Mandag, 11. Maj 2020
Anmodning om foretræde
Vedr. en anmodning om ændring i bekendtgørelsens paragraf 112, som skal sikre adgang
til livreddende hjælpemidler for patienter med sjældne blodsukker sygdomme
Baggrundsnotat forud for Ketotic Hypoglycemia Internationals, Landscenter for Kompliceret
Hypoglykæmis og Steno Diabetes Center Odenses foretræde for Folketingets Sundhedsudvalg.
Deltagere:
●
Henrik Thybo Christesen
, MD, PhD, klinisk professor og forskningsleder, leder af et
internationalt center og landscentret for kompliceret hypoglykæmi på Odense Universitets
Hospital jvf. Sundhedsstyrelsens specialeplan.
Kurt Højlund
,
forskningschef, professor, overlæge, dr.med og PhD. Varetager udredning for
hypoglykæmi hos voksne på Steno Diabetes Center Odense, herunder insulinproducerende
knuder (insulinomer) som er landsdelsfunktion på Odense Universitetshospital
Danielle Drachmann
, leder af patientforeningen Ketotic Hypoglycemia International (KHI)
●
●
Patientforeningen Ketotic Hypoglycemia International (KHI) har søgt om foretræde for Folketingets
Sundhedsudvalg vedrørende manglende adgang til hjælpemidler for patienter der lider af
tilbagevendende lavt blodsukker (hypoglykæmi). Ved foretræde er KHI repræsenteret, sammen med
nogle af Danmarks førende hypoglykæmi eksperter (se ovenfor)
Lovgivningens paragraf 112 slår fast at det kun er patienter med type 1 og type 2 diabetes, som kan få
bevilget hjælpemidler til at monitorere blodsukker og blodketoner. For at sikre lige adgang til
hjælpemidler, anmoder vi om en ændring i bekendtgørelsen, som skal sikre at alle patienter med
tilbagevendende hypoglykæmi adgang til de livreddende hjælpemidler, som pt. er forbeholdt diabetikere.
I takt med stigende opmærksomhed på hypoglykæmi hos børn og voksne opleves der større behov for
bedside apparater (point of care), der bruges til at monitorere blodsukker og blodketoner til udredning
og monitorering af lavt blodsukker og ketonstoffer. Dette rejser problemet med manglende
tilskudsmuligheder til apparatur og blodsukker og blodketon stix for børn og voksne med hypoglykæmi,
som i modsætning til diabetes ikke er tilskudsberettiget. Det drejer sig både om apparatur til punktmåling
i blod, og continuous glucose monitoring (CGM) apparater.
Der foreligger ikke prævalens eller incidents estimater for uforklaret hypoglykæmi, endsige uforklaret
ketotisk hypoglykæmi, men det er ikke en helt sjælden tilstand. Professor Henrik Thybo Christesen, leder
af Landscenter for kompliceret hypoglykæmi, har over 10 år mere end 100 børn med en sådan
problematik. Hertil kommer 15 voksne forældre. Det skønnes herfra, at tallene for uforklaret
hypoglykæmi i Danmark er:
●
●
150 nye børn og voksne årligt har behov for udredning for hypoglykæmi med hjemmemåling
(typisk 2-4 ugers monitorering, evt. gentaget)
25 nye børn og voksne har årligt behov for intermitterende monitorering for konstateret
hypoglykæmi med hjemmemåling, heraf 20 tillige med monitorering af blodketoner (typisk 4
måneder om året)
10 nye børn og voksne årligt har behov for vedvarende monitorering for konstateret
hypoglykæmi med hjemmemåling, heraf 20 tillige med monitorering af blodketoner.
●