Åbent brev til Sundhedsministeren og de øvrige medlemmer af folketinget
Vi er en gruppe af fagfolk og forskere, som er bekymrede for de konsekvenser, som debatten om Kronisk
Træthedssyndrom, ME og Funktionelle Lidelser risikerer at få for en gruppe af patienter, som i forvejen har
vanskeligt ved at få den hjælp, de har behov for.
Den 14. marts 2019 vedtog folketinget, at sygdommen ME/Myalgisk Encephalomyelitis/Kronisk
Træthedssyndrom skal være en neurologisk sygdom og ikke må være i familie med de sygdomme, som vi
kalder Funktionelle Lidelser. D. 14. januar 2020 er sundhedsministeren indkaldt til et åbent samråd om
denne beslutning. Sideløbende hermed er der foregået en særdeles aktiv debat, hvor der er forsøgt
etableret en konflikt omkring sygdommens årsager, og hvor der tegnes et billede af, at der på den ene side
er patienter og fagfolk, der mener, at sygdommen udelukkende har fysiske årsager, mens der på den anden
side er patienter og fagfolk, der mener, at sygdommen udelukkende skal betragtes som en psykisk lidelse.
Blandt alle eksperter er der imidlertid enighed om, at vi endnu ikke kender den præcise årsag til, at nogle
mennesker udvikler ME eller funktionelle lidelser, og at vi heller ikke har fundet en behandling, som kan
gøre alle raske. Derfor er selve diskussionen om, hvorvidt der er tale om en fysisk eller psykisk sygdom, eller
eventuelt noget helt tredje, i sig selv absurd. For vi ved det ganske enkelt ikke.
Når man står overfor en sygdom, som rammer ca. 1-2 pct. af befolkningen i så svær grad, at nogle bliver
invaliderede, og hvor vi hverken kender årsag eller behandling, er det vigtigt, at vi bevarer en åbenhed over
for alle muligheder. Hvis vi på forhånd beslutter os for, at denne sygdom
skal
være neurologisk og ikke må
undersøges fra andre vinkler også, så risikerer vi at afskære de muligheder, som måske kunne hjælpe
patienterne.
Svær debat
Gennem adskillige år har vi arbejdet klinisk med denne gruppe af patienter samt forsket i årsager og
behandlingsmuligheder. Vi har også fulgt med i debatten, som gennem alle årene har været præget af
bølgegang og højt engagement, både i Danmark og i andre lande. Nogle forskere bliver skræmt væk, fordi
debatten i perioder kan blive så voldsom, at den medfører dødstrusler, hvilket især har været et problem i
England.
i
Men bag ved de stærke følelser og den ophedede debat findes en gruppe af meget syge mennesker, som
det hele drejer sig om. Patienter, som ikke bliver ret godt behandlet hverken i sundhedsvæsnet eller i det
kommunale system. Pårørende, som ser deres kære blive mere og mere syge uden at få hverken hjælp,
støtte, forståelse eller behandling. Og som vi ser det, er det helt nødvendigt, at vi som samfund og
sundhedsvæsen prioriterer denne gruppe af patienter. For der er ikke noget der tyder på, at problemet
forsvinder af sig selv.
Sundhedsstyrelsen har på den baggrund taget initiativ til en række anbefalinger, som er blevet fulgt op af
fornuftige initiativer rundt omkring i landet. Det er et vigtigt skridt i den rigtige retning.
Uafklaret sygdomsproces
Den grundlæggende sygdomsproces ved ME og funktionelle lidelser er stadig ikke endeligt afklaret, men
forskningen har bevæget sig langt, siden ME blev klassificeret som en neurologisk lidelse i 1969. Flere
undersøgelser viser, at der er et stort overlap mellem de symptomer som optræder ved ME og ved de
øvrige sygdomme, som vi betegner som funktionelle lidelser.
ii
Nogle undersøgelser peger på, at der blandt
1