Gør 14.000 danske ME-syge den tjeneste at læse dette og tjekke disse links inden studieturen til
Sverige.
Vi kunne gøre det meget bedre i Danmark.
Kære Magnus Heunicke og danske sundhedspolitikere
Undskyld at vi presser på igen.
Men har du lagt mærke til, at der i Norge og Sverige dagligt er kvalificerede indslag om ME i
medierne.
I DK får den eneste ME-læge, vi har, den kolde skulder af vores sundhedsstyrelse.
Selvom patienterne står i kø og af egen lomme betaler for at komme på hans klinik, fordi de der får
relevant behandling - ofte efter - ligesom vores datter - at have oplevet ingen hjælp at få på klinik
for funktionelle lidelser i Aarhus.
Hvorfor er det i øvrigt ikke denne klinik, der råber vagt i gevær og gør opmærksom på de
katastrofale forhold for DKs 14.000 ME-patienter, hvoraf kun 800 er opdagede og diagnosticerede,
når netop de har haft ansvar for behandlingen af ME de sidste 20 år?
Hvorfor blander de ligesom sundhedsstyrelsen ME-diagnosen sammen med de øvrige
træthedssygdomme, selvom det betyder fejlbehandling af patienterne og for sygdommen ME
ubrugelig forskning?
At give diagnosen er afgørende - som det fremgår af interviewet på svensk TV med en læge, der
ved, hvad han taler om.
Hvorfor er det op til de syge selv og deres pårørende at bede politikerne gribe ind?
Hvorfor nedsættes der ikke et ME-udvalg bestående af de danske læger, der har skrevet
statusartiklen i "Ugeskrift for Læger" og ME-specialister fra Norge, Sverige og andre lande samt
ME-syge og pårørende, der kender til sygdommen på første hånd?
Hvorfor skal vi se på, at ingen ME-eksperter inddrages i arbejdet, men kun læger, der ikke har
arbejdet specifikt med ME blander sygdommen sammen med andre træthedssygdomme?
Er dette i jeres øjne OK?
Hvor længe skal vi vente? Hvor længe skal de hårdest ramte ligge som levende døde uden
kvalificeret lægehjælp?
Nu er der snart gået 1 år siden V82-beslutningen.
Den eneste grund til at vores datter ikke længere taler om selvmord, er det håb V82 sidste år tændte,
samt at hun kom i behandling hos læge Jesper Mehlsen, der er eneste danske læge, der klinisk
arbejder målrettet med ME G93.3.
Linksene herunder viser, at der kunne gøres meget. Men i DK ikke uden pres fra ansvarlige
politikeres.