Sundheds- og Ældreudvalget 2019-20
SUU Alm.del Bilag 147
Offentligt
2133052_0001.png
https://www.ugeavisen-esbjerg.dk/esbjerg/ME-sagen-Det-er-min-datter-der-ligger-i-
moerket/artikel/431813?fbclid=IwAR28tyxGjRr3WhHfyJjw7YzdwpdreLFfArxE7fwKfifHX7beL4Jg
LSTH4kQ
Marie Louise Ilsøe Gustavussen før hun blev syg. I dag er hun
https://www.ugeavisen-esbjerg.dk/esbjerg/ME-sagen-Det-er-min-datter-
der-ligger-i-
moerket/artikel/431813?fbclid=IwAR28tyxGjRr3WhHfyJjw7YzdwpdreLFf
ME-sagen: Det er
 SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 147: Henvendelse af 6/1-20 fra Esben Gustavussen, Fanø om behandlingstilbud til ME-patienter
2133052_0002.png
min datter, der
ligger i mørket
Lige nu overvejer Sundheds- og ældreminister Magnus Heunicke
(S) 14.000 danske ME-patienters fremtidige tilbud om hjælp. En af
dem er Marie Louise Ilsøe Gustavussen på Fanø, som var en
talentfuld danser, inden hun blev syg af ME - Myalgisk
Encephalomyelitis. Ugeavisen Esbjerg har skrevet over 60 artikler
om hendes skæbne og om familiens lange kamp for at møde den
forståelse og få den hjælp, både hun og familien har brug for, men
 SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 147: Henvendelse af 6/1-20 fra Esben Gustavussen, Fanø om behandlingstilbud til ME-patienter
ikke har fået i tilstrækkeligt omfang endnu. For knap ti måneder
siden besluttede et enigt folketing ellers, at den danske tilgang til
den unge kvindes sygdom skulle laves radikalt om. Det er ikke sket
endnu.
Mens vi venter på, at Magnus Heunicke får styr på det, han har
ansvaret for, har vi givet Marie Louises mor spalteplads til en kronik,
som på samme tid er en statusrapport, en anklage og en invitation
til samarbejde, der bør få ministeren og Sundhedsstyrelsen til at
skynde sig.
I et mørkt rum på Fanø ligger en alvorligt syg 29-årig kvinde. Her
har hun nu ligget i fire år. Hun er forpint og ligger alene i mørket.
Isoleret fra verden udenfor og fra det liv og de mennesker, som hun
elsker. Hun tåler ikke lyset. Tåler ikke lyde, uro, bevægelse og
samtale i rummet, hvor hun ligger. Den mindste uro, den mindste
fysiske eller mentale belastning gør hende mere syg. Hun har brug
for hjælp til alle gøremål i døgnets 24 timer. Hun får blendet sin
mad, har sjældent kræfter til at tygge. Hun sover næsten aldrig. Har
smerter, brændende smerter. Altid kvalme. Altid migræneagtig
hovedpine. Hun kaster op og er så svimmel, at hun må klamre sig til
sin seng. Hun har svært ved at bevæge sig og kan ikke sidde op.
Hun har feber og influenzasymptomer. Bare en kort samtale, få
sætninger, forværrer tilstanden, så hun knapt kan bevæge sig, tale
og spise i dage, uger eller måneder efterfølgende.
Hun er hårdt ramt af sygdommen ME - Myalgisk Encephalomyelitis.
Hun hedder Marie Louise, og hun er min datter.
Det danske sundhedsvæsen har endnu ingen tilbud om hjælp og
behandling til svært syge ME-patienter som hende.
Den behandling, som kan lindre og hjælpe mange ME-patienter,
tilbyder man ikke i Danmark.
Og selvom endnu en undersøgelse netop igen har vist, at de
hårdest ramte ME-patienter er blandt de sygeste af de allersygeste -
 SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 147: Henvendelse af 6/1-20 fra Esben Gustavussen, Fanø om behandlingstilbud til ME-patienter
uanset sygdom, er disse patienter nærmest udstødte af det danske
sundhedsvæsen.
I Ugeskrift for læger konkluderer en statusartikel om ME, at et
alvorligt problem for behandlingen af patientgruppen, er den
manglende viden om tilstanden hos sundhedsvæsenet.
I Politiken har man kunnet læse, at der i det danske
sundhedsvæsen ikke findes et tilbud til patienter som Marie Louise.
Og i Ugeavisen Esbjerg, som har skrevet mere end 60 artikler om
emnet, og som var det første medie, der rejste problematikken om
ME, kaldes svigtet af patientgruppen for en sundhedspolitisk
skandale.
I marts vedtog et enigt folketing, at forholdene for Danmarks 14.000
ME-patienter skal forbedres og tilgangen til sygdommen ændres.
ME blev hermed i Danmark anerkendt som en somatisk sygdom,
sådan som den også er klassificeret af WHO.
Den svæver ikke længere i det psykosomatiske og kategoriseres
ikke længere under betegnelsen ‘funktionelle lidelser’. Helt på linje
med den internationale udvikling i forståelsen af sygdommen.
Siden Folketingets beslutning i marts har danske læger imidlertid
raset over politikernes indblanding i et anliggende, som de mener
alene er deres, frem for at bifalde, at det nu anerkendes fra
Christiansborg, at indsatsen for patientgruppen, langt fra er
tilstrækkelig.
Uvidenhed og manglende interesse for ME i Danmark har i årevis
efterladt patienterne og deres pårørende i et tomrum. Mange af de
hårdest ramte har ikke kontakt til sundhedsvæsenet og får ingen
lægehjælp.
Hospitalerne mener, at opgaven med at tilse og behandle disse
svært syge og sengeliggende patienter ligger hos de praktiserende
læger, mens de praktiserende læger mener, det er en opgave for de
specialiserede hospitalsafdelinger. Ingen tager ansvaret for disse
meget syge mennesker.
 SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 147: Henvendelse af 6/1-20 fra Esben Gustavussen, Fanø om behandlingstilbud til ME-patienter
Danske Regioners nye centre er kun for selvhjulpne, ambulante
patienter. Centrene har hverken sengepladser eller en udadgående
funktion, så de hårdest ramte patienter kan tilses og behandles i
hjemmet. Og mens tidligere sundhedsminister Ellen Trane Nørby i
Ugeavisen Esbjerg hævdede, at der med disse centre kom et
behandlingstilbud til patienter som Marie Louise, hævder centrene
selv, at man hverken har viden eller ressourcer til at tage sig af de
hårdest ramte ME -patienter.
Resultatet er, at patienterne er overladt til sig selv. Mange passes af
deres pårørende, som pålægges et alt for stort ansvar, må opgive
deres job og alt socialt liv og bruge alle døgnets timer på at passe
deres syge.
Patienterne er svært invaliderede. De hårdest ramte sondemades
og kan hverken tale eller bevæge sig. De ligger nærmest i koma.
Mange ME-patienter har været sengeliggende i 10 og 20 år. De har
uudholdelige smerter og nogle ender med at tage livet af sig, når de
ikke kan klare at leve med smerterne længere. Al berøring, lys og
lyde gør ondt, og de sygeste har knap energi til at kommunikere
med deres pårørende.
Sådan beskrives de dårligste patienters tilstand af de få læger, som
har besøgt dem i deres hjem. Den norske professor Ola Saugstad
fra Oslo Universitetshospital har besøgt og beskrevet mere end 100
norske patienter, der ligger ligesom Marie Louise. Han beskriver
mødet med dem som chokerende.
De seneste år har man obduceret flere afdøde ME-patienter og
fundet betydelige betændelsestilstande i centralnervesystemet. Man
kan på specielle scanninger se inflammation og nedsat
blodgennemstrømning i områder af hjernen, og der er fundet
ændringer i immunforsvaret og i forekomsten af autoantistoffer samt
metaboliske forandringer hos patienterne. Altsammen fund, der
afviger fra det normale og som kan være med til at forklare
tilstanden.
 SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 147: Henvendelse af 6/1-20 fra Esben Gustavussen, Fanø om behandlingstilbud til ME-patienter
Der er under alle omstændigheder ingen tvivl om, at ME er en
alvorlig sygdom. På Stanford University har man netop udviklet en
såkaldt “nanoneedle”, som i følge forskerne, med 100 procents
sikkerhed kan skelne ME-syge fra raske kontrolpersoner med en
enkelt blodprøve.
Men der findes endnu ingen helbredende behandling. Og i Danmark
anbefales patienterne først og fremmest fysisk træning og kognitiv
adfærdsterapi. En behandling, som man i store dele af verden
forlængst har forladt, og som mange ligefrem advarer imod, fordi
behandlingen i bedste fald ikke hjælper og i værste fald forværrer
sygdommen.
Marie Louise fulgte i mere end to år de danske
behandlingsanbefalinger, men hun fik det, ligesom mange andre,
kun værre og værre.
Det er særdeles bedrøveligt at være vidne til de vilkår, som man
hidtil har budt patienterne i Danmark, når så meget kunne gøres
bedre. En ændret og målrettet indsats og en opdatering af den
faglige viden om sygdommen ville ændre forholdene radikalt for
landets 14.000 ME-ramte og deres familier.
En opdatering, hvor man først og fremmest anerkender,
nødvendigheden af at definere sygdommen med klare
diagnosekriterier efter internationale standarder, sådan som man
gør det i for eksempel Norge og Sverige.
En opdatering, hvor sundhedspersonale uddannes i at genkende og
håndtere sygdommen og dens særlige kendetegn, for eksempel.
Post Exertional Malaise (P.E.M.), en anstrengelsesudløst
sygdomsforværring, som almindeligvis anses for at være
sygdommens væsenligste kendetegn. P.E.M er en forsinket, men
målbar reaktion på belastning og måske et fremtidigt diagnostisk
redskab, som adskiller ME fra tilstande, som sygdommen for et
utrænet øje kunne forveksles med.
I modsætning til lande, vi normalt sammenligner os med,
 SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 147: Henvendelse af 6/1-20 fra Esben Gustavussen, Fanø om behandlingstilbud til ME-patienter
anerkendes begrebet P.E.M. ikke i Danmark. Og lægerne kender
det ikke. Dette er selvsagt problematisk, når Sundhedsstyrelsen og
de danske læger anbefaler fysisk træning til patienter med ME og
samtidig ikke anerkender den forværring, altså P.E.M., som det
medfører for patienterne.
Sundhedsstyrelsen mener, at patienterne skal tilbydes psykologisk
hjælp,
for Sundhedsstyrelsen tror,, som de skriver, “at patienterne
er usikre på om de kan tåle at træne”. Men endnu et netop afsluttet
norsk studie viser det modsatte. Nemlig, at der sker
symptomforværring, når ME-patienter udsættes for fysisk træning.
Og forværringen er målbar.
Studiet konkluderer at: “træning mindsker evnen til fysisk aktivitet
hos ME-patienter,
mens det modsatte er tilfældet hos raske”. Data
fra studiet stemmer helt overens med ME- patienternes egne
erfaringer: De bliver mere syge af belastning.
Gevinsten ved at forstå og anerkende P.E.M. er, at man hos korrekt
diagnostiserede ME-patienter, kan undgå at vedligeholde og
forværre tilstanden.
Prognosen er erfaringsmæssigt dårligere, jo længere tid tilstanden
har varet, så det er afgørende at stabilisere patienterne og undgå at
sygdommen progredierer. På samme måde, som med P.E.M.,
kender og anerkender man i Danmark ikke en lang række andre
forhold omkring sygdommen, som ME-eksperter verden over
fremhæver som centrale - og nødvendige at navigere efter, hvis
man vil stabilisere patienterne og give dem en mulighed for at
komme i bedring.
Det er på tide, at Danmark løfter blikket mod verden omkring os,
hvor bevillingerne til den biomedicinske forskning i ME er
eksploderet, specielt efter at en rapport fra det amerikanske Institute
of Medicin (IOM-rapporten) udkom i 2015. Rapporten gennemgik
mere end 9.000 forskningsartikler og ændrede verdens syn på ME -
dog ikke Danmarks. Rapporten slog fast, at ME er en alvorlig,
 SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 147: Henvendelse af 6/1-20 fra Esben Gustavussen, Fanø om behandlingstilbud til ME-patienter
somatisk, multisystemisk sygdom.
Det er på tide, at vi løfter blikket mod lande som USA, Australien,
Holland, Sverige, Norge og senest Canada, som har forladt den
opfattelse af sygdommen, som stadig hersker i Danmark. Fordi de
lytter til videnskaben og ikke vil skade patienterne.
Men den danske
Sundhedsstyrelse ‘tror’ tilsyneladende ikke på den
videnskab, som andre landes Sundhedsstyrelser anerkender og
følger. Og det ser ud til, at vi i Sundhedsstyrelsen har en direktør,
som er stærk i denne tro.
Det er et problem. Og præcis derfor var det nødvendigt, at
Folketinget i fuld enighed greb ind i marts.
Præcis derfor må man også håbe, at Sundhedsministeren forholder
sig til en bredere international forståelse af sygdommen og -
ligesom et enigt folketing, sætter sig ud over den danske
Sundhedsstyrelses anbefalinger, når ændringerne skal
implementeres i praksis.
For selvom ME-specialister, forskere og patienter i årevis har
påpeget, at den danske behandling ikke hjælper og ofte forværrer
patienternes tilstand, reagerer Sundhedsstyrelsen og det danske
sundhedsvæsen ikke.
Selvom IOM-rapporten for længst har slået fast, at ME er en
somatisk sygdom, så hævder Sundhedsstyrelsens direktør stadig,
at det er den ikke.
Selvom den forskning, som ligger til grund for Sundhedsstyrelsens
behandlingsanbefalinger til ME og som styrelsen hævder bygger på
solid evidens, siden 2017 har været udsat for voldsom og
gennemgribende international kritik og netop stort set er forkastet,
så mener de danske læger fortsat, at Folketinget ikke skal blande
sig.
Den politiske indblanding, mener jeg dog, var nødvendig, hvis ME-
patienterne fremover skal sikres hjælp og en værdig behandling. Så
længe vi ikke fuldt ud forstår sygdommen, og vi ikke med sikkerhed
 SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 147: Henvendelse af 6/1-20 fra Esben Gustavussen, Fanø om behandlingstilbud til ME-patienter
kender årsag og har effektiv behandling, mener jeg ikke, at man,
som det er sket i Danmark, bør lukke sig om én forståelse af
sygdommen og betragte alle andre med en anden forståelse af
sygdommen som marginaliserede, som modstandere og som
aktivister, men det er desværre sket i debatten. Set gennem
internationale briller kunne man hævde, at det er den danske tilgang
til sygdommen, der er den marginaliserede.
Selvom Sundhedsstyrelsen hævder, at den aktuelle danske tilgang
til ME ligger på linje med lande som for eksempel Norge, så er der
imidlertid en lang række væsentlige forskelle. Selvom forholdene i
Norge ikke er optimale og lader meget tilbage at ønske for ME
patienterne, så kan man til forskel fra i Danmark få stillet diagnosen
ME G93.3
–
efter de internationalt anerkendte Canada-kriterier.
Man anerkender i det norske helsedirektorat også sygdommens
kardinalsymptom, P.E.M., og man har hospitalsafdelinger med
skærmede sengepladser specielt for ME-patienter. Man har
sundhedspersonale med specialviden om sygdommen og patienters
særlige behov. Den norske stat bidrager til den biomedicinske
forskning i ME. I Norge er det muligt at få medicinsk
symptomlindrende behandling, jævnfør Helsedirektoratets
vejledning. Det er det ikke i Danmark.
I Danmark er Marie Louise, ligesom alt for mange andre ME-
patienter, blevet mødt med uvidenhed og med mistro. Man har ikke
troet på, at hun er så syg, som hun er. Og hun er konstant blevet
mødt med en holdning om, at hun selv måtte tage ansvaret for sin
sygdom, at det var op til hende selv, om hun ville ud af sin seng, at
det handlede om indstilling, vilje og motivation.
Man har nægtet hende behandling, fordi hun ikke kunne møde
ambulant, man har tilskrevet hendes afbud manglende motivation.
Man har nægtet hende en seng, så hun måtte lægge sig på
hospitalsgulvet, man har nægtet hende mad, hvis hun ikke selv
‘ville’ hente den.
 SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 147: Henvendelse af 6/1-20 fra Esben Gustavussen, Fanø om behandlingstilbud til ME-patienter
Man har krævet, at hun skulle træne, selvom hun blev syg af det.
Hun er ved hver eneste hospitalsindlæggelse kommet ud værre
tilredt, end da hun kom ind.
Man har på hospitalet krævet, at hun deltog i timelange samtaler, til
hun kastede op af udmattelse og smerte. Man har nægtet hende
smertestillende medicin, selvom hendes krop var glødende af
smerter. For i Danmark skal man tænke og træne sig rask.
Behandlingen er fysisk træning og kognitiv adfærdsterapi.
Det er på tide, at Danmark får oprettet ME-klinikker, hvor
patienterne kan diagnostiseres og behandles efter internationale
standarder. Klinikker, hvor man anerkender, at ME er en fysisk
sygdom, som Folketinget besluttede i marts. Hvor tilgangen til
sygdommen er åben og søgende og hvor ny viden implementeres i
behandlingen. Klinikker, hvor patienterne kan indlægges under
forhold, som de tåler og hvorfra de hårdest ramte kan blive tilset og
behandlet i hjemmet. Med stor succes er der oprettet sådanne
klinikker i Sverige. Behovet er stort. Patienterne er lykkelige og
strømmer til.
Den svenske lægeforening bakker op med seminarer om, hvordan
ME diagnostisk adskilles fra kronisk træthed og andre
udmattelsestilstande. Denne helt afgørende problematik har heller
ingen ansvarlige på sundhedsområdet villet forholde sig til i
Danmark.
Folketingets politiske indgreb 14. marts i år handler om patienterne.
Om at tage hånd om dem og få etableret et ordentligt
behandlingstilbud til en hårdt ramt gruppe, der alt for længe har
stået uden hjælp fra det danske sundhedsvæsen. Det handler om,
at der nu stilles krav - også til lægerne, om at orientere sig bredere
og mere nuanceret om disse patienters tilstand og muligheder. Det
handler ikke om lægerne og om, hvor vidt nogen må blande sig og
gribe ind på deres fagområde.
Det handler også om at sætte en ny kurs. Så mit spørgsmål til den
 SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 147: Henvendelse af 6/1-20 fra Esben Gustavussen, Fanø om behandlingstilbud til ME-patienter
2133052_0011.png
ansvarlige minister er dette:
Vil du, Magnus Heunicke, på din vagt sørge for, at forholdene for
Marie Louise og for Danmarks 14.000 ME-patienter reelt bliver
forbedret, så jeg som mor ikke i fremtiden skal stå alene med
ansvaret for min datter, fordi sundhedsvæsenet svigter.
Jeg vil gerne invitere dig på kaffe og fortælle dig, hvordan man som
ME-patient bliver mødt i det danske sundhedsvæsen.
Relaterede artikler
ME-sagen: Minister skal forklare slæbegear
ME-sagen: Minister på vej i samråd
ME-sagen: Sundhedsminister vil se ændring
Udvalgsformand i ME-sagen: Jeg genkender det slet ikke
ME-sagen: Lægehus får næse for brud på sundhedslov
ME-sagen: Tidligere ansat beskylder jobcenterchef for at pynte på sagsbehandling
Rystet læge: Har aldrig set noget lignende
Ugeavisen Esbjerg mener: Se til Norge og blive klogere på ME
ME-konsulent efter afgørelse: Sagen vidner om mistillid og total mangel på respekt