende vurdering af

eventuelt behov for psykosocial støtte. Der kan fx indkaldes til netværks-

møder/tværfaglige møder med henblik på at inddrage det lokale net-

værk, andre samarbejdsparter mv.



SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 468: Orientering om Sundhedsstyrelsens anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi, fra sundheds- og ældreministeren

Anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi

Side 22/56

3.1. Vurdering af tidspunkt for påbegyndelse af transition

Internationale retningslinjer peger på, at et transitionsforløb bør starte omkring

12-årsalderen og senest i 13-14-årsalderen (1,11). Det præcise tidspunkt tilpas-

ses individuelt med udgangspunkt i en vurdering af den unges udviklingsmæs-

sige niveau, herunder kognitiv og følelsesmæssig parathed og modenhed, og

dermed ikke kun ud fra den unges alder. Desuden bør der indgå en vurdering af,

hvor den unge er i sin sygdomsudvikling og -behandling, da det er mest hen-

sigtsmæssigt, at transitionsforløbet startes i en relativ rolig fase af sygdommen.

Det er vigtigt, at den unges parathed og modenhed ikke blot vurderes ud fra et

biologisk udviklingstrin, men også ud fra et bredere psykosocialt perspektiv, og at

den pågældendes diagnose tages i betragtning (3). Det er dog vigtigt at pointere,

at det ikke er en vurdering af, om der påbegyndes transition eller ej, men en vur-

dering af hvornår transitionsforløbet bør igangsættes. Samtidig vurderes famili-

ens parathed i forhold til at kunne videregive ansvar til den unge.

Vurderingen af hvorvidt den unge er klar til at indgå i et transitionsforløb ligger

således hos sundhedspersonalet i tæt samarbejde med den unge og dennes for-

ældre/netværkspersoner. Transitionen bør ikke introduceres som forberedelse til

behandling på voksenafdeling, men som forberedelse til overgang til ungdoms-

og voksenlivet. Det bør herefter løbende vurderes, i hvilket tempo processen bør

forgå, særligt med fokus på, hvordan den unge trives med sygdommen. Trives

den unge ikke med sygdommen, kan det påvirke livskvaliteten væsentligt og der-

med mestringsevnen på længere sigt. Der bør således anvendes en recovery-

orienteret tilgang, som tager udgangspunkt

at hjælpe den unge til at få et godt

og værdigt liv, trods de udfordringer den pågældende sygdom medfører, samt at

den unge på trods af sin sygdom udvikler sig emotionelt, kognitivt og socialt

bedst muligt, og dermed bliver i stand til at leve et tilfredsstillende liv.

3.2. Tidlig påbegyndelse af transition

Rettidig forberedelse og relationen til de fagprofessionelle er kernen i transitio-

nen og afgørende for trygge, sammenhængende forløb. Formålet i denne fase er

således at forberede den unge, såvel som forældre/netværkspersoner, på, at

den unge gradvist skal overtage ansvaret for eget sygdomsforløb i samarbejde

med sundhedspersonalet. Derfor bør der være fokus på at give den nødvendige

viden og indsigt samt at sikre empowerment til egenomsorg. Anvendelse af ek-

sempelvis et spørgeskema til vurdering af sundhedskompetencer (se bilag 4)

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 468: Orientering om Sundhedsstyrelsens anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi, fra sundheds- og ældreministeren

Anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi

Side 23/56

kan hjælpe med at give et overblik over, hvilke områder der særligt er behov for

at arbejde med.

Det er vigtigt at understrege, at anvendelse af vurderings-/screeningsværkstøjer

ikke bør stå alene, men bruges som støtte til den samlede helhedsvurdering af

den unges modenhed og sundhedskompetencer, og gerne af en sundhedsper-

son med kendskab til den unge. I denne proces er forældre/netværkspersoner

vigtige samarbejdspartnere, da det ligeledes kræver viden og indsigt fra foræl-

drene/netværkspersonerne. Der bør ligeledes være opmærksomhed på, at vur-

deringsredskabet ikke anvendes som en tjekliste i samtalesituationen, da det kan

skabe en ’eksamensagtig’ situation,

men at redskabet anvendes som støtte til di-

alog med den unge.

Der kan dog med fordel udarbejdes en tjekliste i journalform, så status i forhold til

den unges trivsel og mestring af egen sygdom bliver transparent og overskuelig

for alle behandlere. I denne sammenhæng er det ligeledes vigtigt at være op-

mærksom på, at processen, hvor den unge modnes og selvstændiggøres, kan

gå op og ned, og at der derfor ikke er tale om en lineær proces.

Det er vigtigt at understrege, at alle unge, der er i et længerevarende behand-

lingsforløb i børne- og ungdomsregi, bør tilbydes de tidlige indsatser i transitions-

forløbet med henblik på øget egenmestring, også selvom det på dette tidspunkt

kan være uklart, hvorvidt de skal overgå til behandling i voksenregi. Nogle syg-

dommes debut og sværhedsgrad, fx nogle psykiske lidelsers, kan variere, hvilket

resulterer i uforudsigelige sygdomsforløb. Derfor har nogle unge måske ikke de

samme behandlingsbehov ved 18-årsalderen, som de havde, da de var yngre,

og det kan derfor være vanskeligt at langtidsplanlægge selve overgangen. I

denne tidlige transitionsfase bør der derfor først og fremmest være fokus på al-

mene behov for selvstændiggørelse hos unge i et kronisk eller længerevarende

sygdomsforløb.

Nogle unge (fra ca. 15 år) kan have brug for hjælp til planlægning af hverdagen

med sygdommen, efterhånden som de overtager mere og mere ansvar. Det kan

eksempelvis være hjælp til at møde op til konsultationerne på de planlagte tids-

punker, fx ved at lære dem at bruge mobiltelefon som et styringsredskab.

3.3. Samtalen med den unge

Transitionen bør tilpasses den unges udvikling, modenhed og kognitive formåen,

blandt andet ved måden at kommunikere på, se afsnit 2.5. Der bør afholdes ud-

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 468: Orientering om Sundhedsstyrelsens anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi, fra sundheds- og ældreministeren

Anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi

Side 24/56

viklingstilpassede split visit-konsultationer med den unge og dennes foræl-

dre/netværkspersoner, som tilrettelægges fleksibelt (tilpasses skolegangen), og

så vidt muligt i uforstyrrede rammer. Split visit-konsultationer, der både indehol-

der selvstændig tid med den unge, og tid hvor forældre/netværkspersoner også

er tilstede, bør introduceres tidligt i transitionsforløbet. Det bør tydeliggøres over

for forældre/netværkspersoner og de unge, hvordan samtalerne vil komme til at

foregå fremadrettet, herunder at den unge vil blive klædt på til større grad af

selvstændighed og egenomsorg med henblik på at skulle tage mere ansvar for at

mestre egen sygdom.

For unge med kronisk eller langvarig sydom, er det vigtigt at have fokus på den

unges sygdomsforløb. Mødet med den unge bør være empatisk og forstående,

og den unge bør være i centrum for samtalen. En tilgang kan være at støtte den

unge i at fortælle om egen sygdom, hvilken betydning sygdommen har for hver-

dagen, evt. hvilken medicin den unge tager, og hvad den hjælper mod. Sund-

hedspersonen kan støtte den unge med forklaringer, så der opnås en dialog.

Dette bidrager til at afklare den unges sygdomsforståelse, fysiske såvel som psy-

kiske begrænsninger og fremtidige mål. Samtidig kan det give plads til nysgerrig

interesse for den unges liv, fx vha. HEADS- og THRxEADS-modellen (bilag 3)

(8,9,12). Vurdering af sundhedskompetencer (bilag 4) kan også benyttes som et

oplæg til samtalen med den unge og forældre/netværkspersoner om sygdom og

egenomsorg.

Den unge bør ligeledes løbende introduceres til unges patientrettigheder, herun-

der begrænset/betinget tavshedspligt, informeret samtykke og aktindsigt, se af-

snit 1.4.

3.4. Psykosocial støtte

Det bør løbende i transitionsforløbet vurderes, om der er behov for særlig støtte

til den unge. For at sikre at den unge tilbydes en relevant helhedsorienteret ind-

sats, anbefales det at afdække den unges samlede trivsel og udvikling, mhp. en

vurdering af om de allerede iværksatte indsatser og aftaler i tilstrækkelig grad, og

på en hensigtsmæssig måde, støtter den unge, eller om der er behov for yderli-

gere inddragelse af samarbejdsparter eller andre aktører.

Såfremt der vurderes at være et særligt behov for yderligere indsatser, kan der

indkaldes til et tværfagligt /tværsektorielt netværksmøde med inddragelse af fx

PPR, skole, sagsbehandler, uddannelsesvejleder, praktiserende læge m.fl., hvor

den unge og forældre/netværkspersoner også deltager. Inddragelse og støtte fra

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 468: Orientering om Sundhedsstyrelsens anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi, fra sundheds- og ældreministeren

Anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi

Side 25/56

det lokale netværk er også vigtigt for de unges trivsel og mestring af sygdom-

men. På netværksmøder kommer der ofte værdifulde oplysninger frem, fx hvor-

for mestring kan være svær på nogle tidspunkter grundet andre forhold, der fyl-

der i den unges liv. Netværksmøder kan eventuelt foregå via sikre digitale løsnin-

ger, hvis det vurderes at være hensigtsmæssigt.

Desuden kan unge med særlige behov drøftes i tværfaglige teams, og der bør

være mulighed for at kunne inddrage relevant specialviden/-rådgivning og tilbyde

indsatser ved psykolog, socialrådgiver, diætist, fysioterapeut mv. ved behov.

3.5. Forældres og/eller netværkspersoners rolle

Relationerne mellem den unge, forældre/netværkspersoner og de sundhedspro-

fessionelle er særligt afgørende i den enkeltes sygdomsforløb. Forældre og/eller

andre nære netværkspersoner er oftest den unges vigtigste ressourcepersoner,

og særligt når det gælder unge med langvarige eller kroniske sygdomme, er der

brug for deres støtte og engagement.

Forældre og/eller netværkspersoner bør derfor fortsat aktivt inddrages i samar-

bejdet i forhold til at kunne støtte den unge. De har samtidig brug for at føle sig

trygge og blive støttet i transitionsforløbet blandt andet med information om,

hvordan forløbet kommer til at foregå fremadrettet, hvordan de bedst kan støtte

den unge i transitionen, og hvordan de gradvist kan overdrage mere ansvar til

den unge.

Dette kan bl.a. ske ved undervisning, fx ved afholdelse af gruppeaftener og lig-

nende, hvor forældrenes/netværkspersonernes kompetencer til at støtte den

unge styrkes, og hvor der også kan forventningsafstemmes i forhold til, hvor me-

get de er i stand til at støtte (10,13).

Det er forældrenes og/eller netværkspersonernes opgave og medansvar at

støtte op om den unges selvstændiggørelse. Samtidig er det deres overordnede

ansvar at drage omsorg for den unge, herunder at den unge kommer i skole,

passer sin behandling mv., særligt når det gælder de yngste unge.

Der bør dog løbende være opmærksomhed på, at forældre også selv kan stå i

en sårbar situation, og der derfor kan være behov for en bredere støtte fra den

øvrige familie og netværk.

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 468: Orientering om Sundhedsstyrelsens anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi, fra sundheds- og ældreministeren

Anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi

Side 26/56

4. Overgangen (fase 2)

Anbefalinger



Overgangen bør finde sted, når den unge er omkring 18-20 år, base-

ret på en faglig og individuel vurdering af, hvornår den unge er klar til

det. Planlægningen bør ske ca. 6-12 måneder forinden

Behandlerteamet på børne- og ungeafdelingen bør udarbejde en

overgangsplan i samarbejde med den unge, forældre/netværksper-

soner og voksenafdelingen. I planen kan indgå et opdateret medi-

cinsk resume og yderligere relevant information, som bør videregi-

ves.

Der bør udpeges en ansvarlig kontaktperson eller -team, som er an-

svarlig for, at overgangen skrider planmæssigt frem.

Det er afgørende, at overgangen sker i tæt og aftalt samarbejde

mellem børne- og ungeafdelingen og voksenafdelingen. Samarbej-

det mellem afdelinger/matrikler bør fastlægges i samarbejdsaftaler. I

planlægningen af overgangen er det også vigtigt at have opmærk-

somhed på medinddragelse af andre instanser

Sygehuset bør organisere rammerne for overgange. Der kan fx af-

holdes overgangsmøder/fælleskonsultationer i forbindelse med

overgangen eller der kan etableres en fælles overgangsperiode, fx

ved etablering af et ungeambulatorie o.l.

Der bør være særlig opmærksomhed på unge med sen sygdomsde-

but. I den forbindelse bør der foretages en tidlig afklaring af, hvorvidt

den unge bør påbegynde forløbet i børne- og unge- eller voksenregi,

ud fra en individuel vurdering af den unges behov, ressourcer og

hvad der giver fagligt bedst mening.

For at sikre kontinuitet bør den unge se en eller flere af de samme

behandlere flere gange efter overgangen. Desuden kan der med for-

del planlægges et opfølgende møde mellem den unge, dennes for-

ældre/netværkspersoner og kontaktpersonen i voksenregi om den

unges oplevelse af overgangen

Overgangen bør koordineres med kommunen, herunder afdækning

af særskilte problemstillinger og kommunale indsatser/ordninger for

den enkelte unge. Dette bør gøres inden den unge fylder 18 år med

henblik på at kunne videreførelse den kommunale støtte herefter.



SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 468: Orientering om Sundhedsstyrelsens anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi, fra sundheds- og ældreministeren

Anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi

Side 27/56

4.1. Vurdering af den unges parathed og tidspunkt for overgangen

Det anbefales, at selve overgangen sker, når den unge er mellem 18 og 20 år.

Det præcise tidspunkt for, hvornår den enkelte unge bør overgå til voksenregi,

bør fastsættes i samarbejde med den unge selv og forældrene/netværksperso-

ner ud fra en individuel helhedsvurdering, herunder den unges kognitive og følel-

sesmæssige parathed samt ud fra hensyn til den unges kompetencer, moden-

hed og præferencer. Der bør således være en vis fleksibilitet i alderskriterierne

for overgangen til voksenregi. Overgangen bør ikke forceres, og det er samtidig

vigtigt, at den finder sted i en rolig periode af sygdommen, ikke samtidig med an-

dre krævende overgange og først efter evt. større begivenheder i den unges liv.

Vurderingen af den unges sundhedskompetencer forud for overgangen bør fore-

tages senest 6-12 måneder forinden. Skemaet i bilag 4 kan med fordel anven-

des. Det er vigtigt, at det drøftes i teamet, hvorvidt den unge er klar til overgan-

gen, så det ikke bliver en enkelt sundhedspersons vurdering, der danner bag-

grund for beslutningen. Se endvidere afsnit 3.2 vedr. anvendelse af vurderings-

redskaber.

Det er vigtigt at være opmærksom på eventuel anvendelse af forskellige behand-

lingstilgange og -metoder i henholdsvis børne- og ungdomsregi og voksenregi.

Ved planlægning af hvornår overgangen skal finde sted, bør der derfor også ta-

ges hensyn til, om det er hensigtsmæssigt at der sker ændringer i behandlingen

på det pågældende tidspunkt.

Før selve overgangen bør den unges trivsel og udvikling ligeledes afdækkes,

herunder sundhedsadfærd og eventuel risikoadfærd. Ud fra et helhedsorienteret

perspektiv vurderes den unges støttebehov, og om de allerede iværksatte ind-

satser og aftaler er tilstrækkelige og hensigtsmæssige, eller om der er behov for

yderligere inddragelse af samarbejdsparter eller andre aktører.

4.2. Ansvarlig kontaktperson og overgangsplan

I forbindelse med overgangen bør der udpeges en kontaktperson, som er an-

svarlig for at skabe en tryg og glidende overgang for den enkelte unge. Kontakt-

personen kan eksempelvis være den patientansvarlige læge eller en sygeplejer-

ske. Der kan også etableres et kontaktteam bestående af både den patientan-

svarlige læge og sygeplejersken. Kontaktpersonen/-teamet har en vigtig opgave i

at sørge for koordinering af opgaver og ansvar mellem det

’gamle’

’nye’

be-

handlerteam, samt andre instanser hvis relevant.

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 468: Orientering om Sundhedsstyrelsens anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi, fra sundheds- og ældreministeren

Anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi

Side 28/56

Behandlerteamet, herunder kontaktpersonen, bør i samarbejde med den unge

og forældre/netværkspersoner udarbejde en personlig overgangsplan, hvori det

konkretiseres, hvornår overgangen skal finde sted, samt hvad der skal ske. Pla-

nen udarbejdes på baggrund af vurderingen af den unges individuelle situation. I

denne sammenhæng kan der med fordel også udarbejdes et medicinsk resume

forud for overgangen, med beskrivelse af den unges sygdoms- og behandlings-

forløb, funktionsniveau samt væsentlige psykosociale forhold, som kan overgå til

det nye behandlerteam i voksenregi, sammen med yderligere relevant informa-

tion.

Der kan med fordel samarbejdes på tværs af sygehuse om ensartede praksisser

og metoder inden for et sygdomsområde. Ved flere samtidige overgange til for-

skellige afdelinger, fx i forbindelse med komorbiditet, bør der være kontakt til de

relevante kontaktpersoner forinden, samt mulighed for at den unge kan få en-

kelte konsultationer med det kendte personale på børne- og ungeafdelingen efter

overgangene ved behov. Samarbejdet mellem afdelinger/matrikler bør fastlæg-

ges i samarbejdsaftaler.

I planlægningsfasen er det endvidere vigtigt at have opmærksomhed på medind-

dragelse af andre instanser, herunder opmærksomhed på evt. samtidige over-

gange, fx kommunale, skolemæssige og sociale. Det anbefales at koordinere

eventuelle samtidige overgange i forskellige sektorer.

4.3. Samarbejde om overgangen

Et tæt samarbejde mellem børne- og ungeafdelingen og voksenafdelingen om

overgangen kan bygge bro over strukturelle og behandlingsmæssige forskelle og

resultere i bedre overgange for unge. Samarbejdet kan også være med til at

sikre et højt fagligt niveau med ensartet behandling. En vellykket overgang kræ-

ver således et tæt samarbejde mellem de involverede afdelinger/centre og en

aktiv inddragelse af den unge og forældre/netværkspersoner, så skiftet til nye be-

handlere og eventuelt anden behandlingsintensitet sker tilrettelagt og veloverve-

jet (1,11,13).

Organiseringen af dette samarbejde kan foregå på forskellig vis, afhængigt af

ressourcer og hvor det praktisk kan lade sig gøre. Børne- og ungeafdelingen og

voksenafdelingen er ikke nødvendigvis placeret på samme matrikel, hvilket kan

være udfordrende for et tæt samarbejde og derfor kræve tydelige aftaler om,

hvordan det skal foregå. Er afdelingerne placeret på samme matrikel, er der

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 468: Orientering om Sundhedsstyrelsens anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi, fra sundheds- og ældreministeren

Anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi

Side 29/56

bedre rammer for, at overgangen kan foregå som en fælles indsats, evt. i et fæl-

les ungeambulatorium. Nedenstående afsnit kan således bruges som inspiration

til samarbejdet. Se endvidere afsnit 2.1 vedr. planlægning.

4.3.1. Overgangsmøder eller -besøg

Der kan eksempelvis planlægges et eller flere overgangmøder eller besøg i vok-

senafdelingen inden overgangen. Den enkelte afdeling vurderer, hvor mange

møder/besøg, det bør afholdes. Det vigtigste er, at den unge og forældre/net-

værkspersoner oplever overgangen som tryg og sammenhængende. Selve mø-

det kan planlægges som en fælleskonsultation med deltagelse af repræsentanter

fra begge afdelinger/behandlerteams. Den unge kan i den forbindelse få skriftligt

(enten trykt eller elektronisk) materiale om det nye behandlingssted med henblik

på at lære det nye behandlerteam og behandlingssted at kende inden selve

overgangen.

Det er vigtigt, at behandlingsansvaret er afklaret på forhånd, og at det er kendt

og tydeligt for den unge, hvor han/hun skal henvende sig ved behov. Behand-

lingsansvaret er typisk hos børne- og ungeafdelingen indtil det første fremmøde i

voksenafdelingen.

Derudover anbefales det, at den unge ser en eller flere af de samme behandlere

flere gange efter overgangen for at sikre kontinuitet, alt efter behov. Umiddelbart

efter at selve overgangen er fundet sted, kan der med fordel planlægges et

møde mellem den unge, dennes forældre/netværkspersoner og kontaktpersonen

i voksenregi med mulighed for at tale om, hvordan de har oplevet overgangen,

herunder hvilke udfordringer de evt. oplever.

Derudover kan nogle unge have behov for at benytte tilbud på tværs af afdelin-

gerne, hvilket ligeledes kræver et tæt samarbejde. Nogle unge kan således have

behov for at være tilknyttet børne- og ungeregi, men samtidig have mulighed for

at deltage i fx gruppesessioner i voksenregi, eller omvendt. Det vigtigste er, at

det er den unges behov, der er i centrum.

4.3.2. Fælles overgangsperiode

Overgangen kan også organiseres som en fælles overgangsfase, hvor børne- og

unge- og voksenafdelingerne gennemfører overgangen i fællesskab, fx ved at

samle de unge fysisk i et fælles ungeambulatorium. Etableres der en fælles over-

gangsperiode, kan overgangen foregå mere glidende. Dette kræver fleksibilitet

fra begge parter samt enighed om, at begge afdelinger skal afgive ressourcer for

at få denne fælles overgangsperiode eller ungeambulatorie til at fungere.

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 468: Orientering om Sundhedsstyrelsens anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi, fra sundheds- og ældreministeren

Anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi

Side 30/56

Det konkrete aldersspænd for en fælles overgangsperiode fastlægges af de på-

gældende afdelinger. Der er eksempelvis gode erfaringer med 17 til 24 år. Det

formelle behandlingsansvar kan overgå midtvejs i forløbet, fx når den unge fylder

20 år, men begge parter er derefter involveret i overgangen et stykke tid, indtil

den unge overgår helt til voksenafdelingen som 24-årig. En fælles overgangspe-

riode kan konkret indeholde følgende tiltag:



Tilknytning af behandlere fra både børne- og ungeområdet og voksenom-

rådet, der fx afholder fælleskonsultationer for de unge og forældrene.

Behandlere fra børne- og ungeregi vil kunne varetage nogle af de indsat-

ser, der sædvanligvis varetages i voksenregi.

Forskellige fagpersoner fra hhv. børne- og ungeregi eller voksenregi kan

udpeges som kontaktperson eller stå for indsatserne.

Fælles workshops for de unge og forældre/netværkspersoner med rele-

vante emner, hvor voksenafdelingen kan fortælle om det nye behand-

lingssted, og hvor kommunale repræsentanter også kan deltage og infor-

mere om overgange.

Mulighed for koordinerede samtidige indsatser i hhv. børne- og ungeafde-

ling og voksenafdeling afhængig af det aktuelle behov.



Se endvidere eksempler på organisering i kapitel 6.

4.4 Unge med sen sygdomsdebut

Der bør være særlig opmærksomhed på de unge, som først bliver diagnosticeret

med en kronisk eller længevarende sygdom fra 16-17-årsalderen. Disse unge

har ikke gennemgået et tidligt transitionsforløb med fokus på at opnå viden og

kompetencer til at kunne mestre egen sygdom. De er derfor en særlig sårbar

gruppe, som også i høj grad har brug for et struktureret forløb.

I den forbindelse bør det afklares tidligt, hvorvidt det er mest hensigtsmæssigt, at

den unge påbegynder behandlingsforløbet i børne- og ungeregi eller voksenregi.

Der bør ligeledes tages individuelt stilling til, hvordan man bedst kan give disse

unge kompetencer til egenomsorg mv. i et kortere forløb. En løsning kan være at

nedsætte et fast transitionsteam, som i fællesskab tager stilling til forløb for unge,

der debuterer sent. Transitionsteamet bør bestå af fagpersoner fra både børne-

og voksenafdelinger (som beskrevet ovenfor). Det er vigtigt at tage udgangs-

punkt i den unges udvikling og behov for støtte, når det vurderes, hvor forløbet

bør starte, uafhængigt af den unges alder. I forhold til behandlingen vil det ofte

afhænge af den enkelte sygdom. For nogle sygdomsgrupper vil der være en

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 468: Orientering om Sundhedsstyrelsens anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi, fra sundheds- og ældreministeren

Anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi

Side 31/56

specialviden i voksenregi, som betyder, at behandlingen og opfølgningen fagligt

bedst varetages dér, mens det for andre sygdomsgrupper er mere hensigtsmæs-

sigt, at forløbet startes i børne- og ungeregi. Ved etablering af et team kan par-

terne samarbejde om den samlede indsats.

4.5

Unges rettigheder

Unges rettigheder ændrer sig efter de fylder 18 år, og det er derfor vigtigt at gen-

nemgå disse med den unge og forældre/netværkspersoner, herunder patientret-

tigheder. Se i øvrigt afsnit 1.4.

Forældre-/netværksstøtte og

–inddragelse

4.6

Forældrene eller relevante netværkspersoner bør fortsat støttes i, hvordan de

bedst muligt hjælper den unge i at tage ansvar for egen sygdom og behandling. I

den sammenhæng er det vigtigt at fortsætte med split-visits og udviklingstilpas-

sede samtaler, såfremt den unge samtykker til dette. Der bør så vidt muligt ind-

tænkes forældre-/netværksmøder i transitionsforløbet, som er afstemte i forhold

til den unges behov og ønsker.

Der bør være opmærksomhed på, at der ved det 18. år sker skift i regler for

støtte i kommunen, og at en del af den kommunale støtte i den forbindelse kan

forsvinde. Der bør derfor laves en plan for koordinering med kommunen, inden

den unge fylder 18 år, i forhold til den sociale støtte, som den unge modtager.

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 468: Orientering om Sundhedsstyrelsens anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi, fra sundheds- og ældreministeren

Anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi

Side 32/56

5 Opfølgende transition (fase 3)

Anbefalinger



Voksenafdelingen bør udpege en kontaktperson for den unge.

Voksenafdelingen bør følge op på den unges transitionsforløb efter

overgangen og have opmærksomhed på, at de unge er i en fase,

hvor de eventuelt flytter hjemmefra og/eller får en partner. Der bør

derfor være opmærksomhed på, om den unge har et netværk, og in-

vitere den unge til at inddrage en eventuel partner.

Voksenafdelingen bør fortsat have opmærksomhed på at give den

unge viden og kompetencer til at kunne drage omsorg for egen syg-

dom og samtidig have opmærksomhed på, om den unge har behov

for inddragelse af forældre/netværkspersoner, og hvordan disse i så

fald bedst kan støtte op.

Voksenafdelingen bør have fokus på den unges trivsel, udvikling og

dagligdag med sygdommen, herunder om der evt. er behov for en

tværfaglig indsats ved inddragelse af socialrådgiver, psykolog, kli-

nisk diætist, fysioterapeut m.fl. ved særlige behov for støtte, og/eller

om der er behov for inddragelse af det lokale netværk, fx via net-

værksmøder. I den forbindelse bør der være opmærksomhed på

eventuelt behov for individuelt tilpasset uddannelsesvejledning.

Voksenafdelingerne bør planlægge, hvordan der sikres en systema-

tisk og kontinuerlig inddragelse af forældres/netværkets viden og be-

kymringer i forhold til den sårbare gruppe af unge med en psykisk li-

delse, der er myndige, men som kan have svært ved at overskue at

tage hånd om eget liv.

Den unge bør se de samme sundhedsprofessionelle frem til 24-

årsalderen for at sikre kontinuitet, og som minimum den samme

læge/sygeplejerske flere gange umiddelbart efter overgangen.



SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 468: Orientering om Sundhedsstyrelsens anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi, fra sundheds- og ældreministeren

Anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi

Side 33/56

5.1 Opfølgning efter overgangen

Den unge voksnes liv er kendetegnet ved, at de er i gang med at etablere et vok-

senliv, som indebærer uddannelse, karriere, selvforsørgelse, egen bolig, seksu-

alliv/fertilitet, par-/familiedannelse, nye sociale relationer på fx arbejde/uddan-

nelse, psykisk helbred, behandlingsadhærens og sund levevis baseret på god

mental sundhed og KRAM-faktorerne. I voksenlivet skal den kroniske eller lang-

varige sygdom mestres på nye vilkår, herunder at forældrenes rolle i forløbet æn-

dres markant.

Når de unge voksne er overgået til voksenregi, er det fortsat vigtigt ved behov at

give dem viden, færdigheder og handlekompetencer, som understøtter deres

selvstændighed, herunder viden om voksnes patientrettigheder. Det er derfor

vigtigt, at der følges op på den unges viden om egen sygdom, behandling og

eventuelle udfordringer/vilkår samt sund levevis med udgangspunkt i den unges

eventuelle særlige sårbarhed. Behandlerteamet bør derfor vise interesse for den

unges dagligdag samt tanker og følelser vedrørende sygdommen, fx med ud-

gangspunkt i HEADS-modellen (bilag 3) (8,9). En vigtig opgave for behandlertea-

met er fortsat at give den unge voksne plads i konsultationerne til at tale frit om

det, der fylder her og nu.

Der bør være særlig opmærksomhed på unge med sen sygdomsdebut, se afsnit

4.1.

5.2 Inddragelse af forældre og/eller netværkspersoner

Den unge voksnes trivsel og udvikling i forhold til sygdommen bør afdækkes ud

fra et biopsykosocialt perspektiv, hvilket bl.a. betyder, at eventuelle støttebehov

løbende evalueres i forhold til, hvorvidt de er tilstrækkelige og hensigtsmæssige.

Der kan være behov for en tværfaglig indsats med inddragelse af socialrådgiver,

psykolog, diætist med flere, ligesom der kan være behov for at inddrage lokale

professionelle aktører omkring den unge, fx PPR, skole, sagsbehandler, uddan-

nelsesvejleder og praktiserende læge. I den forbindelse bør der være opmærk-

somhed på eventuelt behov for individuelt tilpasset uddannelsesvejledning. Her

kan netværksmøder anbefales som et værdifuldt redskab til at styrke dialog og

koordination mellem forskellige sektorer og den unge.

Den unge kan i en periode fortsat have brug for forældredeltagelse eller inddra-

gelse af andre netværkspersoner i konsultationerne, fx i forbindelse med syg-

domsforværring eller komplikationer. Der bør i den sammenhæng fortsat være

fokus på, hvordan forældrene bedst støtter den unge voksne i at leve med og

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 468: Orientering om Sundhedsstyrelsens anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi, fra sundheds- og ældreministeren

Anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi

Side 34/56

mestre sygdommen. Eksempelvis vil nogle unge patienter, på grund af en psy-

kisk lidelse (fx autisme, skizofreni) og/eller eventuelle kognitive problemer, fortsat

være afhængige af, at forældre/netværk deltager i behandlingsforløbet, som dem

der kan videregive relevant information. De relevante voksenafdelinger bør plan-

lægge, hvordan der sikres en systematisk og kontinuerlig inddragelse af foræl-

dres/netværks viden og bekymringer i forhold til den sårbare gruppe af unge med

en psykisk lidelse, der er myndige, men som har svært ved at overskue og tage

hånd om eget liv.

5.3 Kontinuitet

De unge oplever store omvæltninger efter at være flyttet hjemmefra i forhold til

uddannelse, arbejde, familiedannelse og ungdomsliv i bred forstand. Det er der-

for vigtigt, at der er kontinuitet i behandlerteamet omkring den unge. Med ud-

gangspunkt i den enkelte unges behov bør det derfor tilstræbes, at den unge ser

det samme team af læger og sygeplejersker et stykke tid med henblik på at

skabe tryghed og kontinuitet. En løsning kan være, at den unge ser de samme

sundhedsprofessionelle frem til 24-årsalderen. Som minimum bør den unge se

den samme læge/sygeplejerske flere gange efter overgangen. Se endvidere ek-

semplerne i kapitel 6.

Der bør være særlig opmærksomhed på, at nogle unge i denne fase flytter fra en

landsdel til en anden fx i forbindelse med uddannelse. Nogle af disse unge væl-

ger at beholde samme behandlingssted. I forhold til at sikre kontinuitet i deres

forløb kan det overvejes at anvende digitale løsninger til samtalerne/konsultatio-

nerne. Dette kan fx være brug af videokonference eller forskellige validerede

selvmonitorerings-apps.

Hvis den unge skifter behandlingssted ved flytning til anden landsdel bør der

være særlig opmærksomhed på at sikre den gode transition og overgang. Der

kan med fordel laves en tjekliste i journalform, så status i forhold til den unges

trivsel og mestring af egen sygdom bliver transparent og overskuelig for alle be-

handlere. I forhold til nogle patientforløb er det endvidere vigtigt, at den unge

voksne har en kontaktperson, som sikrer koordination og samarbejde mellem de

relevante hospitalsafdelinger.

Afslutning på transitionsforløbet tilrettelægges individuelt i samarbejde med den

enkelte unge.

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 468: Orientering om Sundhedsstyrelsens anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi, fra sundheds- og ældreministeren

Anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi

Side 35/56

Eksempler til inspiration

På Holbæk Sygehus

er der etableret et ambulatorium for unge diabetespati-

enter. I Ungeambulatoriet arbejder personale fra børneambulatoriet sammen

med personale fra voksenambulatoriet, så de unge får en glidende overgang.

De unge overgår til Ungeambulatoriet, når de er ca. 18 år. Fra de er 20 år

overgår behandlingsansvaret til personalet fra voksenambulatoriet, og når de

unge er i 24-årsalderen overgår de helt til voksenambulatoriet, hvor de alle-

rede kender personalet.

Fra det tidspunkt børnene/de unge bliver diagnosticeret, får de tilbud om at

blive tilknyttet en gruppe med andre jævnaldrende børn/unge med diabetes,

hvilket mange benytter sig af. Alle de unge har også individuelle samtaler/kon-

sultationer, og det er også muligt at fravælge at deltage i en gruppe.

I Ungeambulatoriet er det målet, at de unge bliver eksperter i egen sygdom, så

de selv kan regulere insulinen og klare sig i hverdagen. De grupper, der etab-

leres i børneambulatoriet, føres videre i ungeambulatoriet. Når grupperne mø-

des, snakker de unge sammen og udveksler blandt andet erfaringer om livet

med diabetes, hvilket bidrager til at de styrker deres egenomsorg i forhold til

selv at skulle tage mere og mere ansvar for sygdommen.

I Steno Diabetes Center Aarhus (SDCA)

er behandlingen af børn og unge

med diabetes samlet under fælles ledelse og i fælles fysiske rammer. Den

unge overflyttes omkring 17-20-årsalderen fra pædiatrisk endokrinologisk læ-

gelig behandling til en voksen endokrinolog ud fra individuelle parathedsvurde-

ringer. Endokrinologen på voksenområdet er forinden blevet grundigt introdu-

ceret for den unge og dennes forældre ved bl.a. deltagelse i individuelle- og

gruppekonsultationer i pædiatrisk regi. De unge beholder i hele transitionsfor-

løbet deres faste sygeplejerske, som følger dem, indtil de er 24-25 år, hvoref-

ter de skifter sygeplejerske, som så følger dem over i den egentlige voksenaf-

deling. Selv om de fysiske rammer er fælles, er der indrettet separate opholds-

og konsultationsrum for børnene og de unge.

Der er etableret et fast multidisciplinært team omkring den unge under hele

transitionsforløbet, bestående af en pædiater, voksenendokrinologer fra unge-

teamet, sygeplejersker, en klinisk diætist, en diabetes psykolog, en socialråd-

giver samt en børne- og ungepsykiater.

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 468: Orientering om Sundhedsstyrelsens anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi, fra sundheds- og ældreministeren

Anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi

Side 36/56

I pædiatrisk regi parathedsvurderes den unge, og ud fra denne etableres indi-

viduelle forløb tilpasset modenhed og viden. Der startes aldersinddelte grup-

pekonsultationer fra 8-årsalderen, som efter planen skal fungere igennem tran-

sitionsforløbet. Der etableres kurser til unge med diabetes samt forældrekur-

ser. Der oprettes desuden et ungepanel, så de unge kan have direkte indfly-

delse på konsultationsformer og -indhold. En app vedr. emner om ungelivet er

under udarbejdelse.

Cystisk fibrose på Rigshospitalet

På Rigshospitalet er der etableret transitionsprogram for unge med cystisk fi-

brose. Transitionsprogrammet starter, når den unge fylder 12 år og fortsætter

indtil overgangen til voksenregi.

Transitionsprogrammet består af en række delelementer, herunder to årlige

sygeplejekonsultationer med fokus på ungelivet med Cystisk Fibrose. Samta-

len foregår efter

’split

visit’-modellen og struktureres ved hjælp af HEADS-

anamnesen. Disse konsultationer erstatter en lægekonsultation. Lægekonsul-

tationer foregår efter split visit-modellen. Forældrene tilbydes en årlig forældre-

aften, hvor to unge bl.a. svarer på spørgsmål. Derudover bliver alle unge og

deres forældre vist rundt på voksenafsnittet før overgangen ved 18. år. I bar-

neårene tilbydes børnene

’CF-skole’, men pga. smitterisiko er der ikke mulig-

hed for gruppeforløb for de unge.

Brug af Sundhedsplatformen MinSP

På Herlev og Gentofte Hospital har de god erfaring med brugen af Min Sund-

hedsplatform - MinSP - i arbejdet med transition.

MinSP er en app, der giver mulighed for bl.a. at se prøvesvar og komme i di-

rekte kontakt med den tilknyttede afdeling. Hvis MinSP fra den sundhedspro-

fessionelles side bruges aktivt, kan den understøtte den unges hjerne (evne) til

at huske aftaler og indsatspunkter.

Fokus i transitionen er at forberede den unge på nye tider med mere egenom-

sorg og ansvar, og i den forbindelse bruges den øgede opmærksomhed på

MinSP som platform til at give dem et redskab til dette. MinSP bruges hoved-

sageligt i forbindelse med split-visit til de unge, der er fyldt 15 år.

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 468: Orientering om Sundhedsstyrelsens anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi, fra sundheds- og ældreministeren

Anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi

Side 37/56

Region Hovedstadens Psykiatri

I Region Hovedstadens psykiatri er der lavet en tværgående retningslinje, der

sikrer gode, sikre og trygge overgange for de unge, der er tilknyttet Børne- og

Ungdomspsykiatrisk Center og som, som 18-årige skal overgå til videre be-

handling i voksenpsykiatrien.

Børne- og Ungdomspsykiatrisk Center tager, cirka et halvt år før den unge fyl-

der 18 år, kontakt til det psykiatriske center, der skal overtage behandlingen.

Der arrangeres et overgangsmøde, der afholdes cirka 3 måneder før selve

overgangen.

Overgangsmødet holdes som udgangspunkt i børne- og ungdomspsykiatrien,

der er kendt og trygt for patienten. Til mødet deltager ud over den unge og

dennes forældre/pårørende, patientens nuværende behandlere, herunder

den patientansvarlige læge samt den kommende behandler fra voksenpsyki-

atrien.

Den unge og forældrene har forud for mødet fået udleveret en pjece om over-

gangsmødet, selve overgangen samt information om voksenpsykiatrien.

Alle mødedeltagere er før mødet bekendt med dagsordenen, der blandt andet

indeholder orientering til voksenpsykiatrien om det hidtidige behandlingsfor-

løb, grundig orientering til den unge og forældrene om det fremtidige tilbud,

herunder ændringer i forældres ansvar og rolle efter det fyldte 18. år samt

skift af forvaltning og samarbejdspartner i kommunen. Patienter og forældre

har mulighed for at stille spørgsmål til voksenpsykiatrien. Dato og detaljer om-

kring første besøg i voksenpsykiatrien aftales. Alle berørte emner samt svar

på spørgsmål journalføres, og kopi gives til patient og forældre efter mødet.

Ansvaret for den unges behandling ligger hos de sædvanlige behandlere i

børne- og ungdomspsykiatrien, indtil det først afholdte møde i voksenpsyki-

atrien. Dette for at undgå usikkerhed og tab af ansvar blandt andet i venteti-

den til det første besøg. Denne ansvarsplacering gøres tydelig over for pati-

ent og forældre.

I de tilfælde, hvor patienten først er blevet tilknyttet børne- og ungdomspsyki-

atrisk center tæt på sin 18-års fødselsdag, eller hvor behovet for overgang

først viser sig sent, arrangeres overgangsmødet med kortere frist.

Efter overgangen til voksenpsykiatrien står behandlerne i børne- og ung-

domspsykiatrien til rådighed ved tvivlsspørgsmål og sparring vedrørende be-

handlingen af den specifikke patient.

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 468: Orientering om Sundhedsstyrelsens anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi, fra sundheds- og ældreministeren

Anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi

Side 38/56

Nyresyge på Odense Universitets Hospital og på Aarhus Universitetsho-

spital

På OUH og på Aarhus Universitetshospital

–

Skejby er der etableret transiti-

onsforløb for nyresyge børn og unge. I Odense foregår forløbet på et fælles

børne-unge ambulatorium på HC Andersens børnehospital. Børne-unge am-

bulatoriet har i alt tilknyttet fire kontaktlæger (to nefrologer fra voksenafdelin-

gen og to børnelæger) samt en sygeplejerske og en sekretær. På Aarhus Uni-

versitetshospital-Skejby, har de samme model og derudover en ud-af-huset-

model.

Transitionsforløbet består bl.a. af fælleskonsultationer med deltagelse af læger

fra voksenafdelingen og børnelæger. Dette er der mulighed for to gange om

ugen. Derudover tilbydes der

’split-visit’-konsultationer

fra cirka 15-årsalderen.

Der er ikke fastsat en bestemt alder for selve overgangen, men de unge over

18 år overgår til voksenambulatoriet, når de er klar til det. Det skaber tryghed

for de unge og deres forældre, at de kender lægerne på voksenafdelingen, in-

den de overgår.

Diabetesambulatoriets ungdomsklinik, Herlev og SDCC

I diabetesambulatoriet på Herlev Børneafdeling tilbydes der ungekonsultatio-

ner til unge med diabetes i aldersgruppen 16-18 år. Der er etableret en model

for ungedag. På hver ungedag er der en sygeplejerske og to læger fra Herlev,

en læge og en sygeplejerske fra Steno Diabetes Center Copenhagen (SDCC)

samt en bioanalytiker til stede. Ungekonsultationerne afholdes fra kl. 15-20 to

gange om måneden og kan både foregå ved personlige konsultationer med

kontaktlæge eller kontaktsygeplejerske eller ved gruppekonsultationer. De

unge vælger selv, om forældre eller andre ressourcepersoner som venner el-

ler kærester skal deltage i konsultationerne.

Børneafdelingen på Herlev Hospital og SDCC har for nogle år siden opbygget

en fælles strategi for unge, som skal overflyttes fra pædiatrisk diabetesambu-

latorium til Transitionsteamet på SDCC.

I god tid informeres patienterne på Herlev Børneafdeling om, at overflytningen

til voksenafdelingen vil ske, når den unge er 18 år. Desuden deltager behand-

lere fra SDCC i ungekonsultationer. Her hilser behandlerne på de unge og for-

tæller om forløbet på SDCC.

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 468: Orientering om Sundhedsstyrelsens anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi, fra sundheds- og ældreministeren

Anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi

Side 39/56

Efter ungekonsultationen skriver kontaktlæge fra børneafdelingen udførlig

epikrise til SDCC i samarbejde med den unge, og den unge indkaldes til Tran-

sitionsteamet på SDCC i løbet af de næste 2-3 måneder. Hvis den unge ude-

bliver flere gange fra den første ambulante aftale på SDCC kontaktes den pæ-

diatriske kontaktlæge eller kontaktsygeplejerske med henblik på kontakt til

unge. På SDCC er nedsat et team omkring de unge i transitionsprocessen

mellem Herlev børneambulatorium og SDCC voksenambulatorium. Dette

tværfaglige team består af læger, diabetessygeplejersker, diætist, øjensyge-

plejersker og patientkoordinatorer. Alle med særlig interesse og erfaring inden

for ungeområdet. Det prioriteres højt, at den unge ser de samme behandlere

hver gang.

Hver anden onsdag er der mulighed for at booke sene tider, så konsultationer

ikke kommer i vejen for skole og lign. Efter overflytningen til SDCC er de unge

tilknyttet Transitionsteamet, hvorfra det besluttes, om den unge skal videre i et

særligt sårbart team med ekstra fokus eller kan gå videre til voksenambulato-

riet. Den unge overgår til voksenambulatoriet omkring 24-årsalderen. Der sti-

les mod, at personalet fra Diabetesambulatoriet på Herlev Børneafdeling og

personalet fra ungegruppen på SDCC mødes 1-2 gange om året til afstemning

af behandlingsstrategier og mål for behandlingen.

Børneafdelingen, Aalborg Universitetshospital

På Børneafdelingen er der særlige tiltag for at støtte de unge op til 18 år i at

tage selvstændigt ansvar for deres kroniske lidelse, som rækker ud over am-

bulatoriebesøgene.

Nogle af de tiltag, som fungerer rigtigt godt er:



Der har i mange år eksisteret et meget fasttømret diabetesteam bestå-

ende af læger, kontaktsygeplejersker, diætist, socialrådgiver og psykolog.

Når en ung mistrives i livet med sygdommen kan et første tiltag være, at

kontaktsygeplejersken i en periode har telefonkonsultationer med den

unge. Det kan også være under et efterskoleophold. Generelt er kontakt-

sygeplejerskerne tilgængelige på telefonen for de unge med diabetes.

Alle 12-årige og 15-årige med diabetes inviteres til årlig gruppedag, hvor

man arbejder med relevante temaer og spiser sammen. Der har længe

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 468: Orientering om Sundhedsstyrelsens anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi, fra sundheds- og ældreministeren

Anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi

Side 40/56

været et overgangsmøde til voksenafdelingen med deltagere fra både

voksen- og børneafdeling



En transitionsklinik i Steno Diabetes centeret er ved at blive etableret som

en naturlig forlængelse af det tilbud, der har været hidtil. Her er der sær-

ligt fokus på at udvikle digitale løsninger, da de unge ofte kommer lang-

vejs fra.

Der har i mange år været et fasttømret neuropædiatrisk team målrettet

børn og unge med motoriske handicap, som ofte også er mentalt udfor-

dret. Teamet består af læger, fysioterapeuter, ergoterapeut, socialrådgi-

ver og psykolog. Alle har en udkørende funktion på nær læger og psyko-

log. Der er et meget tæt samarbejde med ortopædkirurgisk afdeling. I tea-

met er der løbende dialog om, hvorledes man bedst støtter de unge i at få

et selvstændigt liv, hvilket altid kræver inddragelse af det lokale professio-

nelle netværk. Her er det helt almindelig praksis at afholde et netværks-

møde før 18-årsalderen, hvor man samler alle omkring den unge i forhold

til det videre forløb både lokalt og i sundhedsvæsenet.

Der har i flere år været et senfølge-ambulatorium i onkologi, som følger

unge op i 20’erne, hvor det er helt almindelig

praksis, at unge møder op

alene. Her er der tilknyttet psykolog og socialrådgiver.

Enkelte i personalegruppen har fået en uddannelse som ungeambassa-

dør, og derudover er der løbende forskellige relevante oplæg i auditoriet

med eksterne undervisere.



SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 468: Orientering om Sundhedsstyrelsens anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi, fra sundheds- og ældreministeren

Anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi

Side 41/56

Referenceliste

(1) White PH CW, Transitions Clinical Report Authoring Group, American Academy of

Pediatrics, American Academy of Family Physicians, American College of Physicians.

Supporting the Health Care Transition From Adolescence to Adulthood in the Medical

Home. Pediatrics 2019 Feb;142(5).

(2) Socialstyrelsen. Samarbejdsmodellen. Unge med psykiske vanskelligheder - over-

gang fra barn til voksen: Introduktion og redskaber. 2015.

(3) Teilmann G BK. Unge patienter kræver særlig opmærksomhed. Ugeskrift for Læger

2013;175:1942-45.

(4) Ambresin A, Bennett K, Patton G, Sanci L, Sawyer S. Assessment of Youth-Friendly

Health Care: A Systematic Review of Indicators

Drawn From Young People’s Perspec-

tives. Journal of Adolescent Health 2013;52.

(5) Betz C. Transition of adolescents with special health care needs: review and analysis

of the literature. Issues in Compr Pediatr Nurs 2004;27(3):179-241.

(6) Hanghøj S, Boisen K. Self-reported barriers to medication adherence among chroni-

cally ill adolescents: a systematic review

. J Adolesc Health 2014;54(2):121-38.

(7) Hanghøj S, Boisen K, Schmiegelow K, Hølge-Hazelton B. Youth friendly communica-

tion in a transition clinic aimed at adolescents with chronic illness. Int J Adolesc Med

Health 2017.

(8) Goldenring JMRD, Rosen DS. Getting into adolescent heads: An essential update.

Contemporary Pediatrics 2004(21):64-90.

(9) Boisen K, Denning L, Teilmann G. Livsstilssamtalen med unge, HEADS anamnesen

som model i almen praksis. Månedsskrift for Almen Praksis 2014:340-348.

(10) Colver, A., McConachie, H., Le Couteur, A., Dovey-Pearce, G., Mann, K. D.,

McDonagh, J. E., Transition Collaborative Group. A longitudinal, observational study of

the features of transitional healthcare associated with better outcomes for young people

with long-term conditions. BMC medicine 2018;16(1):111.

(11) National Institute for Health and Care Excellence (NICE). Transition from children's

to adults' services for young people using health or social care services. Nice guideline

(NG43). 2016.

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 468: Orientering om Sundhedsstyrelsens anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi, fra sundheds- og ældreministeren

Anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi

Side 42/56

(12) Chadi et al. THRxEADS - chronic illness and disability-specific questions. Pediatrics

and Child health 2017:23-25.

(13) Suris JC, Larbre JP, Hofer M, Hauschild M, Barrense-Dias Y, Berchtold A, et al.

Transition from paediatric to adult care: what makes it easier for parents? Child Care

Health Dev 2017 Jan;43(1):152-155.

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 468: Orientering om Sundhedsstyrelsens anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi, fra sundheds- og ældreministeren

Anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi

Side 43/56

Bilag 1: Kommissorium

Kommissorium for arbejdsgruppe for udarbejdelse af mo-

del for den gode transition fra børne- og ungeområdet til

voksenområdet i sygehusregi

Baggrund

I satspuljeaftalen 2019-2022 er der afsat midler til at udvikle en model for

bedre overgange for unge med moderate til svære psykiske lidelser, der har

behov for at blive fulgt i voksenpsykiatrisk regi efter forløb i børne- og ung-

domspsykiatrien. Tillige er der, som en del af Den Nationale Diabeteshand-

lingsplan fra 2017, afsat midler til at udvikle anbefalinger for en god overgang

fra børne- og ungeambulatorium til voksenambulatorium for unge med type

1-diabetes.

Overgange er uundgåelige i et højt specialiseret sundhedsvæsen, hvor den

enkelte skal have behandling af høj kvalitet ud fra det aktuelle behov. Over-

gangen/transitionen fra børne- og ungdomsområdet til en voksenområdet

sker i udgangspunktet, når den unge fylder 18 år. De unge patienter kan

imidlertid opleve transitionen til et system med nye procedurer og rettigheder

som brat, blandt andet fordi de på en voksenområdet møder en mere forskel-

lig gruppe af behandlere og medpatienter, end de kender fra en børne- og

ungdomsområdet. Desuden oplever mange unge, at der på voksenområdet

stilles større krav til egen varetagelse af sygdommen, og at de i højere grad

selv skal styre eget forløb. Samtidigt kan teenageårene byde på såvel biolo-

giske, sociale, psykiske forandringer, som kan være udfordrende for de unge,

og som kan influere på deres sygdomsforløb og omvendt

Unge patienter, hvad enten de har en somatisk eller en psykisk lidelse, har

derfor behov for, at transitionen fra indsats/behandling på en børne- og ung-

domsområdet til en voksenområdet sker så smidigt som muligt. Sundheds-

Teilmann G, Boisen K. Unge patienter kræver særlig opmærksomhed. Ugeskr Læger 2013;

175:1942-45

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 468: Orientering om Sundhedsstyrelsens anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi, fra sundheds- og ældreministeren

Anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi

Side 44/56

styrelsen udarbejder en model for den gode transition, der tager udgangs-

punkt i de to ovennævnte politiske initiativer, men som kan anvendes bredt i

sundhedsvæsnet på tværs af somatik og psykiatri. Formålet med modellen er

at opnå en systematisk ændring af sundhedsprofessionelles praksis/rutiner i

forhold til ovennævnte transition, samtidig med at den unges egenomsorg og

handlekompetence understøttes.

Arbejdet med modellen vil tage udgangspunkt i de erfaringer, der allerede fin-

des på forskellige sygdomsområder vedrørende god transition. Desuden ta-

ges det udgangspunkt i specifikke erfaringer i forhold til unge med moderate

til svære psykiske lidelser samt unge med type 1-diabetes. Modellen vil even-

tuelt indeholde konkrete beskrivelser vedrørende disse målgrupper, hvis det

vurderes at være relevant.

Arbejdsgruppen formål og opgave

Arbejdsgruppen skal

bistå Sundhedsstyrelsen i udarbejdelsen af en model,

der kan anvendes på tværs af somatik og psykiatri med inddragelse af gode

erfaringer på tværs af sygdomsområder.

Arbejdsgruppen skal rådgive Sundhedsstyrelsen om udfordringer og løsnin-

ger til den gode transition fra en børne- og ungdomsafdeling til en voksenaf-

deling.

Udover faglig rådgivning kan arbejdsgruppemedlemmer blive bedt om at bi-

drage med mødeoplæg og skriftlige bidrag.

Arbejdet skal munde ud i en kortfattet model. Arbejdsgruppen drøfter og kom-

menterer på udkast til modellen undervejs i processen.

Organisering af arbejdet

Sundhedsstyrelsen nedsætter en fagligt bredt sammensat arbejdsgruppe be-

stående af følgende repræsentanter:



Børne- og Ungdomspsykiatrisk Selskab i Danmark (2)

Dansk Endokrinologisk Selskab (1)

Dansk Psykiatrisk Selskab (1)

Dansk Pædiatrisk Selskab (2)

Dansk Selskab for Børne- og Ungdomsdiabetes (1)

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 468: Orientering om Sundhedsstyrelsens anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi, fra sundheds- og ældreministeren

Anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi

Side 45/56



Dansk Psykolog Forening (1)

Dansk Socialrådgiverforening (1)

Dansk Sygepleje Selskab (2)

Danske Handicaporganisationer (1)

Danske Patienter (2)

Danske Regioner/regionerne (1/5)

Sundheds- og Ældreministeriet (1)

Sundhedsstyrelsen varetager formandskab og sekretariat.

Dagsorden udsendes cirka én uge før mødets afholdelse. Sundhedsstyrelsen

udarbejder beslutningsreferat, der sendes til kommentering senest to uger ef-

ter mødets afholdelse.

Sundhedsstyrelsen udarbejder og fremsender desuden udkast til drøftelse

forud for møderne.

Tidsplan

Det forventes, at arbejdsgruppen afholder tre møder i løbet af 2019. Møderne

planlægges afholdt:

1. møde i arbejdsgruppen: 2. maj 2019 kl. 11.00-14.00

2. møde i arbejdsgruppen: 18. juni 2019 kl. 11.00-14.00

3. møde i arbejdsgruppen: 9. oktober 2019 kl. 11.00-14.00

Arbejdet forventes afsluttet ultimo 2019.

Habilitet

Det er en forudsætning for at deltage i arbejdet, at medlemmet, der udpeges,

ikke har habilitetsproblemer. Forud for første møde bedes medlemmet derfor

udfylde og indsende en habilitetserklæring via nedenstående link (kræver Ne-

mID):

Link:

https://www.sst.dk/da/om-os/maal-og-opgaver/habilitet/udfyld-en-ha-

bilitetserklaering?id=%7b1572F845-8F6B-4432-94E0-

A7AE571B0E7B%7d&type=0

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 468: Orientering om Sundhedsstyrelsens anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi, fra sundheds- og ældreministeren

Anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi

Side 46/56

Ved udfyldelse af habilitet skal man være opmærksom på følgende:



Pkt. 2.3: Her angives navn på vedkommendes ansættelsessteder, fx

offentlige sygehuse, inden for de seneste 5 år.

Ved udpegning skal medlemmer således være opmærksomme på Sund-

hedsstyrelsens politik vedr. habilitet, som bl.a. ikke tillader samtidig medlem-

skab af advisory boards mv. inden for samme emneområde(r), som man råd-

giver Sundhedsstyrelsen inden for som medlem af et fagligt udvalg/arbejds-

gruppe mv. Sundhedsstyrelsens vurdering af habilitet beror altid på en kon-

kret og samlet vurdering i det enkelte tilfælde.

Habilitetserklæringer offentliggøres på Sundhedsstyrelsens hjemmeside.

Sundhedsstyrelsen gør opmærksom på, at habilitetserklæring skal udfyldes

konkret ift. den enkelte arbejdsgruppe, og at det ikke er tilstrækkeligt at hen-

vise til Lægemiddelstyrelsens liste over godkendelse til samarbejde med læ-

gemiddelindustri.

På sst.dk findes endvidere relevant information om Sundhedsstyrelsens habi-

litetspolitik og om proceduren for udfyldelse af habilitetserklæringer. Ved

spørgsmål vedrørende habilitet er man velkommen til at henvende sig til se-

kretær Janni Stauersbøll Kramer ([email protected]).

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 468: Orientering om Sundhedsstyrelsens anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi, fra sundheds- og ældreministeren

Anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi

Side 47/56

Bilag 2: Arbejdsgruppens sam-

mensætning

Arbejdsgruppen



Anette Hougaard, Dansk Sygepleje Selskab

Birgit Qvist Lundager, Dans Psykolog Forening

Britt Bagge Juul, Region Syddanmark (Danske Regioner)

Charlotte Nielsen, Dansk Socialrådgiverforening

Henrik Ingemann Andersen, Region Hovedstaden (Danske Regioner)

Ida Astrup Jørgensen, Danske Patienter/Diabetesforeningen

Jakob Paludan, Region Midtjylland (Danske Regioner)

Jens Jakob Herrche Petersen, Dansk Pædiatrisk Selskab

Jesper Pedersen, Børne- og Ungdomspsykiatrisk Selskab i Danmark

Julie Nordgaard, Dansk Psykiatrisk Selskab

Kathrine Vogn, Danske Regioner

Kirsten Boisen, Dansk Pædiatrisk Selskab

Pernille Mathiesen, Region Sjælland (Danske Regioner)

Sabine Schade Jacobsen, Region Hovedstaden (Danske Regioner)

Signe Ventzel, Børne- og Ungdomspsykiatrisk Selskab i Danmark

Sine Lyons, Danske Patienter/Danmarks Bløderforening

Sofie Thor Andersen, Danske Patienter/Landsforeningen mod Spiseforstyrrelser

og Selvskade

Sten Lund, Dansk Endokrinologisk Selskab

Susanne Straadt, Dansk Sygepleje Selskab

Søs Schack Nielsen, Sundheds- og Ældreministeriet

Sekretariat



Cecilie Iuul, Sundhedsstyrelsen, Planlægning (formand)

Amra Reko, Sundhedsstyrelsen, Planlægning

Ida Thorborg Monrad, Sundhedsstyrelsen, Planlægning

Janni Stauersbøll Kramer, Sundhedsstyrelsen, Planlægning

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 468: Orientering om Sundhedsstyrelsens anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi, fra sundheds- og ældreministeren

Anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi

Side 48/56

Bilag 3: Spørgsmål til samtale med

unge (HEADS-model)

Styrker:

•Fortæl om dig selv. Hvad er det bedste ved dig? •Hvad er du god til? •Hvad er

du stolt over? •Hvad ville en, der kender dig godt, sige om dig?

Home - hjemlige forhold:

•Hvor bor du og hvem bor du sammen med? •Hvordan er dit

forhold til dine forældre/stedforældre, søskende? •Hvem kan du tale med, når du har det

svært? •Hvem hjælper dig

med din behandling og hvordan?

Education - uddannelse og erhvervsarbejde:

•Hvordan går det i skolen (”yndlings-/ha-

defag”)? •Hvordan er din klasse? •Hvor ofte er du hjemme fra skole? •Ved du, hvad du vil

efter skolen? •Har du (fritids)arbejde? •Hvad betyder din sygdom i forhold til skole/ ud-

dannelse/arbejde? •Ved dine skolekammerater,

at du er syg

–

og hvad ved de?

Eating - krop og kost:

•Udseendet betyder meget for nogle unge –

hvad betyder det for

dig? •Hvad tænker du, når du ser dig i spejlet? •Er du tilfreds med din vægt? •Har du tabt

dig/taget på for nylig?

Activities - fritid, fester og venner:

•Hvad laver du, når du har fri (med hvem, hvor, hvor

tit)? •Hvad gør dig glad? •Begrænser din sygdom dine fritidsinteresser? •Ved dine ven-

ner, du er syg

–

og hvad ved de?

Drugs - rusmidler:

•Er der nogle af dine venner, som ryger/drikker alkohol? •Ryger du?

•Drikker du? •Ryger du hash? •Har du inden for det seneste år fortrudt noget, efter du har

drukket? •Har du oplevet, at du ikke kunne huske, hvad der skete, fordi du havde druk-

ket? •Er der nogle af dine venner, der bruger stoffer? •Hvad med dig (hvilke, hvordan og

hvor tit)?

Sleep - søvn:

•Hvornår går du i seng? •Hvornår falder du i søvn? •Hvornår skal du op?

•Er du udhvilet om morgenen? •Hvor mange gange vågner du i løbet af natten? •Har du

brug for at hvile dig på en normal dag?

Sexuality - kærester, seksualitet og prævention:

•Er der nogle af dine venner, der er

begyndt at have kærester / dyrke sex? •Har du (haft) en kæreste? •Er du begyndt at

dyrke sex? •Er der noget, der bekymrer dig i forhold til kærester og sex? •Hvilken præ-

vention bruger du?

Safety

–

sikkerhed:

•Hvordan passer du på dig selv? •Hvordan kommer du hjem fra

fest? •Er der nogen i klassen, der bliver mobbet? •Er du nogensinde blevet slået eller rørt

ved på en måde, som var ubehagelig?

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 468: Orientering om Sundhedsstyrelsens anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi, fra sundheds- og ældreministeren

Anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi

Side 49/56

Selfharm - humør, selvskadende adfærd og selvmord:

•Hvordan er dit humør på en

skala fra 0-10?

•Føler du dig nogensinde helt ’nede’? •Har du tænkt på at skade dig selv?

•Har du gjort noget for at skade dig selv? •Har du tænkt på døden, fx at

du ønskede at

dø? •Har du planer om at tage livet af dig selv? Hvad har du konkret tænkt på?

Spørgsmålene er baseret på HEADS-modellen (8,9). De kan evt. suppleres med føl-

gende udvalgte spørgsmål fra THRxEADS-modellen (12) om sygdom og behandling:



Hvad har du fået at vide om din sygdom og behandling?

Hvordan vil du kort beskrive din sygdom og dine symptomer?

Hvor stor en del af behandlingen er dit ansvar?

Hvordan passer din behandling ind i dine rutiner i hverdage/weekender?

Hvor ofte missede du din behandling i den seneste uge/måned?

Der er mange grunde til glemme/misse sin behandling (fx glemsomhed, bivirk-

ninger, at føle sig anderledes, skænderier med forældre, ikke at orke det), hvor-

dan er det for dig?

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 468: Orientering om Sundhedsstyrelsens anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi, fra sundheds- og ældreministeren

Anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi

Side 50/56

Bilag 4: Skemaer til vurdering af

sundhedskompetencer

Skema til tidlig transition:

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 468: Orientering om Sundhedsstyrelsens anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi, fra sundheds- og ældreministeren

Anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi

Side 51/56

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 468: Orientering om Sundhedsstyrelsens anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi, fra sundheds- og ældreministeren

Anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi

Side 52/56

Skemaet bliver løbende tilrettet. Der henvises til

www.transitionsforløb,

hvor den seneste

version kan findes.

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 468: Orientering om Sundhedsstyrelsens anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi, fra sundheds- og ældreministeren

Anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi

Side 53/56

Skema til lige før overgangen:

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 468: Orientering om Sundhedsstyrelsens anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi, fra sundheds- og ældreministeren

Anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi

Side 54/56

Skemaet bliver løbende tilrettet. Der henvises til

www.transitionsforløb,

hvor den seneste

version kan findes.

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 468: Orientering om Sundhedsstyrelsens anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi, fra sundheds- og ældreministeren

Anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi

Side 55/56

Bilag 5: Eksempel på information

til forældre om ’split visits’

Hvorfor vil vi gerne tale alene med dit/jeres barn?

Når dit/jeres barn er i teenageårene, begynder vi at organisere vores samtaler på en ny

måde. Vi starter og slutter stadig samtalen med jer som familie, men hovedparten af

samtalen vil være med den unge alene.

Dette gør vi bl.a. fordi, det

•

styrker kommunikationen og relationen mellem os (læger og sygeplejersker) og

dit/jeres barn

•

støtter dit/jeres barns normale udvikling og voksende autonomi

•

er en vigtig del i overgangen fra barn til ung til voksen og fra et pædiatrisk til et

voksenorienteret system

•

er en mulighed for at dit/jeres barn kan formulere egne spørgsmål og diskutere

sine eventuelle bekymringer

Man kan som forældre være bekymret for, at ens barn ikke forstår eller ikke kan huske

behandlingsplanen eller at man som forældre ikke bliver informeret eller involveret, når vi

taler alene med den unge. Det er vi selvfølgelig opmærksomme på, og derfor bliver tid

alene med den unge altid fulgt op med et resume til jer, hvor vi naturligvis gennemgår

eventuelle ændringer i behandlingen. Nogle forældre kan også være bekymrede for, at

deres barn ikke ønsker at tale alene med lægen eller sygeplejersken. Den unge kan også

være bekymret, og derfor starter vi langsomt og gradvist ud, så det er trygt for alle.

Hovedparten af forældre oplever en del fordele ved, at vi taler alene med unge. De for-

tæller bl.a., at det giver deres barn træning i at tale alene med læger og sygeplejersker,

at det anerkender den unges voksende modenhed og hjælper den unge til at tage ansvar

for sit eget helbred. Samtidigt giver det den unge mulighed for at tale om personlige em-

ner og det hjælper læger og sygeplejersker til at høre den unges synspunkter og lære

den unge at kende.

Hvis du har spørgsmål eller bekymringer, er du naturligvis altid velkommen til at spørge

os eller bede om en uddybning.

Du kan læse mere om, hvordan vi støtter unge i overgangen fra barn til ung til voksen og

om reglerne for tavshedspligt for unge på hjemmesiden www.transitionsforløb.dk

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 468: Orientering om Sundhedsstyrelsens anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi, fra sundheds- og ældreministeren

Anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi

Side 56/56

Sundhedsstyrelsen

Islands Brygge 67

2300 København S