SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 14: Invitation fra 30 organisationer til lancering af Bedre vilkår for pårørende 5 principper for sociale, sundhedsmæssige og arbejdsmæssige initiativer den 19. november 2019

Sundheds- og Ældreudvalget 2019-20
SUU Alm.del Bilag 14
Offentligt

Bedre vilkår

for pårørende

5 principper for sociale,

sundhedsmæssige og

arbejdsmæssige

initiativer

SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 14: Invitation fra 30 organisationer til lancering af Bedre vilkår for pårørende 5 principper for sociale, sundhedsmæssige og arbejdsmæssige initiativer den 19. november 2019

Baggrund

Når et menneske rammes af alvorlig, livstruende eller kronisk sygdom eller udfordres af et

handicap, får hele familien ændret sit liv og sine fremtidsudsigter grundlæggende. Ikke mindst

fordi der fra social- og sundhedssektorens side er en voksende forventning om, at de nærmeste

pårørende påtager sig væsentlige opgaver ift. den nærtståendes behandlingsforløb, pleje og

hverdagsliv.

Mange pårørende har en helt unik viden om deres nærtstående. De har gerne lang erfaring med

sygdommen og symptomerne, og kender den nærtståendes behov. Pårørende er ofte nødt til

at handle på den nærtståendes vegne og er ofte tovholdere i komplicerede behandlingsforløb,

ved sektorovergange mv. Det gør pårørende til meget vigtige samarbejdspartnere for

sundhedssystemet og sociale myndigheder. Heldigvis har der i de senere år været et øget fokus

på pårørende. Sundhedsstyrelsen har lavet anbefalinger, EU har barslet med omsorgsdage og

mange gode initiativer er blevet igangsat lokalt på hospitaler og i kommuner.

Alvorlig, langvarig sygdom eller handicap hos en nærtstående kan give de pårørende

bekymringer, sorg, stress – og ikke mindst store praktiske udfordringer, der på den lange bane

er drænende og kan gøre det svært at passe normale gøremål, gå på arbejde og opretholde

et socialt liv. Den vedvarende belastning kan have en række negative konsekvenser for

pårørendes fysiske og psykiske helbred og sundhed. Utallige undersøgelser viser, at mange

pårørende oplever belastningssymptomer eller selv bliver syge. Samtidig øges risikoen for

ensomhed og social isolation. Mange pårørende oplever, at omgangskredsen svinder ind, og at

de møder utilstrækkelig forståelse hos venner og familie.

Rollen som pårørende påvirker også uddannelse og arbejdsliv, og mange pårørende må gå på

nedsat tid eller trække sig fra arbejdsmarkedet før planlagt. Det er afgørende, at pårørende

anerkendes og inddrages ud fra deres egne ønsker og præmisser, hvis de skal kunne leve gode

liv samtidig med, at de er en stabil ressource for deres nærtstående. Pårørende skal have hjælp

og opbakning, så de kan fastholde tilknytningen til arbejdsmarkedet og ikke selv bliver syge.

Det vil både være det etisk rigtige og samtidig klogt set fra et samfundsøkonomisk perspektiv.

Vi er 30 organisationer, der igennem flere år har haft blikket rettet mod pårørendes

udfordringer. Vi mener, at der er behov for konkrete rettigheder og systematiske indsatser.

Vi har sammen formuleret fem principper for sociale, sundhedsmæssige og arbejdsmæssige

initiativer og indsatser, der skal skabe bedre vilkår for pårørende. Vi håber, at disse principper

vil danne basis for lokale, regionale og landsdækkende initiativer og politiske tiltag.

5 principper for bedre vilkår for pårørende

Pårørendes retsstilling skal styrkes

Pårørende skal have ret til at få hjælp og støtte til at leve gode liv samtidig med, at de hjælper.

For at sikre pårørende adgang til støtte og hjælp, foreslår vi bl.a. at:

•

Pårørendes ret til støtte skrives ind i lovgivningen på sundheds- og socialområdet, således

at kommuner og regioner får pligt til at støtte pårørende. Det vil sikre, at der tages hensyn

til pårørendes behov og ønsker, når der visiteres til hjælp.

•

Servicelovens eksisterende muligheder for, at pårørende kan få hjælp, støtte, aflastning

mv., skal tydeliggøres i vejledninger til den relevante lovgivning fra ministerier og

styrelser. Dette vil understøtte, at både pårørende og medarbejdere på alle niveauer er

klar over, hvilke tilbud der findes til pårørende.

•

Det tydeliggøres i lovgivning og vejledninger til denne, at når en pårørende siger fra

overfor pårørendeopgaver, skal han eller hun kunne være tryg ved, at den nærtstående

i stedet får øget hjælp fra professionelle hjælpere eller behandlere.

•

Aflastning og afløsning i hjemmet skal have en kvalitet og et omfang, der er et reelt

alternativ til pårørendeomsorg. Mulighederne for afløsning og aflastning skal udvides

til også at blive tilbudt i aftentimerne, om natten og i weekenderne, så pårørende, der

hjælper meget, sikres en reel restitutionsmulighed.

•

Der skal ved visitation tages højde for hele

husstandens behov. Der bør være et

særligt fokus på børn og unge, så de

ikke pålægges uforholdsmæssigt

store opgaver.

•

Kommunal hjælp og støtte

skal visiteres som en ramme-

bevilling af timer eller

kroner, inden for hvilken den

nærtstående, pårørende og

medarbejdere sammen kan

tilrettelægge indsatserne.

Ordforklaring

Pårørende:

Den, som regelmæssigt plejer,

hjælper eller støtter en nærtstående.

Nærtstående:

Den, som har behov

for støtte på grund af sygdom,

funktionsnedsættelse eller høj alder.

Omsorg:

Den pleje, hjælp og støtte, som den

pårørende giver sin nærtstående.

Pårørende skal anerkendes, inddrages og informeres

Samarbejde med de pårørende bør altid være en professionel kerneopgave. Pårørende skal

ses og inddrages, og adgangen til hjælp og støtte skal være systematisk og let tilgængelig

for alle pårørende – uafhængig af den enkeltes ressourcer og bopælskommune, og uanset

hvilken diagnose eller udfordring, den nærtstående har. Det betyder bl.a. at:

•

Pårørende – både børn og voksne – skal identificeres af professionelle i ethvert sygdoms-/

omsorgsforløb og tilbydes relevant støtte.

•

Alle kommuner og hospitaler skal ansætte pårørendevejledere, der kan støtte og rådgive

med udgangspunkt i den pårørendes situation.

•

Pårørende skal tilbydes et kursus i mestring af deres situation og tilbydes viden om, hvilke

konsekvenser den nærtståendes sygdom har for den pårørende på længere sigt.

•

Alle kommuner skal have et særligt sted på deres hjemmeside, der giver et tydeligt

overblik over, hvilke pårørenderelevante tilbud kommunen har.

•

Medarbejdere på alle niveauer skal tilføres kompetencer, så de har redskaber til at

samarbejde med pårørende og kan inddrage og aktivt efterspørge pårørendes viden,

erfaringer og ønsker.

•

Tavshedspligten skal præciseres, så det bliver helt tydeligt for medarbejderne at:

1. De gerne må tage imod og anvende viden fra pårørende i deres arbejde.

2. De gerne må tale med pårørende om, hvordan de som pårørende påvirkes af

den nærtståendes sygdom/udfordring, uden at medarbejderen derved bryder

tavshedspligten.

3. De gerne må give pårørende generel, ikke personspecifik information om den

nærtståendes tilstand.

Viden om pårørendes vilkår og relevante støtteindsatser skal styrkes

Der bør oprettes et videnscenter om pårørende, som:

•

Forsker i pårørendes vilkår og udfordringer og i værdien af forskellige typer af støttende

interventioner.

•

Indsamler, kategoriserer og udbreder viden om pårørende fra andre aktørers

undersøgelser.

•

Udvikler evidensbaserede metoder til samarbejde med, inddragelse af og støtte til

pårørende – herunder pårørende med særlige behov, f.eks. pårørende med anden etnisk

baggrund og børn, der er pårørende.

•

Afvikler informationskampagner om livet som pårørende og muligheder for støtte,

henvendt til fagpersoner, pårørende og deres netværk.

•

Samarbejder med NGO’er på området om en årlig pårørendepris til en person eller

organisation, der gør det godt for pårørende.

Helbredsproblemer og social isolation hos pårørende skal forebygges

Fysiske og psykiske helbredsproblemer blandt pårørende skal forebygges. Vi anbefaler, at

der iværksættes en række indsatser, der kan mindske belastningen for pårørende og derved

forebygge helbredsproblemer og social isolation. F.eks.:

•

En struktureret indsats – i samarbejde mellem sundhedsvæsen og kommuner – skal

sikre, at pårørende identificeres og opsøges tidligt i forløbet. Pårørendes ressourcer,

udfordringer og behov skal afklares tidligt, og der skal informeres om relevante

støttetilbud som kurser, netværk og individuel rådgivning hos en pårørendevejleder.

•

Der skal være fokus på, at pårørende ofte er belastede over meget lang tid, og at det giver

risiko for nedslidning, stress og social isolation. Muligheden for at få psykologhjælp skal

være mere fleksibel og ikke begrænse sig til det første år efter, diagnosen er stillet.

•

Det skal sikres, at alle pårørende får tilbud om at deltage i netværks- og/eller

selvhjælpsgrupper med fokus på pårørendes livsvilkår.

•

Pårørende med fysisk krævende opgaver skal have tilbudt ergoterapeutisk vejledning og

visitation til relevante hjælpemidler.

Pårørende skal sikres en passende balance mellem plejeopgaver og

arbejdsliv

For erhvervsaktive pårørende er balancen mellem familieliv og arbejdsliv en stor udfordring.

Det skal være muligt for pårørende at fokusere på eget arbejdsliv, uden at det forringer den

nærtståendes pleje og hjælp. Tilstrækkelig hjælp til den nærtstående skal derfor sikre, at den

pårørende opnår frihed til at prioritere sit arbejdsliv. Samtidig skal pårørende have mulighed

for at påtage sig de opgaver, de gerne vil, uden at forværre deres karrieremuligheder og ind-

tjening. Løsningerne kan bl.a. omfatte at:

•

Der skal indføres omsorgsdage, som giver pårørende mulighed for f.eks. at tage med til

lægeundersøgelser eller træde til i akutte situationer for den nærtstående. Dette bør

tilbydes efter samme model som barns første sygedag og i overensstemmelse med EU’s

direktiv om barselsorlov og omsorgsdage.

•

Pårørende skal have mulighed for fleksible arbejdstider og for at gå midlertidigt på

deltid. Orlov skal tildeles ud fra en samlet vurdering af familiens situation, og alle

orlovsordninger skal gøres mere fleksible, bl.a. således at der ikke længere stilles krav om,

at plejebehovet svarer til et fuldtidsarbejde.

•

Under orlov og andre former for fravær på grund af pårørendeopgaver bør pårørende

fortsat optjene pension. Der skal sikres bedre mulighed for, at flere pårørende (eller

pårørende og sundhedsprofessionelle) kan deles

om orlov og ansættelse som hjælpere i den

nærtståendes eget hjem.

LITTERATURLISTE

•

Pårørende skal tilbydes vejledning

om f.eks. boligsituation,

økonomi og fremtidig

arbejdsmarkedstilknytning i

forbindelse med overvejelser

om at påtage sig plejeopgaver

af større omfang.

•

Kommuner, hospitaler m.fl.

bør tage hensyn til pårørendes

arbejdstider ved planlægning

af konsultationer, Skypemøder,

telefontider m.v.

Kommunernes tilbud til pårørende,

ÆldreSagen og Rambøll, 2017

Livet med demens,

Alzheimerforeningen, 2019

Pårørende på arbejdsmarkedet,

KMD i samarbejde med Pårørende i Danmark

og Ældre Sagen, 2018

Pårørende under pres,

Danske Patienter, 2019

Survey om aflastning,

Hjernesagen, Parkinsonforeningen,

Pårørende i Danmark,

Scleroseforeningen, 2019

Vi er 30

organisationer i Danmark,

der mener, at der er behov

for konkrete rettigheder og

systematiske indsatser for at sikre

pårørende bedre vilkår. Vi har sammen

formuleret fem principper, som kan

danne basis for lokale, regionale

og landsdækkende initiativer

og politiske tiltag.