Sundheds- og Ældreudvalget 2019-20
SUU Alm.del Bilag 459
Offentligt
2219181_0001.png
Udfordring: Danske børn med høretab får markant dårligere muligheder fra 2021
Danske børn med svært høretab risikerer marginalisering og eksklusion fra 2021, når det nuværende
finanslovsfinansierede 3-årige AVT-projekt udløber. Decibel
–
Landsforeningen for børn og unge med
høretab opfordrer regeringen og Folketinget til at finde de 9 mio. kr. årligt i tre år frem til 2024, som kan
sikre børnene et alderssvarende talesprog og på sigt inklusion i grundskolen. Forslaget bakkes op af
overlægerne fra de audiologiske afdelinger på Rigshospitalet, Aarhus Universitetshospital og Odense
Universitetshospital.
I dag kan døve børn og børn med svære høretab få en kunstig hørelse ved hjælp af avanceret høreteknologi
som Cochlear implantat (CI) og høreapparat. Men teknologien ikke kan stå alene. Hvis børnene skal udvikle
alderssvarende talesprog, viser forskning, at rehabilitering i form af auditiv-verbal terapi (AVT) er absolut
nødvendigt
1
.
I 2017 blev der på
finansloven
afsat 27 mio. til en udvidelse af det
daværende tilbud til et 3-årigt AVT-projekt, som skulle sikre
rehabiliteringen og en kvalificeret landsdækkende indsats til børn fra nul
til fem år med de sværeste høretab. Tidligere opnåede kun 30 procent af
målgruppen alderssvarende sprog. Projektets
midtvejsrapport
viser, at 80
procent af målgruppen fra det 3-årige AVT-projekt opnår alderssvarende
sprog efter bare to års AVT (Se figur 1).
For børnene har det 3-årige AVT-projekt betydet, at de får samme
muligheder som deres normalthørende jævnaldrende, kan inkluderes i
den normale grundskole og på sigt kan opnå et normalt
uddannelsesforløb og erhvervsmuligheder. Men når projektet udløber i
2021, bliver de døve børn med CI henvist til standard etårigt
genoptræningsforløb, og børnene med svært høretab og høreapparater
vil stå helt uden AVT-genoptræning.
Kilde: Decibel
Løsning: Det nuværende 3-årige AVT-projekt forlænges frem til 2024
En forlængelse af projektperioden vil blandt andet sikre:
Øget lighed i behandling og adgang til behandlingen på landsplan,
så flere børn med høretab kan
inkluderes i målgruppen til gavn for hele samfundet. Det nuværende AVT-projekt viser regionale
forskelle på, hvilke børn, som inkluderes i projektet ud fra en lægefaglig vurdering, og der er også
behov for at udvikle ensartede og klare henvisningsprocedure mellem kommuner og hospitaler på
landsplan, hvilket en forlænget projektperiode kan bidrage til at få på plads.
Øget nærhed til behandlingstilbuddet for familierne.
Afstanden mellem hjemmet og
behandlingsstedet er den primære faktor for de få familier, der har fravalgt eller forladt projektet
2
.
Alternativer i form af telebaseret AVT og/eller ude-funktioner i yderområderne skal afsøges.
1
2
Kilde: se decibel.dk/avt
Kilde:
AVT-projektets midtvejsrapport
1
 SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 459: Henvendelse vedr. foretræde fra Decibel - Landsforeningen for børn og unge med høretab om forlængelse af den 3-årige AVT-behandling for børn med høretab
2219181_0002.png
Mulighed for differentiering af forløbet.
Nogle af børnene i den nuværende målgruppe opnår
alderssvarende sprog tidligere end tre år. En forlængelse af projektet kan sikre et bedre estimat og
evt. justering af driftsudgifterne ved et permanent tilbud, hvis differentieringsmulighederne
undersøges nærmere.
Øget sundhedsfaglig og organisatorisk kvalitet.
Uddannelsen til AVT-terapeut er aktuelt en privat
uddannelse med amerikansk certificering, hvilket gør tilgangen dyr ud fra et driftsmæssigt
perspektiv. En forlængelse af projektet vil skabe tid til at udvikle en bæredygtig, nordisk
uddannelsesmodel for lokal uddannelse af det nødvendige antal terapeuter.
Decibel har skrevet til sundhedsminister Magnus Heunicke d. 8. juni for at gøre opmærksom på børnenes
udfordringer og har fået foretræde for Sundheds- og Ældreudvalget d. 30. juni. Jeg står til rådighed med
flere oplysninger og tager gerne et møde eller bistår interesserede politikere, som har lyst til at besøge en
audiologisk afdeling og se AVT i praksis, så den vigtige 3-årige AVT-rehabilitering kan blive forlænget til gavn
for børn med høretab, deres familier og samfundet.
Med venlig hilsen
Stella Dyrberg,
Direktør for Decibel - Landsforeningen for børn og unge med høretab
Fakta om børn med høretab
Høretab forekommer hos cirka 1-2 ud af 1.000 nyfødte børn. 95 procent af alle børn med høretab fødes i en familie
med normalthørende forældre. Der findes ingen statistik på, hvor mange børn og unge der har høreapparat, men
det anslås, at der på landsplan er cirka 2.500-2.800 børn og unge i alderen 0-18 år med høreapparater samt ca. 900,
som har CI.
Kilde:
Socialstyrelsen
og
Decibel
2
 SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 459: Henvendelse vedr. foretræde fra Decibel - Landsforeningen for børn og unge med høretab om forlængelse af den 3-årige AVT-behandling for børn med høretab
2219181_0003.png
Fakta om det 3-årige AVT-projekt
Det 3-årige AVT (auditiv-verbal terapi) forløb er et sundhedsvidenskabeligt anerkendt og dokumenteret forløb, som
styrker de områder i barnets hjerne, der hører. I forløbet lærer barnets forældre, hvordan de auditivt stimulerer barnet
i alle situationer i hverdagen, så barnet får det fulde udbytte af sin høreteknologi. Målet er, at barnet får
alderssvarende talesprog, god social integration og på sigt uddannelsesmuligheder på linje med normalthørende
jævnaldrende.
Projektperiode:
1. september 2017
–
30. juni 2021.
Økonomi:
27 mio. kr. udmøntet via Sundheds- og Ældreministeriet (årligt 9 mio. kr.)
Geografi:
Forløbet er landsdækkende. AVT-sessionerne foregår på de tre højtspecialiserede AVT-centre på AUH, OUH
og Rigshospitalet.
Målgruppe:
Børn 0-5 år med moderat til svært dobbeltsidet høretab samt døvhed, som er i behandling med
høreapparater, cochlear implantater (CI) eller anden høreteknologi. Inklusionskriterier for deltagelse i det 3-årige AVT-
projekt: PTA værdi >/=40 dB (målt ved 500Hz, 1000Hz, 2000Hz, 4000Hz) på bedst hørende øre. Øvrige børn kan
inkluderes efter lægefaglig vurdering.
Dokumentations- og vidensfunktion:
Decibel
–
landsforeningen for børn og unge med høretab indsamler og analyserer
data om målgruppen og behandlingen, kvalitetssikrer forløbet samt formidler information til familier og
fagprofessionelle.
Fakta om Decibel
–
Landsforeningen for børn og unge med høretab
Decibel - Landsforeningen for børn og unge med høretab blev etableret i 1997 af en gruppe forældre til nogle af de
første CI-opererede børn i Danmark. Decibel driver et videnscenter med offentlige og private samarbejdspartnere, som
udfører forskningsprojekter og dokumenterer og kvalitetssikrer det 3-årige AVT-forløb for Sundheds- og
Ældreministeriet.
Decibel har været primus motor i at drive udviklingen for børn med høretab. Udvalgte resultater:
●
●
●
●
●
Fået fjernet operationsloft og indført dobbeltsidigt CI.
Fået indført landsdækkende AVT-behandling af børn med CI (1 år).
Arbejder for 3-årig landsdækkende AVT-behandling (på baggrund af forskningsprojekt om 3-årigt AVT).
Udvikler ny viden om inklusion af børn med høretab i folkeskolen i forskningsprojektet IHEAR.
Sikrer, at nye tiltag for børn og unge med høretab bygger på evidensbaseret viden, for eksempel i forbindelse
med revision af Socialstyrelsens forløbsbeskrivelse om høretab og vidensnotat for Undervisningsministeriet.
3