Vedr. opfølgning på behandlingstilbud til ME-patienter
Odense, den 27. oktober 2019
Kære Medlem af Sundheds- og Ældreudvalget
Jeg skriver til dig i forlængelse af, at Folketinget i marts vedtog at anerkende sygdommen Myalgisk
encephalomyelitis (ME, også kaldet postviralt træthedssyndrom) som en fysisk sygdom med WHO
ICD-10 diagnosekoden G93.3, samt at oprette et specialiseret, tværfagligt behandlingstilbud i
somatisk regi for ME-patienter. V 82-beslutningen om ME var enstemmig. [1]
Jeg er én af ca. 14.000 ME-patienter, som længe har stået uden et relevant behandlingstilbud i det
danske sundhedsvæsen. Mit navn er Helle Rasmussen, og jeg har haft ME i middelsvær grad i 25
år. De fleste dage kan jeg ikke forlade mit hjem pga. sygdom, og jeg tilbringer mange timer i
sengen for at hvile eller sove. Mit sociale liv er stærkt begrænset, da jeg ikke har kræfter til det.
Glæden var derfor stor hos vi danske ME-patienter og vores pårørende, da Folketinget i marts
besluttede at hjælpe os. Men glæden blev hurtigt vendt til stærk bekymring over, at
Sundhedsstyrelsen ikke ser ud til at ville følge Folketingets afgørelse.
Direktør for Sundhedsstyrelsen, Søren Brostrøm, hævder fortsat, at ME ikke er en fysisk lidelse [2],
og styrelsen har meldt ud, at der ikke er nogen grund til at ændre ved behandlingstilbuddet til ME-
patienter, som er kognitiv adfærdsterapi (CBT) og gradvist øget træning (GET). [3]
Det første er i bedste fald virkningsløst i forhold til sygdommen, det andet kan være direkte
skadeligt og forårsage livslang forværring af ME-symptomerne.
Internationale forskere har for længst påvist, at ME er en kronisk, fysisk sygdom, som kan være
voldsomt invaliderende og i værste fald dødelig. Der findes endnu ikke en helbredende
behandling, men der findes symptomlindrende behandling efter biomedicinske metoder.
Sygdommens årsager er ikke klarlagt, og der mangler stadig en biomarkør.
Men mange af de biomedicinske sygdomsmekanismer ved ME er kendt af de internationale og
danske forskere. Over 9.000 forskningsartikler viser, at ME er en alvorlig fysisk sygdom [4].
Denne forskning affejer Sundhedsstyrelsen som irrelevant - i skarp modsætning til CDC i USA. [5]
En statusartikel i Ugeskrift for Læger,
Myalgisk encephalomyelitis eller kronisk træthedssyndrom,
er skrevet af 11 danske forskere og læger og giver et overblik over sygdommen ME (2019). [6]
I Danmark er der brug for et specialiseret, tværfagligt ME Center med ME-eksperter, som kan
udrede, diagnosticere og behandle ME-patienter efter biomedicinske retningslinjer, ligesom f.eks.
den svenske Stora Sköndal ME/CFS-mottagning [7]. Der er også brug for bevillinger til dansk
biomedicinsk forskning i ME. Og ikke mindst er der brug for, at de danske læger efteruddannes i
diagnosticering af ME efter de Internationale Konsensuskriterier for ME [8] eller de Canadiske
Konsensuskriterier for ME [9]. Det er de eneste to sygdomsdefinitioner, der beskriver ME-
sygdommens særlige kendetegn, nemlig PEM = Post Exertional Malaise (også kaldet PENE = Post
Exertional Neuroimmune Exhaustion), hvor selv ganske små fysiske og mentale anstrengelser kan
føre til uforholdsmæssig langvarig udmattelse og symptomforværring hos ME-patienterne.