Sundheds- og Ældreudvalget 2019-20
SUU Alm.del Bilag 307
Offentligt
2173447_0001.png
ÅRSRAPPORT 2019
I DRØMMEN
ER HUN IKKE SYG
En pludselig død. En langsom
død. Hvad er bedst? Lis er
57 år og uhelbredeligt syg af
kræft. Hun foretrækker den
langsomme død. Den giver
mulighed for, at man kan
nå at sige de vigtige ting til
hinanden.
Side 8
NYSGERRIGHED TAGER
IKKE LÆNGERE TID
Svendborg Kommune har
kvalitetsudviklet den palliative
indsats til borgere i eget
hjem. Det kræver systematik,
skemaer, omorganisering og
efteruddannelse – foruden
venlighed og blik for de
speciikke palliative behov.
Side 12
KRÆFT OG ANDRE
LIVSTRUENDE SYGDOMME
I 2019 deltog knap 400
mennesker på et REHPA-
ophold i Forskningsklinikken.
Opholdene hjælper deltagerne
og giver både klinikere og
forskere en unik praksis-
baseret viden.
Side16
VI HAR LAVET
ET SØKORT TIL REHPA
Mogens Hørder træder tilbage
og Leif Vestergaard Pedersen
træder til som formand for
REHPAs Advisory Board.
Begge har de en særlig evne
til at se det væsentlige, sætte
retning og bygge bro.
Side 28
SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 307: Henvendelse af 31/3-20 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation (REHPA) om årsrapport 2019
2173447_0002.png
2
REHPA ÅRSRAPPORT 2019
INDHOLD
4
ANN-DORTHE ZWISLER
HAR ORDET
Faglig kvalitet. Relation.
Nærvær. Det er de
gennemgående ord i
denne årsrapport. Men
værdierne danner også
klangbund for de mange
aktiviteter, samarbejder
og perspektiver, REHPA
har arbejdet med gennem
et godt og travlt 2019.
8
I DRØMMEN
ER HUN IKKE SYG
6
2019 KORT FORTALT
En tidslinje giver et hurtigt overblik over faglige, strategiske
og organisatoriske begivenheder i REHPA i 2019.
Sygeplejerske Lis Christensen er syg af kræft. Lis fortæller
os om, hvordan det er at leve og ønske at holde fast i livet,
samtidig med at hun ved, at hun er uhelbredeligt syg og
kommer til at dø af sygdommen.
12
NYSGERRIGHED TAGER
IKKE LÆNGERE TID
Mejse Holstein er projektleder bag
Svendborg Kommunes arbejde med
kvalitetsudvikling af palliativ indsats.
Resultaterne er bl.a. udvikling og
implementering af digitale værktøjer
til medarbejderne og undervisning.
Redaktion: Anette Fly Haastrup,
Charlotte Toft-Petersen og Ann-Dorthe Zwisler
Tekst: REHPA og sundhedsjournalist Mette Thorsen.
Copyright
©
2020
Mindre uddrag, herunder igurer, tabeller og citater,
er tilladt med tydelig kildeangivelse. Skrifter,
der omtaler, anmelder, citerer eller henviser til
nærværende, bedes sendt til REHPA.
Design:
Company:k
Foto:
REHPA, Nils Lund (side 2, 5, 13, 16-22),
Jens Honoré (forsiden, side 2, 8-11),
Tomas Bertelsen (side 31) og Colourbox (side 15).
Tryk:
Tafdrup&co ApS
Oplag:
500 stk.
ISSN:
2246-8811
ISSN:
2246-882X (online)
REHPA,
Videncenter for Rehabilitering og Palliation
Vestergade 17
5800 Nyborg
Telefon 21 81 10 11
Mail: [email protected]
www.rehpa.dk
Årsrapport 2019
16
AKTIVITETER I REHPAS
FORSKNINGSKLINIK
I 2019 ik 374 mennesker hjælp og støtte til at håndtere
livet med livstruende sygdom igennem et ophold i REHPAs
forskningsklinik. Samtidig indsamlede klinikere og forskere
værdifuld praksisbaseret viden.
SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 307: Henvendelse af 31/3-20 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation (REHPA) om årsrapport 2019
2173447_0003.png
REHPA ÅRSRAPPORT 2019
3
21
32
ORGANISATION OG ØKONOMI
FORSKNING OG
KLINISK UDVIKLING
Oversigt over forskning og klinisk udvikling og de tilhørende
REHPA-ophold.
35
UDDANNELSE
22
PROJEKTER OM
REHABILITERING OG PALLIATION
Oversigt over REHPAs forsknings- og udviklingsprojekter.
36
SAMARBEJDE OG NETVÆRK
REHPA er tovholder på faglige netværk og inviterer til
samarbejde på tværs af organisatoriske og faglige skel.
24
BRUGERINVOLVERING
PÅ FLERE NIVEAUER
REHPA arbejder systematisk med brugerinvolvering som
del af videncenterets udvikling. Vi bliver rådgivet af et
Brugerpanel, en Rådgivende Styregruppe og af et Advisory
Board.
38
KOMMUNIKATION
OG VIDENDELING
28
VI HAR LAVET
ET SØKORT TIL REHPA
REHPA samler, skaber og deler viden om rehabilitering
og palliation. Se oversigt over forskernes udgivelser.
40
VIDENDELING OG
INTERNATIONALT SAMARBEJDE
Interview med den afgående formand for Advisory Board,
Mogens Hørder.
I REHPA samarbejder og videndeler vi både nationalt og
internationalt.
30
MAN SKAL TURDE SIGE:
”DET HER ER DET VIGTIGSTE”
Interview med den nye formand for Advisory Board,
Leif Vestergaard Pedersen.
42
REHPAS
MEDARBEJDERE 2019
SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 307: Henvendelse af 31/3-20 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation (REHPA) om årsrapport 2019
2173447_0004.png
SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 307: Henvendelse af 31/3-20 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation (REHPA) om årsrapport 2019
2173447_0005.png
REHPA ÅRSRAPPORT 2019
5
FAGLIG KVALITET OG NÆRVÆR
SKAL SMELTE SAMMEN
I år går nogle bestemte ord igen i REHPAs årsrapport.
Professor Mogens Hørder – den netop fratrådte formand
for REHPAs Advisory Board – siger: ”Ikke to kommuner
har samme opfattelse af, hvad kvalitet er. Samtidig er de
ved at segne. Men hvad er kvalitet? Er det 500 ydelser om
dagen? […] Vi skal til at måle kvalitet på lere og nye måder.
Det er en kæmpe udfordring.”
I årsrapporten møder vi også Lis Christensen, der er
uhelbredeligt syg af kræft. Hun kæmper for at acceptere,
at hendes behandling ikke kan helbrede hende, kun
lindre. Samtidig forsøger hun – som omkring 25.000
andre uhelbredeligt kræftsyge danskere – at holde fast i
sin hverdag bedst muligt. Hun er urolig for den tid, hvor
hun bliver afhængig af professionel hjælp. Vil hun blive
mødt med nænsomhed? Med nærvær? I sin sidste tid
vil Lis meget nødig være en rutineopgave for personale i
sundhedsvæsenet.
Den tiltrædende formand for REHPAs Advisory Board Leif
Vestergaard Pedersen spidsformulerer de svært syge
menneskers behov og deres sårbarhed: ”Det kan være
svært at nå at etablere en relation mellem behandler og
patient. Men når det ikke lykkes, lykkes ingenting godt.”
Faglig kvalitet. Relation. Nærvær. Det er de gennemgående
ord i denne årsrapport.
Men vi arbejder jo i et sundhedsvæsen, hvor tiden er knap,
og hvor de sundhedsprofessionelle er under pres. De
mødes med høje krav om målbar kvalitet og effektivisering.
Relation er ikke noget, der er let at sætte på skema og
efterfølgende måle på. Kan relation overhovedet integreres
i sundhedsydelser? Og i en travl hverdag – er relation da
ikke noget ekstra? Noget ved siden af kerneydelsen?
Sådan ser Svendborg Kommune ikke på det. Som del
af SATS-puljeprojektet ”En værdig død” har kommunen
arbejdet med at kvalitetsudvikle palliativ indsats til borgere
i eget hjem. Projektleder Mejse Holstein beretter, at
frontpersonalet før denne udviklingsindsats kunne stå
usikre over for den palliative opgave. De følte sig ikke
fagligt rustede til at møde borgerens lidelse. I stedet
ekspederede de sig ud af presset, nogle gange i form
af en indlæggelse. Undervisning og sparring ved det
specialiserede palliative niveau og ved kommunens egne
medarbejdere gav personalet redskaberne til at være de
palliative patienter nær og håndtere kritiske situationer
lokalt. Mejse peger på, at systematik, indhentning af
patientrapporterede oplysninger og undervisning var
centrale, målbare elementer i kvalitetsudviklingen. Men
høj faglighed og relation var ikke hinandens modsætninger.
Tværtimod. Det var præcis kvalitet i den faglige ydelse, der
åbnede for kvalitet i det menneskelige møde.
2019 var endnu et travlt år for REHPA. Vi søsatte strategi
2025, åbnede for nye målgrupper i forskningsklinikken,
udbyggede samarbejdet med feltets aktører og videre-
udviklede brugerinddragelse. REHPA selvstændiggjorde
sig som nationalt videncenter. Vi sagde farvel og på
gensyn i nye samarbejder til Onkologisk Afdeling på
Odense Universitetshospital, og vi sagde farvel til vores
højt værdsatte Advisory Board formand og bød den nye
formand varmt velkommen.
Med en stor og fælles indsats fra REHPAs team og med
værdifuld støtte fra Styregruppen, Advisory Boardet,
Brugerpanelet og REHPAs driftsherrer har vi nu taget hul
på 2020. Her vil vi skabe ro til at gennemføre videncentrets
strategi, hvor koordinering og integrering af rehabilitering
og palliation og praksisnær kvalitetsudvikling er centrale
fokusområder.
Nærvær. Relation. Faglig kvalitet.
Disse værdier er hinandens forudsætning, og de kan
smelte sammen i én ydelse. Svendborgprojektet
demonstrerer på ineste vis, at det kan lade sig gøre.
Februar 2020
Ann-Dorthe Zwisler
Videncenterchef, professor
SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 307: Henvendelse af 31/3-20 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation (REHPA) om årsrapport 2019
2173447_0006.png
6
REHPA ÅRSRAPPORT 2019
2019 KORT FORTALT
Endnu et godt og littigt år er gået i REHPA. Aktiviteterne
har været mange, og de spænder bredt. På tidslinjen
herunder har vi udvalgt en række faglige, strategiske
og organisatoriske begivenheder – eller med andre ord
skitseret: Den ultrakorte version af året, der gik.
JUNI
4.6.
Møde i REHPAs Advisory Board
11.-14.6.
Adjungeret professor
David Clark, Storbritannien,
på forskningsbesøg
13.-15.6.
Folkemødet på Bornholm
13.6.
REHPA Netværksmøde:
Kommunal palliativ indsats
24.6.
REHPA Netværksmøde:
DANCAS (Danish Cardiac Arrest
Survivorship)
24.-28.6.
Adjungeret professor
Rod Taylor, Storbritannien,
på forskningsbesøg
28.6.
REHPA Centermøde
APRIL
JANUAR
JANUAR
1.1.
REHPA selvstændig
afdeling på OUH
7.1.
Opstartsmøde
national pilottest af HjertePRO
24.1.
REHPA Netværksmøde:
Unge og kræft
24.1.
REHPA Netværksmøde:
Patientforeningerne
4.4.
Brugerpanelet - workshop
5.4.
Workshop (eksternt
samarbejde): Parkinson
5.4.
Videndelingsseminar:
Energi til livet
29.4.
Videndelingsseminar:
Hjernetumorpatienter og deres
pårørende
30.4.
REHPA Styregruppemøde
4.3.
Netværksdag for
professionshøjskolerne
8.3.
REHPA Centermøde
14.3.
REHPA Netværksmøde:
Kommunal palliativ indsats
10.5.
Netværksmøde: Severin
23.5.
Dialogmøde med Kræftens
Bekæmpelse, Hjerteforeningen og
Lungeforeningen
23.5.
Forskningsbesøg i Norge
23.-25.5.
16th World Congress of the
European Association for Palliative
Care, Berlin
28.5.
REHPA Netværksmøde:
Unge og kræft
MARTS
MAJ
SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 307: Henvendelse af 31/3-20 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation (REHPA) om årsrapport 2019
2173447_0007.png
REHPA ÅRSRAPPORT 2019
7
Ledergruppen var i august
samlet for blandt andet at sætte
retning for koordinering af klinik,
rehabilitering og palliation (KRP)
i REHPA.
2019 var et foretagsomt år,
og som billedet antyder, har det
til tider blæst fra alle retninger
– dog oftest som medvind.
SEPTEMBER
1.9.
Etablering af REHPAs nye
arbejdsmiljøorganisation
5.9.
REHPA Centermøde
19.9.
Seminar (eksternt): Dansk
Hjerterehabiliterings Database og
kommunerne om kvalitetssikring
i kommunerne
24.9.
12. Nationale
Rehabiliteringskonference, Aarhus
26.9.
Videndelingsseminar:
Improving rehabilitation
– the need for theories
30.9.
OUH Direktionsmøde
NOVEMBER
4.11.
REHPA Netværksmøde:
Kommunal palliativ indsats
11.11.
Videndelingsseminar:
MPN og Myelomatose
19.11.
Videndelingsseminar: Palliative
indsatser til børn og unge
21.11.
Forskningsbesøg i Norge
26.11.
Indledende tværgående
forskningsmøde om koordinering af
klinik, rehabilitering og palliation i
REHPA
27.11.-3.12.
Forskningsbesøg i
Bangladesh
7.8.
REHPA Netværksmøde: DANCAS
(Danish Cardiac Arrest Survivorship)
14.8.
Forskningsbesøg Færøerne
(hjertesvigt og palliation)
15.8.
Besøg af Almen Praksis,
Region Nordjylland
30.8.
Opstartsmøde (møderække af 6):
HjerteFyn, udlytning af rehabilitering
fra sygehus til kommune
2.10.
REHPA Styregruppemøde
3.-4.10.
Brugerpanelet
– todages seminar inkl. evaluering
4.-6.10.
Occupational Science Society
Conference, Phoenix Arizona, USA
25.10.
Forskningsbesøg på Færøerne
(palliation)
31.10.
Møde i REHPAs Advisory
Board; Mogens Hørder træder tilbage
som formand
13.12.
REHPA Centermøde
31.12.
Flytning af kontor i
Region Nordjylland
DECEMBER
AUGUST
OKTOBER
SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 307: Henvendelse af 31/3-20 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation (REHPA) om årsrapport 2019
2173447_0008.png
8
REHPA ÅRSRAPPORT 2019
SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 307: Henvendelse af 31/3-20 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation (REHPA) om årsrapport 2019
REHPA ÅRSRAPPORT 2019
9
I DRØMMEN
ER HUN IKKE SYG
Af Mette Thorsen
Lis Christensen er 57 år og uhelbredeligt syg af kræft. En dag i december 2019 var hun så udmattet, at
hun sagde til sin bror: ”Jeg tror det bliver min sidste jul.” Få dage senere havde hun det meget bedre og
tænkte: ”Bare en sommer mere.” De to følelser går i hver sin retning – og ligger tæt op ad hinanden.
Lis slentrer langs strandpromenaden, mens hun små-
sludrer om ikke noget særligt med sin søn, Lasse. Det er
høj sol på Tenerife i november. Der er noget vigtigt, hun
gerne vil tale med Lasse om, men det bliver ikke i dag. I dag
vil hun bare holde fri. Stranden er fuld af mennesker, der
soler og bader, og hun nyder at være anonym. Ingen ser på
hende med et blik, der siger:
Der går hende, der aldrig bliver
rask.
En telefonbesked
Ti måneder tidligere ringede telefonen. Efter Lis’ mand
døde i 2017, lader hun tit tv eller radio køre, og hun havde
lige set håndbold, da hun ik sin læge i røret. Lægen
spurgte, om der var nogen hos hende. Lis ventede svar på
en bestemt røntgenundersøgelse. Men lige den søndag
eftermiddag var hun uforberedt på opkaldet.
Nej, der var ingen hos hende.
Lægen fortalte alligevel svaret på undersøgelsen.
Det er
ikke rigtigt,
tænkte Lis, og samtidig:
Det er rigtigt.
I 2016 ik
hun en tarmkræftoperation. Året efter døde hendes mand
af en hjerteblodprop. Havde hun ikke oplevet nok? Udenfor
var det januarmørkt. Nu skulle hun igen ringe rundt til folk
med en dårlig besked.
Én tanke melder sig automatisk, når Lis er presset. Tanken
er:
Jeg klarer det lige selv.
Hun bestemte sig for ikke at
ringe til nogen om lægens opkald. Måske de knuder på
lungerne bare var noget fra en lungebetændelse. Måske
var det derfor, hun følte sig så træt.
Håb kan springe fra sted til sted på et splitsekund. På
hospitalet ugen efter fortalte onkologen, at det uden tvivl
var kræft igen, og Lis nåede at håbe, at en operation måske
ville kunne klare det.
Lægen fortsatte med at forklare, hvorfor det ikke kunne
lade sig gøre at operere. ”Vi kan ikke helbrede dig,” sagde
han og tilbød kemoterapi. Lis havde før prøvet at få kemo
efter sin tarmkræftoperation. Dengang tænkte hun:
Det her
overlever jeg ikke.
Dengang i 2016 traf hun en beslutning. Og da hun gik ud i
solen efter at have givet hospitalet besked om den, tænkte
hun:
Jeg har fået mit liv tilbage.
Lis fortryder ikke, at hun
afbrød sin kemoterapi efter den fjerde behandling, heller
ikke i dag, hvor hun har fået spredning. Hun ik en dejlig
sommer. ”Jeg kender andre, der har taget hele pakken og
alligevel er blevet syge,” siger Lis. ”Der er ingen garantier.”
Et spørgsmål
En diagnose som Lis’ udløser mange lægeaftaler, og ved en
af dem lå en pjece om kemobehandling klar til hende. Lis
ik kvalme af at se billederne. Men lægen vidste fra hendes
journal, hvor svært hun havde haft det sidst, og tilbød kemo
i en tabletbehandling, der ville være mere skånsom. Den
sagde hun ja til.
Da dagens konsultation var ved at være slut, kunne Lis ikke
lade være med at spørge: ”Tror du, jeg lever om fem år?”
Lægen talte en stund om, at man jo aldrig kan spå om
fremtiden, men det Lis husker, er nogle få ord i hans svar:
”Nej, det tror jeg ikke.”
Lig nr. 97
Når Lis tænker på døden, ved hun mere om den end folk
lest. Som hjemmesygeplejerske har hun passet mange
mennesker i den sidste del af livet. Selve døden kom i
reglen som en befrielse for dem. ”De havde brug for at
forlade denne verden, for de var så syge,” fortæller hun.
Så syg er Lis ikke endnu. Hun har overhovedet ikke
brug for at forlade denne verden. Hun har for meget at
følge med i. For meget at glæde sig over. Bare den tur
til Tenerife som fejrede, at hendes kemokur fra marts
til oktober 2019 havde gjort kræftknuderne på hendes
lunger mindre. Om aftenerne på deres ferie gik de ud at
spise – hun, Lasse og hans kæreste. Lis nød hvert sekund:
At blive opvartet. At kigge på de andre gæster ved de små
borde og mærke deres feriehumør. Den lune aftenluft.
Mørket faldt hurtigt på, og også det nød hun og de små lys
på bordene.
Når Lis tænker på sin egen sidste tid, er hendes værdighed
en af de ting, der betyder noget. Siden hun var barn, har
SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 307: Henvendelse af 31/3-20 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation (REHPA) om årsrapport 2019
2173447_0010.png
10
REHPA ÅRSRAPPORT 2019
LIS CHRISTENSEN
ALDER: 57
BOPÆL: VIBORG
hun kendt sig selv som et menneske, der klarer sig selv.
Når hun på et tidspunkt får brug for hjælp, håber hun, at
hun vil blive behandlet nænsomt – også når hun er død.
”Man vil nødig være lig nr. 97,” siger hun.
Dengang det var en af Lis’ arbejdsopgaver at vaske et dødt
menneske og klæde det på til kisten, kunne hun godt lide
at blive ved med at småsnakke til den døde. Hun sagde:
”Nu giver jeg dig lige din cardigan på. Det kan godt være
det gør lidt ondt. Så, nu lykkedes det…”
Hvad skal hun sige
Når folk spørger, hvordan det går, svarer hun gerne: ”Jo
tak, stille og roligt.” Hendes veninder siger, at hun skal
ringe, når hun er ked af det, men det gør hun ikke. Hvad
skal hun sige? Hun søger ly i sofaen, og katten springer
op til hende.
En ting hun håber på i begyndelsen af december 2019 er,
at lægerne vil skifte mening og alligevel operere hende,
nu hvor hendes kræftknuder er blevet mindre. Hun har
bedt om en second opinion. Først tøvede hun med at
spørge. Det føltes som om, hun krævede for meget. Men
en veninde skubbede på: ”Det er da nu! Nu! Mens du
har det godt!” Lis ik det sagt, og lægens øjne ændrede
udtryk. Lægen sagde: ”Men er du ikke tilfreds med den
behandling, du får?”
Lis oplevede det som om, der var skuffelse i lægens øjne.
Lis svarede, at jo, jo hun var absolut tilfreds. Hun ville bare
gerne vide, om en operation alligevel var en mulighed. Og
i sit stille sind tilføjede hun:
Det er mit LIV, jeg kæmper for.
Hvis det var din mor, der sad her – ville du så ikke spørge
efter en second opinion?
De vigtige ting
En pludselig død. En langsom død. Hvad er bedst? Lis
foretrækker den langsomme, fordi man kan nå at sige de
vigtige ting til hinanden.
En majdag i 2017 havde hun købt ind til nem aftensmad,
fordi det var så godt vejr. Da hun kom hjem, mærkede
hun, at noget var galt. Det var noget med stilheden i stuen.
Hendes mand Lars lå på sofaen, og han lå på en måde,
der fortalte hende, at han var død. ”Det var hans farver.
Han var meget bleg. Han lå lige så pænt, og jeg kunne se,
at det var gået hurtigt.”
Der er meget, hun ikke nåede at sige til Lars. Og hun er
begyndt at fortælle menneskene omkring sig, hvor meget
hun holder af dem, og hvor meget de betyder for hende.
Ved siden af de ting, hun siger, ligger de ting, hun slås
med at få sagt. Fx den samtale med hendes søn. Han
skal ikke udsættes for at høre om sygdom hele tiden.
Han er ung og skal leve sit liv. Han har ganske vist givet
hende en bog og bedt hende skrive i den om slægten og
om gamle dage. Og faktisk er alle mulige ting fra fortiden
begyndt at dukke op i hendes hukommelse. Fx huskede
hun pludselig et par grønne løjlsbukser hun ik, da hun
Nærmeste pårørende:
Lis har en søn Lasse på 24
år. Lis’ mand Lars døde pludseligt og uventet af en
hjerteblodprop i 2017.
DIAGNOSER
2016: Endetarmskræft
2019: Spredning til lunger og den ene binyre
AKTUELLE SYMPTOMER (VINTEREN 2019)
Svær åndenød i perioder, træthed og
koncentrationsbesvær. Lis har ingen smerter.
BEHANDLINGER
Endetarmskræft:
Lis blev opereret og erklæret
”opereret rask” i foråret 2016. Straks efter startede hun
i en forebyggende kemokur, men behandlingen var så
barsk, at hun valgte at afslutte sit forløb efter den fjerde
behandling.
Lunge- og binyrekræft:
Lægerne fortalte Lis, at
metastaserne i hendes lunger og binyre ikke kunne
opereres, og at hun er uhelbredeligt syg. De tilbød en
lindrende tabletkur af kemo og antistofbehandling, som
løb over otte måneder i 2019. Denne behandling tålte hun
godt, og den har gjort knuderne mindre.
Second opinion:
Efter at have afsluttet sin kemo-
behandling, søgte Lis en second opinion om operation.
I slutningen af december 2019 ik hun at vide, at en
operation fortsat ikke er mulig.
Aktuel behandlingsplan:
Efter sin tre-måneders
kemopause skal Lis i begyndelsen af 2020 scannes igen,
og lægerne vil vurdere, om hun skal have en ny kemokur.
ARBEJDE
Lis har arbejdet som sygeplejerske i hjemmeplejen det
meste af sit arbejdsliv. I begyndelsen af 2019 blev hun
sygemeldt, og hun er aktuelt på sygedagpenge.
FRITID
Lis plejede at løbe lere gange om ugen. Det kan hun ikke
længere pga. åndenød. Men hun går lange ture.
KONTAKT TIL KOMMUNEN
Lis kan passe sig selv og sit hjem uden hjælp. Hun har
ingen kontakt til kommunen ud over jobcenteret. Her er
hun på en standby ordning, hvor man ser an, hvad der
sker med hendes helbred.
REHABILITERING
Lis har deltaget i følgende tilbud:
• 2016 og 2019: Kræftrehabiliteringstilbud i Viborg
Sundhedshus.
• 2019: Et REHPA-ophold for mennesker, der har eller
har haft kræft og har brug for rehabilitering.
SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 307: Henvendelse af 31/3-20 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation (REHPA) om årsrapport 2019
2173447_0011.png
REHPA ÅRSRAPPORT 2019
11
var ti. Hvor kom det minde fra? De bukser var noget af det
bedste. Og hun og hendes brødre er begyndt at mindes
gamle dage sammen. Bølgerne har gået højt mellem Lis
og hendes brødre gennem årenes løb, men nu griner de af
historier fra deres barndom.
Men bogen har hun så ikke fået skrevet i, fortæller Lis.
”Hvad venter jeg på?” siger hun. ”Jeg tænker vel, jeg når
det nok!”
Det rigtige tidspunkt
Hvornår er det overhovedet det rigtige tidspunkt at tale om
de ting, hun tænker på? Første skridt til den samtale med
Lasse har hun taget, for hun har fået spurgt, om han vil gå
med hende ned i Kræftens Bekæmpelse og mødes med
en sygeplejerske, de kender fra et pårørendearrangement.
Til hendes overraskelse sagde han straks ja.
Når hun ligger på sofaen, mærker hun, hvad der skal ske
med hende, og prøver både at skubbe det væk og give
det plads. Hun drømmer ikke om det om natten. Men
hun har lere gange drømt, at hendes mand ikke døde.
I drømmen reddede de ham på sygehuset, og nu er han
kommet hjem. ”Er du her stadigvæk, Lars?” spørger hun.
Han ligner fuldstændigt sig selv. Hun er så glad for at se
ham, og forvirret. Hvad skal hun sige til skifteretten nu?
I drømmen er hun ikke syg. Alting virker almindeligt. Så
vågner hun, og han er væk igen.
Til januar har Lis og hendes søn en aftale med
sygeplejersken i Kræftens Bekæmpelse. Her vil Lis
gerne tale med Lasse om, at hun er mere syg, end hun
umiddelbart ser ud til. Og senere – engang, når tiden er
inde – vil hun sige til ham, at han og hans kæreste ikke
må føle sig forpligtede til at beholde hendes møbler og
det nips, hun har meget af.
Men lige nu har hun pyntet op til jul med alle sine engle
og nisser og tændt lyskæden i grantræet udenfor.
REHPA-OPHOLD OM
REHABILITERING OG PALLIATION
REHPAs forskningsklinik har holdt rehabiliterings-
forløb for mennesker med kronisk og/eller uhel-
bredelig kræftsygdom, der har behov for hjælp til at
håndtere problemer, som skyldes sygdom og/eller
behandling.
Problemerne kan være af forskellig art fx fysisk,
psykisk, social eller i forhold til det at være menneske
med en livstruende sygdom.
Der er afholdt et forløb i 2019, og der er planlagt
tre forløb i 2020.
SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 307: Henvendelse af 31/3-20 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation (REHPA) om årsrapport 2019
2173447_0012.png
12
REHPA ÅRSRAPPORT 2019
NYSGERRIGHED
TAGER IKKE LÆNGERE TID
Af Mette Thorsen
En satspuljebevilling gav Svendborg Kommune mulighed for at kvalitetsudvikle den palliative
indsats under ledelse af faglig konsulent og projektleder Mejse Holstein. Men kan man også
kvalitetsudvikle på menneskeligt nærvær?
Flere og lere mennesker vil helst blive hjemme i
den sidste tid af deres liv, hvis det kan lade sig gøre.
Kommunerne skal komme dem i møde med et palliativt
tilbud af høj kvalitet. Men samtidig lever kommuner med
stor personaleudskiftning og stram økonomistyring.
Det er i dette krydspres, at frontpersonale døgnet rundt
udfører de palliative opgaver.
”Vi løber ikke efter alle satspuljer!” siger Mejse Holstein.
Det kræver mange medarbejderes tid og ressourcer at
skrive en ansøgning. Men også Svendborg Kommune
oplever en stadigt stigende efterspørgsel efter palliativ
indsats i hjemmet. Så da Sundhedsstyrelsen i 2015 udbød
satspuljen
En værdig død – modelkommuneprojekt,
var
ledelsen motiveret for at søge netop denne pulje. Det er
svært at tage tid til kvalitetsudvikling fra den daglige drift.
Der kan en engangsbevilling fungere som et frirum, hvor
man kan se på egen praksis og eksperimentere med nye
metoder og organiseringer.
På det palliative felt er det
afgørende, om tilbuddet er
af høj kvalitet eller ej. Mange
mennesker ser for sig, at det
vil være mere naturligt og
trygt for dem at dø hjemme
frem for på et hospital.
Forudsætningen for, at de
kan få dette ønske opfyldt, er som regel, at pårørende
påtager sig en pasningsopgave. For nogle familier kan
det blive en rig og meningsfuld tid. Men hvis den døende
og familien oplever, at de ikke har adgang til hjælp, eller
at hjælpen belaster dem yderligere, bliver det en barsk
oplevelse.
Under alle omstændigheder vil der ske et voldsomt
opbrud i en families fasttømrede roller og rutiner. Et væld
af nye opgaver, hvor især personlig pleje overskrider
alles blufærdighed; opskræmtheden ved pludselige
forværringer og smerter; dræn, sonder eller andet
medicinsk udstyr i hjemmet – det bliver del af familiens
verden. Det er i dette sårbare rum, at kommunens
personale træder ind.
Lapper i lommen
I løbet af en vagt tackler frontpersonalet en hvirvel af vidt
forskellige opgaver, og det er let at miste sit blik for de
speciikt palliative behov. Det vil sige: Hvornår opdager
personalet overhovedet, at et menneske med livstruende
sygdom er ved at glide ind i en palliativ fase? Overgangen
kan ske i bittesmå skred ned ad bakke, især hos kronikere
med KOL, hjertesygdom eller demens. Og derpå: Hvordan
danner man sig et overblik over borgerens behov?
Og endelig: Hvordan registrerer hjemmeplejen eller
plejehjemspersonalet deres løbende observationer, så alle
i et team er på linje? Uden systematik i tilgangen vil de
erfarne medarbejdere gøre ét og de nyuddannede noget
andet, fortæller Mejse Holstein. Hver især vil de handle
ud fra deres erfaring og løse opgaven, men kvaliteten kan
blive ustabil.
Puljemidlerne gjorde det
muligt at styrke systematikken.
Bl.a. gik medarbejderne i
gang med at teste og derefter
implementere brugen af
et spørgeskema – bl.a.
EORTC-skemaet – som kan
afdække borgerens egen vurdering af livskvalitet og
palliative behov. Sideløbende blev en allerede operativ
app udbygget, så medarbejderne digitalt kunne udfylde
skemaerne hjemme hos borgeren.
Mejse Holstein fortæller om effekten af denne indsats:
Man er nu tættere på målet om, at alle palliative
tilbud udfolder sig inden for et koncept, samtidig med
at de forløber tæt på borgernes individuelle ønsker.
Organisatorisk giver appen en let tilgængelig adgang til
de værktøjer, man skal bruge for at tilrettelægge forløb
og overblik over de enkelte borgeres forløb. Også den
SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 307: Henvendelse af 31/3-20 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation (REHPA) om årsrapport 2019
2173447_0013.png
REHPA ÅRSRAPPORT 2019
13
Svendborg Kommune er nu tættere på målet om, at alle palliative tilbud udfolder sig inden for et koncept, samtidig med
at de forløber tæt på borgernes individuelle ønsker. Her ses faglig konsulent og projektleder Mejse Holstein.
tværsektorielle ensartethed er blevet styrket, idet de
specialiserede palliative teams allerede brugte skemaet.
Forskellen mellem før og nu kommer håndgribeligt
til udtryk: ”Før kunne der ligge en masse lapper i en
sygeplejerskes lomme, når hun kom tilbage til kontoret
fra hjemmebesøg”, siger Mejse Holstein. Lapper med
informationer, som hun så skulle i gang med at taste ind.
Nu er sygeplejerskens lommer tomme.
Der skulle være mønt
Mejse Holstein beretter, at medarbejderne gerne vil
den palliative opgave – den giver stor mening. Men
den kan også virke overvældende, hvis man føler sig
fagligt usikker. Det belaster personalet at stå magtesløs
over for voldsom lidelse, og det kan føre til mange
”for-en-sikkerheds-skyld” indlæggelser. Derfor var det
blevet besluttet, at en del af puljemidlerne skulle gå til
undervisning af ældreområdets sygeplejersker.
Som projektleder har Mejse Holstein prioriteret at følge
medarbejderne meget tæt. Og hun fortæller, at hun
undervejs blev mere og mere opmærksom på en anden
faggruppes behov. På plejecentrene vil der døgnet rundt
være personale omkring beboerne. Men det er kun i
dagtimerne, at der er sygeplejersker på vagt. Det betyder,
at SOSU-assistenter i plejecentre står med en kompleks
opgaveportefølje, og at også de havde stort behov for
undervisning i palliative opgaver.
”Det skulle der være mønt til!” siger Mejse Holstein.
Hun gik til styregruppen og skaffede midler til også
at opkvaliicere SOSU-assistenterne. Derefter kunne
medarbejdere fra det specialiserede palliative niveau
undervise begge faggrupper i bl.a. palliative symptomer,
smertebehandling, delir, obstipation og tværfagligt
samarbejde.
Mennesket bag
I Svendborg Kommune arbejdede man i løbet af
projektperioden på at kvalitetsudvikle de palliative tilbud
med bl.a. omorganiseringer, indførelse af nye skemaer og
efteruddannelse. Det er indsatser, man kan evaluere ud
fra hårde data og kvantitative målepunkter. Men REHPAs
SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 307: Henvendelse af 31/3-20 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation (REHPA) om årsrapport 2019
2173447_0014.png
14
REHPA ÅRSRAPPORT 2019
evalueringsrapport peger på, at venlighed er af afgørende
betydning for døende og deres pårørende. Og familierne
gav også udtryk for, at venlighed ikke er en given ting.
Hvordan sikrer en kommune uhåndgribelige værdier som
menneskeligt nærvær i sin organisation?
Det en kommune gerne vil, er ikke altid det, den formår.
Selv om det fx er et stort ønske fra mange døende at blive
tilknyttet et fast team af medarbejdere, har Svendborg
Kommune ikke altid praktisk mulighed for at gøre det.
Man kan ikke opfylde alle ønsker, men man kan være
venlig. Venlighed begynder med professionalisme, mener
Mejse Holstein, for så opfører man sig ordentligt. Dog er
der en ting, man skal passe på. Faglighed kan paradoksalt
forlede en til at tro, at man på forhånd ved, hvad en borger
har brug for. Det er en fejl, mener hun. Man ved ingenting
om, hvad det enkelte liv handler om. Man bør altid se
mennesket bag sygdommen, og det tager ikke længere tid
at være nysgerrig, tværtimod. Man formindsker risikoen for
at tromle løs og bagefter skulle løse en masse konlikter.
Varige spor
Lokalt i Svendborg Kommune har satspuljen formået
at sætte sig varige spor, fortæller Mejse Holstein. I
retrospekt peger hun på kompetenceudviklingsforløbet
som den indsats, der har givet det største kvalitetsløft.
Personalet melder, at de føler sig mere sikre ude i marken
– de kan bedre forudse, hvad der vil ske, når en døende
bliver dårlig, de har værktøjerne til at handle, og de ved,
hvor de kan hente hjælp.
Dette løft skyldes især undervisningen fra det speciali-
serede palliative niveau. Og Mejse Holstein mener, at et
tæt, løbende samarbejde med det specialiserede palliative
niveau er forudsætningen for, at en kommune kan holde
høj kvalitet i den basale palliation.
”Det samarbejde vi har med det palliative team er noget af
det bedste, vi har her hos os. Det er så suverænt.”
SATSPULJEPROJEKTET
EN VÆRDIG DØD
I SVENDBORG KOMMUNE
I 2015 udbød Sundheds- og Ældreministeriet 14 mio. kr. til projektet
En værdig død – modelkommuneprojekt.
Formålet var,
at udvalgte kommuner skulle udvikle og afprøve palliative indsatser, der kan give mennesker i den sidste del af deres liv
mulighed for at blive længst muligt – og evt. dø – i eget hjem med den bedst mulige livskvalitet. Ministeriet udvalgte ire
kommuner til at modtage satspuljemidlerne. En af dem var Svendborg Kommune.
Fra Svendborg Kommune deltog ca. 1500 medarbejdere: Ledere, sygeplejersker, SOSU-assistenter og SOSU-hjælpere.
Eksterne samarbejdspartnere var praksislæger, sygehuse og hospice i nærområdet, Palliativt Team Fyn og et frivilligt netværk.
En projektudviklingsgruppe med deltagere fra alle involverede parter udviklede et idekatalog. Derefter testede
frontmedarbejderne de nye indsatser og metoder i marken og meldte tilbage om deres erfaringer og releksioner.
Samtidig modtog frontpersonale undervisning og sparring af medarbejdere fra det specialiserede palliative niveau.
Projektet løb i en treårig periode fra 2015 til 2018 under ledelse af faglig konsulent Mejse Holstein.
REHPA OG EVALUERING AF SATSPULJEPROJEKTET
EN VÆRDIG DØD
I 2019 udgav REHPA en tværgående evaluering af projektet "En værdig død
– modelkommuneprojekt". REHPA arbejder med brugerinddragelse i sine kvalitets-
vurderinger, og derfor interviewede seniorforsker Mette Raunkiær først en række
svært syge mennesker og deres pårørende med bopæl i de involverede kommuner.
Hvad ønskede de sig af den palliative indsats?
Familierne fortalte, at de gerne ville:
mødes af personale med stor sundhedsfaglig viden om den sidste tid
og med stor teknisk viden om brug af medicinsk udstyr i hjemmet
mødes med venlighed og imødekommenhed
have, at det var de samme fagpersoner, som kom i hjemmet
tilknyttes en fast kontaktperson – fx en sygeplejerske – der sammen med
familien udarbejdede en leksibel palliativ plan, og som holdt en løbende kontakt.
Derefter talte Mette Raunkiær med de ire satspuljekommuner om de metoder og
indsatser, de havde arbejdet med i løbet af projektperioden. De ire kommuner var
Svendborg, Varde, Aarhus og Roskilde.
REHPAs evaluering – inkl. enkle og overskuelige anbefalinger til kommuner, der gerne vil kvalitetsudvikle palliativ indsats –
kan downloades på www.rehpa.dk/2019/05/08/evaluering-af-modelkommuneprojektet-en-vaerdig-doed/
SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 307: Henvendelse af 31/3-20 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation (REHPA) om årsrapport 2019
2173447_0015.png
REHPA ÅRSRAPPORT 2019
15
SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 307: Henvendelse af 31/3-20 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation (REHPA) om årsrapport 2019
2173447_0016.png
16
REHPA ÅRSRAPPORT 2019
FORSKNINGSKLINIKKEN
– NYE TILTAG OG VELKENDTE FORLØB
REHPAs forskningsklinik udvikler og forsker i,
hvordan rehabilitering og palliation kan hjælpe og
støtte mennesker med livstruende sygdom.
I 2019 deltog 374 mennesker på et REHPA-ophold i
forskningsklinikken, der både hjælper deltagerne
og giver klinikere og forskere unik praksisbaseret
viden.
Koordinering og integrering af
rehabilitering og palliation
Mennesker med kroniske eller uhelbredelige kræft-
sygdomme har ofte brug for både rehabilitering og
palliation på samme tid. Det kræver fokus på både
funktion, aktiviteter, lindring og livskvalitet.
I 2019 tog REHPA hul på et innovativt forløb, hvis formål
er at undersøge, dels om mennesker med uhelbredelig
kræft har interesse i og mulighed for at deltage i REHPA-
ophold, dels om REHPAs tilbud opleves meningsfulde?
Der har været stor deltagerinteresse til forløbene, og lere
palliative afdelinger har bidraget med lægehenvisninger.
SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 307: Henvendelse af 31/3-20 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation (REHPA) om årsrapport 2019
2173447_0017.png
REHPA ÅRSRAPPORT 2019
17
”Jeg havde et fantastisk givende ophold. Det
være sig fysisk og psykisk. Jeg kom hjem fuldt
tanket op, med et kæmpe overskud. Det har jeg
ikke haft på noget tidspunkt i mit kræftforløb.
Tusind tak for jeres kærlige, empatiske og
professionelle tilgang til det hele. Jeg glæder
mig allerede til opfølgningsdagene.”
fagpersoner også se hvilket redskab, der er brugt til
indsamlingen. Gennem dialog er deltagerne med til at
afdække intensiteten af eget behov for rehabilitering og
til at prioritere, hvad der er vigtigt for dem. PRO danner
dermed baggrund for yderligere rehabiliteringsaktiviteter
efter opholdet på REHPA. I 2020 foretager REHPA en
systematisk brugerundersøgelse af deltagernes vurdering
af PRO.
Mad, måltider
og livskvalitet
Mennesker med livs-
truende sygdom oplever
ofte spiseproblemer af
forskellig art. Derfor
satte REHPA fokus på
vigtigheden af mad,
måltider og livskvalitet
på udvalgte REHPA-
ophold i det omfang, de
eksisterende rammer
tillod. Opholdene viste
et stort behov for at
udvikle ernærings-
rehabilitering i
Danmark. Arbejdet
blev understøttet af aktører på tværs af regioner,
kommuner, uddannelser og NGO’er, som kortlagde
viden og bedste praksis. REHPAs mål er, i tilknytning
til forskningsklinikken, at etablere et FoodLab, der
understøtter udviklingen af indsatser på det kliniske,
forsknings- og uddannelsesmæssige område. Derfor
søger REHPA aktuelt fondsmidler til at etablere et
kombineret undervisnings- og produktionskøkken.
I 2019 har REHPA i tæt samarbejde med Københavns
Professionshøjskole og andre centrale aktører udarbejdet
rapporten ’Mad, Måltider & Livskvalitet’. Rapporten
giver et indblik i ernæringsrehabilitering til mennesker
med livstruende sygdomme, med fokus på brug af
undervisningskøkkener.
Arbejder for at fylde holdene
REHPA arbejder målrettet for at opfylde forsknings-
klinikkens kapacitetsloft på 420 deltagere årligt. At
det ikke er lykkedes, skyldes dels manglende optag på
opholdene: ”Hiv og liv gennem 25 år” og ”NUTRI-HAB”,
dels afbud til de øvrige ophold. Afbuddene falder i to
kategorier:
1. Afbud ved optagelse
2. Afbud kort før opholdets start.
For at imødekomme den første type afbud har forsknings-
klinikken, som noget nyt, oprettet ventelister som del af
visitationsmøderne. Af de optagne ansøgere, der melder
afbud, men som viser interesse for et REHPA-ophold,
tilbyder forskningsklinikken om muligt andre ophold.
Afbud umiddelbart før opholdsstart bunder hyppigst i akut
sygdom. Livstruende sygdom giver ofte uforudsigelige
En deltager på REHPA-ophold,
efterår 2019
I første omgang evalueres opholdene kvalitativt med
involvering af deltagere og klinikere. Forløbet strækker
sig over to ophold i efteråret 2019 og foråret 2020. Det
er hensigten at udvikle området forskningsmæssigt og
klinisk de kommende år.
Forskningsklinikken
danner ramme om lodtrækningsforsøg
I 2019 dannede forskningsklinikken ved REHPA for første
gang ramme om at gennemføre et lodtrækningsforsøg.
Deltagerne blev rekrutteret via en landsdækkende survey.
Alle ik tilbudt rehabiliteringsforløb, men på forskellige
tidspunkter afhængig af lodtrækningsgruppe. Forsøget
indgår i ph.d.-forløbet ”NUTRI-HAB”, der belyser, hvordan
sundhedsprofessionelle kan skelne mellem de hoved-
halskræftpatienter, som vil have gavn af specialiseret
ernæringsmæssig rehabilitering af senfølger efter deres
behandlingsforløb, og de hoved-halskræftpatienter,
som ikke har. Forsøget er gennemført i et samarbejde
mellem Rigshospitalet, Københavns Professionshøjskole
og REHPA og blev afsluttet i 2019. Resultaterne
offentliggøres som led i ph.d.-afhandlingen i 2020.
Regionale testcentre
Forskningsklinikken har i 2019 etableret unikke
samarbejder om indsamling af kliniske data på regionale
testcentre i Aarhus, Odense og København. De blev
taget i brug til REHPAs første lodtrækningsforsøg om
rehabilitering til mennesker med hoved-halskræft.
De regionale testcentre giver en unik mulighed
for at indhente data på forskellige tidspunkter og i
forskellige sammenhænge. Dermed giver de en større
leksibilitet for både deltagere fra hele landet og for
selve forskningsdesignet. Fremadrettet udvikler REHPA
testcentrenes funktion sammen Rigshospitalet, Odense
Universitetshospital og DEFACTUM.
Patientrapporterede data som samarbejdsværktøj
Under REHPA-forløbene indsamler forskningsklinikken
patientrapporterede data (PRO) om deltagernes
rehabiliteringsbehov. Data er tilgængelige i personens
journal for både deltageren, andre sundhedsprofessionelle
og den henvisende læge. Ud over resultaterne kan
SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 307: Henvendelse af 31/3-20 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation (REHPA) om årsrapport 2019
2173447_0018.png
18
REHPA ÅRSRAPPORT 2019
liv, hvor kræfter, overskud og prioriteringer forandres
undervejs. Disse vilkår er langt sværere at dæmme op
for. Men forskningsklinikkens arbejdsgange tilpasser sig
bedst muligt. Det kræver leksibilitet fra både ansatte og
potentielle deltagere på venteliste. Arbejdet fortsættes i
2020, hvor der også vil være fokus på at udrede årsager til
ikke-sygdomsrelaterede afbud til opfølgningsopholdene.
Deltagerne begrunder afbuddene med følgende
(prioriteret):
1. Har ikke tid – trods sendt henvisning
2. Er akut indlagt relateret til grundsygdom
eller anden sygdom
3. Skal arbejde
4. Er alligevel ikke interesseret
5. Har planlagt ferie.
Flere mænd på
REHPA-ophold
Det kniber med at få
mænd til at deltage
i kræftrehabilitering
– også på REHPA.
Derfor undersøgte
forskningsklinikken,
om en prioriteret
forskelsbehandling
i visitationen kunne
ændre dette.
Formålet var at få
lere erfaringer
med mænds
behov og de tilhørende
rehabiliteringsindsatser. Konkret prioriterede
REHPA i 2019 mandlige ansøgere, og det resulterede
i lere mænd på REHPA-opholdene. Dog har
kræftforløbene for unge mellem 18-40 år, der bl.a. ønsker
at udvikle klinisk praksis til unge mænd, måttet opgive
dette. Det sker trods en systematisk pr-indsats samt
samarbejder med relevante hospitalsafdelinger og Ung
Kræft.
Forskningsområdet udvidet
til lere diagnoser og tilstande
Forskningsklinikken er godt på vej til at indfri visionen
om at udvikle viden om rehabilitering til mennesker
med andre diagnoser og tilstande end kræft. I 2019
blev hiv-smittede og hjertestopoverlevere en integreret
del af REHPA-opholdene, hvilket har udvidet både det
kliniske og forskningsmæssige arbejde.
Erfaringerne fra forløbet
for langtidsoverlevere er
beskrevet i REHPA-notatet
Hiv og liv gennem 25 år.
Det innovative forløb ”Hiv og liv gennem 25 år”
har
fokuseret på, hvordan mennesker, der blev smittet
med hiv i 1980erne og 1990erne, har været påvirket af
både sygdom og bivirkninger. Her blev livsfortællinger
som metode afprøvet med det formål at øge livskvalitet
relateret til sammenhæng, mening og retning.
Metoden fortsætter som udviklingsområde klinisk og
forskningsmæssigt de kommende år.
Ev al ue rin
g
m ed fo ku af et re ha bi lit er
in gs op ho
s
ld
m en ne sk på fo rtæ lli ng er
m
er de r ha
hi v
r le ve t et el le m
la ng t liv
m ed
REHPA | NO
TAT NR. 18
| NOVEMBER
2019
Hiv og liv
ge
nnem 25
år
VERLEVER
ER DU LANGTIDSO
ER 90’ERNE?
ELL
FRA 80’ERNE
om
hiv & liv
gennem 25 år,
t
REHPA laver et projek historie!
din
og vi vil gerne høre
ne?
siden 1980'erne og 1990'er
levet med sygdommen
mennesker, som har
ret viden om.
Hvordan er livet for de
folkelig og forskningsbase
2019 hos REHPA
Det mangler vi både
den 25.-28. februar
november 2018 eller
i Danmark.
den 26.-29.
ng om hiv
du bidrager til forskni
Deltag i REHPA-ophold
er gratis.
selv, samtidig med at
og bliv klogere på dig
og forplejning og ophold
, du får eneværelse,
REHPA ligger i Nyborg
phold/hivliv/
hpa.dk/borger/rehpa-o
Læs mere på www.re
Ph.d.-projektet SCARF
er et udviklingsforløb til hjertestopoverlevere og deres
pårørende. SCARF står for Survivors of Cardiac Arrest Focused on Fatigue.
Målet er at hjælpe hjertestopoverlevere og de nære pårørende til et godt liv med
færrest mulige følger efter hjertestoppet. Opholdet er et nationalt tilbud udviklet
i samarbejde mellem Rigshospitalet, Aarhus Universitetshospital, Skejby,
Odense Universitetshospital, Hammel Neurocenter og REHPA.
+
HIVLIV
i 25 ÅR
ring
Videncenter for Rehabilite
REHPA er et nationalt
dk
| rehpa.ophold@rsyd.
Telefon 30 57 10 59
og Palliation (lindring)
til mennesker med livstruend
e sygdom
13/09/2018 16.46
13/09/2018 16.46
SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 307: Henvendelse af 31/3-20 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation (REHPA) om årsrapport 2019
2173447_0019.png
REHPA ÅRSRAPPORT 2019
19
Antal deltagere og pårørende
på REHPA-ophold 2015-2019
Fuld kapacitet
= 420 deltagere på ophold
inkl. pårørende
273
420
Antal deltagere pr. forløb
2016-2019
374
374
Deltagere med
livstruende sygdom
Pårørende
2016
142
7
149
9
2017
256
17
273
17
2018
341
33
374
21
2019
351
23
374
21
149
78
Deltagere i alt
Forløb
2015
2016
2017
2018
2019
Antal deltagere på REHPA-ophold i 2019
Syv typer forløb
Forløb
Blandede
kræftdiagnoser
Hoved-halskræft
/NUTRI-HAB
Unge med kræft 18-40 år
Myelomatose
9
4
2
1
Deltagere
170
64
35
16
Antal mænd på REHPA ophold
over tid
125
83
53
Kræft
43
8
2015
2016
2017
2018
2019
Andre diagnoser
Integreret rehabilitering
og palliation
Hjertestopoverlevere
med pårørende/SCARF
Hiv og liv gennem 25 år
1
3
1
19
58
12
2018
2019
Deltagere med livstruende sygdom
fordelt på region og indekseret i forhold til
den voksne befolkning
Mennesker fra hele landet kommer på ophold i REHPAs
forskningsklinik. Der er fortsat forholdsvis lest deltagere
fra Region Syddanmark. Antallet af deltagere fra Region
Sjælland er steget fra 2018 til 2019, mens det fortsat er
svært at rekruttere deltagere fra Region Nordjylland og
Region Midtjylland.
* Stregen angiver andelen, som burde deltage, hvis der var
lige mange fra hver region. Er søjlerne højere end 1 (svarende
til stregen) er der forholdsvis flere fra regionen, der deltager.
Ligger søjlen under 1, er der forholdsvis færre, der deltager.
1,4
1,2
1,0
0,8
0,6
0,4
0,2
0,0
H R
ov e
ed gi
st on
ad
en
Sy R
dd eg
an ion
m
ar
k
N Re
or g
dj ion
yl
la
nd
M Re
id gio
tjy n
lla
nd
Re
Sj gio
æ n
lla
nd
SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 307: Henvendelse af 31/3-20 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation (REHPA) om årsrapport 2019
2173447_0020.png
20
REHPA ÅRSRAPPORT 2019
REHPA-OPHOLD
Deltagerne på rehabiliteringsophold bidrager
til indsamling af værdifuld tværfaglig og tvær-
videnskabelig viden om rehabilitering og palliation
ved kræft og anden livstruende sygdom.
Opholdene har fokus på særlige områder, hvor
der mangler dokumenteret viden og/eller klinisk
erfaring inden for rehabilitering og palliation.
Aktiviteterne i forskningsklinikken varetages af
en bredt sammensat tværfaglig gruppe af interne
og eksterne fagprofessionelle med specialviden
inden for netop de områder, som er i fokus for
REHPAs forskning og udvikling.
Alle ophold ’går på to ben’ og har således
både et formål om at imødekomme konkrete
rehabiliteringsbehov hos den enkelte deltager
samt at indsamle ny klinisk forskningsbaseret
viden.
Viden indsamlet i forbindelse med de kliniske
ophold udbredes til fagprofessionelle via
workshops og netværk samt via videnskabelige
artikler, rapporter, notater og elektronisk
formidling.
KAPACITET OG KATEGORIER
AF REHPA-OPHOLD
Et typisk ophold ved REHPAs forskningsklinik er
deineret ved et 5-dagesophold, efterfulgt af 12
ugers hjemmearbejde og derefter opfølgning på
to dage. Princippet kan afviges, når målgruppe,
forskningsspørgsmål eller andre klinisk faglige
forhold begrunder det.
REHPAs samlede kapacitet er 21 REHPA-ophold
om året. Afhængig af hvilke forskningsspørgsmål
og problemstillinger, som belyses, er de kliniske
ophold delt i tre kategorier:
Innovativt ophold
Ophold med fokus på kvalitativ forskning.
I 2019 blev der afholdt fem innovative forløb.
Udviklingsophold
Ophold med fokus på kvantitativ forskning.
I 2019 blev der afholdt fem udviklingsforløb.
Ophold for mennesker med blandede
kræftdiagnoser
Ophold med fokus på klinisk udvikling og forskning.
I 2019 blev der afholdt ni forløb samt to forløb
specielt for unge (18-40 år).
SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 307: Henvendelse af 31/3-20 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation (REHPA) om årsrapport 2019
2173447_0021.png
REHPA ÅRSRAPPORT 2019
21
FORSKNING OG KLINISK UDVIKLING 2019
REHPA-OPHOLD
Rehabilitering til mennesker
med myelomatose
PROJEKTANSVARLIGE
Forskning: Eva Jespersen
Klinik: Jan Tofte
SAMARBEJDSPARTER
OUH og Sjællands
Universitetshospital,
Roskilde
FORMIDLING
Workshop, rapport,
præsentationer nationalt og
internationalt, videnskabelige
artikler
Workshop, notat og
videnskabelige artikler
Rehabilitering til mennesker
med hjernetumor grad III og IV
og deres pårørende
Rehabilitering til mennesker,
der har overlevet hjertestop/
SCARF
Forskning: Karin Dieperink
Klinik: Susan Dybkjær Johansson
Rigshospitalet og
Hammel Neurocenter
Forskning: Lars Tang og
Victoria Joshi
Klinik: Rikke Tornfeldt Martens
Rigshospitalet, Aarhus
Universitetshospital, Skejby, OUH,
Aalborg Universitetshospital og
DANCAS Netværket
Ph.d., workshop, præsen-
tationer nationalt og
internationalt, videnskabelige
artikler samt involvering af
brugere og professionelle
Notat, artikler og fremtidigt
forskningssamarbejde
vedrørende livsfortællinger
Hiv og liv gennem 25 år
Forskning: Helle Timm
Klinik: Annette Rasmussen
HIV Danmark, AIDS Fondet,
Positivgruppen samt infektions-
medicinske afdelinger på
Hvidovre Hospital, OUH og
Aarhus Universitetshospital,
Skejby
Rigshospitalet og Københavns
Professionshøjskole, Ernæring
og Sundhed
Rehabilitering til mennesker
med hoved-halskræft/
NUTRI-HAB
Forskning: Karin Dieperink og
Marianne Boll Kristensen
Klinik: Dorthe Søsted Jørgensen
Ph.d., præsentationer
nationalt og internationalt,
videnskabelige og faglige
artikler, workshop samt
involvering af brugere og
professionelle
Videnskabelig artikel og del af
fremtidigt forskningsprojekt
Koordineret og integreret
rehabilitering og palliation
Forskning: Helle Timm og
Karen la Cour
Klinik: Annette Rasmussen og
Susan Dybkjær Johanson
Under etablering
STUDIEOPHOLD FOR FAGPROFESSIONELLE
Som fagprofessionel kan du søge om at deltage
i et REHPA-ophold som observatør. Her vil du få
inspiration og viden, som du kan bruge i dit eget
faglige virke.
På alle forløb er der fokus på, hvilke redskaber
der anvendes ift. behovsvurdering, målsætning og
evaluering samt pædagogiske og didaktiske forhold.
Læs mere om mulighederne for at deltage som
fagprofessionel på REHPA-ophold på www.REHPA.dk.
SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 307: Henvendelse af 31/3-20 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation (REHPA) om årsrapport 2019
2173447_0022.png
22
REHPA ÅRSRAPPORT 2019
REHPA-PROJEKTER OM PALLIATION
PROJEKT
Palliativ indsats i kommuner
Evaluering af satspulje ”En værdig død – modelkommuneprojekt"
Palliativ indsats på sygehuse
Samtaler ved livets afslutning
Palliation og beslutninger for patienter med lunge-eller bugspytkirtelkræft
Basal palliativ indsats med afsæt i hjertesvigtspatienters fortællinger
Specialiseret palliativ indsats
Delprojekt i DOMUS: Specialiseret palliativ indsats i eget hjem
Hospicer i Danmark - etnograisk studie
Hospicer i Danmark – historie
Palliativ indsats på tværs
Frivillighed i den palliative indsats
Udvikling af interventioner til pårørende til migranter
Beslutning ved og om livets afslutning i Danmark
Dødssted, dødsårsager og forløb forud for død
Dødssted og dødsårsager
Varighed af kræft forud for død af kræft - et populations-baseret studie
Sammenhæng mellem dødssted og specialiseret palliativ indsats
Spinal smertelindring i den specialiserede palliative indsats
Lene Jarlbæk
Lene Jarlbæk
Lene Jarlbæk
Lene Jarlbæk
2019
2017
2019
2017
2020
2020
2019
2019
Karen Stølen
Jahan Shabnam
Mette Raunkiær
2018
2019
2018
2021
2022
2022
Helle Timm/
Mette Raunkiær
Vibeke Graven
Helle Timm
2013
2017
2017
2019
2019
2019
Heidi Bergenholtz
Tine Møller Ikander
Stine Gundtoft Roikjær
2018
2017
2017
2021
2020
2020
Mette Raunkiær
2016
2019
PROJEKTLEDER
START
SLUT
KORTLÆGNINGER OG FORSKNINGSDATABASER
PROJEKT
DALLUND-databasen
REHPA-databasen
Kortlægning af de danske specialiserede palliative enheder
Kortlægning af basal palliativ indsats i danske kommuner
PROJEKTLEDER
Tina Broby Mikkelsen
Tina Broby Mikkelsen
Lene Jarlbæk
Mette Raunkiær
START
Løbende
Løbende
2018
2018
SLUT
Løbende
Løbende
2020
2020
SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 307: Henvendelse af 31/3-20 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation (REHPA) om årsrapport 2019
2173447_0023.png
REHPA ÅRSRAPPORT 2019
23
REHPA-PROJEKTER OM REHABILITERING
PROJEKT
Udvikling af modeller
Demens og rehabiltering (DEM-REHAB)
Hoved-halskræft og ernæringsrehabilitering
Rehabilitering til hjertestopoverlevere
Fokus på hverdagen. Rehabilitering for mennesker med hjernetumor
MPN og rehabilitering
Multisygdom (under udvikling)
Rehabilitering til tiden - en undersøgelse af behov for
fase-speciik rehabilitering ved Parkinsons sygdom i Danmark
Systematisk vurdering af viden om rehabilitering ved
Parkinsons sygdom: et scoping review
Oversættelse og validering af søvnskemaet ISI til dansk
Kommunal rehabilitering og palliation til socialt sårbare mennesker
med kræft (del af COMPAS)
Livet med Multiple Sclerose: En antropologisk undersøgelse af
(egen)omsorg i hverdagslivet med sygdommen
Kræft, rehabilitering og arbejde
YATAC – Tilbage til hverdagslivet for unge voksne kræftoverlevere
Rehabilitering til mennesker med myelomatose
Projekt Pårørendestøtte
Rehabilitering for mennesker som er diagnosticeret med kræft
og metastaser i rygsøjlen
Feasibility og pilot testning
Psykosocial støtte fra sundhedsvæsnet til hjertepatienter
ACROSS - Hjerterehabilitering og palliation i Bangladesh
Melanompatienters egen-rapportering af bivirkninger
til immunterapi - et randomiseret pilotstudie
Evaluering
Fysisk træning ved hjerterehabilitering - frafald og fravær
KReSS – seksualitet, rehabilitering og kompetencer
Review af forskning fra RcDallund
Implementering
Kommunal hjerterehabilitering i Region Midtjylland
Hvad er der at håbe på, hvis såret ikke heler?
Hjerterehabilitering – at bygge bro mellem evidens og praksis
Implementering af PRO gennem spørgeskema om hjerterehabilitering
Charlotte Gjørup Pedersen
Ulla Riis Madsen
Cecilie Lindström Egholm
Cecilie Lindström Egholm
2018
2019
2015
2019
2020
2021
2019
2022
Lars Tang
Jette Thuesen
Karen la Cour/Helle Timm
2017
2019
2016
2019
2020
2020
Line Zinkernagel
Ann-Dorthe Zwisler/
Rod Taylor
Lærke Kjær Tolstrup
2015
2018
2016
2020
2020
2019
Jette Thuesen
Marianne Boll Kristensen
Lars Tang
Karin Dieperink
Lars Tang
Lars Tang
Jette Thuesen
Jette Thuesen
Karin Dieperink
Karen la Cour
Nina Nissen
Lars Tang/Maria Aagesen
Marc Sampedro Pilegaard/
Maria Aagesen
Eva Jespersen
Karin Dieperink
Jan Christensen
2016
2017
2017
2018
2018
2018
2019
2018
2018
2019
2019
2015
2019
2017
2018
2018
2020
2020
2021
2020
2020
2019
2020
2020
2019
2022
2020
2019
2022
2019
2020
2020
PROJEKTLEDER
START
SLUT
LÆS MERE OM REHPAS PROJEKTER PÅ WWW.REHPA.DK/PROJEKTER
SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 307: Henvendelse af 31/3-20 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation (REHPA) om årsrapport 2019
2173447_0024.png
24
REHPA ÅRSRAPPORT 2019
BRUGERINVOLVERING
PÅ FLERE NIVEAUER
REHPA arbejder systematisk med brugerinvolvering i såvel forskningssammenhæng som i klinikken,
fx i form at styregrupper, referencegrupper, fokusgrupper og deltagerinterviews. Den organisatoriske
brugerinddragelse er etableret i tre faste, rådgivende fora: Styregruppe, Advisory Board og
Brugerpanel. Det er REHPAs mål i højere grad at arbejde på tværs med udvalgte emner.
RÅDGIVENDE STYREGRUPPE
REHPAs Rådgivende Styregruppe er garant for en forsvarlig drift af videncentret og yder økonomisk, strategisk og
udviklingsmæssig rådgivning til REHPAs ledelse. Styregruppen holder to ordinære møder om året.
Med REHPAs driftsmæssige forankring ved Odense Universitetshospital og forskningsmæssige tilknytning til
Syddansk Universitet varetages formands- og næstformandsskabet af disse organisationer. Derudover repræsenterer
medlemmerne Sundhedsstyrelsen, Danske Regioner, KL og Danske Patienter. Fra 2019 er formanden for REHPAs
Advisory Board tildelt en fast plads i styregruppen.
MEDLEMMER AF RÅDGIVENDE
STYREGRUPPE 2019
Region Syddanmark
v. Kim Brixen, direktør,
Odense Universitetshospital (formand)
Syddansk Universitet
v. Ole Skøtt, dekan,
Det Sundhedsvidenskabelige
Fakultet (næstformand)
Sundhedsstyrelsen
v. Line Riddersholm, ergoterapeut,
MSP, specialkonsulent, Planlægning
Danske Regioner
v. Helene Skude Jensen, seniorkonsulent,
Forebyggelse og kroniske sygdomme,
Center for Sundhed og Sociale indsatser (SUS)
Kommunernes Landsforening
v. Hanne Agerbak, kontorchef,
Center for Social og Sundhed
Danske Patienter (to pladser)
v. Kræftens Bekæmpelse
Bo Andressen Rix, chef, Dokumentation og
Udvikling (fra 2020 afdelingschef Pernille Slebsager)
v. Scleroseforeningen
Jette Bay, næstformand, Sclerosehospitalernes bestyrelse
og næstformand, Patientinddragelsesudvalget
Region Hovedstaden
REHPAs Advisory Board (formand)
v. Mogens Hørder, professor, læge, Institut for
Sundhedstjenesteforskning, Syddansk Universitet
(fra 2020 er Leif Vestergaard Pedersen formand)
Klinisk Institut, Syddansk Universitet
v. Kirsten Ohm Kyvik, institutleder (observatør)
SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 307: Henvendelse af 31/3-20 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation (REHPA) om årsrapport 2019
2173447_0025.png
REHPA ÅRSRAPPORT 2019
25
BRUGERPANELET
I efteråret 2019 mødtes REHPAs Brugerpanel for fjerde
gang – og jf. kommissoriet var det tid til at evaluere
panelets rolle, arbejdsform, forventninger, temaer og
sammensætning.
Som optakt til evalueringen var Mona Petersen, formand
for Vejle Sygehus’ Brugerråd, inviteret til at holde oplæg.
Med udgangspunkt i egne erfaringer gav hun inspiration
til et brugerråds mange mulige virkeområder.
Evalueringen førte blandt andet til den ændring, at
medlemmerne nu kan sidde i max ire år mod tidligere to.
Det er dog en forudsætning, at udskiftning sker løbende,
så der sikres kontinuitet i arbejdet.
Konklusionen var, at arbejdsformen med varierede temaer
og skiftende oplæg, gruppearbejde mv. er velfungerende.
Brugerpanelet holder fast i to ordinære, årlige møder
samt ad hoc involvering på REHPA eller hjemmefra.
Brugerpanelet er tilfreds med valg af mødetemaer, men
bidrager gerne i højere grad til udvælgelsen.
Nye øjne på aktuelle emner
Brugerpanelet belyser aktuelle kliniske, forsknings- og
organisatoriske initiativer og ideer i REHPA. Det sker på
baggrund af egne erfaringer som patient eller pårørende
og ikke mindst som individ med uddannelse, arbejde,
fritidsinteresser og sociale netværk.
I 2019 arbejdede medlemmerne med følgende emner:
FoodLab - et kombineret undervisnings- og produktions-
køkken. Kommentarer til arkitekttegninger baseret på
tidligere input fra Brugerpanelet samt rundvisning i
lokaler.
Forskningsprojekt om unge med kræft og det at
vende tilbage til arbejde/uddannelse. Drøftelser om
særlige indsatser med opmærksomhed på parforhold,
familieliv, pårørende, netværk og fritidsaktiviteter.
Fondsansøgning til forskningsprojekt om
Livsfortællinger som metode. Drøftelse af relevans,
fordele og ulemper ved at bruge livsfortællinger i
rehabiliterende og palliativ indsats.
Koordinering af klinik, rehabilitering og palliation.
Drøftelser om livskvalitet – og hvordan man som
livstruet syg kan opleve, at funktion og aktivitetsniveau
forbedres, og at man samtidig lindres.
Rehabiliteringsophold for hjertestopoverlevere og deres
pårørende. Drøftelser om den mest hensigtsmæssige
involvering af pårørende som del af opholdet og af
forskningsprojektet bag.
Derudover har et medlem sparret om placering af
faldgreb i baderummene i REHPAs værelsesafdeling,
og en gruppe medlemmer har givet feedback på
projektbeskrivelsen til og relevansen af projektet
'Eksistentiel rehabilitering: Evaluering og videreudvikling
af et gruppebaseret tilbud, der adresserer mening i livet
efter kræft'.
BRUGERINDDRAGELSE
PÅ TVÆRS
REHPA har en målsætning om at skabe synergi
i den organisatoriske brugerinddragelse.
Dvs. mellem styregruppe, Advisory Board og
Brugerpanel.
På baggrund af drøftelser i de tre rådgivende
organer arbejdes der fra 2020 med en ny
model for brugerinddragelse på tværs. Formen
kan være tematisk samtænkning af møder,
deltagelse (fast eller ad hoc) fra Brugerpanelet
i de øvrige fora, opgaver og spørgsmål til og
fra Brugerpanelet, fælles temadag oa. Der
arbejdes eksperimenterende for at inde den
mest hensigtsmæssige form, som respekterer
Brugerpanelets ønsker og interesse (jf. evaluering
2019).
REHPAs styregruppe har i forvejen to medlemmer
fra Danske Patienter, herunder en professionel
bruger (patient) fra Scleroseforeningen. Styre-
gruppen har desuden foreslået, at 'temaer til og
fra Brugerpanelet' bliver et fast dagsordenpunkt
fra 2020.
SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 307: Henvendelse af 31/3-20 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation (REHPA) om årsrapport 2019
2173447_0026.png
26
REHPA ÅRSRAPPORT 2019
ADVISORY BOARD
Medlemmerne i REHPAs Advisory Board kommer fra
relevante forsknings- og vidensinstitutioner, primær- og
sekundærsektor og andre organisationer fra hele landet.
Panelet er sammensat, så det repræsenterer tværfaglig
viden og tværfaglige kompetencer inden for både
rehabilitering og palliation.
De to årlige møder er temabaserede, og medlemmerne
bidrager aktivt hertil med idéer, sparring og perspek-
tivering.
I 2019 genoptog Advisory Board det forgangne års
tema om kvalitetsudvikling. Der blev sat fokus dels på
praksisnær kvalitetsudvikling, dels på kvalitetsudvikling
via læring og kompetenceudvikling. Temanotater fra den
samlede 'mødetrilogi' indes på www.REHPA.dk
Advisory Board er et centralt netværk for REHPA. Som
ambassadører for videncentret spiller medlemmerne en
vigtig rolle ved at bidrage til videndelingen mellem REHPA
og egne miljøer.
FORMANDSSKIFTE
Med udgangen af 2019 sagde REHPA og Advisory Board farvel til
formand Mogens Hørder, der har bidraget væsentligt til REHPAs
udvikling siden centrets begyndelse. Tak for uvurderligt samarbejde.
Fra 2020 bydes Leif Vestergaard Pedersen velkommen i
formandsstolen, og REHPA ser frem til et nyt og spændende kapitel.
Læs mere om formandsskiftet på side 28.
Advisory Boardets drøftelser samles op i temanotater som leverance til REHPA.
Perspektiverne kan således fungere som afsæt for videncentrets indsatser og prioriteringer.
SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 307: Henvendelse af 31/3-20 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation (REHPA) om årsrapport 2019
2173447_0027.png
REHPA ÅRSRAPPORT 2019
27
MEDLEMMER AF
ADVISORY BOARD 2019
SE AKTUEL MEDLEMSLISTE PÅ REHPA.DK
Christian Bartholdy,
centerchef,
Herlev Kommune, Center for Omsorg og Sundhed
Christian Harsløf,
direktør, sundheds-
og ældreområdet samt digitaliserings-
og teknologiområdet, KL
Claus Vinther Nielsen,
klinisk professor, læge,
Klinisk Socialmedicin og Rehabilitering,
Institut for Folkesundhed, AU
Henning Langberg,
professor, cand.scient.,
fysioterapeut, Institut for Folkesundhed,
Københavns Universitet og Københavns Kommune
Ingelise Juhl,
leder, Syddjurs Kommune
Irene Ravn Rossavik,
chef, Sundhedscentret,
Esbjerg Kommune
Jannie Fogh Kristensen,
leder,
Rehabiliteringsenheden, Randers Kommune
Jeanette Præstegaard,
docent, fysioterapeut,
ph.d., Absalon
Jens Søndergård,
professor, læge,
Forskningsenheden for Almen Medicin, SDU
Jette Vibe-Petersen,
centerchef, læge,
Center for Kræft og Sundhed, Københavns Kommune
Jørn Herrstedt,
professor, overlæge,
Klinisk Onkologisk Afdeling og Palliative Enheder,
Sjællands Universitetshospital
Kim Petersen,
rektor, Diakonissestiftelsen,
sygeplejerske og sosu-uddannelserne
Kirsten Halskov Madsen,
tidl. lektor VIA
Sygeplejerskeuddannelsen, cand.cur.
Lene Henriksen,
leder, Rehabiliteringen,
Kerteminde Kommune
Lene Paaske,
sundhedskonsulent,
Greve Kommune
Lis Adamsen,
professor, sociolog, sygeplejerske,
Universitetshospitalernes Center for Sundhedsfaglig
Forskning
Lisbet Due Madsen,
hospiceleder, cand.cur.,
sygeplejerske, Arresødal Hospice
Mai-Britt Guldin,
postdoc, psykolog,
Forskningsenheden for Almen Praksis,
Institut for Folkesundhed, AU
Margit Lundager,
forstander,
Kildevæld Sogns Plejehjem
Mef Christina Nilbert,
forskningschef, læge,
Kræftens Bekæmpelse
Merete Bech Poulsen,
oversygeplejerske,
Onkologisk Afdeling R, Odense Universitetshospital
Michael Hviid Jacobsen,
professor, sociolog,
Institut for Sociologi og Socialt Arbejde,
Aalborg Universitet
Mogens Hørder
(afgående formand fra
årsskiftet 2019-20), professor, læge, Institut for
Sundhedstjenesteforskning, SDU
Mogens Lytken Larsen,
professor, klinisk overlæge,
Forskningsenhed for Ulighed i Hjertesundhed, Aalborg
Universitetshospital
Niels Christian Hvidt,
professor, teolog,
Forskningsenheden for Almen Praksis, SDU
Per Sjøgren,
klinisk professor, overlæge,
Institut for Klinisk Medicin, Rigshospitalet
Uffe Juul Jensen,
professor, ilosof,
Institut for Filosoi, AU
SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 307: Henvendelse af 31/3-20 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation (REHPA) om årsrapport 2019
28
REHPA ÅRSRAPPORT 2019
VI HAR LAVET
ET SØKORT TIL REHPA
Af Mette Thorsen
Professor, dr.med. Mogens Hørder går af som formand for REHPAs
Advisory Board. I denne Q&A fortæller han om Advisory Boardets
første femårs periode.
REHPA blev etableret som samlet videncenter i
2015, og du var med til at sammensætte det nye
Advisory Board. Hvad ledte du og REHPAs ledelse
efter?
REHPA har brug for et bredt sammensat ekspertpanel.
Derfor skulle nogle medlemmer komme fra forsknings-
og uddannelsesverdenen og nogle fra almen praksis.
Nogle skulle have erfaring med det politiske niveau, og
nogle være ledere i kommuner og regioner.
Vi endte med et stærkt hold, der rådgiver REHPA om
forskning, uddannelse, klinisk praksis og organisation.
Advisory Boardets indlydelse hænger på tyngden
og relevansen af det, man rådgiver om. Det er en
udfordrende rolle, men meget tilfredsstillende, når det
lykkes.
Hvad er et videncenter som REHPAs rolle?
Ja, hvad er REHPAs rolle? Lad os se på forskningen
først. Det er forskningens rolle at sætte spørgsmålstegn
ved den viden, vi har, og frembringe ny viden. Og
forskningen skal kunne virke i praksis. Derfor skal vi
spørge: Ligger forskningen tæt på det, fagfolk arbejder
med ude i marken? Er den inspireret af borgerne? Det er
grundlaget for at skabe fornyelse.
REHPAs rolle er at bringe forskning, uddannelse og
praksis sammen.
Hvordan inviterede I medlemmerne indenfor?
Vi beder dygtige og travle mennesker inden for
rehabilitering og palliation om at bruge deres tid på
REHPA. Så skal vi ikke bare producere referater, der står
på en hylde. Vi skal kunne sige til medlemmerne: ”Når du
bidrager, kommer der noget ud af det.” Det har været en
grundtanke.
Derfor har alle vores møder haft et tema. Temanotaterne
samler vores bedste råd og synliggør, hvad Advisory
Boardet har syntes var vigtigt for REHPAs virksomhed.
Vi har lavet et søkort, som REHPA kan sejle efter.
Hvordan kan REHPA konkret gribe denne opgave an?
REHPA kan tage pejling af udviklingen tre-fem år frem,
prioritere indsatsområder og sammen med aktører i
praksis sætte en kurs for rehabilitering og palliation.
Kan du pege på et indsatsområde, som REHPA
aktuelt arbejder med?
Vi har 98 kommuner – og ikke to kommuner har samme
opfattelse af, hvad kvalitet er. Samtidig er de ved at
segne. Men hvad er kvalitet? Er det 500 ydelser om
dagen?
Man kan ikke alene tælle sig til kvalitet.
Hvad er Advisory Boardets rolle?
Et advisory board er ikke en bestyrelse. Vi beslutter
ingenting. Og vi udtaler os ikke udadtil. Vi har én
målgruppe – og det er REHPAs ledelse og medarbejdere.
SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 307: Henvendelse af 31/3-20 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation (REHPA) om årsrapport 2019
2173447_0029.png
REHPA ÅRSRAPPORT 2019
29
Professor, dr.med.
Mogens Hørder
Speciallæge i klinisk biokemi
Et udvalg af aktuelle poster
· Professor ved Institut for
Sundhedstjenesteforskning med
fokus på brugerperspektiver, SDU
· Medlem af den nationale
styregruppe for PRO under
Sundhedsdatastyrelsen
Et udvalg af tidligere poster
· Dekan ved Det Sundheds-
videnskabelige Fakultet, SDU/OUH
· Ledende overlæge og professor,
Afdelingen for Klinisk Biokemi,
SDU/OUH
· Bestyrelsesformand for Palliativt
Videncenter
Derfor tog Advisory Boardet tidligt fat i sammenhængen
mellem kommunal indsats og kvalitet. For rehabilitering
og palliation er ikke blot noget, man leverer. Det er noget
man samarbejder om med brugerne. Vi fagfolk arbejder
i et gennemprofessionaliseret sundhedsvæsen, men
først og fremmest skal vi lytte. Hvor er brugerne? Hvad
kan de være med til? Hvad kan de selv bidrage med?
Brugerinddragelse er ikke en metode, det er en kultur.
REHPA skal have en dialog med kommunerne
om, hvordan brugerinddragelse kan blive en del af
tænkningen inden for rehabilitering og palliation.
Vi skal til at måle kvalitet på lere og nye måder. Det er
en kæmpeudfordring.
Når du ser tilbage, hvad er så det vigtigste, Advisory
Boardet har opnået?
Man ved aldrig selv, hvor man har lyttet mest. Vi lægger
frø i jorden.
Har du et godt råd til REHPA?
Det har været et privilegium at være formand for REHPAs
Advisory Board. Nu kommer der en ny formand, og
platformen skal ændre sig. Jeg skal ikke give gode råd.
Men jeg vil glæde mig, når det går REHPA godt.
Hvordan har du set din rolle
som formand?
Man er ligemand blandt en masse dygtige mennesker.
De skal kunne diskutere og være uenige, og så skal
formanden lige holde et øje på rammerne og sørge for, at
alle er glade, når de går ud ad døren.
SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 307: Henvendelse af 31/3-20 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation (REHPA) om årsrapport 2019
30
REHPA ÅRSRAPPORT 2019
MAN SKAL TURDE SIGE:
”DET HER ER DET VIGTIGSTE”
Af Mette Thorsen
Cand.oceon. Leif Vestergaard Pedersen tiltræder som formand for
REHPAs Advisory Board. I denne Q&A giver han et indblik i, hvordan han
ser sin og REHPAs opgave.
Hvorfor sagde du ja til at blive formand
for REHPAs Advisory Board?
REHPAs Advisory Board er noget særligt. Det består ikke
bare af kloge mennesker i videnskabelig forstand, men
også af mennesker, der har forstand på praksis.
Samtidig har rehabilitering gennem årene fyldt meget
i mit arbejdsliv. Bl.a. var jeg som direktør i Kræftens
Bekæmpelse involveret i etableringen af REHPA. Det
syntes jeg var et vigtigt skridt fremad for feltet, og jeg vil
gerne bidrage til at hjælpe REHPA de næste skridt videre.
DJØF’ere tror, at de kender alle svar. Men så er man en
dårlig DJØF’er.
En DJØF’er kan også bygge bro og spørge: ”Hvordan
kommer vi igennem med det her? Hvad vil beslutnings-
tagere have svar på?”
Her kan min DJØF-faglighed bidrage med en opmærk-
somhed på, hvad REHPA skal kunne adressere, inden de
går ud. I min erfaring er det godt at være realistisk. Man
kan ikke sige: ”Alle patienter skal have …”
Man skal turde sige: ”Det her er det vigtigste.”
Hvad formår et videncenter
som REHPA?
Meget forskning får først betydning for patienter om 20
år. Så længe kan rehabiliterings- og palliationspatienter
ikke vente. REHPA arbejder med at omsætte forsknings-
resultater til gavn for patienter her og nu. Et videncenter
som REHPA kan derfor få betydning – det formår at
ramme spørgsmål, der er vigtige ude i marken.
Advisory Boardets opgave er bl.a. at lede REHPAs
opmærksomhed hen på, hvad der rører sig i
sundhedsvæsenet. Der er altid bestemte ord, der
inder særlig genklang. Hvilke ord hører du blive
sagt lige nu?
Det ord, jeg hele tiden hører fra aktører i sundheds-
væsenet – det er kvalitet. Og det ord, jeg hele tiden hører
fra patientsiden – det er relation.
REHPAs Advisory Board er sammensat af
mennesker med forskellige fagligheder.
Du kommer med noget nyt – du kommer med en
DJØF-baggrund. Hvordan kan du bidrage?
Jeg kan stille spørgsmål til de sundhedsfaglige, jeg
ikke selv kender svaret på. Når jeg tænker tilbage på
min karriere, ser jeg det som mit største fortrin. Nogle
Hvad kan REHPA bidrage med her?
Det kan være svært at nå at etablere en relation mellem
behandler og patient. Men når det ikke lykkes, lykkes
ingenting godt. Og det påvirker også personalet. De
brænder ud uden relation. Deres opgave bliver til lige-
gyldigt projektarbejde.
SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 307: Henvendelse af 31/3-20 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation (REHPA) om årsrapport 2019
2173447_0031.png
REHPA ÅRSRAPPORT 2019
31
Cand.oecon.
Leif Vestergaard Pedersen
Et udvalg af aktuelle poster
og tillidshverv
· Konsulent med fokus på coaching,
rekruttering og organisations-
udvikling
· Medlem af Medicinrådet
· Medlem af Etisk Råd
Et udvalg af tidligere poster
· Administrerende direktør,
Kræftens Bekæmpelse
· Sundhedsdirektør,
Region Midtjylland
Men hvordan skal vi måle og veje patienternes tilfreds-
hed? Patientrapporteret outcome er én metode. Her kan
REHPA bidrage til at PRO udvikles, så det skaber reel
brugerinvolvering.
Du har haft en lang karriere som leder og har talt
med mange rådgivere undervejs. Hvad er en god
rådgiver, synes du?
En god rådgiver stiller spørgsmål, som kan gøre den, der
har ansvaret klogere. Og det er en, som kan bakke op.
Flere og lere mennesker lever længe med livs-
truende sygdom. Det øger presset på ydelser
inden for rehabilitering og palliation. Samtidig er
personalet underlagt krav om både økonomistyring
og brugerinddragelse. Hvordan kan vi mødes i dette
krydspres?
Lige nu tænker vi ydelser i standardkasser. Vi må tænke
nyt. Kan vi fx spørge: Kan et lokalt samarbejde løse en
opgave i stedet for et centraliseret tilbud? Kan vi møde
patienterne i forskellige faser? Skal alle have samme
tilbud, eller kan vi støtte ressourcestærke patienters
selvhjælpsaktiviteter og samtidig fokusere på de
svageste?
REHPA kan være med til at lære sundhedsvæsenet at
udvikle mere individualiserede tilbud på et kvaliiceret
grundlag, der sikrer kvaliteten.
REHPAs opgave ligger mellem sundhedsvæsenet og
hverdagslivet. Den ligger mellem hospital, kommune og
almen praksis. Og nogle mener stadig, at opgaven ligger
på kanten af sundhedsvæsnets kerneydelse. Det er i
dette klippefyldte farvand, REHPA skal sejle.
Jeg glæder mig til at støtte REHPA i deres opgave!
SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 307: Henvendelse af 31/3-20 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation (REHPA) om årsrapport 2019
2173447_0032.png
32
REHPA ÅRSRAPPORT 2019
AALBORG
REHPA ER DANMARKS
NATIONALE VIDENCENTER FOR
REHABILITERING OG PALLIATION
OG HAR KONTORER I ALLE
REGIONER
AARHUS
KØBENHAVN
HOLBÆK
NYBORG
REHPA
Videncenterchef:
Ann-Dorthe Zwisler
KOMMUNIKATION
& NETVÆRK
SEKRETARIAT
Leder:
Charlotte Toft-Petersen
FORSKNINGSKLINIK
REHABILITERING
PALLIATION
Leder:
Annette Rasmussen
Leder:
Karen la Cour
Leder:
Helle Timm
SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 307: Henvendelse af 31/3-20 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation (REHPA) om årsrapport 2019
2173447_0033.png
REHPA ÅRSRAPPORT 2019
33
ORGANISATION
OG ØKONOMI
På tærsklen til 2019 udgav REHPA 'Strategi 2019-2025'.
Den tilsiger blandt andet, at REHPA også arbejder med
andre livstruende tilstande og diagnoser end kræft.
I dét lys og med status af nationalt videncenter var
det naturligt, at REHPA fra januar 2019 rykkede op på
afdelingsniveau som selvstændigt videncenter på Odense
Universitetshospital. Tak til Onkologisk Afdeling R for i de
første år at have REHPA formelt tilknyttet som afsnit – for
god indslusning på hospitalet, relevant sparring og et -
fortsat - godt samarbejde.
Med ændringen af REHPAs organisatoriske status fulgte
en mere entydig administration af økonomi, HR, jura,
GDPR mv. Men også løbende afklaring – fx beskrivelsen
af Forskningsklinikkens juridiske ståsted. Og i løbet af
årets første fem måneder blev alle cirka 50 stillinger lagt
om efter et klart princip for ansættelsesforholdet mellem
REHPA, OUH og REHPA, SDU.
REHPA er således fortsat tilknyttet Syddansk
Universitet som forskningsklinik ved Klinisk Institut,
og alt videnskabeligt personale fra postdoc-niveau er
sikret videnskabelig forankring gennem kombinerede
ansættelser på tværs af universitet og sygehus.
Nyt kapitel i nord
Ved årets udgang var der lyttedag i Aalborg. Efter et
langt bofællesskab med Institut for Sociologi og Socialt
Arbejde på Aalborg Universitet stod lejekontrakten til
udløb - tak til AAU for et godt samarbejde gennem alle
årene. Et nyt projektsamarbejde med Aalborg Kommunes
Center for Anvendt Kommunal Sundhedsforskning banede
vejen for, at REHPA nu også får bopæl i en kommune og
kan styrke samarbejdet yderligere. Fra årsskiftet 2019-
2020 tager REHPA således hul på et nyt kapitel i Region
Nordjylland blandt andet med projektet "Behov og håb ved
socialt udsattes livsafslutning".
De faglige linjer forud og frem
I 2019 blev der bundet sløjfe på forbindelsen til
Rehabiliteringscenter Dallund. På tværs af REHPAs
forskningsgrupper er værdifulde erfaringer fra Dallund
samlet op i en artikelserie på tre. Artiklerne færdiggøres
primo 2020 og sætter dermed fagligt punktum.
I Forskningsklinikken tog REHPA for første gang imod
deltagere med anden livstruende sygdom end kræft.
REHPAs mål er at sætte lys på områder, hvor viden er
sparsom. Det blev til forløb for hjertestopoverlevere
og for hiv-smittede. I slutningen af året blev det første
ophold under overskriften 'Koordineret og integreret
rehabilitering og palliation' afviklet. Et helt centralt opdrag
for videncentret.
I 2020 håber REHPA at kunne rejse eksterne midler til
et kombineret produktions- og undervisningskøkken.
Køkkenet skal anvendes til at bespise og undervise
egne deltagere – men også til undervisning og
kompetenceudvikling for eksterne, der har brug for
faciliteter i forbindelse med ernæring og rehabilitering.
Projektet 'FoodLab' fase 1 blev beskrevet i 2019 blandt
andet i en stor, behovsafdækkende rapport.
I egne rækker
REHPA har for længst fået organisationen på plads.
Sidste brik blev lagt i forsommeren ved at samle
sekretariatet, herunder forskningsunderstøttelse, og
kommunikation under samme ledelse. Formålet var at
skabe et tværgående og koordineret fundament for den
samlede betjening af REHPAs medarbejdere og gennem
trio-samarbejder at løfte hinanden fagligt.
REHPA havde ire centermøder i 2019, hvor alle
medarbejdere var samlet. Kontorerne i København
og Aarhus blev besøgt. Møderne var tilrettelagt med
tværgående emner, som er relevante, hvad end man
sidder i forsknings-, kliniker- eller stabsgruppe. Der blev
sat spot på anvendelse af PRO, samvær og beslutninger
ved livstruende sygdom, REHPAs styrker i relation
til KRP, brugerinvolvering og evaluering og endelig
kommunikationsplanlægning. Alle centermøder har
MED-status.
Med ny organisatorisk status ik REHPA etableret egen
arbejdsmiljøorganisation med to arbejdsmiljøgrupper,
en arbejdsmiljøkoordinator og afdelingsledelse. Der blev
arbejdet med aktiviteter og årshjul, og principperne om
medarbejderindlydelse – fx møder med MED-status –
blev deineret.
SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 307: Henvendelse af 31/3-20 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation (REHPA) om årsrapport 2019
2173447_0034.png
34
REHPA ÅRSRAPPORT 2019
Økonomi
Videncenterets aktiviteter inansieres via en inans-
lovsbevilling på 19 millioner kroner, som blev tildelt
tilbage i 2011. Finanslovsmidlerne suppleres af andre
inansieringskilder som honorarer for konsulentydelser,
hjemtagning af forsknings- og udviklingsmidler fra fonds-
og forskningsrådsbevillinger mm. Som led i ændringen
af REHPAs organisatoriske status administreres den
samlede inanslovsbevilling entydigt på OUH.
I 2019 har REHPA hjemtaget 2,8 millioner kr. til forsknings-
og udviklingsprojekter. Dertil kommer indtægter i for-
bindelse med konsulentydelser og udlån af medarbejdere
svarende til 1,3 millioner kr.
REHPAs samlede økonomi var i 2019 på 27,5 millioner
kr. Heraf blev 2,7 millioner kr. overført som uforbrugte
midler fra 2018. De uforbrugte midler har været øre-
mærket til færdigetablering af centerets regionale
kontorer, videreudvikling af hjemmeside, forberedelse
af det kommende undervisnings-, udviklings- og
produktionskøkken (FoodLab) samt etablering af
elektronisk journalføring og oprettelse af REHPAs kliniske
forskningsdatabase.
De planlagte aktiviteter blev realiseret i 2019, og REHPAs
årsregnskab endte i balance med et minimalt uforbrugt
beløb på 40.000 kr.
REHPAS
SAMLEDE ØKONOMI 2019
27,5 MIO.KR.
LØNNINGER FINANSIERET AF
FINANSLOVSBEVILLINGEN
20,2 MIO.KR.
Eksterne
5%
midler
Indtægtsdækket
virksomhed
10%
Ledelse og
sekretariat
10%
Overførte
midler 2018
10%
Kommunikation
& Netværk
15%
Patientrettede
aktiviteter
38%
Finanslovs-
midler
75%
Forskning
37%
UDVIKLING I REHPAS
SAMLEDE ØKONOMI 2017-2019
MIO.KR.
30
20
Overførte midler
Fondsbevillinger
10
Indtægtsdækket
virksomhed
Finanslovsbevilling
0
2017
2018
2019
Ulla Riis Madsen modtager bevilling
fra Novo Nordisk Fonden til forskning i
rehabilitering og palliation hos mennesker,
der er i risiko for benamputation. Midlerne
er hjemtaget til Holbæk Sygehus. REHPA
er partner i projektet.
SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 307: Henvendelse af 31/3-20 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation (REHPA) om årsrapport 2019
2173447_0035.png
REHPA ÅRSRAPPORT 2019
35
UDDANNELSE
Uddannelse er en vigtig spiller, når et videncenter skal
løse sine opgaver. Uddannelse bidrager både til at for-
midle, omsætte og producere viden. I REHPA samarbejder
vi med mange forskellige aktører om uddannelse. Det
sker gennem vejledning, undervisning og understøttelse
af aktiviteter på andre undervisningsinstitutioner. Desuden
varetager seniorforsker hos REHPA, Jette Thuesen
studieledelsen af masteruddannelsen i rehabilitering
på Syddansk Universitet, hvor REHPA således er med til
at bygge bro mellem forskning, udvikling, formidling og
uddannelse.
Som det fremgår af igurerne er REHPA-ansatte invol-
veret i vejledningsopgaver på forskellige niveauer på
uddannelsesinstitutioner i hele landet. Studerende søger
også REHPA til praktikophold og specialeskrivning.
Siden 2017 har vi samarbejdet med et netværk af
repræsentanter fra alle landets professionshøjskoler.
Netværket er både forum for formidling af forskning
om rehabilitering og palliation, og det er et sted at dele
og udvikle viden om, hvordan undervisning på feltet kan
styrkes. I de kommende år etableres netværk på andre
uddannelsesniveauer.
Siden 2018 har REHPA-ansatte været ansvarlige for
masterkurset Rehabilitering og Palliation på SDU. På
kurset arbejder studerende i deres opgaver med, hvordan
tanker om koordinering af rehabilitering og palliation kan
indarbejdes i deres praksis. Det er opgaver, der giver os
en vigtig viden om betingelser og muligheder i praksis.
I 2019 har REHPAs Advisory Board diskuteret, hvordan vi
i endnu højere grad kan understøtte og supplere igang-
værende kompetenceudviklings- og læringsaktiviteter
i det rehabiliterende og palliative felt. Her er netværk
og samarbejde nøgleord. Det handler om både at
etablere samarbejde med de traditionelle aktører
på uddannelsesfeltet, og det handler om former for
samarbejde, der på andre måder knytter bånd mellem
forskning, kvalitetsudvikling og praksis. De forskellige
former for samarbejde har fyldt meget for REHPA i 2019
og vil også de kommende år være højt prioriteret.
'REHPA er et sandt slaraffenland for en aspirerende
forsker. Henover fire måneders praktik var jeg en
del af en forskningsgruppe, hvor jeg fik lov til at lave
ægte, meningsfyldt arbejde.
Derudover var jeg en del af huset i Nyborg, hvor der
sidder utallige dygtige, hjælpsomme og tillidsfulde
mænd og kvinder, som gav mig følelsen af at
være en del af noget større og en værdsat del af
helheden'.
Esben Lejsgaard, stud.cand.scient.soc.
Aalborg Universitet
Praktikant, efterår 2019
ANTAL VEJLEDNINGER FORDELT PÅ
UNIVERSITETER OG UDDANNELSES-
INSTITUTIONER
Aarhus
Universitet
ANTAL VEJLEDNINGS-
OPGAVER
1
Bachelor-
opgaver
1
Syddansk
Universitet
18
Aalborg
Universitet
3
Ph.d.
bivejleder
9
Kandidat-
specialer
11
Andre
Københavns
Universitet
1
2
Ph.d. hoved-
vejleder
3
Specialist-
uddannelse
og -kurser
1
SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 307: Henvendelse af 31/3-20 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation (REHPA) om årsrapport 2019
2173447_0036.png
36
REHPA ÅRSRAPPORT 2019
SAMARBEJDE
OG NETVÆRK
Videndeling er en kerneopgave i REHPA som videncenter.
Metodemæssigt er der mange løsninger – én af dem er tæt, professionel dialog med fagfæller.
REHPA prioriterer netværk og samarbejde højt. Det gør vi,
fordi det skaber rammer for, at vi kan udveksle erfaringer,
viden, meninger og ideer, der kan udvikle feltet på tværs af
institutioner, professioner og geograi.
REHPAs engagement i netværk, råd og arbejdsgrupper
spænder over drift af og tovholderfunktion på udvalgte
netværk til medlemsskaber og (næst-)formandskaber i
eksternt etablerede fora. En væsentlig rolle for REHPA
er at oversætte viden, understøtte og bygge bro, så nye
samarbejder og forståelser opstår.
Dialogmøde med patientforeninger
REHPA har mange interessenter, og samarbejdet
med dem er afgørende for at indfri vores vision. I maj
måned var Kræftens Bekæmpelse, Hjerteforeningen og
Lungeforeningen inviteret til dialogmøde. Formålet var
at drøfte, hvordan vi bedst samarbejder om en styrket
strategisk indsats i forhold til rehabilitering og palliation.
Mødet samlede foreningernes formandsskaber for
første gang, og der var stor velvilje og positivitet over for
samarbejdet.
Videndeling med patientforeningerne er desuden sat
i system i REHPAs netværk for patientforeninger og
interesseorganisationer. De cirka 30 deltagere mødes hvert
år i januar. Møderne er temabaserede. I 2019 satte REHPA
spot på kommunikation og formidling med temaerne 'den
svære samtale' og 'patientforeningernes formidling af
viden om rehabilitering og palliation'. I 2020 er emnet
'pårørende'.
Samarbejde om PRO
Samtidig med at anvendelse af PRO-data udbredes
i patientforløb rundt om i landet, har REHPA fortsat
det tætte samarbejde med Sundhedsdatastyrelsens
nationale PRO-sekretariat. Samarbejdet handler
om en fælles indsats for at udvikle og afprøve PRO-
værktøjer til hjerterehabilitering. REHPA har i den
forbindelse projektledelse på "Pilotafprøvning af PRO
Hjerterehabilitering", der har fokus på strategier
for implementering og ibrugtagning af værktøjerne.
På sigt er det REHPAs håb, at værktøjerne har en
karakter, så de kan danne afsæt for udviklingen af
værktøjer i forhold til rehabilitering og palliation.
Eksterne netværksmøder
Også i 2019 var REHPAs faciliteter efterspurgt af
eksterne netværk og arbejdsgrupper, der ønsker at
holde møde midt i landet. 27 møder blev det til. Cirka
halvdelen havde deltagelse af REHPAs medarbejdere.
Fælles for dem alle – og et krav fra REHPA – er, at
netværket er beskæftiget inden for vores felt med
rehabilitering og/eller palliation til livstruede syge.
Læs mere på rehpa.dk, hvis din organisation eller dit
netværk ønsker at låne mødelokale hos REHPA.
I maj 2019 mødtes REHPA med formænd og direktører fra
Lungeforeningen, Hjerteforeningen og Kræftens Bekæmpelse for
at tale om fremtidigt samarbejde om rehabilitering og palliation til
mennesker med livstruende sygdom.
Her ses fra venstre formand Torben Mogensen, administrerende
direktør Anne Brandt og administrations- og udviklingschef
Matilde Rømer, alle fra Lungeforeningen, formand Helen Bernt,
Kræftens Bekæmpelse, administrerende direktør Anne Kaltoft,
Hjerteforeningen og administrerende direktør Jesper Fisker,
Kræftens Bekæmpelse. På billedet mangler formanden for
Hjerteforeningen, Christian Hassager.
SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 307: Henvendelse af 31/3-20 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation (REHPA) om årsrapport 2019
2173447_0037.png
REHPA ÅRSRAPPORT 2019
37
FONDE OG RÅD
UDDANNELSES-
MILJØER
BORGERE
NATIONALE OG
INTERNATIONALE
FAGLIGE
FYRTÅRNE
VIDENDELING
KLINISKE
AKTIVITETER
INTERESSE-
ORGANISATIONER
REHPA
PLEJE-,
REHABILITERINGS-
OG BEHANDLINGS-
INSTITUTIONER
FORSKNING
UDVIKLING
KOMMUNER,
REGIONER OG STAT
DOKUMENTATION
PATIENT-
FORENINGER
FAGLIGE NETVÆRK
OG SELSKABER
NATIONALE OG
INTERNATIONALE
FORSKNINGS-
MILJØER
REHPAS FAGLIGE NETVÆRK
REHPA er tovholder for en række netværk. De er som udgangspunkt åbne for nye deltagere, og deltagelse er gratis.
Mødeaktiviteten varierer for hvert netværk. Mere info på rehpa.dk/professionelle/netvaerk.
Kommunal palliativ indsats
Deltagerne er professionelle med ansvar for konkrete
projekter/udvikling af den palliative indsats i en
kommune eller region.
Netværk for patientforeninger
og interesseorganisationer
Netværket arbejder på i fællesskab at udvikle
kommunikation om palliation og rehabilitering til
mennesker, der lever med livstruende sygdom.
DANCAS – netværk for udvikling af
rehabilitering efter hjertestop
Netværkets fokus er hjertestopoverlevere og
rehabilitering. Dets primære formål er at dele viden af
betydning for udvikling af området og at gennemføre
relevant forskning, der på sigt også er nationalt
koordineret.
Netværk om rehabilitering til unge efter kræft
Netværket arbejder med rehabilitering i forbindelse
med kræftsygdom hos unge voksne og med den mest
hensigtsmæssige organisering af opgaven i kommuner
og regioner.
Netværk om uddannelse i rehabilitering og
palliation
Netværket understøtter udvikling af uddannelsestilbud
om rehabilitering og palliation til mennesker med
livstruende sygdom.
SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 307: Henvendelse af 31/3-20 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation (REHPA) om årsrapport 2019
2173447_0038.png
38
REHPA ÅRSRAPPORT 2019
KOMMUNIKATION OG VIDENDELING
Som nationalt videncenter arbejder REHPA for at samle, skabe og dele viden om
rehabilitering og palliation til gavn for mennesker med livstruende sygdomme.
REHPA kommunikerer på et
vidensbaseret grundlag – med
udgangspunkt i vores forskning og
udvikling. Formidling og videndeling
sker via samarbejde, gennem
udgivelser som videnskabelige
artikler, rapporter og notater, via
mundtlige oplæg, interviews til
medierne med meget mere. Fokus
er at formidle forsknings- og
erfaringsbaseret viden, der skal
gøre en forskel for borgere og
sundhedsprofessionelle. Via vores
kommunikationskanaler formidler vi
også gerne relevant viden fra andre
aktører inden for feltet.
REHPA.DK – hjemmesiden
til borgere og professionelle
Hjemmesiden www.rehpa.dk er
REHPAs primære kommunikations-
kanal, hvor borgere, sundheds- og
socialfaglige, forskere, studerende,
myndigheder og uddannelses-
institutioner kan inde faglig,
troværdig og opdateret viden om
rehabilitering og palliation i Danmark.
Hjemmesidens opbygning afspejler
REHPAs primære målgrupper, som
er borgere og professionelle, og
statistikkerne viser, at netop siderne
målrettet ’Professionelle’ havde
15.876 besøg, og siderne om REHPA-
ophold, som er målrettet borgerne
havde 9.682 besøg i 2019.
Nyhedsbreve i mailboksen
Hver måned lander REHPAs nyheds-
brev i mailboksen hos knap 3.000
personer, der ønsker at følge med
i aktuelle emner, udgivelser og
arrangementer om rehabilitering
og palliation til mennesker med
livstruende sygdom. Nyhedsbrevet
formidler viden fra REHPA og fra
andre aktører i feltet, og vi kan
se, at der især er stor interesse
for nye udgivelser og for faglige
arrangementer.
Sociale medier
REHPA formidler og deler viden
via sociale medier, hvor vi gerne
linker videre til fx egne og andres
hjemmesider for mere information.
Medierne er Facebook, LinkedIn og
Twitter, og her deler vi link til egne og
andres udgivelser, arrangementer,
nyheder, jobopslag, presseklip mv.
Statistikkerne viser, at 11,8% af
besøgende på vores hjemmeside
kommer ind via de sociale medier
med Facebook som en klar højde
-
springer med 86%. På Twitter
inder du os som
@
REHPA_DK, og
her er den primære målgruppe
forskere, politikere, journalister og
internationale samarbejdspartnere.
Faglig formidling via medier,
seminar, undervisning mv.
Du inder REHPAs forskere på
talerstole, som undervisere, i
netværk og som bidragsydere med
faglige kommentarer i pressen og
faglige medier, og 2019 var ingen
undtagelse. REHPAs forskere holdt
oplæg, arrangerede konferencer,
underviste og gav interviews
om rehabilitering og palliation
i mange faglige og lægmands
sammenhænge. Vi prioriterer den
direkte og personlige formidling,
og vores forskere har også i 2019
deltaget i en lang række styre-,
arbejds- og forskningsgrupper.
twitter.com/REHPA_DK
linkedin.com/company/rehpa
Om www.rehpa.dk 2019
Antal besøg: 75.906
De mest besøgte sites:
Rehpa.dk: 24.987 besøg
Rehpa.dk/professionelle: 15.876 besøg
Rehpa.dk/borger/rehpa-ophold: 9.682 besøg
facebook.com/REHPA.DK
Du kan tilmelde dig REHPAs nyheds-
brev og få nyheder om rehabilitering
og palliation direkte i din indbakke.
Tilmeld dig på rehpa.dk
SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 307: Henvendelse af 31/3-20 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation (REHPA) om årsrapport 2019
2173447_0039.png
REHPA ÅRSRAPPORT 2019
39
Stærkt samarbejde skal hjælpe borgere - med eller efter kræft - tilbage på arbejde
I 2019 udgav REHPA og Center for
Kræft & Sundhed København (CKSK) i
fællesskab et materiale, der skal støtte
borgere, der skal tilbage på arbejde,
under eller efter en kræftsygdom.
Materialet har fokus på, hvordan
ledere, kollegaer og sundheds-
professionelle kan støtte den syge-
meldte i at vende tilbage, og mange
af informationerne vil også være
relevante, når mennesker med anden
livstruende sygdom end kræft skal
tilbage på arbejde.
Materialet er blevet til i et samarbejde
mellem REHPA og CKSK og er
baseret på et forskningsprojekt i
REHPA samt kliniske erfaringer fra
begge organisationer.
Projektet inkl. udvikling af materialet
og den efterfølgende formidling
er et int eksempel på, hvordan
REHPA samarbejder med andre
organisationer om at udvikle og
formidle viden.
Som led i formidlingen producerede REHPA
og CKSK en kort film om materialet. Den er
delt på Sundhed.dk, sociale medier, YouTube
samt rehpa.dk og kraeft.kk.dk.
Materialet består af en folder til sundhedsprofessionelle samt en
boks, der indeholder tre foldere: Én til borgeren der skal tilbage på
arbejde, én til lederen og én til kollegaerne. Materialet er sendt til
rehabiliteringsenheder i alle landets kommuner i september 2019.
Her giver bl.a. kræftkoordinatorer boksen til den borger, der skal tilbage
på arbejde under eller efter en kræftsygdom. Borgeren skal så selv give
folderen videre til sine kollegaer og leder. Ekstra materiale kan bestilles
gratis på kraeft.kk.dk/artikel/bestil-materiale.
ANTAL REHPA UDGIVELSER
35
2016
2017
2018
2019
REHPAs medarbejdere publicerer forskning og udvikling om rehabilitering
og palliation, og antallet af publikationer er steget igennem årene 2016-2019.
Vi forventer ikke fortsat at øge antallet af udgivelser i årene fremover, men at
kunne fastholde niveauet fra 2018-2019.
26
22
18
18
16
13
9
5
9
6
10
8
8
6
3
3
9
8
5
9
13
10
23
7
3
3
4
3
Tidsskriftartikler
Tidsskriftartikler
publiceret i
publiceret i nordiske
internationale
BFI-givende
peer-reviewede
tidsskrifter
tidsskrifter
(evt. med eksternt
samarbejde)
Bidrag til
tidsskrifter
Rapporter
og faglige
redegørelser i
regi af REHPA
(evt. med
eksterne
bidragsydere)
Bidrag til bøger
og rapporter
hvor REHPA har
indgået i eller
bidraget til
eksterne
samarbejder
Andre
publiceringer
Posters i regi af
REHPA
(evt. med
eksterne
samarbejder)
Svar til
myndigheder
m.m.
SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 307: Henvendelse af 31/3-20 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation (REHPA) om årsrapport 2019
40
REHPA ÅRSRAPPORT 2019
VIDENDELING GENNEM DIALOG
REHPA-SEMINARER OG WORKSHOPS
REHPA afholder hvert år seminarer og workshops som
led i den samlede videndeling. REHPAs workshops har
ofte karakter af afrunding og opsamling på forløb, der
har været afviklet i Forskningsklinikken. Seminarerne
belyser temaer inden for fagfelterne, og de er udvalgt
på baggrund af aktuelle aktiviteter og fokusområder i
forskningsgrupperne.
I 2019 afholdt REHPA tre workshops og to seminarer.
Arrangementerne har deinerede målgrupper, men
alle interesserede kan tilmelde sig, så længe der
er plads. Som hovedregel er det gratis at deltage.
Arrangementerne annonceres på rehpa.dk, i nyheds-
brevet og via Facebook og LinkedIn.
IMPROVING REHABILITATION
– THE NEED FOR THEORIES
Seminar, 26. september 2019
50-60 tilmeldte
Seminaret blev afholdt som led i ”The Year of
Rehabilitation” og stillede skarpt på anvendelsen af
teorier i rehabiliteringsforskning og evaluering. Dagens
oplægsholder var Sarah Dean, fysioterapeut, psykolog
og professor in Psychology Applied to Rehabilitation
and Health ved University of Exeter, UK.
Seminaret foregik i MarselisborgCentret og var arrangeret
af Masteruddannelsen i rehabilitering, SDU, DEFACTUM
og REHPA.
ENERGI TIL LIVET
Workshop, 5. april 2019
45 tilmeldte
Workshoppen
Energi til livet
havde underoverskriften 'et
eksistentielt rehabiliteringsforløb for mennesker med og
efter kræft'. Dagen rundede REHPA-forløbet af samme
navn af ved dels at samle op på erfaringer og forskning fra
forløbet, dels at perspektivere med deltagererfaringer.
Workshoppen blev til i samarbejde med de eksterne
forskere og samarbejdspartnere fra forskningsprojektet
bag rehabiliteringsforløbet. Ud over oplæg var der
gruppearbejde og fælles drøftelse af ideer til og
muligheder for at implementere det eksistentielle område
i kommunal rehabilitering.
MENNESKER MED KRONISKE,
HÆMATOLOGISKE KRÆFTSYGDOMME
Workshop, 11. november 2019
34 tilmeldte
På baggrund af oplæg og deltagernes praktiske erfaringer
blev behovet for rehabilitering hos mennesker, der lever
med en kronisk, hæmatologisk kræftsygdom*, diskuteret.
Patientforeningerne - Dansk MPN Forening og Dansk
Myelomatose Forening - bidrog tillige med viden og
erfaringer.
PALLIATIV INDSATS TIL BØRN
OG UNGE I DANMARK
Temadag, 19. november 2019
96 tilmeldte
Temadagen om den palliative indsats til børn og unge
er årligt tilbagevendende. REHPA er arrangør sammen
med Hospice Forum Danmark og Dansk Selskab for
Palliationssygeplejersker.
I 2019 satte temadagen lys på familiens alastningsbehov
med afsæt i de nationale "Anbefalinger for palliativ
indsats til børn, unge og deres familier i Danmark",
på livsfortælling og uhelbredeligt syge børn og på
forebyggelse af udbrændthed og omsorgstræthed blandt
de fagprofessionelle.
MENNESKER MED HJERNETUMOR
OG DERES PÅRØRENDE
Workshop, 29. april 2019
54 tilmeldte
Workshoppen satte spot på behovene for støtte hos
mennesker med hjernetumor grad 3-4 og deres
pårørende. Med udgangspunkt i eksisterende viden og
undersøgelser kombineret med erfaringer fra forløbene
på REHPA drøftede deltagerne, hvordan praksis kan
forbedres.
*Myeloproliferativ sygdom (MPN) og Myelomatose
SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 307: Henvendelse af 31/3-20 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation (REHPA) om årsrapport 2019
2173447_0041.png
REHPA ÅRSRAPPORT 2019
41
VIDENDELING OG
INTERNATIONALT SAMARBEJDE
REHPA samarbejder internationalt i såvel nordiske og
europæiske som vestlige og ikke-vestlige lande. Det
er en strategisk målsætning, at REHPAs forskning har
internationalt perspektiv. Dels ved at inddrage relevant,
international viden, dels ved at rejse ud og stille viden til
rådighed. Samarbejde opstår og varer ved over lere år.
Et eksempel er forskningssamarbejdet mellem
Skotland, New Zealand og Danmark, hvor forskerne tog
udgangspunkt i den samme dato – den 10. april 2013 – og
ud fra de tre landes registre fandt frem til, hvor mange
der var døde inden for et år efter indlæggelse. I Skotland
var det 30%, i New Zealand var det 15% og i Danmark
22%. Resultaterne viser, at hospitalerne har en vigtig
rolle med at identiicere mennesker med livstruende
sygdom, som med stor sandsynlighed har brug for
palliation. På hospitalerne kan den palliative omsorg
introduceres og iværksættes, og der kan etableres
kontakter med primærsektoren, så patienterne og deres
pårørende kan fortsætte med de palliative indsatser, når
de udskrives fra hospitalet. Resultaterne er formidlet i tre
forskningsartikler.
BANGLADESH: IBRAHIM CARDIAC HOSPITAL OG
NATIONAL HEART FOUNDATION HOSPITAL, DHAKA
27.11-3.12.2019; professor Ann-Dorthe Zwisler
og adjungeret professor Rod Taylor
REHPA støtter hospitalerne i deres arbejde med at
udvikle hjerterehabilitering ved hjertesvigt og efter
ballonudvidelser og bypassoperationer. Samarbejdet har
afstedkommet to videnskabelige artikler, den seneste
udgivet i november 2019. Holdet fra Bangladesh besøger
Danmark i forbindelse med RIWC i september 2020.
Derudover arbejdes der på at søge om bevilling på tværs
af Bangladesh, Pakistan og Indien med adjungeret
professor Rod Taylor som hovedansøger.
Videncenterchef, professor Ann-Dorthe Zwisler (tv) og adjungeret
professor Rod Taylor (th, siddende) på besøg i Bangladesh.
FÆRØERNE: LANDSSYGEHUSET I THORSHAVN
OG FÆRØERNES UNIVERSITET
25.10.2019; professor Helle Timm
REHPA har leveret baggrundsviden til den lokale
udvikling og forskning i palliation og det generelle
arbejde med organiseringen af den palliative indsats
på Færøerne. Under besøget blev der holdt møde
med Palliativt Team på Landssygehuset, givet
foredrag på sygeplejerskeuddannelsen ved det
Sundhedsvidenskabelige Fakultet og holdt møde med to
kommende ph.d.-studerende ved universitetet i Thorshavn.
REHPAs internationale samarbejdsrelationer i perioden 2015-2019
rækker vidt. Til tider får eller aflægger REHPA udenlandsk besøg,
ganske ofte samarbejder vi med forskere og forskergrupper rundt
om i verden om publiceringer. Et samarbejde vil ofte strække
sig over flere år. Til højre ses tre eksempler på samarbejde med
udlandet i 2019.
Internationale professorer
REHPA har tilknyttet to internationale professorer. De
bidrager med sparring og vejledning til REHPAs forskere
og samarbejdspartnere – og giver rehabilitering og
palliationsfelterne et globalt perspektiv. David Clark er
professor i medicinsk sociologi og Rod Taylor er professor
i sundhedstjenesteforskning, begge ved University of
Glasgow i Skotland. Professorerne mødes med REHPA
en til to gange årligt.
NORGE: REGIONAL KOMPETANSETJENESTE
FOR REHABILITERING (RKR), OSLO
23.5.2019; professor Karen la Cour, klinisk leder Annette
Rasmussen, postdoc Marc Pilegaard og ph.d.-studerende
Maria Aagesen
REHPA samarbejder med RKR om kompetenceløft for
deltagere i RKR-netværket blandt andet ved at stille
viden til rådighed om kræftrehabilitering i Danmark,
behovsvurderingsredskaber, komplekse interventioner og
udvikling af modelteori.
SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 307: Henvendelse af 31/3-20 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation (REHPA) om årsrapport 2019
2173447_0042.png
42
REHPA ÅRSRAPPORT 2019
REHPA
MEDARBEJDERE
2019
REHPAs medarbejdere samlet i København til fælles centermøde den 28. juni 2019.
SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 307: Henvendelse af 31/3-20 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation (REHPA) om årsrapport 2019
REHPA ÅRSRAPPORT 2019
43
LEDERGRUPPEN
Ann-Dorthe Zwisler, videncenterchef, professor
Annette Rasmussen, leder, Forskningsklinikken
Charlotte Toft-Petersen, leder, Kommunikation & Netværk og Sekretariatet
Helle Timm, professor, leder af forskningsgruppen for palliation
Karen la Cour, professor, leder af forskningsgruppen for rehabilitering
SEKRETARIAT & FORSKNINGSUNDERSTØTTELSE
Cecilie Lindström Egholm, AC-konsulent, forsker
Eva-Marie Helsted Ravn, informationsspecialist
Kenneth Joakim Nielsen, AC-konsulent
Navina Uthayakumaran, studentermedhjælper
Soie Raahauge Christiansen, studentermedhjælper
Tina Broby Mikkelsen, datamanager, forsker
Vibeke Winther Graversen, centersekretær
KOMMUNIKATION & NETVÆRK
Anette Fly Haastrup, kommunikationskonsulent
Christina Wendelboe, kommunikationsmedarbejder
Rikke Vittrup, faglig konsulent
FORSKNINGSKLINIKKEN
Bente Nielsen, værtinde
Birthe Kargaard, sekretær
Dorthe Søsted Jørgensen, sygeplejerske, forløbsleder
Eva Jespersen, fysioterapeut, forsker
Githa Brændstrup Larsen, værtinde
Heidi Lenox, måltidsansvarlig
Jan Tofte, socialrådgiver, forløbsleder
Jens-Jakob Kjer Møller, ph.d.-studerende
Klara Due, opvasker
Marianne Boll Kristensen, ph.d.-studerende
Melanie Højby, opvasker
Nina Rottmann, psykolog
Rikke Tornfeldt Martens, fysioterapeut, forløbsleder
Sayed Ibn Alam, fysioterapeut
Susan Dybkjær Johansson, fysioterapeut, forløbsleder
Susanne Elm Thomsen, værtinde
Ulla Fris Knudsen, værtinde
PALLIATIONSGRUPPEN
Anne Fisker Nielsen, AC-konsulent
Heidi Bergenholtz, forsker
Henriette Søby Gärtner, AC-konsulent
Jahan Shabnam, ph.d.-studerende
Karen Stølen, ph.d.-studerende
Lene Jarlbæk, overlæge i Forskningsklinikken og klinisk lektor
Mette Raunkiær, seniorforsker
Stine Gundtoft Roikjær, ph.d.-studerende
Tine Møller Ikander, ph.d.-studerende
Vibeke Graven, forsker
REHABILITERINGSGRUPPEN
Charlotte Gjørup Pedersen, forsker
Esben Lejsgaard, praktikant
Henriette Knold Rossau, AC-konsulent
Jan Christensen, forsker
Jette Thuesen, forsker
Karin Dieperink, seniorforsker
Lars Tang, forsker
Line Zinckernagel, ph.d.-studerende
Maiken Bay Ravn, videnskabelig assistent
Marc Sampedro Pilegaard, forsker
Maria Aagesen, ph.d.-studerende
Nina Nissen, seniorforsker
Tina Backmann, forsker
Ulla Riis Madsen, forsker
Vicky Joshi, ph.d.-studerende
FRATRÅDTE MEDARBEJDERE I 2019
Esben Skov Jensen, studentermedhjælper
Graziella Zangger, forskningsassistent
Inger Irene Madsen, ernæringsassistent
Sara Busch Larsen, praktikant
Mia Jess, AC-konsulent
Soie Banke Johansen, studentermedhjælper
SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 307: Henvendelse af 31/3-20 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation (REHPA) om årsrapport 2019
2173447_0044.png
Vestergade 17
5800 Nyborg
Telefon 21 81 10 11
Mail: rehpa
@
rsyd.dk
www.rehpa.dk
linkedin.com/company/rehpa
twitter.com/REHPA_DK
facebook.com/REHPA.DK