Sundheds- og Ældreudvalget 2019-20
SUU Alm.del Bilag 368
Offentligt
2190291_0001.png
Til Sundhedsminister Magnus Heunicke samt
alle medlemmer af Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg
Kære sundhedspolitiker: Husk V82-løfterne til ME-patienterne!
I dag den 12. maj 2020 er det den internationale ME-dag, hvor mange af de millioner
af ME-patienter verden over gør opmærksom på deres situation. Danske ME-
patienter sender hermed dig og dine kolleger en række personlige hilsner på dette
gruppekort:
https://www.kudoboard.com/boards/chn4qRkY.
Vi håber, at du vil tage dig tiden til at se dem.
Vi ved godt, at I har travlt med COVID-19 pandemien for øjeblikket. Men forskere
peger allerede nu på, at antallet af patienter med Myalgisk encephalomyelitis /
Postviralt træthedssyndrom G93.3 kan stige efter pandemien. Derfor er det særligt
vigtigt, at det danske sundhedsvæsen fremover kan tilbyde korrekt udredning og
behandling af ME-patienter, og at der bevilges penge til biomedicinsk forskning i
sygdommen.
Fra gruppekortet [Foto fra 12. maj 2018]
Kære sundhedsminister Magnus Heunicke og alle sundhedspolitikere:
Husk V82-løfterne til ME-patienterne!
Den 12. maj er den internationale ME-dag. Derfor vil vi gerne gøre opmærksom på,
at situationen for danske ME-patienter er uændret - trods Folketingets enstemmige
vedtagelse V82 den 14. marts 2019 om at anerkende ME som en fysisk sygdom med
 SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 368: Henvendelse af 12/5-20 fra #MillionsMissingDenmark om behandling af ME-patienter
2190291_0002.png
WHO-diagnosekoden G93.3, adskille ME fra samlebetegnelsen funktionelle lidelser,
og oprette specialiseret behandling til danske ME-patienter.
Sundhedsstyrelsen efterkommer i sin nye vejledning “Kodning af funktionelle
lidelser” fortsat ikke Folketingets vedtagelse V82, idet
Sundhedsstyrelsen i
vejledningen generelt
anbefaler at anvende diagnosekoden “DR688A9B1 Funktionel
lidelse, almen/træthed” fremfor diagnosekoden “DG933A Benign myalgisk
encephalomyelitis”.
Vejledning i kodning af funktionelle lidelser:
https://www.sst.dk/-
/media/Udgivelser/2020/Vejledning-til-anvendelse-af-koder-for-funktionelle-
lidelser/Kodning-af-funktionelle-ledelser.ashx
Sundhedsstyrelsen har også fortsat planer om, at ME-patienter skal behandles på
centre for funktionelle lidelser, i stedet for at blive behandlet efter biomedicinske
metoder på specialiserede ME-centre. Folketingets vedtagelse V82 bliver ikke
efterkommet!
Beskrivelse af funktionelle lidelser i specialeplan:
https://me-foreningen.dk/wp-
content/uploads/2020/05/BILAG-6-kopi.pdf.
Planen skal godkendes af Det
Rådgivende Udvalg for Specialeplanlægning den 18. juni 2020.
Mange ME-patienter lever i social isolation hver eneste dag, fordi de er for syge til at
kunne gå udenfor. Der er ingen slutdato på ME-patienternes sociale isolation. Globalt
er der millioner af ME-patienter, som venter på biomedicinsk forskning og
behandling af deres sygdom. De er de
#MillionsMissing.
Som sundhedspolitikere har I muligheden for at hjælpe de ca. 14.000 ME-patienter i
Danmark med at få korrekte diagnosticerings- og behandlingsmuligheder.
På forhånd tak!
Med venlig hilsen
Cand.hort. Helle Rasmussen
ME-patient siden 1995
Adm. for #MillionsMissingDenmark
https://facebook.com/millionsmissingdenmark
Email: [email protected]