Amerikanske sundhedsmyndigheder informerer
deres læger om ME
Den 26. maj 2017 sendte New Yorks sundhedskommissær Dr. Howard Zucker denne mail om
alvorligheden af ME til 85.000 læger i New York States: Mailen er oversat til dansk her:
”Myalgisk
Encephalomyelitis/Kronisk Træthedssyndrom (ME/CFS)
Næste gang en patient klager over længerevarende og invaliderende udmattelse vil jeg opfordre
til, at det overvejes, hvorvidt patienten lider af Myalgisk Encephalomyelitis/Kronisk
Træthedssyndrom (ME/CFS), en multi-system sygdom, der indebærer neurologiske og
immunologiske dysfunktioner samt nedsat energimetabolisme.
Kardinalsymptomet ved ME/CFS er post-exertional malaise (PEM), en forsinket forværring af
symptomerne og tab af stamina efter selv små mentale og fysiske aktiviteter. Udover PEM kan
patienterne opleve andre symptomer, som kognitiv dysfunktion, søvnforstyrrelser, symptomer fra
det autonome nervesystem og, for nogen, s
erter. Søv lader typisk ikke batterier e op .
Patienter, som er ramt af ME/CFS, er ude af stand til at klare deres daglige liv, en fjerdedel er
bundet til hjemmet eller sengen, og mange klarer ikke at arbejde.
I 2015 anbefalede The National Academy of Medicine nye diagnostiske kriterier for ME/CFS, der
fastsætter en væsentlig nedsættelse af aktivitet, som har varet mere end 6 måneder, og som
samtidig omfatter udmattelse, PEM, mangel på regenererende søvn og enten kognitiv dysfunktion
eller orthostatisk intolerance (POTS) som nødvendige kriterier for at stille diagnosen.
Patienten kan fremstå helt rask, og standardblodprøver er typisk normale.
ME/CFS anslås at ramme ca. 1 mio. amerikanere, men det faktiske tal kan være
langt højere. Manglen på bio-markører eller diagnostiske tests gør det svært at stille diagnosen.
Lidelsen er mere hyppig hos kvinder end hos mænd og rammer folk fra alle racer og etniske
herkomster. ME/CFS rammer børn såvel som voksne. Eksperter mener, at ME/CFS udløses af en
virusinfektion, men den præcise årsag er stadig uvis.
Før I tiden blev kognitiv terapi og gradueret
genoptræning anbefalet som behandling. Disse anbefalinger byggede på studier, som
inkluderede patienter med andre udmattelsestilstande. Pga den afgørende intolerance over for
anstrengelse hos ME/CFS-patienter, kan træning netop forværre tilstanden hos dem, der er ramt
af lidelsen.
Der findes ingen FDA-godkendte behandlinger for ME/CFS. Der er brug for yderligere forskning.
The National Institute of Health tog for nylig initiativ til at etablere koordinerede forskningscentre
for at anspore forskning i årsager og behandling af ME/CFS.