SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 378: Det Etiske Råds årsberetning 2018-2019

Sundheds- og Ældreudvalget 2019-20, Udvalget vedrørende Det Etiske Råd 2019-20
SUU Alm.del Bilag 378, UER Alm.del Bilag 18
Offentligt

Epidemier og etik

Årsberetning

2018–2019

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 378: Det Etiske Råds årsberetning 2018-2019

Indhold

Årsberetning 2018–2019 / 3

Etik ved livets afslutning / 6

Retfærdig prioritering i det danske sundhedsvæsen / 9

Udtalelse om babyluger / 12

Udtalelse om rituel omskæring af drengebørn / 13

GMO og etik i en ny tid / 14

Tidlig opsporing af sygdom / 16

Sundhedswearables og big data / 18

Høringssvar 2018–2019 / 20

Om Det Etiske Råd / 22

Medlemmer af Det Etiske Råd / 23

Det Etiske Råds Årsberetning 2018–2019

Udgivet af Det Etiske Råd, 2020

ISBN: 978-87-92915-23-8

Illustrationer og fotos: Peter Waldorph, Grobowski, Colourbox, Jesper Møller-Fink

www.etiskraad.dk

[email protected]

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 378: Det Etiske Råds årsberetning 2018-2019

DETT ETISKE RÅDS ÅRSBERETNING 2018-2019

Årsberetning 2018–2019

2018–2019 har været to begivenhedsrige år for Det Etiske Råd, og i denne årsberetning

præsenterer vi et udpluk af det arbejde og de mange spændende aktiviteter, som rådet

har taget del i. Længere nede i årsberetningen finder du henvisninger til udtalelser, re-

degørelser og andet materiale, som vi omtaler herunder.

Med titlen

En livsnødvendig samtale om døden!

indledte rådet sammen med Det Nati-

onale Sorgcenter i foråret 2018 en landsdækkende turné med 11 samtalesaloner. Her

havde vi inviteret patienter, pårørende, fagfolk og andre interesserede borgere til en

samtale om døden – og livet

inden

døden. I mange familier får man ikke talt sammen,

mens muligheden er der, så vi har ønsket at sætte fokus på det liv, der skal leves op til

døden. Dette vigtige arbejde er fortsat i 2019 med endnu flere samtalesaloner og udgi-

velsen af et samtalehæfte, som giver indsigt i betydningen af at få talt med sine nære om

de ting, der betyder mest for en i livet. Vi har oplevet stor opmærksomhed om emnet og

en taknemlighed over at få hjælp til at sætte ord på de utrolig vigtige men også svære

samtaler.

Der hersker ingen tvivl om, at det koster rigtig mange penge at drive et sundhedsvæsen,

der kan tage vare på borgerne fra fødsel til død. Det er svært at få ressourcerne til at ræk-

ke, og der bliver mere end nogensinde før gjort opmærksom på, at midlerne ikke slår til.

Læger, patientforeninger og flere eksperter har i medierne og over for rådet givet udtryk

for, at de oplever prioriteringen i sundhedsvæsenet som uretfærdig, uigennemskuelig

og tilfældig. Kvaliteten af patienternes behandlingsforløb afhænger af hvilken sygdom

de har pådraget sig, og dyr medicinsk behandling prioriteres på trods af, at effekten ikke

altid lever op til omkostningerne.

I efteråret 2018 præsenterede rådet udtalelsen

Retfærdig prioritering i det danske sund-

hedsvæsen,

som rummer fire konkrete anbefalinger til, hvordan man kan fremme en

mere retfærdig prioritering i det danske sundhedsvæsen. Rådet anbefalede bl.a. ned-

sættelsen af et behandlingsråd, hvilket der er politisk opbakning til.

Vi oplever i disse år også at stå i en klima- og fødevarekrise, hvor betingelserne for at dyr-

ke afgrøder og producere fødevarer til verdens befolkning bliver stadigt vanskeligere.

Måske kan anvendelsen af GMO være en del af løsningen på at kunne brødføde verdens

befolkning? Der er sket store fremskridt inden for forskningen, bl.a. med anvendelsen

af den såkaldte CRISPR-metode. Det Etiske Råd mener derfor, det er tid til en ny debat,

og i foråret 2019 præsenterede vi udtalelsen

GMO og etik i en ny tid.

Som eksempel på

GMO’s potentialer diskuterer vi, hvorvidt GMO kan og bør være et redskab til at udvikle

planter, som har gavnlige egenskaber i forhold til at imødekomme FN’s verdensmål om

at ”handle hurtigt for at bekæmpe klimaforandringer og deres konsekvenser”. Rådet ta-

ger i udtalelsen konkret stilling til, om det ligefrem kan være etisk problematisk at afvise

GMO’er med nyttige egenskaber, hvis de ikke vurderes at være mere risikable end tilsva-

rende konventionelt udviklede sorter.

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 378: Det Etiske Råds årsberetning 2018-2019

DETT ETISKE RÅDS ÅRSBERETNING 2018-2019

Det ligger rådet meget på sinde også at kunne tilbyde spændende og vedkommende un-

dervisningsmateriale til landets studerende på både grundskole- og gymnasieniveau.

Til gymnasieelever har vi udgivet materialet

GMO, klima og etik,

som er baseret på rådets

udtalelse. I materialet kan eleverne blive klogere på, hvordan man kan anvende CRISPR

til udvikling af nye, robuste plantetyper og de kan fordybe sig i den etiske diskussion af

emnet.

I efteråret 2019 udsendte rådet redegørelsen

Sundhedswearables og big data.

Data er

en væsentlig del af råstoffet i den omstilling af sundhedsvæsenet, som centrale aktører

såvel i Danmark som internationalt er i gang med at iværksætte. Man kan betragte digi-

taliseringen som en mulighed for anlægge en mere proaktiv og effektiv organisering af

sundhedsvæsenet, og det sker blandt andet ved udnyttelsen af de mange, detaljerede

data, det er blevet muligt at indsamle om hver enkelt af os. Data, der skal gøre det mu-

ligt at udvikle bedre behandlinger og decentralisere sundhedsvæsenet. Redegørelsen

undersøger, i hvilke situationer det kan være etisk problematisk, at vi fx med telefoner

og smart-ure kan registrere data om vores sundhed, og hvordan firmaer og myndighe-

der kan skabe detaljerede billeder af vores liv ved at sammenkøre disse data med anden

adfærdsdata fx fra brug af sociale medier. I redegørelsen kommer rådet med anbefalin-

ger på fire områder, og bidrager herigennem til at øge opmærksomheden om de etiske

dilemmaer, det som borger kan være vanskeligt at gennemskue ved brug af wearables

og big data.

Til elever i grundskolen har vi udgivet

Det gennemsigtige menneske,

som er et under-

visningshæfte om personlig medicin, genetiske undersøgelser og deling af sundheds-

data. Med hæftet ønsker vi først og fremmest at bidrage til unges forståelse af, hvordan

teknologier påvirker dem i deres dagligdag. Nutidens teknologier handler ikke længere

primært om at udvide vores muligheder for fysisk at handle, men snarere om at udvide

vores muligheder for at forstå, fortolke og kommunikere.

De unge er en meget vigtig del af rådets målgruppe og vi vil også fremover satse på at

udvikle vedkommende undervisningsmateriale, der taler ind i en aktuel dagsorden.

Det Etiske Råd har i løbet af de seneste par år udsendt yderligere udtalelser om fx tidlig

opsporing af sygdom, om babyluger, og rådet har også svaret på en række høringer. Dis-

se er omtalt længere nede i årsberetningen.

På rådets hjemmeside kan du orientere dig om det aktuelle arbejde. Bl.a. har vi i foråret

2020 udsendt udtalelsen

Etiske dilemmaer i retspsykiatrien

og planlægger at udgive en

podcast om emnet. Derudover har vi gang i større projekter om

omsorg i sundhedsvæ-

senet

kunstig intelligens i sundhedsvæsenet.

Vi opfordrer til at abonnere på vores ny-

hedsbrev, hvor vi løbende vil informere om aktuelle emner.

I 2019 har rådets sekretariat etableret sig i nye lokaler i Kolding med fire nye projektle-

dere, da de tidligere medarbejdere har valgt ikke at flytte med i forbindelse med Rådets

udflytning fra København til Kolding. Med flytningen er der sket et tab af viden, hvilket

har udfordret rådets kadence. Men den har også givet anledning til konkrete overvejel-

ser om nye tiltag i rådets arbejdsprocesser og udgivelsesformater. Rådet har fokus på

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 378: Det Etiske Råds årsberetning 2018-2019

DETT ETISKE RÅDS ÅRSBERETNING 2018-2019

at bevare båndet til tætte samarbejdspartnere i København, men arbejder også på at

etablere nye forbindelser med blandt andet kommunen og andre institutioner i Kolding

og omegn.

Denne årsberetning bliver udgivet i en helt speciel tid. Vi er blevet ramt af en verdensom-

spændende pandemi med coronavirus, som har sat de fleste lande i alarmberedskab,

og vi har været vidner til ganske skræmmende scenarier fra bl.a. hospitaler i Wuhan,

det nordlige Italien og New York. En ting er at forstå virussets natur og sygdommen, den

medfører; noget andet er at acceptere de foranstaltninger, som de forskellige lande har

sat i værk i forsøget på at undgå smittespredning og et sundhedsvæsen, der bliver pres-

set udover sin kapacitet. I denne periode får vi indsigt i landenes forskellige samfunds-

modeller, og i de værdier, de enkelte samfund sætter højt. Rådet følger opmærksomt

med i udviklingen og har særligt fokus på emner som tillid og mellemmenneskelige re-

lationer, epidemiloven og særlige beføjelser for beslutningstagere, sårbare grupper og

overvågning. Aktuelt i denne sammenhæng er også rådets arbejde med

sundhedswea-

rables og big data,

hvor de danske myndigheder – når disse linjer skrives – barsler med

app’en

Smittestop,

der skal give mulighed for at følge og opspore smitte og smittetryk.

Her går den etiske debat bl.a. på, hvor detaljerede oplysninger, myndighederne rent fak-

tisk har brug for at indsamle og hvor tæt, de bør gå på brugernes privatliv.

Den vigtigste opgave for Det Etiske Råd er at kunne belyse og sætte aktuelle etiske pro-

blemstillinger og dilemmaer til debat i dialog med politikere og borgerne i lokalsamfun-

dene.

Det er blandt andet vores arbejde at klarlægge og udrede etiske dilemmaer, inden den

nye teknologi måske bliver en del af vores hverdag. Det kan være en udfordring at kom-

munikere let tilgængeligt om komplicerede temaer inden for sundhedsvæsenet og nye

bioteknologier. Det gælder ikke kun de meget aktuelle problemstillinger som fx spørgs-

målet om prioritering, men i høj grad også de nye teknikker og metoder, der først får

indflydelse på vores liv flere år ude i fremtiden. Derfor har vi besluttet at afprøve nye

formater i den kommende tid, da vores ambition til stadighed er at gøre Det Etiske Råds

arbejde endnu mere synligt og tilgængeligt for politikere og borgere.

God læselyst!

Anne-Marie Axø Gerdes

Formand

Christa Kjøller

Sekretariatschef

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 378: Det Etiske Råds årsberetning 2018-2019

ETIK VED LIVETS

AFSLUTNING

Livet er til stede, indtil døden indtræder, og den sidste tid før et

menneske dør, er en vigtig tid i ens liv. Men hvordan sikrer vi de

bedste rammer og vilkår for døende og deres pårørende, så der

også er plads til at få talt med hinanden om, hvordan den sidste

tid skal forløbe? Det spørgsmål har rådet arbejdet med i 2018.

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 378: Det Etiske Råds årsberetning 2018-2019

DETT ETISKE RÅDS ÅRSBERETNING 2018-2019

Det Etiske Råd har over en lang årrække behandlet mange forskellige temaer og etiske

dilemmaer knyttet til livets afslutning. Med

Etik ved livets afslutning

er rådet gået nye

veje med et projekt, som med en anden praksisorienteret form henvender sig direkte til

sundhedsprofessionelle, døende og pårørende med det formål at give konkrete bud på,

hvordan vi sikrer de bedste rammer og vilkår for at håndtere livets afslutning.

I 2018 præsenterede vi således en temahjemmeside med materiale, som hovedsageligt

er blevet til med bidrag fra sundhedsprofessionelle, pårørende og døende. Gennem tek-

ster, interviews, videoer og forslag til aktiviteter giver materialet mulighed for refleksion

og dialog omkring livets afslutning.

Det handler om de eksistentielle udfordringer et menneske kan møde, når alvorlig og

måske uhelbredelig sygdom rammer. Der bliver stillet skarpt på relationen mellem den

sundhedsprofessionelle og patienten og dennes pårørende, når man skal tage den nød-

vendige samtale om døden og livet op til døden.

Materialet kommer også ind på centrale værdier for sundhedsvæsenets møde med al-

vorligt syge og døende patienter, og ikke mindst sættes der fokus på palliation og hvor-

dan den sidste del af livet kan leves.

SAMTALESALONER OM DEN LIVSNØDVENDIGE SAMTALE OM DØDEN

For at udbrede kendskabet til dette materiale har vi i samarbejde med Det Nationale

Sorgcenter taget initiativ til en række samtalesaloner, der sætter fokus på samtalen om

døden. Vi har kaldt samtalerne for En livsnødvendig samtale om døden!

Med afsæt i en filmen

Samtale om livet

og et tilhørende tekstmateriale afholdtes i 2018

og 2019 en række samtalesaloner i samarbejde med Det Nationale Sorgcenter. Disse

samtalesaloner afholdtes i forskellige byer landet over, hvor deltagerne blev inviteret til

en samtale om livet og døden. Formålet var blandt andet at give en større erkendelse af,

at livet ikke varer evigt, og at fremme vigtige samtaler, tanker og beslutninger om livet.

Arrangementerne henvendte sig både til mennesker, der havde alvorlig sygdom inde på

livet – privat eller arbejdsmæssigt – og til alle, der var optaget af spørgsmål vedrørende

liv og død. Gennem film, oplæg, debat og samtale fik deltagerne indsigt i betydningen af

at tale med hinanden om døden – til glæde for livet.

Til hvert arrangement var der inviteret en gæst, som havde egne erfaringer fra mødet

med alvorlig sygdom.

Materialet kan også bruges til at arrangere egne debatter, fx med denne program-

skitse:

•

Velkommen

Visning af filmen Samtale om livet

Oplæg ved særlig indbudt gæst

Samtalesalon: Samtale ved bordene med udgangspunkt i samtalekort

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 378: Det Etiske Råds årsberetning 2018-2019

GÆSTER VED VORES ARRANGEMENTER I 2018:

•

Odense den 24. januar: Ester Larsen

Kolding den 31. januar: Ole Hartling

København den 19. februar: Ghita Nørby

Hillerød den 21. februar: Per Larsen

Roskilde den 28. februar: Ritt Bjerregaard

Næstved den 7. marts: Anne Marie Helger

Aalborg den 18. april: Ole Raakjær

Herning den 30. april: Søren Gade

Aarhus den 2. maj: Nicolai Wammen

Thisted den 30. maj: Niels Hausgaard

Allinge den 15. juni: Thyra Frank

... OG I 2019:

•

Aalborg den 8. marts: Geo

Odense den 9. april: Ole Hartling

Aarhus den 30. april: Frede Olesen

Allinge den 15. juni: Karen Bro

København den 27. august: Leonora Christina Skov

Det er helt op til den enkelte og dennes familie, om – og i

hvor høj grad - døden og tiden inden døden skal italesættes.

Det kan også være forskelligt fra familie til familie, hvornår

man ønsker en sådan samtale, og hvordan den skal foregå.

For dem, der ønsker denne samtale, kan en mere åben dialog

være et vigtigt skridt på vejen for, at livet op til døden kan

opleves værdifuldt, på trods af alvorlig sygdom.

POUL JASZCZAK, FORMAND FOR DET ETISKE RÅDS ARBEJDSGRUPPE

Se mere på www.etiskraad.dk/livetsafslutning

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 378: Det Etiske Råds årsberetning 2018-2019

DETT ETISKE RÅDS ÅRSBERETNING 2018-2019

Retfærdig prioritering i det danske

sundhedsvæsen

Sundhedsvæsenet oplever et stigende pres på ressourceforbru-

get, hvilket medfører at ressourcerne må prioriteres. Men hvor-

dan prioriterer man retfærdigt, når det handler om menneskeliv,

og ressourcerne er begrænsede? Er der overhovedet tale om en

bevidst prioritering; fordeles ressourcerne tilfældigt eller forde-

les de, ”bare som de plejer”? Det Etiske Råd har over en længere

periode arbejdet med emnet, og det er resulteret i en udtalelse

med en række anbefalinger, som kan understøtte en mere retfær-

dig prioritering i det danske sundhedsvæsen.

Fra eksperter, læger, patientforeninger og andre har vi over længere tid hørt ytringer

om, at de oplever prioriteringen i sundhedsvæsenet som uretfærdig, uigennemskuelig

og tilfældig. De peger på, at når danskerne går ind ad døren til det danske sundhedsvæ-

sen, afhænger kvaliteten af deres behandling af, hvilken sygdom de har pådraget sig. De

mest omtalte eksempler på uretfærdig prioritering kommer fra psykiatrien, hvor meget

syge patienter afvises og udskrives for tidligt.

Men også mange andre patientgrupper beklager, hvad de opfatter som en utilstrækkelig

behandling. Der tegnes et billede af, at nogle patientgrupper har adgang til en relativt

privilegeret behandling, og det står fx klart, at sundhedssystemet på nogle områder er

klar til at betale en meget høj pris i forhold til effekten.

Ikke mindst udgifterne til ny dyr sygehusmedicin vokser kraftigt i disse år. I 2017 blev

Medicinrådet en realitet, der bl.a. skulle sikre, at den pris, man betaler for medicinen,

står mål med effekten. Medicinrådets første sager har vist en vilje til at træffe priorite-

ringsbeslutninger.

Men medicin udgør trods alt kun 13 % af det samlede budget i sundhedsvæsenet, og ud-

gifterne stiger også af mange andre årsager. Derfor foreslog Rådet oprettelsen af

et egentligt behandlingsråd, der kigger på den bredere prioritering

i sundhedsvæsenet.

Behovet for prioritering bliver næppe mindre de kommen-

de år, og mange patienter risikerer fremover at få afslag

på optimale behandlingsforløb. Når der prioriteres i

NYT

Læ riteringer

prio

frem i lyset

ger vil have

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 378: Det Etiske Råds årsberetning 2018-2019

DETT ETISKE RÅDS ÅRSBERETNING 2018-2019

sundhedsvæsenet, påvirker det patienters helbred og livskvalitet, og det er derfor vig-

tigt, at prioriteringen er retfærdig. Udtalelsen har været et vigtigt arbejde for Det Etiske

Råd og vi vil fremadrettet følge nøje med i udviklingen og de initiativer, som flere politi-

ske partier har givet udtryk for at de ønsker at søsætte.

DET ETISKE RÅDS ANBEFALINGER:

Rådet fremsætter fire overordnede anbefalinger, som uddybes i udtalelsen:

1. Brugen af Folketingets og Medicinrådets prioriteringsprincipper bør styrkes,

videreudvikles og udbredes.

Det Etiske Råd anbefaler, at politikerne fortsætter arbejdet med så vidt muligt at præci-

sere et værdigrundlag, der kan danne ramme om prioritering i sundhedsvæsenet med

udgangspunkt i en videreudvikling af Medicinrådets værdigrundlag og metoder. Rådet

anbefaler endvidere, at alle sundhedsvæsenets ydelser, ikke kun brugen af ny dyr syge-

husmedicin, så vidt muligt underlægges ensartede og velbegrundede prioriteringsvur-

deringer. Dette lægger op til oprettelsen af et behandlingsråd.

2. Vidensgrundlaget bør styrkes.

Det Etiske Råd anbefaler, at man systematisk indsamler flere data om effekt og forhol-

det mellem effekt og omkostninger ved eksisterende versus nye behandlinger. Der bør

desuden tilvejebringes et overblik over prioriteringssituationen og herunder forskellige

behandlingsbehov, forbedringsmuligheder og eksisterende ressourceforbrug. Det vil

her være relevant at inddrage data for indsats både i den primære og sekundære sund-

hedssektor.

3. Der bør rettes op på uretfærdig prioritering.

Det Etiske Råd anbefaler, at der udarbejdes en plan til fremme af retfærdig prioritering i

sundhedsvæsenet. Indsatsen bør rumme mekanismer, der fremmer retfærdig priorite-

ring i de løbende prioriteringsbeslutninger, fx krav om gennemsigtighed og et forbedret

datagrundlag, jf. anbefaling 2 og 4.

4. Den demokratiske legitimitet af prioriteringsbeslutninger bør styrkes.

Det Etiske Råd anbefaler, at man i hele sundhedsvæsenet udbreder og styrker proce-

durer, der fremmer at prioriteringsbeslutninger træffes på en rimelig måde. Dette med

henblik på at fremme prioriteringsbeslutningernes demokratiske legitimitet, ved blandt

andet at stille skarpt på etiske overvejelser, inddragelse af relevante parter og transpa-

rens.

Læs udtalsen og find mere materiale på rådets hjemmeside

Retfærdig prioritering

det danske sundhedsv

æsen

PRIORITERING PÅ DAGSORDENEN

Rådets arbejde med retfærdig prioritering i sundhedsvæsenet har

opnået en vis opmærksomhed i medierne i 2018. Udtalelsen indgik

både i

21 Søndag, Mød Statsministeren

Deadline

på DR.

1.0

Danske Regioner vil nedsætte et behandlingsråd, der skal vurde-

re hvilke behandlinger og teknologier, der giver mest sundhed for

pengene. Læs mere på www.regioner.dk

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 378: Det Etiske Råds årsberetning 2018-2019

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 378: Det Etiske Råds årsberetning 2018-2019

DETT ETISKE RÅDS ÅRSBERETNING 2018-2019

Udtalelse om babyluger

Sundhedsministeren har bedt Det Etiske Råd om at vurdere for-

dele og ulemper ved etablering af babyluger i Danmark. I udta-

lelsen, som blev udsendt i oktober 2019, fremlægger rådet kon-

krete vurderinger og anbefalinger om etablering af babyluger i

Danmark.

En babyluge giver forældre mulighed for anonymt at aflevere deres spædbarn til sund-

hedspersonale eller andre, som kan tage sig af barnet. Lugen kan ikke åbnes udefra, og

indenfor bliver en alarm udløst, sådan at personalet ved, at et barn er afleveret.

DET ETISKE RÅDS ANBEFALINGER

Et stort flertal af rådets ønsker ikke at anbefale, at der indføres babyluger i Danmark.

Flertallet ønsker tillige at tilkendegive, at der som alternativ til babyluger bør satses på

andre typer af tiltag, som også er rettet mod at forebygge eksistensen af børn, der ef-

terlades i det offentlige rum. Særligt ønsker nogle af disse medlemmer at pege på, at

mulighederne for at modtage anonym svangreomsorg forud for fødslen og at føde ano-

nymt bør fremmes, idet dette åbner for at vejlede og hjælpe kvinden både før, under og

efter fødslen. Kvinden kan fx modtage informationer om relevante støttetiltag, hvis hun

vælger at beholde barnet samt modtage oplysninger om, hvad det indebærer at bort-

adoptere barnet på normal vis. Muligheden for at efterlade barnet, uden at kvinden har

oplyst sin identitet, skal også holdes åben.

To medlemmer mener, at det bør være muligt at aflevere børn anonymt til personalet i

udvalgte offentlige institutioner som fx hospitaler og politistationer – og at der bør infor-

meres grundigt om denne mulighed.

Ét medlem mener, at det ud fra etiske overvejelser er i orden, at der oprettes babyluger.

Medlemmet mener imidlertid, at det er en politisk vurdering, om der faktisk skal opret-

tes babyluger, da det er et prioriteringsspørgsmål.

Læs hele udtalelsen på rådets hjemmeside

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 378: Det Etiske Råds årsberetning 2018-2019

DETT ETISKE RÅDS ÅRSBERETNING 2018-2019

Udtalelse om rituel omskæring af

drengebørn

Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har bedt Det Etiske Råd

om at tage emnet drengeomskæring, som ikke er medicinsk be-

grundet, op til behandling. Rådet udarbejdede i 2018 et svar til

udvalget.

Hovedsynspunkterne i rådet er som følger:

FØRSTE SYNSPUNKT OM LOVGIVNING

Et stort flertal af medlemmer af Det Etiske Råd mener ikke, at det skal forbydes at udføre

rituel omskæring i Danmark. 9 medlemmer finder imidlertid den eksisterende omskæ-

ringspraksis etisk forkert. I modsætning hertil finder 8 af rådets medlemmer ikke, at den

eksisterende omskæringspraksis entydigt kan vurderes som etisk uforsvarlig i sig selv.

ANDET SYNSPUNKT OM LOVGIVNING

2 medlemmer ønsker rituel omskæring forbudt i Danmark, indtil barnet selv er habil

til at træffe beslutningen. Som udgangspunkt vil dette ifølge sundhedsloven være, når

barnet fylder 15 år, men man kan udmærket gennem lovgivningen fastsætte en anden

aldersgrænse end 15 år.

Læs udtalelsen på rådets hjemmeside

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 378: Det Etiske Råds årsberetning 2018-2019

DETT ETISKE RÅDS ÅRSBERETNING 2018-2019

GMO

OG ETIK I EN NY TID

I denne udtalelse taler Det Etiske Råd for, at det er tid til en ny

debat om genmodificerede planter. Det er ændringen af planten,

og ikke den anvendte teknik, som bør være afgørende for en god-

kendelse. Alle planter med nye egenskaber bør screenes, uanset

om de er udviklet med genteknologi eller traditionel forædling.

Meget har ændret sig siden GMO kom frem i 1990’erne. Derfor er der i dag behov for en

ny stillingtagen. De hidtidige argumenter mod GMO gælder ikke for mange af de nye

plantesorter, som bliver udviklet i disse år. Derfor anbefaler et stort flertal af rådets med-

lemmer nu, at reglerne for godkendelse af GMO ændres.

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 378: Det Etiske Råds årsberetning 2018-2019

DETT ETISKE RÅDS ÅRSBERETNING 2018-2019

DET ETISKE RÅDS ANBEFALINGER

Et flertal på 15 ud af 16 medlemmer står bag anbefalin-

gen om ændringen af godkendelsesreglerne. I udtalel-

sen giver rådet det eksempel, at klimaforandringerne

skaber behov for udvikling af planter, som bedre kan

klare de mere ekstreme vejrforhold, som ser ud til at

blive mere almindelige.

Udtalelse fra Det Etiske Råd

I udtalelsen skriver rådet, at det nu kan lade sig gøre

at fremstille GMO’er, som kan spille en positiv rolle for

arbejdet med flere af FN’s verdensmål for bæredygtig

udvikling. Rådet beskriver, hvordan fx gamle robuste

sorter og tilmed vilde planter, der allerede har de egen-

skaber, som er nødvendige i et bæredygtigt jordbrug,

nu med den såkaldte CRISPR-teknik forventes at kunne

forædles på langt kortere tid end de hundreder og tu-

sinder af år, som det har taget at udvikle de afgrøder,

som vi kender i dag. Sådanne ønskede egenskaber kan

være modstandsdygtighed over for plantesygdomme

og skadedyrsangreb, en effektiv udnyttelse af vand og

næringsstoffer i jorden, så der skal vandes og gødes mindre og flerårige planter med

dybe rødder der lagrer kulstof, og dermed trækker CO

ud af atmosfæren.

Et medlem af rådet mener, at det grundlæggende er etisk problematisk at anvende gen-

teknologi til at ændre ved planter. Dette medlem kan ikke anbefale, at godkendelses-

procedurerne på området ændres.

Til udtalelsen hører der også fire baggrundstekster, som mere udførligt beskriver de te-

maer, som diskuteres i udtalelsen.

Læs udtalelsen og baggrundsnotater på rådets hjemmesiden

Norske forbrugere positive over for anvendelsen af

genredigering

Det Etiske Råd vil følge udviklingen på området, og vi har bl.a. be-

mærket, at det norske Bioteknologirådet i april 2020 har præsen-

teret en undersøgelse om anvendelsen af genredigering til frem-

stilling af fødevarer. Her stiller flertallet af den norske befolkning

sig positive over for anvendelsen af teknikken på planter og hus-

dyr, såfremt formålet er samfundsnyttigt, fx ved at reducere bru-

gen af sprøjtemidler, fremstilling af mere robuste planter osv. En

tilsvarende undersøgelse er endnu ikke udført i Danmark.

Læs mere på bioteknologiradet.no

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 378: Det Etiske Råds årsberetning 2018-2019

DETT ETISKE RÅDS ÅRSBERETNING 2018-2019

Tidlig opsporing af sygdom

Det Etiske Råds udtalelse om tidlig opsporing forholder sig til, om

der er grund til at være betænkelig ved og kritisk over for den

store mængde af tiltag til tidlig opsporing af sygdomme og risiko-

faktorer for sygdomme, der i de senere år er sat i gang – og stadig

igangsættes.

I udtalelsen diskuterer Det Etiske Råd de etiske dilemmaer, der opstår ved den form for

tidlig opsporing, som målrettes bestemte individer og foregår uopfordret. Det kan ek-

sempelvis være, hvor en person spørges om sit alkoholforbrug, sine rygevaner eller sin

vægt eller inviteres til at deltage i en undersøgelse med henblik på at afdække en syg-

domsrisiko. I disse situationer er der en særlig risiko for, at opsporingen kan virke stig-

matiserende og privatlivskrænkende eller på anden måde føre til, at personen føler sig

forurettet. Ofte vil særlige målgrupper blive udvalgt, fx mennesker med kort uddannelse

eller de, som bor i særlige områder.

Rådet forholder sig ikke til de store screeningsprogrammer, der pr. automatik tilbydes

alle personer i målgruppen, uafhængigt af socioøkonomisk baggrund eller andre speci-

fikke forhold, som kunne have indflydelse på deres generelle sundhedstilstand.

Det Etiske Råds anbefalinger

Rådet mener, at det er vigtigt, at negative effekter i form af fx privatlivskrænkelse, stig-

matisering og manipulation skal indgå i vurderingen af den samlede nytte af en tidlig

opsporing. Det er også afgørende, at den indsats, man tilbyder efter opsporingen, har

en dokumenteret effekt. Hvis man ikke har evidens for nytte og skade, bør indsatsten

iværksættes som et forsøg.

Rådet har udviklet en tjekliste med punkter, som man i kommuner og regioner bør være

opmærksomme på, inden man igangsætter nye opsporingstiltag, under gennemførel-

sen af et sådant tiltag og efter gennemførelsen af et tiltag.

For en uddybende beskrivelse af de væsentligste etiske begreber og dilemmaer henvi-

ses til rådets baggrundspapir.

Læs udtalelsen og baggrundspapir på rådets hjemmeside

Hent tjeklisten

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 378: Det Etiske Råds årsberetning 2018-2019

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 378: Det Etiske Råds årsberetning 2018-2019

DETT ETISKE RÅDS ÅRSBERETNING 2018-2019

Sundhedswearables

og big data

Big data kan bidrage til bedre behandling og forebyggelse. Der

bør dog opsættes regler for de situationer, hvor etiske problemer

kan opstå. I redegørelsen

Sundhedswearables og big data

giver

rådet anbefalinger på fire områder.

I redegørelsen, som blev udsendt i efteråret 2019, ser rådet både på den direkte brug af

digitale data fra sundhedswearables i sundhedsvæsenet og på brugen af digitale data

til at udlede sundhedsoplysninger og forudsigelser om fremtidig sygdom hos borgerne.

Rådet ser på såvel positive som negative anvendelser af disse data og prøver at opsætte

etiske kriterier for, hvornår opsamling, generering og brug af sundhedsdata kan være

problematisk, og hvilke anvendelser man derfor bør sætte ind overfor.

Mange digitale data, som hver især ikke siger ret meget om os, kan blive sammenkørt til

at give et yderst personfølsomt billede af det enkelte menneske. Firmaernes algoritmer

kan finde mønstre og for eksempel komme med – mere eller mindre pålidelige – data

om vores sundhedstilstand eller dispositioner for at udvikle sygdomme i fremtiden. Dis-

se data kan samles i profiler, som også kan indeholde personfølsomme oplysninger om

fx seksuel orientering, personlighed, intelligens, omgangskreds osv.

De etiske problemer opstår, såfremt myndigheder eller firmaer kan få adgang til data,

som gør dem i stand til at gribe ind i vores liv på begrænsende måder, fastslår Rådet.

Hvis data kan anvendes til at begrænse vores privatliv og frihed eller til overvågning

eller diskriminering, så bør der sættes ind med rammesætning.

DET ETISKE RÅDS ANBEFALINGER

Rådet kommer med anbefalinger på fire områder. Det anbefales at læse anbefalingerne i

deres fulde længde i redegørelsen, men de er herunder gengivet i meget kort form:

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 378: Det Etiske Råds årsberetning 2018-2019

DETT ETISKE RÅDS ÅRSBERETNING 2018-2019

1. Bør sundhedsvæsenet anvende apps udviklet af private firmaer?

Rådsmedlemmerne er delt i deres anbefalinger om brugen af wearables i sundhedsvæ-

senet. Nogle medlemmer mener, sundhedsvæsenet kun bør anvende egne apps, dvs.

apps udviklet i sundhedsvæsenet, til opsamling af sundhedsdata. Andre medlemmer

anbefaler, at sundhedsvæsenet også bør tage imod data, som patienten selv indsamler

på en wearable leveret af kommercielle udbydere, hvis de pågældende app’s er certifi-

cerede.

2. Bør der eksistere et alternativ til at betale med sine data?

Flertallet af rådsmedlemmerne anbefaler, at der bør tages et opgør med det gratisprin-

cip, som betyder, at apps og andre tjenester stilles gratis til rådighed mod, at udbyderen

får adgang til borgeres data. Et enkelt medlem anbefaler ikke tiltag rettet mod opsam-

ling af data, da vedkommende ikke finder, dataopsamlingen i sig selv er et problem.

3. Bør sundhedsvæsenet samkøre borgernes data, opsamlet med wearables, med

data fra forskellige forvaltninger mhp forebyggende tiltag?

Rådet anbefaler, at data fra wearables kun bør kunne samkøres med data fra andre

myndigheder mhp. sygdomsforebyggelse, hvis der tages hensyn til særlige forhold vedr.

sikkerhed, information og samtykke, retten til viden/ikke-viden samt borgernes frihed

til valg af livsstil.

4. Forsikringsselskabers og arbejdsgiveres anvendelse af datagenererede

sundhedsdata

Flertallet anbefaler, at lovgiver forpligter sig til at sikre, at der la-

ves forpligtende rammesætning og regler for anvendelse af

de indsamlede data. Et enkelt medlem finder det ikke

principielt problematisk, hvis forsikringsselskaber og

arbejdsgivere med borgerens tilladelse anvender data

fra wearables såvel som algoritmegenererede sundheds-

data, så længe denne type data anvendes til den enkeltes

fordel.

Læs mere på rådets hjemmeside

Det nye ved big data er, at mange digitale data,

som hver især ikke siger ret meget om os, kan

sammenkøres til at give et yderst personfølsomt

billede af det enkelte menneske

LISE VON SEELEN, FORMAND FOR RÅDETS ARBEJDSGRUPPE

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 378: Det Etiske Råds årsberetning 2018-2019

DETT ETISKE RÅDS ÅRSBERETNING 2018-2019

Høringssvar 2018–2019

Det Etiske Råd har i 2018-2019 svaret på nedenstående høringer.

3. maj 2019: Høring over bekendtgørelse om ændring af bekendtgørelse om sikkerhed i

forbindelse med bloddonation

1. marts 2019: Høring over udkast til bekendtgørelser på Sundheds- og Ældreministeri-

ets område – oprettelse af Nationalt Genom Center mv.

9. januar 2019: Høring over udkast til lov om ændring af lov om klage- og erstatningsad-

gang inden for sundhedsvæsenet & sundhedsloven

13. december 2018: Høring over forslag til lov om ændring af lov om videnskabsetisk be-

handling af sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter og sundhedsloven (Styrkelse

af borgernes tryghed og tillid til sundhedsforskning)

12. december 2018: Forslag til lov om ændring af lov om anvendelse af tvang i psykia-

trien m.v., sundhedsloven, og forskellige andre love (Udarbejdelse af udskrivningsaf-

taler og koordinationsplaner, anvendelse af kropsscannere og narkohunde, ambulant

behandling af retspsykiatriske patienter på privathospitaler, m.v.)

3. december 2018: Høring over udkast til forslag til lov om ændring af autorisationsloven

14. november 2018: Høring over forslag til lov om ændring af lov om anvendelse af tvang

i psykiatrien m.v. (præcisering af målgruppen til de særlige pladser på psykiatrisk afde-

ling, indstillingsret for regionsrådet og justering af visitationskriterierne til de særlige

pladser på psykiatrisk afdeling)

23. oktober 2018: Høring over udkast til forslag til lov om ændring af sundhedsloven

(bedre digitalt samarbejde i sundhedsvæsenet og påmindelser til forældre vedr. børne-

vaccination)

17. september 2018: Høring, lovforslag om ændring af sundhedsloven og komitéloven

(ændring af aldersgrænsen for stillingtagen til organdonation og transplantationsrela-

teret forskning på hjernedøde samt obduktion af personer under 50 år, der dør pludse-

ligt og uventet)

10. august 2018: Høring, forslag til lov om ændring af lov om autorisation af sundheds-

personer og om sundhedsfaglig virksomhed, lov om apoteksvirksomhed, sundhedslo-

ven og forskellige andre love

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 378: Det Etiske Råds årsberetning 2018-2019

DETT ETISKE RÅDS ÅRSBERETNING 2018-2019

4. juli 2018: Høring over udkast til lovforslag om ændring af lov om regionernes finan-

siering

20. juni 2018: Høring over udkast til bekendtgørelse om politiets opgaver ved tvangsind-

læggelse samt tilbageholdelse og tilbageførsel i forbindelse med somatisk behandling

af varigt inhabile

18. juni 2018: Høring, forsøgsordning med risikodeling

21. februar 2018: Høring over udkast til bekendtgørelser og vejledningen om behandling

af personoplysninger i Sygehusmedicinregisteret

1. februar 2018: Høring, forslag til lov om ændring af sundhedsloven (egenbetaling for

tolkebistand)

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 378: Det Etiske Råds årsberetning 2018-2019

DETT ETISKE RÅDS ÅRSBERETNING 2018-2019

Om Det Etiske Råd

Det Etiske Råd er en samfundsinstitution, der i dialog med politikere og befolkning sæt-

ter menneskenære etiske emner til debat. Rådet er et uafhængigt råd, der skal rådgive

politikerne og skabe offentlig debat om etiske spørgsmål i forbindelse med nye biotek-

nologier, der berører mennesker, natur, miljø og fødevarer. Desuden arbejder rådet med

etiske spørgsmål inden for sundhedsvæsenet generelt.

Rådets 17 medlemmer er udpeget af Folketingets Udvalg vedrørende Det Etiske Råd og

en række ministerier. Medlemmerne udpeges for en treårig periode med mulighed for

genudpegning én gang. Rådsmedlemmerne er ulønnede.

Det er sundhedsministeren, der officielt beskikker Rådets medlemmer. Ved udpegning

og beskikkelse bliver der taget højde for, at såvel lægfolk som fagfolk er repræsenteret

samt, at der kun er én mere af det ene køn end af det andet.

Det Etiske Råd blev oprettet i 1987.

Læs mere om Det Etiske Råds arbejde på www.etiskraad.dk

UDVALGSARBEJDE

Det Etiske Råds arbejde består også i at deltage i forskellige arbejdsgrupper og

udvalg. Således deltager rådet blandt andet i det etiske udvalg under Nationalt

Genom Center og følger med i Danske Regioners arbejde med Personlig Medicin.

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 378: Det Etiske Råds årsberetning 2018-2019

DETT ETISKE RÅDS ÅRSBERETNING 2018-2019

Medlemmer af Det Etiske Råd

Find oplysninger om de nuværende medlemmer på rådets hjemmeside

MEDLEMMER ULTIMO 2019

• Anne-Marie Axø Gerdes, formand – professor og overlæge

• Bolette Marie Kjær Jørgensen, næstformand – journalist og historiker

• Christian Gamborg – lektor

• Eva Secher Mathiasen – formand for Dansk Psykolog Forening

• Henrik Gade Jensen – filosof og sognepræst

• Henrik Nannestad Jørgensen – cand.mag. og skolebestyrer

• Herdis Hansen – sygeplejerske og hospiceleder

• Jacob Giehm Mikkelsen – professor

• Karen Stæhr – tidl. sektorformand i FOA

• Leif Vestergaard Pedersen – cand.oecon, tidl. direktør i Kræftens Bekæmpelse

• Lise von Seelen – tidl. medlem af Folketinget

• Mia Amalie Holstein – cand.mag. og afdelingschef

• Morten Bangsgaard – stud.theol. og tidl. generalsekretær

• Poul Jaszczak – dr.med og tidl. overlæge

• Rico Mathiasen – ambulancebehandler

• Rune Engelbreth Larsen – idéhistoriker, forfatter

• Signild Vallgårda – professor

MEDLEMMER ULTIMO 2018

• Gorm Greisen, formand – klinisk professor og overlæge

• Bolette Marie Kjær Jørgensen, næstformand – journalist og historiker

• Anne-Marie Axø Gerdes – professor og overlæge

• Eva Secher Mathiasen – formand for Dansk Psykolog Forening

• Henrik Gade Jensen – filosof og sognepræst

• Henrik Nannestad Jørgensen – cand.mag. og skolebestyrer

• Herdis Hansen – sygeplejerske og hospiceleder

• Karen Stæhr – tidl. sektorformand i FOA

• Kirsten Halsnæs – professor

• Lise von Seelen – tidl. medlem af Folketinget

• Mia Amalie Holstein – cand.mag. og afdelingschef

• Morten Bangsgaard – stud.theol. og tidl. generalsekretær

• Poul Jaszczak – dr.med og tidl. overlæge

• Rico Mathiasen – ambulancebehandler

• Rune Engelbreth Larsen – idéhistoriker, forfatter

• Signild Vallgårda – professor

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 378: Det Etiske Råds årsberetning 2018-2019

Epidemier og etik

ABONNÉR PÅ NYHEDSBREVET

www.etiskraad.dk/nyhedsbrev

FØLG OS PÅ TWITTER

@etiskraad