SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 459: Henvendelse vedr. foretræde fra Decibel - Landsforeningen for børn og unge med høretab om forlængelse af den 3-årige AVT-behandling for børn med høretab

Sundheds- og Ældreudvalget 2019-20
SUU Alm.del Bilag 459
Offentligt

Det 3-årige AVT-forløb

Midtvejsrapport 2017-2019

Midtvejsrapport 2017-2019: Det 3-årige AVT-forløb

Forfattere: Maria Hallstrøm, Ingibjörg Sigtryggsdóttir og Tanja Pihl Sandager

(Dokumentations- og vidensfunktionen i det

årige AVT-forløb /

Dok & Viden).

AVT logo og figur

: Jeanne Laursen.

Illustrationer s.

0, 3, 8, 12

og bagside: Mie Frey Damgaard.

Foto

: Niclas Jessen. Figur

4, 5 og 7

: Maria Hallstrøm.

Øvrige figurer, foto

og lay-out: Ingibjörg Sigtryggsdóttir.

Decibel - Landsforeningen for børn og unge med høretab

Rygårds Allé

43, 2900

Hellerup

[email protected]

decibel.dk/avt

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 459: Henvendelse vedr. foretræde fra Decibel - Landsforeningen for børn og unge med høretab om forlængelse af den 3-årige AVT-behandling for børn med høretab

Forord

Denne midtvejsrapport sammenfatter centrale resultater fra dokumentations-

og vidensfunktionen (Dok & Viden) i det

-årige AVT-forløb, og belyser de om-

råder, hvor der er behov for yderligere viden for at justere implementeringen af

forløbet og sikre en fremtidig fast forankring. Midtvejsrapporten er udarbejdet i

efteråret 2019 af Dok & Viden som er forankret i Decibel - Landsforeningen for

børn og unge med høretab.

Dok & Viden vil gerne sige en særlig tak til de audiologiske afdelinger på Nord-

sjællands Hospital i Hillerød, Aalborg Universitetshospital, Slagelse Sygehus, Syge-

hus Sønderjylland i Sønderborg, Regionshospitalet Viborg, Sydvestjysk Sygehus

i Esbjerg og Sygehus Lillebælt i Vejle samt AVT-centrene på Aarhus Universitets-

hospital, Odense Universitetshospital og Rigshospitalet, Gentoftematriklen for

deres bidrag til rapporten. Dok & Viden vil desuden gerne takke alle forældre,

som har deltaget i udarbejdelsen af de forskellige undersøgelser.

Det

-årige AVT-forløb er finansieret af Sundheds- og Ældreministeriet.

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 459: Henvendelse vedr. foretræde fra Decibel - Landsforeningen for børn og unge med høretab om forlængelse af den 3-årige AVT-behandling for børn med høretab

Baggrund

I 2017 blev der afsat 27 mio. på finansloven fra 2017-

2020

til implementering af en

-årig højt special-

iseret behandlingsindsats baseret på den velafprø-

vede og veldokumenterede metode Auditory Verbal

Therapy (AVT) for børn med høretab

0-5

år. Projektet

udvidede dermed det allerede eksisterende

-årige

AVT-forløb for børn med cochlear implantat (CI) på

landets to CI-centre på Aarhus Universitetshospital

(AUH) og Rigshospitalet, Gentoftematriklen (GeH).

Udvidelsen sikrede samtidigt, at børn med dobbelt-

sidigt behandlingskrævende høretab behandlet

med anden høreteknik end CI også fik tilbuddet om

-årigt forløb. Tilbuddet blev desuden forankret

på Odense Universitetshospital (OUH) for at gøre

behandlingen landsdækkende.

For at styrke vidensgrundlaget og sikre koordiner-

ing blev der etableret en landsdækkende dokumen-

tations- og vidensfunktion (herefter Dok & Viden),

som Decibel - Landsforeningen for børn og unge

med høretab varetager

(1,2

). Dok & Viden koor-

dinerer, beskriver og anviser til et ensartet tilbud

på tværs af AVT-centrene via løbende monitore-

ring af høreområdet og specifikt AVT-metoden og

kvalitetssikring af AVT-forløbet.

Implementeringsarbejdet er organiseret i et team

af fagpersoner (

) fra de tre audiologiske afdelinger

samt Dok & Viden, som står for koordinering, ud-

vikling og kommunikation samt vidensdeling til

de øvrige AVT-terapeuter, afdelingens ledelse og

øvrige interessenter.

Sammenfatning af centrale resultater

Overordnet set viser de foreløbige resultater, at AVT-forløbet har den ønskede effekt på børnenes

talesproglige færdigheder, og at der er stor grad af forældretilfredshed med forløbet:

Flere børn, uanset høreteknik, får nu gavn af AVT

237

børn er opstartet i et AVT-forløb

Børnene har rigtig god sprogudvikling

- efter

år har

78%

opnået gennemsnitligt eller over

gennemsnitligt ordforråd, og 81% er alderssvarende i deres auditive udvikling.

Stor forældretilfredshed og sammenhæng i behandlingen

85%

af forældrene er tilfredse

eller meget tilfredse med AVT-forløbet, og

83%

angiver, at der er et godt samarbejde på tværs af AVT og

den audiologiske behandling på hospitalet

Høj faglig kvalitet

100%

af AVT-terapeuterne er enten i gang med eller har afsluttet AVT-uddann-

elsen, som betyder kvalificeret behandling af børnene

Decibel modtog tilsagn om tilskud fra Sundheds- og

Ældreministeriet i juli 2017. Derfor blev projektperioden forlænget til

30. juni 2021.

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 459: Henvendelse vedr. foretræde fra Decibel - Landsforeningen for børn og unge med høretab om forlængelse af den 3-årige AVT-behandling for børn med høretab

Om det 3-årige AVT-forløb og målgruppen

AVT (Auditory Verbal Therapy) er en højt specialiser-

specifikt behov herfor. Indsatsen er landsdækkende

et og veldokumenteret rehabiliteringsindsats mål- og tilbydes til alle børn i målgruppen – uanset hvil-

rettet børn med høretab og deres forældre. I AVT ken audiologisk klinik, barnet er tilknyttet.

undervises forældrene af AVT-uddannede audio-

logopæder i ugentlige eller månedlige sessioner i

særlige auditive teknikker og strategier, som de kan

overføre til familiens hverdag, så barnet

Foto 1: William på 2 år deltager i AVT sammen med sine forældre

lærer at høre og tale af forældrene som

primære sproglige rollemodeller. Målet

med AVT er, at barnet opnår alderssvar-

ende talesproglige færdigheder på

niveau med normalthørende jævnaldren-

de børn (

4-11

Det

årige AVT-forløb omfatter børn

i alderen

til og med

år, der starter i

behandling for et dobbeltsidigt behan-

dlingskrævende høretab med en PTA

værdi >/=

dB (målt ved

500

Hz,

1000

Hz,

2000

Hz,

4000

Hz) på bedst hørende øre.

Børn med et mildt høretab <

dB kan

også tilbydes det

årige AVT-forløb, hvis

en lægefaglig vurdering viser, at de har et

Figur 1: Målgruppen for det 3-årige og 1-årige AVT-forløb, samt andre indsatser for børn med høretab fra 0-18 år og deres forældre

0-? mdr.

Det 3-årige AVT-forløbs samspil med

andre indsatser for børn med høretab fra

0-18 år og deres forældre

Fra mistanke

om høretab til

barnet får sin

høreteknik

Det 1. år

efter barnet

har fået sin

høreteknik

Det 2. år

efter barnet

har fået sin

høreteknik

Det 3. år

efter barnet

har fået sin

høreteknik

Indtil barnet fylder

år

Det 3-Œrige AVT-forl¿b

Prim¾r audiologisk afdeling

0-5 år

> 40 dB på bedst hørende øre

(< 40 dB, ved speciÞkke behov)

Dobbeltsidigt (ABI) / HA / CI / Bahs

Kommunal tale-h¿rekonsulent (PPR)

Kommunen kan inddrage VISO/KaS

1-Œrigt AVT-forl¿b

pŒ ¯st- eller

Vestdansk CI-center

Prim¾r audiologisk afdeling

0 - 18 år

Ensidigt

CI / (ABI)

6-18 år

Dobbeltsidigt

CI / (ABI)

Kommunal tale-h¿rekonsulent (PPR)

Kommunen kan inddrage VISO/KaS

Prim¾r audiologisk afdeling

0 - 18 år

< 40 dB

Dobbeltsidigt

HA / Bahs

6 - 18 år

> 40 dB

Dobbeltsidigt

HA / Bahs

0 - 18 år

Ensidigt

HA / Bahs

Kommunal tale-h¿rekonsulent (PPR)

Kommunen kan inddrage VISO/KaS

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 459: Henvendelse vedr. foretræde fra Decibel - Landsforeningen for børn og unge med høretab om forlængelse af den 3-årige AVT-behandling for børn med høretab

Foreløbige resultater i implementeringsarbejdet

Dokumentationen og kvalitetssikringen er bygg-

et op om en kvalitetsmodel, der bygger på den

etablerede forståelse af kvalitetsudvikling i sund-

hedsvæsenet (

12,13

). Kvalitetsmodellen tager

udgangspunkt i tre perspektiver: brugeroplevet,

sundhedsfagligt og et organisatorisk perspektiv,

samt de seks værdier for kvalitetsarbejdet i sund-

hedsvæsenet (

14-16

) (jvf. figur 1).

De foreløbige resultater deles op i de tre perspekti-

ver på kvalitet.

Sundhedsfaglig kvalitet

For at afdække den sundhedsfaglige kvalitet i det

-årige AVT-forløb har Dok & Viden undersøgt

børnenes auditive og sproglige udbytte af forløbet,

hvorvidt kerneelementerne i forløbet er ensartede

på tværs af AVT-centrene, samt AVT-terapeuternes

kompetenceniveau.

Figur 2: Dok & Videns kvalitetsmodel for det 3-årige AVT-forløb

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 459: Henvendelse vedr. foretræde fra Decibel - Landsforeningen for børn og unge med høretab om forlængelse af den 3-årige AVT-behandling for børn med høretab

Børn i AVT-forløbet

I alt

237

børn er fra

september

2017

til

decem-

ber

2019

blevet inkluderet i det

årige AVT-forløb.

Ud af dem er

216

børn registreret i den landsdækk-

ende database, som er blevet oprettet af Dok & Vi-

den ved forløbets start (jvf.figur

Ved projektstart blev der anslået inklusion af

150

børn årligt i AVT-forløbet. Der har imidlertid vist

sig at være færre børn, svarende til

54%

af det esti-

merede antal. Forklaringen kan være, at der pt

ikke findes opgørelser over antal børn med høre-

tab i Danmark, og at daværende estimering derfor

bygger på ældre data, eller at det ikke er alle børn

i målgruppen der bliver fundet og tilbudt forløbet.

Figur 3: Data på 216 børn som deltager i AVT-forløbet, opgjort i december 2019

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 459: Henvendelse vedr. foretræde fra Decibel - Landsforeningen for børn og unge med høretab om forlængelse af den 3-årige AVT-behandling for børn med høretab

Børnenes auditive og sproglige udbytte

De foreløbige resultater viser fremgang både i børnenes auditive udvikling og deres receptive ordforråd.

Således opnår

% af børnene efter to år et gennemsnitligt receptivt ordforråd eller derover (figur

)

, og

% af børnene opnår efter to år alderssvarende auditiv udvikling (figur

). Det understreger behovet for et

længere forløb end det hidtige 1-årige AVT-forløb for børn med CI.

Figur 4: Peabody Picture Vocabulary Test-4

Figur 5: LittlEARS

PPVT-4 udføres først når barnet er 2,6 år. Da størstedelen af børnene er 0-2 år, når de starter i et AVT-forløb, er det kun få børn, der

har en PPVT-4 baseline test. Derfor er baseline resultaterne ikke vist i denne rapport. Der er desuden kun vist resultater for børn, som både har

resultater ved 1. og 2. år.

PPVT-4 tester barnets receptive (passive) ordforråd, dvs. om barnet forstår det der bliver sagt (17). Opgørelsen er baseret på, hvorvidt

børnene ligger hhv. over eller under -1 standardafvigelse (SD) fra det amerikanske normgennemsnit.

LittlEars screener impressive og ekspressive aspekter (høremæssige reaktioner på tale og lyd, sprogforståelse og sprogproduktion) i

den tidlige auditive og præverbale udvikling op til 2 år efter start med høreteknologi (18).

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 459: Henvendelse vedr. foretræde fra Decibel - Landsforeningen for børn og unge med høretab om forlængelse af den 3-årige AVT-behandling for børn med høretab

Ensartet behandling

For at sikre et ensartet AVT-forløb på tværs af landet, har Dok & Viden og AVT-terapeuterne kortlagt behand-

lingens opbygning og kerneelementer. Alle kerneelementer er til stede på de tre AVT-centre og bliver udført

nogenlunde ens. På nogle få områder blev der fundet forskelle, som kræver en nærmere undersøgelse.

Figur 6: Kerneelementer i det 3-årige AVT-forløb samt overgange før og efter forløbet

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 459: Henvendelse vedr. foretræde fra Decibel - Landsforeningen for børn og unge med høretab om forlængelse af den 3-årige AVT-behandling for børn med høretab

Foto 2: AVT-terapeuter kortlægger kerneelementer i AVT-forløbet

Kvaliﬁcerede AVT-terapeuter

Det er afgørende for kvaliteten i AVT-forløbet, at

behandlingen udføres af kvalificerede undervisere.

AVT-forløbet varetages derfor af højt specialiserede

fagfolk, som enten er i gang med eller har gennem-

ført et

årigt uddannelsesforløb, som giver adgang

til certificering af den amerikanske organisation AG

Bell Academy (

). Midtvejs i implementeringsfasen

fordeler det sig således:

AVT-terapeuter udfører AVT på de tre

AVT-centre

Eksempler på forskelle og ud-

fordringer ved implementering af

AVT-forløbet

1) Regionale forskelle i inklusionskriterier

Der er forskelle ift. inklusion af de børn, som ligg-

er på grænsen for inklusionskriterierne, eller som

inkluderes på en lægefaglig vurdering på de tre

AVT-centre. Det betyder, at der er behov for at se

nærmere på hvilke børn, der inkluderes i forløbet

for at sikre ensrettet praksis på landsplan samt

mere viden om sundhedsfagligt udbytte og økono-

miske konsekvenser ved at udvide inklusionskriter-

ierne til at omfatte specifikke diagnoser som f.eks.

ensidig døvhed (SSD), ANSD, Pendred syndrom

og CMV (tilstande hvor høretabet kan forværres

over tid eller først opstå senere (

19-21

)) , og en evt.

differentiering af forløbet ift. varighed.

2) Forskelle i afholdelse af opstarts- og net-

værksmøder og udfordringer med tværgående

samarbejde

Det har vist sig vanskeligt at udføre systematiske

opstarts- og overleveringsmøder med forældre og

relevante fagfolk omkring barnet bl.a. pga. udfor-

dringer med det tværgående samarbejde mellem

AVT-center, talehørekonsulent fra lokal PPR og

pædagoger i dagtilbud mm. Det skal nu undersøg-

es, om møderne kan gennemføres ved brug af tele-

konferencer el.lign., og hvordan det tværgående

samarbejde kan styrkes.

AVT-terapeuter er i gang med uddan-

nelsen på forskellige stadier

AVT-terapeuter er færdiguddannede

er certificerede)

Foreløbige resultater fra AVT-centrene viser, at det

er nødvendigt at uddanne flere AVT-terapeuter for

at sikre adgang for alle børn og deres forældre til et

AVT-behandlingsforløb med høj faglig kvalitet og

kontinuitet i den kliniske praksis.

Alle AVT-terapeuter tager deres uddannelsesforløb

hos den anerkendte engelske non-profit organi-

sation Auditory Verbal UK (

). Der har imidlertid

vist sig nogle problematikker med den nuværende

uddannelsesmodel, som primært bunder i, at prak-

sis, sprog og kultur i England og USA adskiller sig fra

Danmark på en række punkter. Det betyder, at ud-

dannelsen ikke kan overføres én til én til det danske

hospitalsvæsen og stiller spørgsmål ved, om den er

bæredygtig fremadrettet. Decibel har derfor været i

tæt dialog med Auditory Verbal UK om at justere ud-

dannelsesforløbet, så det i højere grad tilpasses dan-

ske rammer og behov samt dialog med AG Bell om

certificering. Der er efterfølgende aftalt en løsnings-

model, hvor uddannelsen så vidt muligt er justeret

til specifikke danske forhold.

Der er behov for at arbejde videre med at afdække

mulighederne for en fagligt og økonomisk bære-

dygtig og kvalitetssikret uddannelsesmodel, og

som kan indgå i et fremtidigt klinisk standard-

behandlingstilbud med AVT i dansk regi, fx en

nordisk efteruddannelse.

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 459: Henvendelse vedr. foretræde fra Decibel - Landsforeningen for børn og unge med høretab om forlængelse af den 3-årige AVT-behandling for børn med høretab

Brugeroplevet kvalitet: forældrenes oplevelser

Dok & Viden har udsendt spørgeskemaunder-

søgelser til i alt

forældrepar, som har været i AVT-

forløbet i

12-18

måneder (svarprocent:

50%

) samt til

de få forældrepar, som har afsluttet AVT-forløbet

før tid (svarprocent:

77%

) og de meget få familier,

der har fravalgt forløbet (svarprocent:

100%

). Resul-

taterne viser en høj generel tilfredshed med AVT-

forløbet -

85%

af forældrene er tilfredse eller meget

tilfredse, og

13%

er hverken tilfredse eller utilfredse.

Plads til forbedring

Resultaterne peger dog også på, at lidt over halv-

delen af forældrene ofte har dårlig samvittighed

over ikke at fokusere nok på AVT, og ca.

1/3

an-

giver, at AVT fylder meget i hverdagen og bliv-

er en stressende faktor. Derudover mangler der

forventningsafstemning mellem AVT-terapeut og

forældre - halvdelen mener, at de kun i nogen eller

lav grad har talt med deres AVT-terapeut om, hvad

de kan forvente af AVT-forløbet. Ca.

35%

mener, at

afstanden i nogen grad eller i høj grad gør det svært

at deltage i AVT - både på grund af den tidsmæssige

afstand, og fordi der ofte skal tages en dag fri fra ar-

bejde for at komme til centret. Udgifterne til trans-

port og tabt arbejdsfortjeneste bliver for nogens

vedkommende kompenseret af kommunen eller

regionen, mens andre selv må afholde udgifterne.

AVT-strategier kan overføres til hver-

dagen

Resultaterne viser også at

95%

af forældrene er eni-

ge i, at de lærer at anvende overførbare AVT-strate-

gier, og at AVT-terapeuten underviser på en måde,

som er tilpasset, hvordan forældrene lærer bedst.

Desuden mener

80%

, at barnet har en god relation

til AVT-terapeuten, og

90%

af forældrene har tillid til,

at AVT-terapeuten ærligt fortæller, hvordan det går

med barnets udvikling og kan tale åbent om proble-

mer og vanskeligheder relateret til barnets høretab

og til AVT. Næsten alle forældre oplever, at AVT-

forløbet og den audiologiske behandling på hospi-

talet i høj eller meget høj grad hænger sammen -

dette er med til at underbygge antagelsen om, at

AVT-forløbets placering på hospitalet skaber mere

sammenhæng i barnets behandling.

Det tværfaglige samarbejde

Undersøgelsen peger også på udfordringer ved det

tværfaglige samarbejde med andre aktører omkring

barnet, og kun

60%

af forældrene er overordnet set

tilfredse med samarbejdet på tværs. Lidt over en

tredjedel angiver at de slet ikke eller kun i nogen

grad har god kontakt til den lokale talehørepæda-

gog. Der er derfor behov for i den resterende pro-

jektperiode, at se nærmere på, hvor udfordringerne

i det tværfaglige samarbejde ligger, og hvordan

samarbejdet kan styrkes.

“

“AVT har helt klart hjulpet vores familie igennem det at

stå som forældre til et barn med hørenedsættelse. Vi var

i vildrede over, hvordan vores datter nogensinde skulle

kunne udvikle et sprog og nu, efter 1 år med AVT, er det

helt vildt hvor stor en forskel, det gør, og hvor meget hun

rykker sig sprogligt”.

Anonymt forældrecitat

“Vi er MEGET tilfredse med AVT-forløbet. Det er nogle

dejligt håndgribelige øvelser, vi bliver introduceret til,

som er nemme at implementere i hverdagen, og vores

datter har stort udbytte af det”.

Anonymt forældrecitat

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 459: Henvendelse vedr. foretræde fra Decibel - Landsforeningen for børn og unge med høretab om forlængelse af den 3-årige AVT-behandling for børn med høretab

Frafald og fravalg af AVT-forløbet

I alt

forældre har afsluttet forløbet før tid, og

familier har takket helt nej til AVT. Det svarer til hhv.

11%

af den samlede målgruppe. De primære

årsager til fravalg eller afslutning af forløbet er af-

stand til AVT-centret, og at familien selv har valgt

eller er blevet henvist til et andet tilbud (jf. figur

Størstedelen af de familier, som falder fra, kommer

fra Region Syddanmark

(12

familier), dernæst

Region Nord- og Midtjylland

(11

familier). I Region

Hovedstaden er

familier faldet fra.

Figur 7: Årsager til fravalg

Organisatorisk kvalitet

Organisatorisk kvalitet omhandler kvaliteten af til-

rettelæggelsen af forløbet i og på tværs af sektorer

samt effektiv ressourceudnyttelse. Dok & Viden har

derfor undersøgt henvisningsprocedurer og organ-

isering af forløbet, samt om forløbet er sammen-

hængende. Vi har endvidere kigget på de ressour-

cer, der skal til for at varetage AVT-forløbet.

er de audiologiske afdelinger, som behandler børn

i målgruppen, blevet interviewet. Størstedelen af

afdelingerne har kendskab til inklusionskriterierne,

men der er uklarhed om muligheden for at inkludere

børn på en lægefaglig vurdering, og tvivlsspørgsmål

er ofte bundet op på personlige relationer mellem

fagpersoner. Henvisningsproceduren på de audi-

ologiske afdelinger varierer, og der er forskel på,

hvornår i forløbet forældrene får information om

muligheden for AVT. Derfor er det usikkert, om til-

buddet om et

årigt AVT-forløb er nået ud til alle i

målgruppen.

Henvisning og information til

forældre

For at undersøge henvisningsprocedurer, infor-

mationsflow og kendskab til det

årige AVT-forløb

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 459: Henvendelse vedr. foretræde fra Decibel - Landsforeningen for børn og unge med høretab om forlængelse af den 3-årige AVT-behandling for børn med høretab

Lighed i adgang

Placeringen af AVT-forløbet på de tre højtspeciali-

serede AVT-centre vurderes af implementerings-

teamet til at være den mest hensigtsmæssige

organisering, da der er tale om et nyt – og derfor

sårbart – specialeområde, hvor det er afgørende

med stabile faglige miljøer mhp. at sikre den højt-

specialiserede viden i behandlingen. Qua den lille

målgruppe, er der desuden behov for at samle be-

handlingen få steder for at sikre et effektivt ress-

ourceforbrug samt for at sikre høj faglig kvalitet

med et stærkt vidensmiljø (

24,25

). Tæt tilknytning til

de fagpersoner der varetager høretest og justering

af høreteknik, vurderes også gavnlig for behandling-

en. Samtidigt viser spørgeskemaundersøgelserne

blandt forældre, at den primære årsag til fravalg og

afslutning af behandlingen er afstand.

For at tilrettelægge den bedst mulige behandlings-

indsats og understøtte kontinuiteten i barnets be-

handling, er der behov for at se nærmere på mulige

modeller for organisering af AVT-forløbet, som kan

sikre en øget lige adgang for alle. Det kan f.eks.

gøres gennem brug af telepraksis eller oprettelse

af udefunktioner, hvor medarbejdere fra de højt-

specialiserede AVT-centre tager ud til udvalgte

audiologiske afdelinger og gennemfører AVT-sess-

ionerne lokalt. Det vil desuden være relevant at

gennemføre en mere dybdegående kortlægning af

behovene hos de familier, som fravælger forløbet.

Sammenhængende patientforløb

Det er afgørende, at AVT-forløbet ses som del af et

sammenhængende patientforløb med den primære

behandling, som børn med høretab får. Det kræver

vidensdeling, koordinering og samarbejde mellem

familien og en lang række faggrupper, samt fag-

grupperne imellem. Derfor er det vigtigt at se på,

hvordan forløbet passer ind i og spiller sammen med

de øvrige indsatser, så familierne oplever et sam-

menhængende patientforløb. Modellen nedenfor

illustrerer de aktører som familien har kontakt med,

og som skal/kan inddrages i beslutningsprocessen

om barnets behandling, jvf Socialstyrelsens

forløbsbeskrivelse (

). I praksis er det ofte familien,

der skal koordinere indsatsen mellem aktørerne og

påtage sig en tovholderrolle. Nogle forældre trives

godt med denne rolle, mens andre kan opleve den

belastende.

Figur 8: Aktører og informationsstrømme i rehabiliteringsindsatser for børn med høretab

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 459: Henvendelse vedr. foretræde fra Decibel - Landsforeningen for børn og unge med høretab om forlængelse af den 3-årige AVT-behandling for børn med høretab

Udfordringer, løsninger og tiltag i det tværfaglige samarbejde

Det tværfaglige samarbejde stiller krav til koordination og vidensdeling omkring barnet og AVT-behandling-

en. I det følgende gennemgås eksempler på de udfordringer, der er identificeret i samarbejdet med de

primære aktører, som familien er tilknyttet, samt de løsninger og tiltag, der er sat i værk for at imødekomme

dem:

I de fleste tilfælde er primær audiologisk behandling (eks. HA-justering

og støbning af ørepropper) og AVT-center placeret på det samme hos-

pital. Både forældre og AVT-terapeuter oplever en god sammenhæng og

styrket patientbehandling ved at have disse funktioner og faggrupper

samlet ét sted. I de tilfælde, hvor familien har primær behandling uden

for AVT-centret, viser interview med de børneaudiologiske afdelinger, at

det ofte er forældrene, der er tovholdere ift. at bære relevant viden med

sig fra AVT-sessionen, f.eks. hvis høreteknikken kræver justering. Der

har ikke været opbygget en egentlig formel struktur for, hvordan viden

i øvrigt deles mellem AVT-center og børneaudiologisk afdeling. Flere af

de audiologiske afdelinger udtrykker derfor ønske om et styrket samar-

bejde og om muligheden for at bruge AVT-forløbet til at sikre en generel

opkvalificering af viden lokalt på afdelingerne f.eks. ved udefunktioner

fra AVT-centrene.

Den audiologiske

afdeling

Den lokale tale-

hørekonsulent

/PPR

Med AVT-forløbet bliver noget af det kommunale ansvar for at sikre en

kvalificeret talesproglig indsats nu løftet af AVT-centret. Det er dog

stadig tale-hørekonsulenten, som skal koordinere og sikre en samlet

indsats. Det betyder f.eks., at tale-hørekonsulenten har ansvaret for, at

barnets institution får opdateret viden vedr. barnets høretab. Har komm-

unen ikke den nødvendige viden, kan den indhentes fra VISO/KaS (

Det nye AVT-forløb har derfor skabt en ny snitflade mellem de højt-

specialiserede audiologiske afdelinger og de lokale tale-hørekonsulenter.

For at skabe klarhed omkring de respektive ansvarsområder afholdes

der løbende regionale dialogmøder mellem AVT-centrene, kommunale

tale-hørekonsulenter, Dok & Viden og Specialrådgivningen. Møderne

har bidraget til højere grad af vidensdeling og forventningsafstemning

om samarbejdet, samt konkrete aftaler om tidspunkter og måder for

kontakt.

Specialrådivningen

til børn og unge

med

høretab (KaS-

leverandør)

VISO/KaS-leverandøren Specialrådgivningen til børn og unge med høre-

tab har flere snitflader med AVT-forløbet, bl.a. ift. vejledning i barnets

institution (

). Det har derfor vist sig et behov for at præcisere roller

og snitflader mellem AVT-centrene og Specialrådgivningen i de tilfælde,

hvor kommunen har indhentet deres ekspertise.

For at sikre bedst mulig koordinering og vidensdeling med Special-

rådgivningen afholder implementeringsteamet ca. halvårligt dialog-

møder. Her bliver bl.a. diskuteret og rammesat, hvordan Specialråd-

givningens vejledning i institutionerne bedst understøtter arbejdet i

AVT-behandlingsforløbet. Ud fra ønske fra implementeringsteam og

Specialrådgivningen vil der i den kommende del af implementerings-

forløbet være mere fokus på at få beskrevet en formel struktur for ko-

ordinering og vidensdeling.

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 459: Henvendelse vedr. foretræde fra Decibel - Landsforeningen for børn og unge med høretab om forlængelse af den 3-årige AVT-behandling for børn med høretab

Informationsmateriale

Dok & Viden har på vegne af AVT-centrene udar-

bejdet informationsmateriale til forældre, pårør-

ende og fagprofessionelle. Bl.a. er der udarbejdet

en omfattende brochure, udgivet på dansk, engelsk

og arabisk samt videomateriale. Derudover er der

samlet relevant viden på decibel.dk/avt. For at un-

derstøtte netværk mellem forældrene er der eta-

bleret en peer-to-peer ordning (AVT Buddies), hvor

forældre med AVT-erfaring er mentorer for nye

familier.

de klassiske behandlingsformer i regionalt regi.

Udover fokus på kvalitetssikring har der vist sig en

efterspørgsel fra AVT-centrene efter støtte fra Dok

& Viden til organisatorisk forankring på de audio-

logiske afdelinger, fx, sikring af ensartet praksis,

dataindsamling, faglig opkvalificering, formid-

ling og udarbejdelse af informationsmaterialer,

løbende evaluering af projektet mv. samt ledelses-

og ressourcemæssigt fokus på implementering

af AVT-forløbet. Dok & Viden vil derfor kortlægge

og beskrive økonomi og ressourceforbrug i AVT-

forløbet for at beskrive, hvad der skal til for at va-

retage forløbet og sikre forankring, herunder om

og hvordan behandlingen vil kunne indgå i det eksi-

sterende DRG-takstsystem (

Ressourcer og ledelsesopbakning

Det

årige AVT-forløb er nyt på de audiologiske

afdelinger og adskiller sig på mange måder fra

Kvalitet i implementeringen

Dok & Videns arbejde med at understøtte im-

plementeringen af AVT-forløbet forudsætter en

monitorering af indsatsen - heriblandt de interne

processer.

Datagrundlag

Dok & Viden arbejder målrettet med at styrke

datagrundlaget for AVT-forløbet, da data af høj

kvalitet er nødvendigt for at monitorere kvaliteten

i behandlingen. Ift. kortlægning af målgruppen har

Dok&Viden haft kontakt til alle de audiologiske af-

delinger, som behandler børn for at undersøge om

alle børn i målgruppen findes og registreres. Ikke

alle har været opmærksomme på opfordringen

om at registrere de familier der takker nej, og der-

for er det på nuværende tidspunkt uklart, om alle

børn i målgruppen er registreret. Datagrundlaget

for testresultater og spørgeskemaer kan desuden

forbedres. F.eks. er der registreret dækningsgrad

for 1. års testet på ned til

37%

, og kun

50%

af foræld-

rene har besvaret kvalitetsundersøgelsen.

For at styrke viden om de deltagende børns udbytte

vil der i

2020

blive udviklet og oversat en forældre-

rapporteret test, ‘The Theory of Mind Inventory’,

som undersøger børnenes pragmatiske evner (29),

samt blive udsendt yderligere forældrespørgeske-

maer.

Intern vidensdeling

For at understøtte implementeringen af AVT-

forløbet har Dok & Viden sammen med implement-

eringsteamet opbygget en struktur for koordinering

og vidensdeling mellem parterne. Formålet er at

udvikle og dele relevant viden og dermed udvikle

en fælles forståelsesramme, som understøtter

et ensartet behandlingsforløb på tværs af de tre

AVT-centre. Strukturen består primært af møder i

implementeringsteamet og årlige seminar, kaldet

AVT-dage, hvor alle AVT-terapeuterne mødes. Der-

udover har Dok & Viden løbende kontakt med de

enkelte AVT-terapeuter ved møder på AVT-centrene

og ved oplæring i indtastning i databasen, m.m.

Dok&Viden vil afdække om vidensdelingen skal

styrkes og optimeres endnu mere.

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 459: Henvendelse vedr. foretræde fra Decibel - Landsforeningen for børn og unge med høretab om forlængelse af den 3-årige AVT-behandling for børn med høretab

Kommende fokusområder

Overordnet set viser midtvejsrapporten, at AVT-forløbet skaber den ønskede effekt på børnenes

talesproglige færdigheder, og at der er stor grad af forældretilfredshed med forløbet. Midtvejsrapporten

peger dog også på nogle udfordringer ved implementeringen. Der er derfor behov for at afdække og ind-

hente yderligere viden om følgende udfordringer, før forløbet kan implementeres fuld ud som standard

behandlingstilbud:

Fokusområde 1:

Lighed i behandling

Færre børn end forventet er blevet inkluderet og samtidig

er der regionale forskelle på, hvilke børn der inkluderes på

en lægefaglig vurdering. Der er derfor behov for en fælles

forståelse på tværs af de audiologiske afdelinger om, hvem

der tilbydes et AVT-forløb, herunder muligheden for inklu-

sion af børn på en lægefaglig baggrund, så der kan sikres

en landsdækkende ensartet adgang til behandling for børn

med høretab. Henvisningsproceduren på de børneaudio-

logiske afdelinger varierer, og det er derfor usikkert, om

tilbuddet om et 3-årigt AVT-forløb er nået ud til alle i mål-

gruppen. Der vil blive udført en vurdering af potentielt

sundhedsfagligt udbytte og økonomiske konsekvenser

af en udvidelse af inklusionskriterierne til f.eks. også at

omfatte milde og ensidige høretab samt eventuel diff-

erentieret AVT-indsats. Der vil desuden blive udarbejdet en

landsdækkende skriftlig henvisningsprocedure til de audi-

ologiske afdelinger.

Fokusområde 2:

Lighed i adgang

Forældre, der har ikke ønsket at deltage eller er droppet

ud af AVT-forløbet, før de

år er gået, har primært angivet

distancen til AVT-centret som årsag til frafald. Der er behov

for at afdække nærmere, om placeringen af AVT-forløbet

på de højtspecialiserede AVT-centre i nogle tilfælde skaber

ulighed i adgang til behandlingen pga. stor afstand fra

hjemmet. På baggrund af erfaringer med telepraksis vil

der blive udarbejdet en business case, som bl.a. beskriv-

er logistikken, case load og økonomien for anvendelse af

telepraksis i det 3-årige AVT-forløb. Det vil desuden være

relevant at gennemføre en nærmere kortlægning af be-

hovene hos de familier, der fravælger forløbet – herunder

forskelle i kommunernes bevilling af økonomisk kompen-

sation ifb. med fri fra arbejde og kørselsudgifter.

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 459: Henvendelse vedr. foretræde fra Decibel - Landsforeningen for børn og unge med høretab om forlængelse af den 3-årige AVT-behandling for børn med høretab

Fokusområde 3:

Sammen-

hængende

patientforløb

Det tværfaglige samarbejde er en udfordring for AVT-cen-

trene, PPR og forældrene. Det kan udfordre patientforløbets

sammenhæng, og der er derfor behov for i den resterende pro-

jektperiode at se nærmere på hvilke udfordringer, der er ved

det tværfaglige samarbejde, herunder opstart og afslutning

af AVT-forløbet. Som led i det arbejde vil det være relevant

at undersøge muligheden for at alternative mødeformer ex.

telekonference til opstarts- og afslutningsmøder med PPR og

andre relevante aktører omkring barnet. For at understøtte

god opstart vil der blive udarbejdet nyt materiale til AVT-

terapeuterne til brug ved de første AVT-sessioner.

AVT-centrene er sårbare ift. antal kvalificerede medarbejdere,

bl.a. pga. skiftende personale. Da AVT-uddannelsen akt-

uelt er en privat udenlandsk uddannelse med en amerikansk

certificering, er der en række problematikker forbundet med

den nuværende uddannelsesmodel, som stiller spørgsmål ved,

om den er bæredygtig fremadrettet. Dok&Viden vil gennem-

føre en analyse af det antal AVT-terapeuter, der er behov for,

for at opretholde et bæredygtigt behandlingstilbud og af-

dække muligheden for bæredygtig (nordisk) uddannelses-

model.

For at kunne dokumentere kvaliteten af forløbet kræves

øget fokus på forbedret dokumentation og datagrundlag,

idet ikke alle test indtastes eller gennemføres på nuværende

tidspunkt. Der vil blive sat en række forbedringsinitiativer i

gang ift. at få dækningsgrad på testresultater op samt for at

øge besvarelsesprocenten på forældrespørgeskemaer. For

at styrke dokumentering af det brugeroplevede perspektiv,

vil der blive gennemført en afsluttende spørgeskemaunder-

søgelse blandt forældre, der har været 3 år i forløbet. For at

styrke datagrundlaget ift. børnenes udbytte vil der i 2020 blive

udviklet og oversat en forældrerapporteret test, ‘The Theory

of Mind Inventory’, som undersøger børnenes pragmatiske

evner.

Der er identificeret en række udfordringer ift. ressourcer og

ledelsesopbakning på AVT-centrene. Det er der behov for at

sætte yderligere fokus på i 2020 sammen med et øget fokus på

organisatorisk forankring, og opbakning på tværs af audiolo-

giske afdelinger til ensartet 3-årigt AVT-forløb.

Fokusområde 4:

Sundhedsfaglig

og organisatorisk

kvalitet

Fokusområde 5:

Dokumentation og

registrering

Fokusområde 6:

Ressourcer &

ledelsesopbakning

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 459: Henvendelse vedr. foretræde fra Decibel - Landsforeningen for børn og unge med høretab om forlængelse af den 3-årige AVT-behandling for børn med høretab

Referencer

Folketinget. Social-, Indenrigs- og Børneudvalget 2016-17. Aktstykke nr.107

[Internet].

2017.

https://www.ft.dk/samling/20161/almdel/sou/spm/294/

svar/1416200/1772809/index.htm

Sundheds- og Ældreministeriet. Sundhedsministeren: nu udmøntes de første

penge til en styrket indsats for børn med høretab. Pressemeddelelse. 2017.

http://www.sum.dk/Aktuelt/Nyheder/Patienters-retstilling/2017/Juli/Nu-ud-

moentes-de-foerste-penge-til-en-styrket-indsats-for-boern-med-hoeretab.

aspx

Høgh H. QIF- Quality Implementation Framework. Implementering med

kvalitet baseret på international implementeringsforskning. 2017.

Dettman S, Wall E, Comstatinescu G, Dowell R. Communication outcomes for

groups of children using cochlear implants enrolled in Auditory-Verbal, Au-

ral-Oral, and Bilingual-Bicultural early intervention programs. Otol Neurotol.

2013;34:451–9.

Dornan D, Hickson L, Murdoch B, Houston T, Constantinescu G. Is auditory-ver-

bal therapy effective for children with hearing loss? Volta Rev. 2010;110(3):361–

87.

Fulcher A, Purcell AA, Baker E, Munro N. Listen up: Children with early iden-

tified hearing loss achieve age-appropriate speech/language outcomes by

3years-of-age. Int J Pediatr Otorhinolaryngol [Internet]. 2012;76(12):1785–94.

Available from: http://dx.doi.org/10.1016/j.ijporl.2012.09.001

Hogan S, Stokes J, White C, Tysziewics E, Woolgar A. An Evaluation of Auditory

Verbal Therapy Using the Rate of Early Language Development as an Outcome

Measure. Deaf Educ Int. 2008;10(3):143–67.

Kaipa R, Danser ML. Efficacy of auditory-verbal therapy in children with hear-

ing impairment: A systematic review from 1993 to 2015. Int J Pediatr Otorhino-

laryngol. 2016;86:124–34.

Percy-Smith L, Hallstrøm M, Josvassen JL, Mikkelsen JH, Nissen L, Dieleman

E, et al. Differences and similarities in early vocabulary development between

children with hearing aids and children with cochlear implant enrolled in

3-year auditory verbal intervention. Int J Pediatr Otorhinolaryngol [Internet].

2018;108(February):67–72. https://doi.org/10.1016/j.ijporl.2018.02.030

Percy-Smith L, Tønning TL, Josvassen JL, Mikkelsen JH, Nissen L, Dieleman E,

et al. Auditory verbal habilitation is associated with improved outcome for chil-

dren with cochlear implant. Cochlear Implants Int. 2018;19(1):38–45.

Thomas E, Zwolan T. Communication Mode and Speech and Language Out-

comes of Young Cochlear Implant Recipients: A Comparison of Auditory-Verbal,

Oral Communication, and Total Communication. Otol Neurotol. 2019;40(10).

Dansk Selskab for Almen Medicin. Hvad er kvalitet? [Internet]. 2019.

https://

www.dsam.dk/flx/kvalitet/hvad_er_kvalitet/

Dansk Selskab For Kvalitet i Sundhedssektoren. Sundhedsvaesenets kvalitets-

begreber og -definitioner. Metodehåndbog i Kvalitetsudvikling

Dansk Selskab for Kvalitet. 2016;1–158.

http://dsks.dk/wp-content/up-

loads/2017/01/25_01_2016_kvalitetsbegrebermetoder.pdf

Institute of Medicine. Crossing the quality chasm: a new health system for the

21st century. Washington DC; 1990. 244 p.

Danske Regioner. Kvalitet i sundhed. 2011.

10.

11.

12.

13.

14.

15.

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 459: Henvendelse vedr. foretræde fra Decibel - Landsforeningen for børn og unge med høretab om forlængelse af den 3-årige AVT-behandling for børn med høretab

16.

Mainz J. Kvalitetsudviklingsprocessen. In: Kvalitetsudvikling og dokumen-

tation i sundhedsvæsenet. Munksgaard; 2016.

Dunn L, Dunn D. The Peabody Picture Vocabulary Test. 4th ed. Blooming-

ton, editor. MN: NCS Pearson, Inc; 2007.

Kühn-Inacker H, Weichbold V, Tsiakpini L, Coninx F, D`Haese P. LittlEARS®

auditory questionnaire: parents questionnaire to assess auditory behaviour.

Innsbruck, Austria: MED-EL; 2003.

Fletcher K, Horrell E, Ayugi J, Irungu C, Muthoka M, Creel L, et al. The Nat-

ural History and Rehabilitative Outcomes of Hearing Loss in Congenital

Cytomegalovirus: A Systematic Review. Otol Neurotol. 2018;39(7):854–64.

Mey K, Percy-Smith L, Hallstrøm M, Grønvej M, Cayé-Thomasen P. Recep-

tive language acquisition in a pediatric population with Pendred syndrome

and non-syndromic enlarged vestibular aqueduct. Acta Otolaryngol. 2019;

Mey K, Bille M, Rye Rasmussen S, Tranebjærg L, Caye-Thomasen P. The

Natural History of Hearing Loss in Pendred Syndrome and Non-Syndromic

Enlarged Vestibular Aqueduct. Otol Neurotol. 2019;40(3):175–85.

AG Bell. Paths to certification [Internet]. 2020.

Auditory Verbal UK. AV therapy training package.

https://www.avuk.org/

Pages/Category/become-an-av-therapist

DSI. Sygehusstruktur i Danmark – en antologi om konsekvenserne af cen-

tralisering i sygehusvæsenet [Internet]. 2005. Available from:

https://www.

vive.dk/media/pure/10528/2194023

VIVE. Højere kvalitet gennem samling af komplekse og specialise-

rede kliniske funktioner – en litteraturgennemgang af organisa-

toriske forudsætninger, fordele og udfordringer [Internet]. 2018.

Available

from:

https://www.sst.dk/-/media/Udgivelser/2018/Hø-

jere-kvalitet-gennem-samling-af-komplekse-specialiserede-funktioner/

Højere-kvalitet-gennem-samling-af-komplekse-specialiserede-funktioner.

ashx?la=da&hash=A351291977BFCB52F5CD992C6469E5EE8D805F96

Socialstyrelsen. Forløbsbeskrivelse. Rehabilitering og undervisning af børn

og unge med tidligt opdaget høretab 0-18 år. 2019.

ISHD. Specialrådgivningen for børn og unge med høretab. [Internet].

2019. Available from: https://ishd.rn.dk/-/media/Specialsektoren/Syn-og-

H%C3%B8relse/Om-institut-Syn-og-H%C3%B8relse/Hoereafdelingen-Bo-

ern-og-Unge/Konsortiefolder-okt-2019.ashx?la=da

Sundheds- og Ældreministeriet. Uddybende beskrivelse af takstberegning

for sygehuse [Internet]. 2010. Available from:

http://www.sum.dk/Sund-

hed/DRG-systemet/~/media/Filer - dokumenter/2011/Sundhed/DRG-syste-

met/Samlet takstberegning.ashx

Hutchins T. The Theory of Mind Inventory (ToMI) [Internet]. University of

Vermont. 2008. Available from:

https://www.theoryofmindinventory.com/

17.

18.

19.

20.

21.

22.

23.

24.

25.

26.

27.

28.

29.

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 459: Henvendelse vedr. foretræde fra Decibel - Landsforeningen for børn og unge med høretab om forlængelse af den 3-årige AVT-behandling for børn med høretab

decibel.dk/avt