SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 232: Orientering om Sundhedsstyrelsens Analyse vedr. patientinformation og rehabiliterende tilbud i forbindelse med elektrokonvulsiv terapi (ECT), fra sundheds- og ældreministeren

Sundheds- og Ældreudvalget 2019-20
SUU Alm.del Bilag 232
Offentligt

Analyse vedr. patientinformation

og rehabiliterende tilbud i

forbindelse med elektrokonvulsiv

terapi (ECT)

Rapport udarbejdet for Sundhedsstyrelsen

Implement Consulting Group

Strandvejen 54

2900 Hellerup

Tel +45 4586 7900

Email [email protected]

Implementconsultinggroup.com

CVR

Bank

SWIFT

Iban

32767788

4845-3450018236

DABADKKK

DK3030003450018236

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 232: Orientering om Sundhedsstyrelsens Analyse vedr. patientinformation og rehabiliterende tilbud i forbindelse med elektrokonvulsiv terapi (ECT), fra sundheds- og ældreministeren

Indholdsfortegnelse

Introduktion .......................................................................................................... 1

1.1 Baggrund ..................................................................................................... 1

1.2 Formål .......................................................................................................... 1

1.3 Behandlingsmetoden ................................................................................... 2

Analysens metode og materiale ........................................................................... 4

2.1 Spørgeskemaundersøgelse ......................................................................... 4

2.2 Interviewundersøgelse ................................................................................. 5

2.3 Supplerende kvalificering ............................................................................. 7

Resultater............................................................................................................. 8

3.1 Information og vejledning om ECT forud for behandling, herunder information

om effekt og risiko for bivirkninger ....................................................................... 8

3.2 Information og vejledning om rehabilitering i forbindelse med eventuelle

bivirkninger i efterforløbet ................................................................................... 19

Opsamling ........................................................................................................... 22

Bilag 1. Spørgeskemaundersøgelsens vejledning, spørgsmål og svarmuligheder ..... 24

Bilag 2. Interviewtemaer ............................................................................................. 27

Introduktion

1.1 Baggrund

Satspuljeaftalen på sundhedsområdet for 2019-2022 har fokus på psykiatrien, og der er

afsat midler til at styrke viden om behandling med elektrokonvulsiv terapi (ECT).

Midlerne er afsat dels til forskning i bivirkninger relateret til ECT og dels til nærværende

analyse af information til patienter om effekten og mulige bivirkninger samt

rehabiliteringstilbud i forbindelse med ECT.

Danske patienters vurdering af ECT, herunder vurdering af information om behandlingen

og bivirkninger, er senest undersøgt systematisk i 2003 med en

spørgeskemaundersøgelse. Resultaterne

Patienter om information

viste dengang, at patienterne havde et ønske

forud for behandlingen om mere information

”Er du tilfreds med den information, du

om virkninger og bivirkninger.

modtog om, hvordan behandlingen

Den lovgivningsmæssige ramme for

patientinformation gælder langt bredere end

ECT og udgøres primært af sundhedslovens

kapitel 5 om patienters medinddragelse i

beslutninger og psykiatrilovens § 4 og kapitel

4 om tvangsbehandling.

foregår?”: 80 pct. svarede ’i høj grad’

eller ’i nogen grad’, mens 12 pct.

svarede ’i mindre grad’ eller ’slet ikke’

(8 pct. svarede ’ikke relevant’)

”Er du tilfreds med den information, du

modtog om eventuelle bivirkninger?”:

67 pct. svarede ’i høj grad’ eller ’i

Dansk Psykiatrisk Selskab har i 2011

nogen grad’,

mens 25 pct. svarede ’i

udarbejdet en vejledning om ECT, som også

mindre grad’ eller ’slet ikke’ (7 pct.

omfatter patientinformation. Heri anbefales

svarede ’ikke relevant’)

det, at patienter og pårørende modtager

Kilde: Elektrokonvulsiv terapi (ECT).

skriftlig og mundtlig information om

Videbech P og Honoré M. Ugeskrift for

behandlingen. Derudover anbefales det, at

Læger, 2003; 165/40.

patienter bliver tilbudt en opfølgende samtale

efter behandlingen. Det særlige hensyn her

er, at informationsmodtagelsen op til behandlingens start er udfordret af, at mange

patienter på dette tidspunkt i sygdomsforløbet har vanskeligt ved at forholde sig til store

mængder af information og træffe beslutninger.

1.2 Formål

Formålet med analysen er at få øget viden om den aktuelle informationsindsats,

herunder om der er områder, hvor den kan optimeres.

Analysen omfatter nærmere bestemt følgende delopgaver:



Afdækning af patienters og pårørendes erfaringer og oplevelser af vejledning og

information om effekt og mulige bivirkninger ved ECT forud for behandlingen



Afdækning af patienters og pårørendes erfaringer og oplevelser af vejledning og

information om tilbud om rehabilitering i forbindelse med bivirkninger ved behandlingen



Vurdering af, om patienter og pårørende modtager tilstrækkelig information og

vejledning i forbindelse med ECT

www.sum.dk/Puljer/~/media/Filer%20-%20dokumenter/Satspulje-2019-2022/Aftale-satspulje-

sundhed-2019-2022.pdf.



Vurdering af, om patienter med længerevarende bivirkninger modtager de relevante

rehabiliterende tilbud

I forlængelse af analysens resultater skitseres Implements forslag til, hvordan eventuelle

tiltag til forbedringer kan foretages (afsnit 3.1 og 3.2).

I kapitel 2 beskrives, hvordan denne opgave løses.

1.3 Behandlingsmetoden

Som baggrund for læsningen af analysen opridses her behandlingsmetoden ganske

kort, og der henvises til nogle få udvalgte kilder. Det er ikke en udtømmende beskrivelse

af indikationer, kontraindikationer, behandlingsmodaliteter, effekter, bivirkninger mv.

ECT er en relativt velundersøgt metode til sikkert, skånsomt og med hurtigt indsættende

effekt at behandle mennesker særligt med svære depressioner eller manier.

Behandlingen har relativt få og typisk kortvarige, selvlimiterende bivirkninger

sammenholdt med behandlingsalternativer som fx medicinsk behandling. Undersøgelser

viser desuden en større effekt end medicinsk behandling.

2,3

ECT er indiceret ved svær

depression og mani, og derudover ved nogle former for skizofreni samt ved akut delir. I

praksis kombineres ECT almindeligvis med medicinsk behandling og samtaler.

Ifølge Landspatientregistret blev i alt 21.730 behandlinger med ECT givet til 1.891

patienter i 2017. Heraf blev tre pct. af behandlingerne givet med tvang.

Behandlingen foregår under indlæggelse eller ambulant. Forinden er der stillet en

indikation, patienten har afgivet informeret samtykke til behandlingen, eller den

gennemføres som en tvangsforanstaltning. Patienten faster fra den forudgående aften,

lægges i fuld narkose og oplever derfor ingen smerter eller ubehag under behandlingen.

Der påføres en svag elektrisk strøm til hårbunden gennem elektroder i 2-3 sekunder,

hvorefter hjernen fremkalder kramper, der varer under ét minut. Behandlingen foretages

tidligst muligt på dagen for at begrænse varigheden af patientens faste. Varigheden af

bedøvelsen og behandlingen er typisk op til et kvarter inklusiv bedøvelse. Efter

behandlingen vågner patienten efter få minutter, men nogle kan være lidt fortumlede og

svimle den næste halve times tid og skal hvile sig under observation. Typisk gives ECT i

serier á otte til 10 gange afhængigt af effekten og bivirkningerne, fordelt med to til tre

gange ugentligt.

Behandlerteamet omfatter typisk en psykiater, en psykiatrisk sygeplejerske, en

narkoselæge og/eller en narkosesygeplejerske.

Næsten alle patienter får

efterfølgende

hukommelses- og indlæringsbesvær, som typisk

varer få uger og svinder af sig selv igen. Dette er vist i store opgørelser af 3.000

patienter, som blev neuropsykologisk testet før og efter ECT. Nogle patienter oplever

hukommelsestab for korterevarende episoder

forud

for ECT. Noget tilsvarende ses hos

mennesker med svær depression, som ikke har fået ECT. Sygdommen kan således i sig

selv skade hukommelsen. Som regel er også disse forstyrrelser forbigående og svinder i

løbet af et halvt år efter behandlingen, mens de hos nogle er vedvarende.

Enkelte

patienter oplever således vedvarende gener i form af huller i deres erindringer om, hvad

de tidligere har oplevet, hvilket kan være meget generende.

Videbech P og Honoré M. Elektrokonvulsiv terapi (ECT). Ugeskrift for Læger, 2003; 165/40.

ECT-vejledning. Dansk Psykiatrisk Selskab, 2011.

Bjørnshauge D, Hjerrild S og Videbech P. Electroconvulsive Therapy Practice in the Kingdom of

Denmark. Journal of ECT, 2019.

Omfattende forskning, der udnytter de nyeste scanningsteknikker, har imidlertid ikke

kunnet påvise tegn på fysisk hjerneskade efter behandlingen.

Der vides meget lidt om,

hvorfor lige præcis disse mennesker bliver så hårdt ramt, hvilket er fokus for et nyt dansk

forskningsprojekt, der forventes at kunne kortlægge problemet, således at patienterne

bedre kan rådgives vedrørende behandlingen (se også afsnit 3.1.3).

Gbyl K, Videbech P. Electroconvulsive therapy increases brain volume in major depression: a

systematic review and meta-analysis. Acta Psychiatr Scand. 2018 Sep;138(3):180-195.

Analysens metode og materiale

I analysen er der anvendt en kombination af en spørgeskemaundersøgelse og en

interviewundersøgelse. Kombinationen er valgt for bedst muligt inden for analysens

rammer at kunne dække bredden af informationspraksis og rehabiliterende tilbud på

tværs af danske psykiatriske afdelinger (via spørgeskemaer)

–

og for samtidig at kunne

gå i dybden med udgangspunkt i få udvalgte afdelinger (via interviews). Samtidig

kombineres kvantitative data (fra spørgeskemaundersøgelsen) og kvalitative data (fra

begge undersøgelser). De kvantitative data kan vise tendenser og udbredelser, mens de

kvalitative data via interviewmetodens åbenhed kan afdække opfattelser, bevæggrunde

og sammenhænge på et dybere niveau. De kvalitative data kan således give

nuancerede svar, afdække komplekse problemstillinger og sandsynliggøre

sammenhænge men ikke teste hypoteser eller vise udbredelse.

En central præmis for analysen er, at det ikke kan undersøges præcist, hvilket personale

der informerer patienter og pårørende om hvad, hvordan og hvornår

–

samt hvordan

patienternes forståelse udvikler sig over tid. Det ville kræve andre metoder som fx

observationsstudier og løbende interviews (med de ulemper, de vil have, som fx

påvirkning af deres forståelse). Derimod søges at afdække mønstre og typer af

variationer i informationspraksis, forestillinger, holdninger, motivationer og oplevelser,

som de beskrives af personale og patienter.

2.1 Spørgeskemaundersøgelse

I starten af juni 2019 er der gennemført en spørgeskemaundersøgelse blandt personale,

der medvirker til ECT. Spørgeskemaet er sendt via mail til alle 24 ECT-ansvarlige

overlæger i landets fem regioner med et link til SurveyXact.

I mailen er det beskrevet, at

en erfaren læge eller sygeplejerske, der har et bredt kendskab til patientgruppen og

praksis i afdelingen, formodes at kunne besvare spørgsmålene. Spørgeskemaet var

vedhæftet mailen, således at modtageren kunne orientere sig i spørgsmålene og på den

baggrund vurdere, hvilken kollega det eventuelt var relevant at videresende

spørgeskemaet til. 20 personer har afgivet svar, mens 17 personer har gennemført hele

spørgeskemaundersøgelsen. De 17 personer svarer til en svarprocent på 71 pct. fordelt

på alle fem regioner, hvilket i de fleste sammenhænge og også denne er tilfredsstillende.

Af de 17 respondenter har 71 pct. en baggrund som læge, mens de øvrige 29 pct. har en

baggrund som sygeplejerske.

Formålet med spørgeskemaundersøgelsen har været at indsamle et bredt

vidensgrundlag om informationspraksis og rehabiliteringstilbud i forbindelse med ECT i

Danmark. Spørgeskemaet er udsendt midtvejs i interviewundersøgelsen. Dermed har

det været muligt at skærpe spørgsmålene i spørgeskemaet på baggrund af resultaterne

fra de indledende interviews. Samtidig er resultaterne fra spørgeskemaundersøgelsen

brugt til at skærpe interviewguiden i de efterfølgende interviews.

Oversigt over ECT-ansvarlige overlæger i Danmark undtaget Færøerne og Grønland. Dansk

Psykiatrisk Selskab, 2018 (upubliceret).

Nedenfor ses temaerne i spørgeskemaundersøgelsen.

Figur 1. Temaer i spørgeskemaundersøgelsen



Personalets informationspraksis med mundtlig formidling til patienter og

pårørende



Personalets informationspraksis i forhold til pårørende



Personalets informationspraksis med skriftlig formidling eller andet materiale til

patienter og pårørende



Personalets erfaring med patienter og pårørendes hyppigste tvivl og spørgsmål



Personalets erfaring med patienter, der får længerevarende bivirkninger til ECT



Personalets erfaring med rehabiliterende tilbud til patienter med

længerevarende bivirkninger som følge af ECT



Personalets erfaring med patienters korterevarende bivirkninger som følge af

ECT

Se desuden bilag 1 for nærmere om spørgeskemaets vejledning, spørgsmål og

svarmuligheder.

2.2 Interviewundersøgelse

Fra maj til august 2019 er interviewundersøgelsen gennemført i landets fem regioner.

Det har indbefattet fokusgruppeinterviews med læger og sygeplejersker samt individuelle

interviews med patienter fra fem psykiatriske afdelinger; én fra hver region. Afdelingerne

er udvalgt tilfældigt, da der ikke var grundlag for at antage særlige variationer i

informations- og rehabiliteringspraksis, men de udgør tilsammen forskellige forhold, hvad

angår geografisk placering, størrelse og land/by.

Fokusgruppeinterviewene var á cirka én times varighed og med i alt 25 medarbejdere,

der har en baggrund som overlæge, afdelingssygeplejerske eller sygeplejerske.

Personalet til fokusgruppeinterviewene har tilsammen repræsenteret ECT-afsnit,

sengeafsnit, ambulatorier og distriktspsykiatri. På baggrund af den tilsigtede

sammensætning udvalgte afdelingen selv de konkrete deltagere til interviewene.

Der er afholdt individuelle interviews med i alt 11 patienter på tværs af regionerne, og

ved ét af interviewene deltog udover patienten dennes nærmeste pårørende.

Antallet af interviewdeltagere er ved denne kvalitative metode ikke i sig selv afgørende

for, om resultatet er retvisende men derimod, om der opnås en informationsmætning, og

om resultaterne vurderes at falde i tråd med andre. Oprindeligt var det forventningen, at

der skulle afholdes interviews med i alt 20 patienter, men det viste sig vanskeligt at

identificere så mange givet de praktiske omstændigheder. Hermed menes, at

interviewene med personalet og patienterne fortrinsvis skulle gennemføres på stedet

samme dag og derfor var afhængig af, at der den pågældende dag var patienter til stede

i sengeafdelingen eller i ambulatoriet og som ønskede at deltage. Disse praktiske

omstændigheder forklarer også, hvorfor det faldt sådan ud, at ikke flere pårørende var til

stede og kunne deltage.

I dette tilfælde fremkom der ved de sidste interviews med henholdsvis personale og

patienter altovervejende udsagn, som bekræftede den hidtidige forståelse men uden at

tilføje nye væsentlige aspekter, og den supplerende kvalificering (se afsnit 2.3) har

bestyrket resultaterne for begge gruppers vedkommende. Dertil kommer, at resultaterne

af spørgeskema- og interviewundersøgelsen er udpræget konsistente. Dog er det

sandsynligt, at interviews med flere pårørende kunne have afdækket yderligere aspekter,

der kunnet have vist endnu flere nuancer i informationspraksis og -behov ud fra et

pårørendeperspektiv.

Interviewene er foretaget på de

pågældende psykiatriske afdelinger, som patienterne er

eller har været tilknyttet, dog med undtagelse af ét patientinterview, som er gennemført

telefonisk, så patienten kunne undgå transport. Kontakten til alle interviewede patienter

er etableret af personale på de pågældende sygehusafdelinger. Det har været tilsigtet at

opnå en variation i perspektiver ved at få deltagere i forskellige aldre, køn,

sygdomsgrader og tilknytning til afdelingen.

Da ECT typisk anvendes ved svært syge patienter, er der tale om en målgruppe,

hvoriblandt nogle kan have begrænset mulighed for at reflektere over og deltage i en

interviewsituation. Det afspejler imidlertid udgangspunktet for analysen, som handler om

at afdække information til patienter, der netop kan være svært syge.

De interviewede patienter har haft forskellige sygdomsbilleder, alder og varierende

erfaring med ECT for at åbne op for variationer i materialet. Der er interviewet fem

mandlige patienter og seks kvindelige patienter. Patienterne har været i alderen fra

omkring slutningen af

20’erne til slutningen

60’erne.

Flere af de yngre patienter har i

interviewene fortalt, at de har mindre børn. De interviewede patienter var på forskellige

stadier i behandlingen; nogle var indlagt og behandlet få gange, andre var behandlet

flere gange, og atter andre havde erfaring med ECT fra tidligere forløb. Nogle af de

interviewede patienter var i ambulant behandling, mens andre (få) patienter fik

vedligeholdende behandling. Dermed har patienterne forskellige forudsætninger for at

belyse informationspraksis og -behov, der kunne være antagelser om, havde en

betydning. Ingen af de interviewede patienter blev interviewet før første behandling, og

ingen af de interviewede patienter var i et forløb, hvor de modtog tvangsbehandling, så

eventuelle særlige aspekter, som disse forhold kunne medføre, er ikke omfattet af

analysen.

De interviewede patienter har hovedsageligt været behandlet for depression, men der

har også været patienter, der behandles for andre psykiatriske sygdomme. Et par af de

interviewede var relativt sygdomsprægede (få ord, sparsom øjenkontakt og sænket

stemningsleje), hvilket resulterede i korterevarende interviews, mens sygdommen blandt

særligt de patienter, som enten lige havde afsluttet behandling, eller som får ECT

vedligeholdende, var langt mindre præget af sygdom, og varigheden af disse interviews

var typisk længere. Varigheden af de individuelle interviews med patienter har varieret

fra 10-20 minutter.

Temaerne i interviewundersøgelsen er centreret om at undersøge patienter og

pårørendes oplevelser, erfaringer og overvejelser om informationen og rehabiliterende

tilbud. Fokus i interviewene med medarbejdere har været at få en beskrivelse af deres

informationspraksis samt deres overvejelser om behovet og mulige forbedringer af

informationspraksis og rehabiliterende tilbud.

Nedenfor ses oversigten over temaerne i interviewundersøgelsen.

Figur 1. Interviewtemaer



Patienters og pårørendes opfattelse af indholdet i den mundtlige og skriftlige

formidling, herunder om informationen var relevant, tilstrækkelig og forståelig

samt, om de følte sig lyttet til i situationen, samt om personalets indlevelse var

afspejlet i det skriftlige materiale



Patienters og pårørendes opfattelse af tid, sted og omgivelsesfaktorers

indflydelse på udbyttet af informationen



Patienters og pårørendes holdning til ECT

før

efter,

de blev præsenteret for

informationen



Patienters og pårørendes generelle forudsætninger (sprog, kognitive funktioner

mv.)



Patienters og pårørendes viden om eksistensen af og behov for rehabiliterende

tilbud



Patienters og pårørendes opfattelse og vurdering af eventuel deltagelse i et

rehabiliterende tilbud



Patienters og pårørendes overvejelser om mulige forbedringer af

informationspraksis



Personalets opfattelse og vurdering af, hvad der almindeligvis er

informationspraksis



Personalets overvejelser om mulige forbedringer af informationspraksis



Personalets overvejelser om behovet for og kvaliteten af rehabiliterende tilbud

I bilag 2 ses den anvendte interviewguide.

2.3 Supplerende kvalificering

For at skærpe designets metoder og materiale blev der som led i forberedelserne dels

foretaget en desk research og dels gennemført telefoninterview med formanden for

SIND, Knud Kristensen, og yderligere en patientforening, som imidlertid tilkendegav, at

de ikke havde grundlag for at belyse temaet, samt professor og overlæge Poul

Videbech. Herved blev afsøgt status på viden og kilder, der kunne indgå i spørgeskema-

og interviewundersøgelserne.

En sammenfatning af de foreløbige resultater af analysen blev siden drøftet med to

overlæger fra psykiatrien i henholdsvis Region Midtjylland og Region Nordjylland, som

har deltaget i interviewundersøgelsen, samt med Poul Videbech og Knud Kristensen.

Formålet var at få kvalificeret og nuanceret resultaterne og forslagene til forbedringer

inden den endelige afrapportering.

Resultater

I afsnit 3.1 præsenteres først den afdækkede informationspraksis vedrørende ECT,

dernæst patienternes typiske tvivl og spørgsmål, og endelig skitseres nogle forslag til

forbedring af den generelle informationspraksis.

I afsnit 3.2 præsenteres den afdækkede praksis med rehabiliteringstilbud, patienters og

pårørendes typiske reaktioner på længevarende bivirkninger, og endelig præsenteres

forslag til forbedringer.

3.1

Information og vejledning

ECT forud for

behandling,

herunder information om effekt og risiko for bivirkninger

3.1.1

Generel informationspraksis

Praksis for informationen afhænger i udgangspunktet af den konkrete patient, pårørende

og personale samt situationerne, de befinder sig i. Således er informationen

individualiseret og betinget af relationerne mellem de involverede med sigte på at gøre

patienten tryg. Samtidig er det afgørende for informationspraksis, at personalets

information til patienter, der potentielt tilbydes behandling med ECT, skal opfylde

sundhedslovens krav om, at patienten skal give informeret samtykke til behandling.

Det er indtrykket på baggrund af spørgeskema- og interviewundersøgelserne, at

personalets information bygger på relativt ensartede informationsprincipper. Det gælder,

hvad der oftest informeres om, hvilke typer af svar, der kan gives på hyppigt

forekommende spørgsmål, og hvordan informationen og forskellige understøttende

virkemidler anvendes.

I mange tilfælde drejer det sig om patienter, der er indlagt i et psykiatrisk døgnafsnit med

svære depressive symptomer, som er meget tilbageholdende med at stille spørgsmål,

har vanskeligt ved at bearbejde informationer og træffe beslutninger. Tilsvarende

vanskeligheder gælder andre i målgruppen for behandling med ECT.

En stor del af informationen om ECT gives typisk den dag, personalet foreslår patienten

at igangsætte behandling med ECT. Det er ofte en læge, som taler med patienten og

eventuelt pårørende, som giver den mundtlige information. I den forbindelse modtager

patienten som hovedregel også afdelingens skriftlige information om ECT. Ofte følges

samtalen op med gentagelser og yderligere informationer samme og efterfølgende dage

ved både læger og sygeplejepersonale. Her kan pjecen bruges som et udgangspunkt.

Efter hver behandling med ECT følges op på patientens oplevelse, bivirkninger og nye

spørgsmål. Omfanget og tidspunktet afhænger blandt andet af patientens tilstand,

personalets og patientens relationer samt de anledninger, der opstår. Det er indtrykket

på baggrund af interviewundersøgelsen, at personalet søger en løbende dialog med

patienterne undervejs i behandlingsforløbet, så der i takt med, at patienternes tilstand

bedres, kan gives yderligere information eller pårørende kan inddrages.

Som tidligere nævnt kan ECT anvendes som tvangsbehandling, såfremt de almindelige

betingelser for tvangsbehandling er opfyldt, og patienten befinder sig i en aktuel eller

potentielt livstruende tilstand.

Blandt personalet giver nogle udtryk for, at netop denne

behandlingsform kombineret med narkose giver ekstra svære overvejelser forud for en

beslutning om at anvende ECT med tvang, da det bliver opfattet som værende særligt

Behandling med tvang er nærmere beskrevet i psykiatriloven, hvormed der skal behandles efter

det mindste middels princip.

indgribende. Personalet forsøger at informere patienten i videst muligt omfang, men det

er personalets generelle erfaring, at de oplever værdien for patienten som meget

begrænset givet tilstanden. I alle tilfælde følges behandlingen op med samtaler om

behandlingen og forløbet, når patienten er klar til det.

3.1.1.1

Mundtlig information

Personalet lægger i interviewundersøgelsen stor vægt på vigtigheden og betydningen af

særligt deres mundtlige formidling af information om ECT til patienterne og eventuelt

pårørende. Personalets begrundelse er, at målgruppen for ECT typisk bedre kan

overskue og kapere den mundtlige information end den skriftlige.

Den mundtlige formidling sker ved den individuelle samtale med patienten og

overlægen. Af figuren nedenfor ses det, at 95 pct. af medarbejderne i undersøgelsen har

svaret, at de informerer alle patienter om mulige effekter, bivirkninger, procedure og

forholdsregler ved ECT. Det fremhæves i spørgeskemaundersøgelsen, at årsagerne til

afvigelser kan skyldes, hvis patienterne ikke forstår oplysningerne, ikke er i stand til at

modtage information grundet deres tilstand eller tidligere har modtaget ECT og derfor

ikke i samme grad efterspørger information.

Figur 1: Mundtlig information til patienter (N=20)

Personalets erfaring er generelt, at den individuelle samtale er afgørende for patienter

og eventuelt pårørende, fordi det giver dem mulighed for at blive hørt og få besvaret

eventuelle spørgsmål. Det giver samtidig personalet mulighed for at aflive myter og

forkerte forestillinger om, hvad ECT er. Ved den individuelle samtale fortæller personalet

om, hvorfor det vurderes, at der skal gives ECT, proceduren, de forventede effekter og

risikoen for bivirkninger. I interviewundersøgelsen angives forskellige eksempler på

fakta, som ofte betrygger patienter og eventuelt pårørende om behandlingen. For

eksempel beskrives det,

”at

gravide kan modtage ECT”, eller at

”den

svage strømstyrke

tilføres i så kort tid, at man kan forestille sig det som et blink med en lommelygte”.

I interviewundersøgelsen påpeges vigtigheden af at fortælle om de mulige bivirkninger

ved ECT. Det er ikke personalets erfaring, at viden om bivirkninger gør patienterne mere

tilbageholdende med ECT. Tværtimod er personalets erfaring, at når de lægger

informationerne frem, bliver patienterne trygge.

3.1.1.2

Skriftlig information og supplerende materialer

De fem psykiatriske afdelinger i interviewundersøgelsen har alle skriftligt

informationsmateriale om behandling med ECT. Af figuren nedenfor ses det, at 70 pct. af

medarbejderne i spørgeskemaundersøgelsen har besvaret, at de altid supplerer den

mundtlige information med en folder om ECT.

Figur 2: Supplerende informationsmateriale (N=20)

I interviewene med personale angives, at der kan være undtagelsestilfælde, hvor de ikke

forud for ECT udleverer skriftligt materiale. Det kan skyldes, at patienten har været

behandlet med ECT tidligere og derfor ikke ønsker materialet, at patienten ikke kan

kapere mængden af information eller skal behandles med tvang og modsætter sig

samtaler om behandlingen. I de to sidstnævnte tilfælde udleveres materialet senere.

Det skriftlige materiale er typisk en pjece eller en folder. I interviewundersøgelsen

udtrykker personalet, at det skriftlige materiale aldrig står alene, og at deres foldere ses

som et udgangspunkt for at tale med patienter og pårørende. Der er enkelte nuancer og

forskelle i de forskellige psykiatriske afdelingers pjecer og foldere, men generelt

indeholder de en række fælles informationer om forløbet forud for behandlingen, selve

behandlingen og efter behandlingen.

I skemaet nedenfor ses de væsentligste fælles temaer i materialerne.

Tabel 1: Fælles emner i det skriftlige informationsmateriale

Generelt om ECT

•

Information om ECT

Information om hvilke

tilstande, der

behandles med ECT

Information om i hvilke

tilfælde ECT ofte gives

Information om hvem

der står for

behandlingen

Information om

forholdsregler, fx

regler for anden

medicinering

•

Information om

forløbet forud for

behandling

Information om

forundersøgelsen

Information om

bedøvelsen, herunder

bivirkninger og

forholdsregler, fx faste

Information om selve

behandlingen

•

Virkning af bedøvelsen

Proceduren ved

behandling, herunder

hvor elektroder

placeres, strømstyrke

og varighed af krampe

Information om

forløbet efter

behandling

•

Information om

opvågning, herunder

varighed i opvågnings-

stuen

Information om

bivirkninger ved både

ECT og bedøvelse

Information om

forholdsregler, fx at

man ikke må køre bil i

behandlingsperioden

(hvis patienten får

forebyggende ECT,

må vedkommende

ikke køre bil den

pågældende

behandlingsdag

•

På tværs af de fem psykiatriske afdelinger er det skriftlige informationsmateriale

karakteriseret ved at være relativt afsenderorienteret. Det vil sige, at materialerne

indeholder mange faktuelle og faglige oplysninger, og de er teksttunge og lange. Der

benyttes i meget lav grad visuelle og grafiske virkemidler, og når der er eksempler med

fotos, bærer fotografierne præg af at være af ældre dato.

Der ses samtidig indbyrdes forskelle mellem pjecerne. Da indholdet er meget lig

hinanden, ses forskellene særligt i den måde, som informationen er præsenteret på med

hensyn til pjecernes længde, sprogbrug og layout. I en af de fem regioners pjecer er

indholdet præsenteret på opretstående A4-sider med tekst i to spalter uden grafiske

illustrationer. To af de fem pjecer er mere kortfattede og indeholder få tekstafsnit med

tydelige overskrifter på hver side, som svarer til A5-sider. I en af pjecerne gøres der brug

af eksempler i teksten fx

”Strøm tilføres kun i et øjeblik. Man kan forestille sig det som et

blink med en lommelygte.”

På fire af de fem psykiatriske afdelinger i undersøgelsen anvendes den samme pjece til

patienter og pårørende. I interviewundersøgelsen fremhæves det, at det skriftlige

informationsmateriale med fordel kan tilpasses alt efter, om modtageren er patient eller

pårørende. Det skyldes, at de pårørende som udgangspunkt kan overskue mere

information, hvorimod målgruppen for ECT er karakteriseret ved manglende overskud og

koncentrationsevne.

For at imødekomme disse forskellige forudsætninger mellem patient og pårørende har

personalet på én af de interviewede psykiatriske afdelinger udarbejdet to pjecer; én til

henholdsvis patienter og pårørende. Det er de samme emner, som beskrives i begge

pjecer, men i pjecen til de pårørende er emnerne beskrevet mere detaljeret. I pjecen til

patienterne er der samtidig et særskilt afsnit om pårørende, hvor det beskrives, at

personalet meget gerne vil inddrage patientens pårørende, hvis patienten ønsker det.

Personalet på denne psykiatriske afdeling er ved at udarbejde en bog, som primært er

henvendt til børn, men som også kan læses af patienter og øvrige pårørende. Bogen er

skrevet som en fortælling om en mor, der har en svær depression, og som derfor skal

have ECT. I bogen er der anvendt ord som ”ryste” i stedet for ”krampe”, og det

beskrives, at moderen som følge af behandlingen kan blive glemsom i starten, men at

familien griner lidt af det, fordi det går over igen.

3.1.1.3

Information til pårørende

Informationen til pårørende afhænger i udgangspunktet af deres relation til patienten

–

og om der overhovedet er identificeret en relevant relation til en (eller flere) pårørende,

som patienten ønsker inddraget

–

og i givet fald hvornår og hvordan.

Ifølge

interviewundersøgelsen er pårørende en stor støtte for mange patienter, som de kan

dele bekymringer med og delagtiggøre i beslutninger. Dog er det ifølge personalet ikke

sjældent, at patienter gennem længerevarende og gentagne sygdomsforløb har fået en

svagere kontakt til familie og venner, hvorfor pårørende

–

i hvert fald i første omgang

–

ikke inddrages. I andre tilfælde

–

udtrykker personale og patienter

–

ønsker patienter af

skærme sig selv og de pårørende og undslår sig deres involvering. Det kan dog ændres

gennem forløbet, hvilket får betydning for informationen til pårørende. Også de

pårørendes mulighed for at deltage i samtalerne i afdelingen er afgørende, som blandt

andet betinges af transportafstand og fleksibilitet i dagtimerne.

Af figuren nedenfor ses det, at størstedelen af medarbejderne i

spørgeskemaundersøgelsen tilbyder over halvdelen af patienterne at informere deres

pårørende mundtligt om ECT.

I spørgeskemaundersøgelsen er det ikke afdækket, hvornår i forløbet tilbuddet finder

sted, men resultaterne af interviewundersøgelsen indikerer, at patienter indledningsvis

bliver spurgt til, om de ønsker deres pårørende inddraget, og at personalet løbende kan

følge op på, om patienten ændrer holdning. Det angives i spørgeskemaundersøgelsen,

at årsagerne til afvigelse blandt andet kan være, at patienten ikke har pårørende eller

ikke ønsker dem inddraget.

Figur 3: Tilbud om information til pårørende (N=20)

Af figuren nedenfor fremgår det, at over halvdelen af de pårørende informeres om mulige

effekter, bivirkninger, proceduren og forholdsregler.

Figur 4: Information til pårørende (N=20)

En stor del af patienterne er forud for og i starten af ECT-forløbet præget af forvirring,

apati, hukommelses- og koncentrationsproblemer og/eller mistro til personalet, hvilket

kan gøre pårørendes inddragelse ekstra relevant. Patienter og personale giver udtryk

for, at pårørende kan øge patientens tryghed i en meget svær situation.

Kontinuiteten fra før, under og efter indlæggelsen kan være det helt afgørende

holdepunkt for patienten, som muliggør recovery og forebygger tilbagevendende

problemer.

Ofte søger personalet at gennemgå det skriftlige informationsmateriale mundtligt med

pårørende. Desuden kan pårørende i forbindelse med selve behandlingen følge med til

ECT-stuen, indtil patienten bedøves.

Nogle blandt personalet giver udtryk for, at påpasselighed med hensyn til tavshedspligt

og samtykkeregler begrænser

–

måske unødigt

–

deres involvering af pårørende og

særligt, hvis der ikke er tale om nære familiemedlemmer.

3.1.1.4

Andre virkemidler

Som det ses af figur 4, suppleres den mundtlige patientinformation aldrig eller sjældent

med videomateriale. Figuren viser dog, at nogle få anvender videomateriale aktivt i deres

information. I interviewundersøgelsen nævnes en henvisning til videomateriale på to af

de fem psykiatriske afdelinger. De henviser patienter og pårørende til dokumentarfilmen

”Indefra med Anders Agger – Elektrochok” (DR). I reportagen følges en patient med

paranoid skizofreni, og seeren kommer med ind til ECT-rummet, hvor patienten får sin

behandling nummer 51. På den ene psykiatriske afdeling henvises også til en Ted Talk

om ECT, men det er særligt til ressourcestærke og meget informationseftersøgende

pårørende, der er i stand til at modtage større mængde information om behandlingen.

På tværs af både spørgeskemaundersøgelsen og interviewundersøgelsen med

personale og patienter fremhæves det, at personalet ved meget nervøse patienter,

herunder patienter som skal gennemføre ECT for første gang, tilbyder at vise patienten

lokalet, hvor behandlingen foregår. Fremvisningen sker på dage, hvor der ikke gives

ECT. Den pågældende medarbejder tager patienten med ind i rummet, viser udstyret og

fortæller om processen. Patienterne angiver, at det virker beroligende at få vist og fortalt

processen fra start til slut.

I interviewundersøgelsen med både patienter og personale fremgår det, at nogle

patienter på eget initiativ erfaringsudveksler med andre patienter, der har været

behandlet med ECT for at blive klogere på behandlingen og på den baggrund vurdere,

om de ønsker at tage imod tilbuddet. I nogle af interviewene med personale nævnes

desuden, at nogle patienter eller pårørende har opsøgt videomateriale på internettet om

ECT forud for behandlingen.

Patienterne fremhæver, at det er beroligende at tale med andre, der har været igennem

behandlingen, fordi de kan fortælle om deres oplevelse af behandlingen set med en

patients øjne. Patienterne nævner også, at de kan følge udviklingen hos andre indlagte

patienter, som gennemfører et ECT-forløb, og at de på den baggrund har kunnet se en

forbedring i deres tilstand. Personalet fortæller i interviewundersøgelsen, at de ved, at

patienterne udveksler erfaringer med hinanden på egen hånd, men det er ikke noget,

personalet faciliterer.

En patient nævner, at vedkommende har skrevet et blogindlæg om egne erfaringer med

ECT. Andre patienter har efterfølgende henvendt sig og sagt, at artikler som denne

burde gives til andre patienter, der tilbydes behandling, fordi afsenderen lægger vægt på

andre aspekter end personalet og bruger andre ord.

Patienterne fremhæver samstemmende de individuelle personalerelationer som vigtige.

Når der ikke er en tillidsfuld relation til det daglige personale, beskriver patienterne det

som skræmmende og angstfuldt at tale om ECT med en person, de ikke er trygge ved,

fordi de står i en sårbar situation, hvor de er påvirket af deres sygdom. Når der er en god

relation til det daglige personale, føler patienterne, at det er beroligende at tale med

personale, som de har tillid til og kender deres situation. Det skaber et trygt rum, hvor de

oplever at kunne stille de spørgsmål, de nu engang måtte have.

3.1.2

Patienters og pårørendes typiske reaktioner på information om ECT

I spørgeskema- og interviewundersøgelserne angives, at mange patienters umiddelbare

og spontane reaktion på et forslag om behandling med ECT er, at det lyder

skræmmende. Udgangspunktet er, at der generelt i befolkningen ikke er nærmere indsigt

i behandlingen, men mange har et billede baseret på løsrevne, forkerte forestillinger og

myter.

Utrygheden blandt patienter relaterer sig særligt til narkosen, kontroltabet, bekymringen

for hvad

der sker med dem, mens de ”sover”,

og det skamfulde ved at være så syg, at

de skal

”have

strøm gennem hjernen”.

Imidlertid udtrykker personalet og patienterne samstemmende, at informationen om den

forventede gavnlige effekt af ECT på symptomerne vejer tungt og positivt for patienterne,

når de skal tage stilling til behandlingstilbuddet. Samtidig fremstår det i mange

situationer som den bedste og hurtigste behandlingsmulighed, som for mange patienters

vedkommende formodes at give relativt få, forbigående bivirkninger. Mange patienter har

desuden i forvejen erfarede bivirkninger til antidepressiv medicin. I den svære og forpinte

situation, som mange befinder sig i, før ECT indledes, er ønsket og håbet om at blive

rask altoverskyggende. Således er de fleste patienter villige til at modtage behandlingen.

De interviewede patienter angiver generelt, at den øvrige information om proceduren,

forholdsregler mv., har mødt deres behov. Flere fremhæver, at særligt den mundtlige

formidling af informationer

–

både ved samtalen med lægen og efterfølgende samtaler

med sygeplejepersonalet

–

har været meget givtigt, og at det har betydet mere end det

skriftlige informationsmateriale. Patienterne udtrykker, at det kan være svært at kapere

informationsmængden i det skriftlige materiale, og at materialet i højere grad har været

noget, de kunne give til deres pårørende.

Der er betydelig forskel på graden af bekymring, og hvilke spørgsmål patienter og

pårørende har, afhængigt af patienternes erfaring med ECT. Således har patienter, som

tidligere har prøvet ECT, et markant mindre behov for information. Personalets oplevelse

er dog, at der kan dukke nye spørgsmål op senere. Fx kan patienter i vedligeholdende

behandling med ECT spørge, om de mange behandlinger kan skade hjernen.

Desuden kan graden af bekymring og typen af stillede spørgsmål afhænge af

patienternes diagnose. For eksempel kan ældre patienter være bekymrede for, om deres

begyndende demens bliver værre, og gravide kan være bekymrede for, om

behandlingen eller narkosen kan påvirke fosteret.

Nedenfor ses eksempler på de bekymringer, som patienterne typisk har ifølge

spørgeskemaundersøgelsen blandt personale. Patienternes bekymringer for ECT lader

sig ikke udtømme i skemaet nedenfor, men det illustrerer de typiske bekymringer, som

personalet skønner, at de forholder sig til.

Tabel 2. Eksempler på hyppige bekymringer

Bivirkninger

•

Bekymring relateret til

hukommelsesproblemer

Bekymring relateret til fysiske

gener som fx kramper i

benene, muskelsmerter, tand-

eller kæbesmerter

Bekymring relateret til

følgevirkninger og andre

bivirkninger end

hukommelsesproblemer

Utryghed og bekymring

relateret til behandlingens

’farlighed’

Behandlingen

•

Bekymring og utryghed ved

den anæstetiske fase

Spørgsmål relateret til, hvad

der sker i hjernen ved ECT

Spørgsmål relateret til,

hvordan anfaldet foregår

Spørgsmål relateret til, om

ECT kan gives forebyggende

Varighed og effekt af

behandlingen

•

Spørgsmål relateret til,

hvornår stabil bedring/virkning

indtræffer

Spørgsmål relateret til antallet

af nødvendige behandlinger

Spørgsmål relateret til

varigheden af bedringen/

virkningen

•

Bivirkninger

•

Bekymring relateret til

varigheden af kognitive

bivirkninger

Bekymring og utryghed ved,

om hukommelsen bliver

normal igen

Behandlingen

Varighed og effekt af

behandlingen

•

Bekymringen, der relaterer sig til, hvornår bedringen er stabil, skyldes typisk, at de

pårørende ofte kan se en bedring i patientens tilstand efter den første behandling, men

de oplever, at den er væk næste dag. Derfor oplever personalet, at der ofte spørges til,

hvornår stabil bedring indtræffer.

Særligt bekymring og utryghed ved den anæstetiske fase fremhæves i

interviewundersøgelsen. Information om bedøvelsen, herunder risiko og bivirkninger, er

en del af den information, som personalet giver patienterne. Flere blandt personalet og

patienterne fremhæver i interviewundersøgelsen, at de fleste patienter, som er bange for

behandlingen, mere præcist er bange for narkosen. Patienterne beskriver, at de ikke

nødvendigvis tidligere har været i fuld narkose og finder det skræmmende at miste

kontrollen og lægge sit liv i andres hænder.

Anæstesilægerne, der kommer i forbindelse med behandlingen, er flere steder

gengangere, og patienterne udtrykker, at det giver dem en tryghed.

Andre patienter fremhæver, at fasten forud for bedøvelsen er meget generende. De

beskriver, at det er ekstra hårdt at være fastende, hvis behandlingen bliver forsinket.

Tilsvarende oplever patienterne det mentalt hårdt, hvis de glemmer at faste, og

behandlingen derfor udsættes til en anden dag med fornyet ventetid og bekymring til

følge.

Flere patienter giver udtryk for, at de inden deres erfaringer med ECT, var urolige som

følge af deres uvished, forestillinger og bekymringer for de fysiske rammer for

behandlingen. Det knytter sig især til transporten fra afdelingen til ECT-stuen

(”hvad sker

der på vejen derhen”,

”er der nogle, der ser mig i denne ydmygende situation”),

og at

behandlingen foregår isoleret fra andre mennesker

(”hvem kan hjælpe mig,

hvis der sker

noget”). Det kan derfor for nogle virke beroligende at se behandlingsrummet forinden og

i følge med nogle, de er trygge ved.

3.1.3

Forslag til forbedring af praksis

På baggrund af den foretagne analyse kan udledes følgende forslag til forbedringer af

informationspraksis generelt.

Mere forskningsbaseret viden

Som det gælder inden for andre behandlingsområder, fremhæves det af personalet, der

behandler med ECT, at der savnes mere forskningsbaseret viden. Her særligt om

patienters kognitive vanskeligheder som følge af ECT. Konkret efterspørges statistiske

opgørelser af, hvor mange patienter der opnår bedring af ECT, bivirkninger samt

metoder til at forebygge og behandle bivirkninger.

En sådan faktuel viden skal imødekomme, at personalet oplever, at der er mange

patienter og pårørende, der ønsker viden om effekten af ECT, og selv om personalet kan

henvise til deres generelle erfaringer, kan de ikke begrunde det faktuelt.

Et forslag er at sammenfatte den eksisterende forskning om virkninger af ECT. Dansk

Psykiatrisk Selskab ventes at revidere den nuværende ECT-vejledning fra 2011, og

resultaterne af et litteraturstudium i den forbindelse kan derfor med fordel gøres

tilgængeligt for personalet i den reviderede vejledning.

Med hensyn til bivirkninger nævnes det konkret af personalet, at det kunne være gavnligt

med mere forskning. Personalet henviser blandt andet til en oversigtsartikel med næsten

3.000 patienter, som viser, at den kognitive funktion er forringet den første uge efter en

ECT-serie. Oversigtsartiklen omfatter dog ikke autobiografisk hukommelse, som er

vanskelig at måle. Der efterspørges derfor udvikling af metoder til at måle autobiografisk

hukommelse. Et bidrag til mere forskningsbaseret viden om bivirkninger kan eventuelt

imødekommes med forskningsprojektet, der i satspuljeaftalen på sundhedsområdet for

2019-2022 er afsat midler til.

Øget tryghed ved ECT gennem personalerelationer og erfaringsudveksling

Når flere patienter angiver, at det har været nyttigt at se dokumentarfilmen om ECT,

fremvisning af ECT-lokalet, udveksling af erfaringer patienter imellem, at

personalerelationer er vigtige, samt at den mundtlige formidling af informationer er

vigtigere end den skriftlige, så tyder det på, at førstehåndskendskab og relationer er

mindst lige så vigtig og tryghedsskabende som faktuel information.

Det kan derfor tilrådes, at den første samtale om ECT som en behandlingsmulighed

foretages af eller som minimum inddrager et medlem af personalet med en stærk

relation til patienten.

Desuden kan det overvejes, at regionerne udvikler og anvender metoder til at facilitere

erfaringsudveksling mellem patienterne, hvor der skabes rum for at dele erfaringer,

bekymringer og glæder med hinanden. Det kan være med til at begrænse frygten og øge

trygheden, når patienter oplever en åben dialog om behandlingen, og det kan skabe et

grundlag for styrkede relationer til det personale, som faciliterer seancerne. Det

forudsætter, at personalet er trænet i kommunikation og facilitering, hvor der

kommunikeres empatisk, etableres tillidsfulde relationer og facilitering af

erfaringsudveksling på en måde, så alle kommer til orde og føler sig inkluderet.

Øget tryghed gennem pårørendeinddragelse og/eller peers

Et andet forslag til at øge trygheden ved ECT gennem relationer er mere konsekvent at

inddrage støttepersoner; det være sig pårørende eller peers som frivillige i regi af

psykiatrien eller patientforeninger, der kan dele deres erfaringer med psykisk sygdom og

ECT. Det kan være, at støttepersonen ikke kan eller skal inddrages fra starten af

forløbet, hvis patienten er for sygdomsbelastet, men det kan ske senere. Det kan også

være, at støttepersonen udover samtaler med patienten kan henvise til andre materialer

som fx artikler eller videoer, som kan være relevante for patienten eller pårørende. Det

kan overvejes, om pårørende kan tilbydes kortevarende psykoedukation og derved

støtte op om dem (og indirekte patienten).

Generelt har inddragelse af pårørende en gavnlig effekt på behandlingen af mennesker

med psykiske lidelser, og derfor kan det med fordel tænkes mere systematisk ind i

behandlingsforløbene med ECT. Resultaterne fra spørgeskemaundersøgelsen viser, at

60 pct. af respondenterne informerer over halvdelen af de pårørende mundtligt, mens 30

pct. informerer alle patienters pårørende mundtligt. Det bør således være muligt at øge

omfanget, og en særlig opmærksomhed kan være på løbende i forløbet at motivere de

patienter hertil, som ellers indledningsvis ikke har ønsket det.

Herudover kan EN AF OS-ambassadørerne og regionernes PsykInfo’er være med til at

udbrede kendskabet til ECT.

Afstigmatiserende kommunikation

Der er generelt behov for at afstigmatisere opfattelsen af psykiske lidelser, og denne

undersøgelse peger på, at der også kan være behov for en indsats specifikt om

behandling med ECT. Forslagene ovenfor kan derfor støttes op af en

informationsindsats rettet til dele af befolkningen, som kan medvirke til at begrænse

stigmatisering, skamfølelse og tabuisering.

Den relevante og modtagelige målgruppe for en sådan informationsindsats kan fx

vælges relativt smalt, når det brede tv-format netop har været anvendt med

”Indefra med

Anders Agger -

Elektrochok”,

som tilsyneladende opleves oplysende og nuancerende.

En ny kommunikationsindsats kan rettes til patienter, pårørende og frivillige (herunder

peers), som med nye fortællinger om

Illustration af mulig tilgang til

behandlingsformen kan være med til at aflive

afstigmatiserende kommunikation

myter om ECT gennem samtaler med andre.

De nye fortællinger kan med fordel lægge

Der kan fx hentes inspiration i

vægten på positive modfortællinger til myter

kommunikationen om hjertestartere, som

og fordomme ved at bruge andre ord og

mange mennesker forbinder med et

billeder end de, der ellers har været anvendt,

nyttigt behandlingsredskab til trods for, at

som naturligvis skal være retvisende og

det bruges i alvorlige situationer og virker

balancerede.

ved at sende elektriske stød gennem

En sådan ny måde at kommunikere om

psykisk sygdom og behandling på kan også

være til gavn for børn til forældre i

behandling med ECT.

Til at understøtte den ændrede

kommunikation kan der fx udarbejdes

vejledende materialer til personale, patienter,

pårørende og frivillige.

kroppen. Tilsvarende kan findes en ny

benævnelse af ECT, som er tættere på

det almindelige hverdagssprog, og som

giver andre og mere positive

værdiladninger end stråler, kramper og

chok gør. Ligeledes kan fokuseres på

mulighederne, som behandlingen giver

mange patienter; den virker

genaktiverende af hverdagslivet og ikke

passiviserende, som fotos mange kender

Der kan også være en opmærksomhed på,

af en patient på et leje med elektroder

om de fysiske rammer for ECT understøtter

påsat hovedet.

en positiv modfortælling. Det vil sige

modvirker, at patienter oplever

behandlingsrummene som urovækkende og med en afsondret beliggenhed. De bør i

stedet signalere, at denne behandling er ligeså gyldig som anden behandling med

samtaler, medicin, ADL-træning mv.

Patienter og pårørende vil være nøglepersoner i en konkretisering af en ny

kommunikationsindsats.

Modtagerorienteret skriftlig information

De fem afdelinger har og anvender aktivt skriftligt informationsmateriale i form af pjecer

o. lign., der på det foreliggende grundlag omfatter stort set de samme emner, og alle er

meget informationsrige. En klar styrke ved de lokalt udarbejdede pjecer er, at de kan

beskrive forholdene med hensyn til fx fysiske rammer, personalegruppernes rolle og

behandlingstidspunkter. Dog forekommer det også, at formidlingen ikke hele vejen

igennem er orienteret mod patienterne som målgruppe.

Et forslag er, at afdelingerne

–

eventuelt regionsvis og med inspiration på tværs af

regioner

–

vurderer og justerer deres skriftlige informationsmateriale ud fra et udpræget

modtagerorienteret formidlings- og patientperspektiv. Det kan indbefatte besvarelser af

de oftest forekommende spørgsmål med brug af formuleringer, som bruges i den

mundtlige kommunikation og mange patienter og pårørende selv bruger

–

eventuelt som

citater fra patienter.

Et andet forslag er, at der udarbejdes særskilt informationsmateriale til børn af patienter,

der behandles med ECT. Børn af forældre med psykisk sygdom kan frygte, om de er

skyld i sygdommen, og at de kan komme til at gøre sygdommen værre.

Informationsmateriale, der henvender sig til børn, kan være med til at give en forståelse

for, hvad der foregår og åbner samtidig op for spørgsmål og et sprog, som forældre,

pårørende og personale kan inspireres af.

Tilgængeligt videomateriale

Det fremhæves af personale og patienter, at mange patienter og pårørende forud for

behandlingens indledning har et misvisende billede af ECT især fra film, og det vil være

godt at kunne give et andet og retvisende billede. Nogle patienter og pårørende finder

dog klip fra tv-udsendelsen

”Indefra

med Anders Agger

–

Elektrochok”.

Det er ikke i dag almindelig praksis at henvise til videomateriale fra YouTube eller Ted

Talks, og det er kun et fåtal blandt det interviewede personale og patienterne, der er

bekendt med, at dette videomateriale findes. Fx fremhæver personale på én af de

interviewede afdelinger videoer produceret på Columbia University i USA.

Flere blandt personalet i interviewundersøgelsen tilkendegiver, at det vil være

hensigtsmæssigt med et fagligt blåstemplet videomateriale, de i relevante situationer kan

henvise patienter og pårørende til at se som erstatning eller supplement til øvrig

information.

I et nyt videomateriale kan vises, hvordan ECT foregår og eventuelt med interviews af

patienter, der har gennemført ECT, som kan videregive deres erfaringer. Det kan

ligeledes være relevant at interviewe pårørende til patienter behandlet med ECT. Det er

imidlertid ikke forventningen, at mange patienter vil have overskud til at se en sådan

video, mens de er alvorligt syge. Andre patienter vil heller ikke have gavn af det, fordi det

giver yderligere næring til bekymring.

Et forslag er således, at der (fx i regi af en patientforening og i samarbejde med

fagpersoner) laves et videoinformationsmateriale på dansk og eventuelt andre sprog,

som gøres offentligt tilgængeligt.

Større tryghed ved bedøvelsen

Personale og patienter beskriver, at mange patienter er meget bekymrede for at skulle

bedøves, og at det før behandlingen er en af de generelt største bekymringer ved

behandlingsformen.

Trygheden kan i nogle situationer øges ved at styrke relationerne mellem patienten og

henholdsvis personale og andre patienter med ECT-erfaring, som nævnt ovenfor samt

rutinemæssigt fremvise lokalerne, hvor behandlingen foregår. Derudover kan

informationsmaterialet til patienter og pårørende, hvor proceduren ved bedøvelsen også

i dag er beskrevet, justeres, så der tydeligere tages hensyn til bekymringerne. Fx ved at

tydeliggøre, at sikkerheden omkring bedøvelser er meget høj, at komplikationer er meget

sjældne, og at personalet vil drage omsorg for patienterne helt frem til opvågningen.

3.2 Information og vejledning om rehabilitering i forbindelse

med eventuelle bivirkninger i efterforløbet

3.2.1

Generel praksis

Personalet i spørgeskema- og interviewundersøgelsen angiver samstemmende, at

bivirkningerne til ECT altovervejende består i selvlimiterende midlertidige

hukommelsesproblemer. Det omfatter oftest tidsrummet for behandlingen og kan

hverken forebygges eller behandles. Længerevarende bivirkninger angives at bestå i

vedvarende tab af erindringer fra specifikke perioder tidligere i patientens liv, og de

forekommer meget sjældent.

Imidlertid er det vanskeligt at vide i de enkelte tilfælde, i hvilken udstrækning

hukommelsesproblemer og andre symptomer kan tilskrives ECT, den tilgrundliggende

sygdom, den medicinske behandling eller måske er habituelt.

Resultaterne fra spørgeskemaundersøgelsen viser, at flertallet af respondenterne

skønner, at færre end fem patienter årligt får længerevarende bivirkninger som følge af

ECT.

Figur 5: Vurdering af antal patienter med længerevarende bivirkninger (N=19)

Personalet mener ikke, at de overser patienter med længerevarende symptomer, fordi

alle følges ambulant hos en psykiater og/eller psykolog, eller de fortsætter i

distriktspsykiatrien.

Spørgeskema- og interviewundersøgelserne viser, at disse psykiatriske afdelinger ikke

har rehabiliterende tilbud specifikt til patienter behandlet med ECT. Det skyldes, at

bivirkningerne som regel er tidsbegrænsede, og samtidig findes der ikke

forskningsmæssig dokumentation for interventioner.

Nogle angiver, at hvis en efterfølgende kognitiv udredning viser en kompleks kognitiv

funktionsnedsættelse, kan patienten tilbydes et neuropsykologisk forløb, fx sammen med

andre patienter på tværs af diagnosegrupper. Flere afdelinger kan have tilsvarende

tilbud

–

eventuelt i somatisk-neurologisk regi.

Flere nævner i interviewundersøgelsen, at selv om de ikke har konkrete

rehabiliteringstilbud målrettet patienter behandlet med ECT, foreslår de en række

aktiviteter, som kan støtte patienterne i deres hverdag.

En af de psykiatriske afdelinger i undersøgelsen tilbyder et computerassisteret program

til kognitiv genoptræning,

”Hjernetræning”, i et forløb over tre måneder. Patienten laver

hjemmeopgaver og deltager på et hold én gang om ugen i et forløb over tre måneder.

Personalets erfaring er, at mange patienter godt kan lide træningen, fordi de føler sig

hørt. Herudover nævnes kognitive remedierende grupper, hvor der undervises i teknikker

til at huske.

Andre afdelinger har udarbejdet en dagbog til patienterne, hvor patienten kan notere

forskellige fakta om deres forløb. Det kan for eksempel være, hvornår de er indlagt,

hvornår de er startet i behandling, og hvilke aftaler de har. Det kan også handle om

situationer fra dagligdagen, fx aftensmaden. Personalet opfordrer eksempelvis

patienterne til at gemme deres pinkoder for at imødegå problemer på grund af svigtende

hukommelse. Herudover at bruge kalender og huskelister, at skrive ned, at holde pauser

i løbet af dagen, undgå støj, undgå samtidig aktivitet som madlavning, rengøring mv.

De pårørende inddrages ligeledes og bedes om at gentage vigtige ting, sørge for ro,

undgå forstyrrende ting, undgå for mange og for lange samtaler og at vise hensyn.

Personalets erfaring er, at det hjælper patienterne med at holde hukommelsen ved lige,

gør hverdagen lettere, og det kan give patienterne en oplevelse af, at de er aktive.

Endelig har afdelingerne tilknyttet fysio- og ergoterapeuter, som kan hjælpe med ADL-

træning.

3.2.2

Patienters og pårørendes typiske reaktioner på længevarende bivirkninger

Patienter og pårørende giver udtryk for, at de vidste før og undervejs i

behandlingsforløbet, at der ville være en risiko for længerevarende bivirkninger i form af

hukommelsesproblemer. Disse problemer opleves begrænsende og generende i

hverdagen men dog ikke uventede.

Flere patienter, der enten er i ambulant behandling eller har afsluttet ECT-forløbet,

beskriver, at de selv forsøger at træne deres hukommelse. Det kan for eksempel være

ved at løse kryds og tværs, spil på mobiltelefon og

tablets,

læse bøger og aviser samt

føre kalender og skrive noter. En patient beskriver desuden, at stedsansen er blevet

meget begrænset af ECT, og derfor har vedkommende genbesøgt områder for at

genoptræne den.

Patienterne anfører ikke, at deres træningsaktiviteter har hjulpet dem med hukommelsen

men snarere, at det har givet dem en oplevelse af, at de selv aktivt har forsøgt at gøre

noget til at forbedre deres situation.

Hverken personale eller patienter giver udtryk for efterspørgsel efter målrettede

rehabiliteringstilbud

–

formentlig i lyset af, at det forekommer ikke at være muligt

–

udover tålmodighed og anvendelse af forholdsregler i hverdagen, så problemerne ikke

giver større besvær.

Dog angiver én patient, at det ville have været gavnligt med et rehabiliterende tilbud, hun

imidlertid ikke fik. Varigheden af hukommelsestabet var længere end det, lægerne havde

forventet, og hun savnede vejledning til, hvad hun kunne gøre. Hun havde det for dårligt

til at løse kryds og tværs o. lign., men hun vidste ikke, hvad hun ellers kunne gøre for at

træne hukommelsen, hvilket hun set i bakspejlet godt kunne have tænkt sig støtte og

vejledning til.

3.2.3

Forslag til forbedring af praksis

Af analysen uddrages følgende forslag til forbedringer af praksis med rehabiliterende

tilbud generelt.

Mere forskningsbaseret viden

Som tidligere anført efterspørges aktuel forskningsbaseret viden om forekomsten af

bivirkninger

–

blandt andet om nyere målgrupper for ECT, hvor det fx gives som

vedligeholdende behandling for at forebygge sygdomsforværringer. Desuden savnes

viden generelt om ECT’s kort-

og langtidseffekt på den kognitive funktion og i

forlængelse heraf, viden om virksomme remedierende interventioner.

Der er afsat satspuljemidler til et forskningsprojekt, som skal give mere viden om

bivirkninger relateret til ECT. Det formodes, at der i den forbindelse gennemføres et

litteraturstudium og eventuelt kliniske studier, der kan bidrage til besvarelse af de

nævnte spørgsmål.

Sikring af kendskab til tilbud om kognitiv remediering

De psykiatriske afdelinger sikrer, at personalet har kendskab til muligheder for udredning

og kognitiv remediering til patienter, der har behov. I tilslutning til det kan afdelingerne

sikre, at de tager vare på eventuelle behov hos pårørende for støtte og netværk

(eventuelt i patientforeningers regi).

Styrket fokus på fritidsaktiviteter

Det nævnes i interviewundersøgelsen, at flere patienter på opfordring eller eget initiativ

har fritidsaktiviteter som fx sudoku eller kryds og tværs. Patienterne fremhæver, at det

giver dem en oplevelse af at mestre deres situation. Rehabiliteringsindsatserne i denne

sammenhæng kan derfor med fordel forstås bredt og omfatte fritidsaktiviteter for

patienter i behandling med ECT såvel som andre patienter i psykiatrien. Det gælder

både under indlæggelse og hjemme. Formålet er at støtte patienterne i at styrke deres

oplevede funktionsevne og kontrol over situationen.

Under indlæggelse vil patienterne typisk have begrænset koncentrationsevne og

hukommelse, hvortil forskellige fritidsaktiviteter kan bidrage til fornuftig tidsfordrivelse.

Det efterspørges konkret i interviewundersøgelsen, at der vejledes og informeres om

mulige aktiviteter, som kan gennemføres alt efter patientens tilstand.

Både peers, fysio- og ergoterapeuter og andre fagpersoner kan give støtte til

aktiviteterne. Det kan være med ADL-træning under indlæggelse, fritidsaktiviteter og

forholdsregler i tiden, hvor hukommelsen og koncentration kan være påvirket.

Opsamling

Nedenfor samles op på resultaterne af analysen vedrørende henholdsvis information og

rehabiliteringstilbud. Resultaterne bygger på kombinationen af spørgeskema- og

interviewundersøgelser blandt personale i psykiatrien og patienter/pårørende som

beskrevet i afsnit 2.1 og 2.2.

Analysens kvantitative og kvalitative data er udpræget

konsistente, og den supplerende kvalificering jf. afsnit 2.3 har bestyrket resultaterne.

Således vurderes analysegrundlaget at være tilstrækkeligt solidt til følgende opsamling

på analysens delopgaver.

Flere af de identificerede opmærksomhedspunkter gælder bredere end patienter

behandlet specifikt med ECT, som analysen vedrører. Tilsvarende bør det overvejes at

tænke de nævnte forslag til forbedringer ind i andre sammenhænge, som går videre end

nærværende analyse.

Information

Analysen viser, at der er store ligheder i de fem afdelingers praksis i forbindelse

information og vejledning om ECT. Tilsvarende er patienters og pårørendes erfaringer og

oplevelser af vejledning og information om ECT ensartede og generelt positive. Det

vurderes således, at hovedparten af patienter modtager, hvad de opfatter som

tilstrækkelig information og vejledning i forbindelse med ECT, når det spørges efter og

ikke før behandlingen. Det skal ses i lyset af, at de fleste opnår bedring af tilstanden og

dermed en vis tilfredshed med behandlingen. Analysen viser imidlertid, at der for mange

patienters vedkommende ikke inddrages pårørende væsentligt i informationen.

Analysen indikerer nogle opmærksomhedspunkter med hensyn til den nuværende

informationspraksis, hvor forskellige tiltag vurderes at kunne skabe forbedringer. Nogle

tiltag kan være til gavn for flere patienter, der behandles med ECT og andre til gavn for

færre. Endvidere knytter nogle opmærksomhedspunkter og tilhørende tiltag sig til

psykiatrien generelt, mens andre er målrettet patienter, der behandles med ECT.

Der er på baggrund af opmærksomhedspunkterne udarbejdet forslag, der vurderes at

kunne forbedre informationspraksis og omfatter:



Mere forskningsbaseret viden



Øget tryghed ved ECT

–

Gennem personalerelationer og erfaringsudveksling

–

Gennem pårørendeinddragelse og/eller peers



Afstigmatiserende informationsindsats



Modtagerorienteret skriftlig information



Tilgængeligt videomateriale



Større tryghed ved bedøvelsen

De enkelte forslag er nærmere beskrevet i afsnit 3.1.3.

Rehabiliteringstilbud

Analysen viser, at nogle af de psykiatriske afdelinger gør brug af

–

om end meget

sjældent fundet relevant

–

at kunne henvise patienter med formodede længerevarende

bivirkninger til neurologisk/neuropsykologisk udredning og eventuelt remedierende

tilbud. Disse er ikke forbeholdt patienter behandlet med ECT.

Hverken personale eller patienter i undersøgelsen efterspørger deciderede

sundhedsfaglige rehabiliteringstilbud målrettet patienter behandlet med ECT, fordi

bivirkningerne forstås som reversible, og der savnes evidens for virkningen ved de

hukommelsesforstyrrelser, som typisk opleves ved ECT.

Der er dog nogle opmærksomhedspunkter, som giver anledning til forslag til tiltag, der

kan opleves af patienter som forbedringer. Det gælder også her, at nogle af

opmærksomhedspunkterne omhandler udfordringer, der gør sig gældende generelt i

psykiatrien, og tilsvarende kan de foreslåede tiltag finde mere bred anvendelse.

Forslagene til forbedring af praksis med rehabiliterende tilbud omfatter:



Mere forskningsbaseret viden



Sikring af kendskab til tilbud om kognitiv remediering



Styrket fokus på fritidsaktiviteter

Forslagene er nærmere beskrevet i afsnit 3.2.3.

Bilag 1. Spørgeskemaundersøgelsens

vejledning, spørgsmål og svarmuligheder

Formålet med undersøgelsen

Implement Consulting Group gennemfører denne undersøgelse i juni 2019 på vegne af

Sundhedsstyrelsen. Den udspringer af satspuljeaftalen på sundhedsområdet for 2019-

2022.

Formålet er, at få mere viden om den aktuelle informationsindsats vedrørende

behandling med ECT, herunder om der er områder, hvor denne kan optimeres. Det

gælder mere præcist information og vejledning samt rehabiliterende tilbud som

opfølgning på eventuelle længerevarende bivirkninger.

Vi gennemfører fokusinterviews i hver af de fem regioner med læger og sygeplejersker

på psykiatriske afdelinger samt individuelle interviews med patienter. Baseret på

personalets og patienternes vurderinger afdækkes informationsbehov og

–praksis,

samt

rehabiliteringsbehov og -praksis.

På grundlag af de afdækkede behov og praksisser gennemføres denne

spørgeskemaundersøgelse blandt psykiatriske afdelinger, der behandler patienter med

ECT for at få et bredere billede landet over.

Her udarbejder vi en rapport til Sundhedsstyrelsen i september 2019, hvori praksis og

eventuelle forslag til forbedringer beskrives.

Vejledning

Spørgeskemaet omfatter i alt 13 hovedspørgsmål om:

II.

III.

Patientinformation

Rehabiliterende tilbud

Baggrundsoplysninger

En erfaren læge eller sygeplejerske, der har et bredt kendskab til patientgruppen og

praksis i afdelingen, formodes at kunne besvare alle spørgsmål. Eventuelt efter en

forudgående kort tværfaglig erfaringsudveksling. Selve besvarelsen vil formentlig tage

omkring 10 minutter.

Vi beder her om jeres vurderinger af patientinformationen på et generelt plan set på

tværs af patienternes forskellige forudsætninger og behov. Ligeledes kan det være

vanskeligt i de enkelte behandlingsforløb at vurdere, hvad der måtte være bivirkninger til

behandlingen eller følger af den tilgrundliggende sygdom, så I er velkomne til at supplere

besvarelsen med jeres overvejelser om dette og eventuelle rehabiliterende (fx

remedierende) tilbud.

Sidste frist for besvarelse er onsdag den 19. juni 2019 kl. 18.

Ved spørgsmål til spørgeskemaundersøgelsen kan [xx i Implement] kontaktes.

Spørgsmål om baggrunden og formålet med den samlede undersøgelse kan rettes til

[xx] i Sundhedsstyrelsen.

Mange tak for din hjælp!

Spørgsmål

Patientinformation

Vi informerer mundtligt patienter om mulige effekter, bivirkninger, procedure og

forholdsregler:

1.1. Ingen patienter

1.2. Under halvdelen af patienterne

1.3. Halvdelen af patienterne

1.4. Over halvdelen af patienterne

1.5. Alle patienter

1.6. Uddybende bemærkninger, fx årsager til afvigelser fra de nævnte emner og

typiske supplerende emner: ____________

Vi tilbyder patienter, at vi informerer deres pårørende mundtligt:

2.1. Ingen patienter

2.2. Under halvdelen af patienterne

2.3. Halvdelen af patienterne

2.4. Over halvdelen af patienterne

2.5. Alle patienter

2.6. Uddybende bemærkninger: ____________

Vi informerer mundtligt patienters pårørende om mulige effekter, bivirkninger,

procedure og forholdsregler:

3.1. Ingen patienter

3.2. Under halvdelen af patienterne

3.3. Halvdelen af patienterne

3.4. Over halvdelen af patienterne

3.5. Alle patienter

3.6. Uddybende bemærkninger, fx årsager til afvigelser og typiske andre emner:

____________

Vi supplerer den mundtlige information til patienter med:

4.1. En folder om ECT

–

på en skala fra

’aldrig’ til ’altid’?

4.2. Henvisning til en videofilm om ECT

– på en skala fra ’aldrig’ til ’altid’?

4.3. Andet, som vi supplerer den mundtlige information til patienter med:

____________

Patienters og pårørendes hyppigste tvivl og spørgsmål i efter mere end én ECT-

behandling handler om:

5.1. 1: ___________

5.2. 2: ___________

5.3. 3: ___________

5.4. Uddybende bemærkninger: ____________

Patienters hyppigste reaktion

–

set i lyset af patientinformationen

–

efter at have fået

ECT nogle gange handler om: ____________

6.1. Uddybende bemærkninger: ____________

Rehabiliterende tilbud

Hvor mange patienter behandles årligt med ECT på afdelingen (hver person tæller

kun én gang)?

_______________ (omtrentligt antal)

7.1. Uddybende bemærkninger: ____________

Hvor mange af afdelingens patienter, skønner I, der får længevarende bivirkninger til

ECT?

8.1. 0 patienter per år

8.2. 1-5 patienter per år

II.

Dette spørgsmål er ikke medtaget i analysen, da variationen i besvarelserne er meget stor, og det

tyder på, at respondenterne har læst spørgsmålet forskelligt (der er svaret fra 15-780), hvorfor

svarene ikke kan sammenlignes.

8.3. 6-10 patienter per år

8.4. Mere end 10 patienter per år

8.5. Uddybende bemærkninger: ____________

Kan der være patienter, der får længerevarende bivirkninger som følge af ECT, I

ikke får kendskab til? I hvilke situationer? ____________

9.1. Uddybende bemærkninger: ____________

10. Udredes patienter for længerevarende bivirkninger, der eventuelt kan være en følge

af ECT?

10.1. Omtrentligt hvor mange patienter udredes per år: ____________

10.2. Hvilke symptombilleder har disse patienter: ____________

10.3. Hvilke udredningsmetoder anvendes: ____________

11. Har I rehabiliterende tilbud til patienter med længerevarende bivirkninger som følge

af ECT?

11.1. Hvilke typer af rehabiliteringstilbud og til hvilke målgrupper: ____________

11.2. Omtrentligt hvor mange patienter per år: ____________

11.3. Uddybende bemærkninger, fx overvejelser om vurderet behov og eventuelle

fremtidige tilbud: ____________

12. Hvilke korterevarende bivirkninger vurderer I hyppigst, at patienterne får?

____________

III.

Baggrundsoplysninger

13. Afsender:

13.1. Stilling: ____________

13.2. Psykiatrisk center/afdeling: ____________

13.3. E-mailadresse (bruges kun ved eventuelle opklarende spørgsmål til

besvarelsen): ____________

Bilag 2. Interviewtemaer

Interviewguide til brug for patienter og eventuelle pårørende

Nedenfor er en semistruktureret interviewguide, der skal bruges til interviews med

patienter og eventuelt deres pårørende om erfaringer og vurderinger af

informationspraksis samt rehabiliteringstilbud, der gives i forbindelse med ECT-

behandling.

Interviewene gennemføres med udgangspunkt i guiden, idet vægtningen af

spørgsmålene og formuleringerne afhænger af patienternes konkrete forudsætninger.

Det vil sige, at rækkefølgen og ordlyden vil blive tilpasset situationen.

Introduktion

•

Kort præsentation af de tilstedeværende

•

Kort præsentation af formål med interview

Patientens fortælling

•

Patientens fortælling om sin historie, der involverede ECT-behandling

•

Patientens viden om ECT-behandling forud for, at det blev aktuelt for patienten

Opfattelse af mundtlig og skriftlig formidling om ECT-behandling

•

Patientens opfattelse af indholdet i den mundtlige og skriftlige formidling om

ECT-behandlingen:

Hvis patienten skulle sige én ting om kommunikationen af ECT-

behandlingen, hvad ville det så være?

Herunder om informationen var 1) relevant, 2) tilstrækkelig (eventuelt

for meget?) og 3) forståelig?

Samt, om patientens følte sig lyttet til i situationen?

Om personalets indlevelse var afspejlet i det skriftlige materiale?

Hvorvidt patienten blev

tilbudt en opfølgende samtale med mulighed

for at stille eventuelle spørgsmål?

•

Bidrog materialet til, at patienten følte sig tryg?

Følte patienten sig i kontrol af sit eget behandlingsforløb?

Følte patienten sig objektivt vejledt af materialet eller oplevede vedkommende

et underliggende pres?

Blev patienten henvist til kilder, hvor han/hun kunne læse mere?

Havde patienten en klart defineret fagperson at henvende sig til med

spørgsmål?

Bidrog materialet til, at patienten følte sig oplyst i forhold til:

Gennemførelsen af behandlingen?

Konsekvenserne af behandlingen

–

kortsigtet, langsigtet?

Konsekvenserne ved

ikke

at tage mod behandlingen?

Alternativer til behandlingen?

Opfattelse af tid, sted og omgivelsesfaktorers indflydelse på udbyttet af

informationen

•

Patientens opfattelse af, om tidspunktet for informationen om ECT spillede en

rolle for patientens udbytte af informationen

•

Patientens opfattelse af, om stedet, hvor patienten modtog informationen om

ECT, spillede en rolle for hans/hendes udbytte af informationen

•

Patientens vurdering af, hvorvidt omgivelsesfaktorer havde en indflydelse på

hans/hendes udbytte af informationen

•

Forholdt patienten sig til materialet selv, eller fik han/hun hjælp fra en

pårørende?

Holdning til ECT før og efter, man blev præsenteret for informationen om ECT

•

Patientens vurdering af, hvilken rolle informationen om ECT spillede for

vedkommendes holdning til ECT

Patientens holdning til ECT forud for, at vedkommende blev

præsenteret for patientinformationen

Patientens holdning til ECT efter, at vedkommende blev præsenteret

for patientinformationen

Viden om eksistensen af og behov for rehabiliterende tilbud

•

Patientens viden om rehabiliterende tilbud i forbindelse med ECT-behandling

inden selve behandlingen

•

Patientens viden om rehabiliterende tilbud i forbindelse med sin ECT-

behandling

•

Hvorvidt patienten oplevede et behov for et rehabiliterende tilbud efter sin ECT-

behandling

Opfattelse og vurdering af eventuel deltagelse i et rehabiliterende tilbud

[spørgsmålet stilles, hvis patienten modtog rehabiliterende indsats]

•

Patientens opfattelse af den rehabiliterende indsats

Patientens vurdering af, hvorvidt tilbuddet imødekom patientens behov

Patientens vurdering af, hvorvidt tilbuddet var virkningsfuldt

Overvejelser om mulige forbedringer af informationspraksis

•

Patientens vurdering af behov for forbedringer af den informationspraksis,

vedkommende har oplevet

Fx hvorvidt patienten kunne have tænkt sig mere information om noget

Fx hvorvidt patienten kunne have tænkt sig, at informationen blev

leveret på en anden måde

▪

Det kan både være både i formater (video, møde, folder,

billeder) og i indhold (ex. at andre patienter, der har været

gennem ECT-behandling, deler deres erfaringer)

Interviewguide til brug for læge- og sygeplejepersonale

Nedenfor er en semistruktureret interviewguide, der skal bruges til

fokusgruppeinterviews med læger og sygeplejersker om erfaringer og vurderinger af

informationspraksis samt rehabiliteringstilbud, der gives i forbindelse med ECT-

behandling. Interviewene gennemføres med udgangspunkt i guiden, idet vægtningen af

spørgsmålene og formuleringerne afhænger af personalets forudsætninger.

Opfattelse og vurdering af, hvad der almindeligvis er informationspraksis

•

Personalets beskrivelse af hvad der almindeligvis er informationspraksis i

forbindelse med ECT-behandling

Herunder, hvem der typisk informerer patienten og eventuelt

pårørende forud for behandlingen, samt hvordan der informeres

(skriftligt/mundtligt)

Er der en særlig fremgangsmåde, der skal imødekomme kravet om

patientens informeret samtykke i en situation, hvor vedkommendes

kognitive funktionsevne kan være nedsat

Personalets vurdering af, om der er noget særligt ved deres informationspraksis

afhængigt af patienten (det kunne fx være: sygdomsstadie, gentagelse, alder,

diagnoser, netværk, sprog (dansk eller ej), kognitive begrænsninger)

Personalets praksis i forhold til at tilbyde patienten og eventuelt pårørende en

opfølgende samtale, hvor deres eventuelle spørgsmål kan besvares

Personalets oplevelse af, om deres informationspraksis møder patienterne og

eventuelt pårørendes behov for information

•

Overvejelser om mulige forbedringer af informationspraksis

•

Personalets overvejelser om eventuelle ændringer i deres informationspraksis

Eventuelle forbedringer i mundtlig informationspraksis, skriftlig

informationspraksis eller i fremgangsmåde og levering

Føler personalet, der er tid nok til at kommunikere grundigt og

empatisk?

Har personalet modtaget træning i at kommunikere til patienter?

Arbejder personalet med en formidlingsmodel eller andet, der kan gøre

dem i stand til at afkode og rubricere patientens forudsætninger for at

forholde sig til materialet?

Overvejelser om behovet for og kvaliteten af rehabiliterende tilbud

•

Personalets opfattelse af patienternes behov for rehabiliterende tilbud

Personalets eventuelt erfarede behov blandt patienter

Personalets vurdering af, hvorvidt de nuværende tilbud dækker

patienternes behov for rehabilitering

Personalets vurdering af kvaliteten i de nuværende rehabiliterende tilbud

•