Sundheds- og Ældreudvalget 2019-20
SUU Alm.del Bilag 262
Offentligt
2158562_0001.png
Til:
Sundheds og Ældreminister Magnus Heunicke, Sundhedsministeriet.
Holbergsgade 6, 1057 Kbh K
2.3.2020
Kære Magnus Heunicke,
Først og fremmest tak fordi du støttede folketingets beslutning, V82, på samrådet d.14.1. om ME.
ME Foreningens skrev i februar til Sundhedsministeren og Sundhedsstyrelsen om den manglende
implementering af V 82 fra sidste år.
https://me-foreningen.dk/wp-content/uploads/2020/02/Opf%C3%B8lgning-af-V-82-kopi.pdf
I håb om at de spørgsmål, som blev rejst i skrivelsen ville blive afklaret, mødtes ME Foreningen
6.2.20 med Sundhedsstyrelsen om samme emne. Desværre lader det til at Foreningens bekymring
for oprettelse af relevant udredning og behandling til ME-patienter uden for de regionale centre
for funktionelle lidelser, ikke er en del af SSTs omfattende plan som udelukkende gælder
”funktionelle lidelser.” De lovede centre på højtspecialiseret niveau for de mest syge og
sengeliggende ME-patienter vil fortsat også ligge i regi af ”funktionelle lidelser” stik imod
folketingets vedtagelse V82.
På mødet d.6.2 blev det også helt klart at SST fortsat ikke har planer om, at anbefale opdaterede
diagnosekriterier for ME, Canadakriterierne, som anbefales i vores nabolande. Netop disse ville
kunne hjælpe danske læger med at adskille ME-patienter fra den brede gruppe af patienter med
de såkaldte ”funktionelle lidelser.”
Det undrer ME Foreningen at hverken læger eller fagfolk med den nødvendige ME-specialiserede
viden i Danmark og i landene omkring os inddrages af Sundhedsstyrelsen i arbejdet med at sikre et
nyt op opdateret tilbud til ME-patienterne, der adskiller sig fra mange års fejlslagne forsøg der har
 SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 262: Henvendelse af 2/3-20 fra ME Foreningen om behandlingstilbud til ME-patienter
2158562_0002.png
resultereret i at patienter mødes af holdningsprægede tilgange fra læger, der mangler viden og
værktøjer til at genkende sygdommen, give relevant symptomlindring og yde støttende
foranstaltninger.
Læs brev og ref. af møde med SST her:
https://me-foreningen.dk/wp-content/uploads/2020/02/M%C3%B8de-mellem-ME-Foreningen-
og-SST-6.2.2020.pdf
ME patienter er særdeles hårdt ramt af deres sygdom, der angriber mange af kroppens systemer
– det er alle faggrupper enige om – det er tilgangen og mulige løsninger, som er årsag til debat.
Derfor gav det patienterne håb da sundhedsministeren på samrådet d.14.1.20 inviterede
sundhedsudvalget til Sverige. Det lader nemlig til at man i vores nabolande er på vej med vilje og
løsninger til at gøre det bedre for ME-patienterne. Således konkluderer de svenske
sundhedsmyndigheders SBU-rapport om ME fra 2018
–
”at diagnose, symptomlindring og
støtteforanstaltninger i øjeblikket bedste styres i specialistklinikker”
Manglende viden om en svær sygdom, bør ikke være et argument for at forholde sig passiv til en
så stor patientgruppe de 10-20.000 ME-patienter udgør i Danmark. Det er netop her, at der er
mest brug for samarbejde og vidensdeling med de specialiserede kræfter som findes – hvis vi som
SST udtalte sidste år ”ønsker at gøre det bedre for patientgruppen”. Den ensidige og fastlåste
debat om ME i Danmark kalder netop på, at der er behov for at indhente ny viden fra bio-
medicinske fagfolk, som står med løsninger til forbedret behandling og forståelse af
patientgruppen. Løsninger som patienterne genkender sig selv i og som afspejler den voksende
forskningsmæssige viden på området.
Vi ser frem til at ministeren sætter handling bag sin invitation til sundhedsudvalget med besøg på
de svenske biomedicinske centre og ME Foreningen har gode kontakter til lægefaglige og politiske
kernepersoner, som udtrykker at de gerne vil mødes med ministeren og dele deres viden.
Med venlig hilsen
Cathrine Engsig, næstformand
ME Foreningen
Politisk opdatering om ME fra udlandet februar 2020
I Tyskland
har man besluttet at afholde en ME-høring d.5 marts i det tyske parlament.
200 er inviterede og den tyske sundhedsminister Spahn deltager.
https://www.facebook.com/1848604608770952/posts/2318332691798139/?d=n
 SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 262: Henvendelse af 2/3-20 fra ME Foreningen om behandlingstilbud til ME-patienter
2158562_0003.png
I Sverige
er der åbnet et bio-medicinsk ME-forskningscenter
https://www.uu.se/en/research/news/article/?id=12792&typ=artikel&fbclid=IwAR10ukNzJL9YpK
_uQxiS2jK5rFVf_IfPNA1o-gk7fmTxNjgoPDCcOSUPX8Y
De svenske sundhedsmyndigheders rapport fra 2018 om ME – SBU-rapporten – konkluderede i
2018 at ”
at diagnose, symptomlindring og støtteforanstaltninger i øjeblikket bedst styres i
specialistklinikker”
I Norge
har man på statsbudgettet fortsat afsat et årligt beløb på 2 millioner til biomedicinsk ME
Forskning – nu også i 2020.
I England og Finland
har man etableret en parlamentarisk ME-gruppe med repræsentanter fra alle
partier for at bedre forhold for ME-patienterne.
https://www.meaction.net/2020/02/19/next-steps-for-the-appg-on-me-in-the-
uk/?fbclid=IwAR30N30OJCiaA0pVCpjZPvPGIlzIUghF8oy7PG3amFw0pT_zFn6iYQUTe2E