Sundheds- og Ældreudvalget 2019-20
SUU Alm.del Bilag 139
Offentligt
Sundhedsstyrelsen misinformerer ministeren
Kære Sundhedsudvalg
Vi er glade for, at der er taget initiativ til at stille spørgsmål til
Sundhedsministeren d.14 januar, omkring opfølgningen på V82, fra d.14 marts
2019 vedrørende sygdommen ME (Myalgisk Encephalomyelitis).
På bagggrund af sundhedsminister Magnus Heunickes svar til
sundhedsordfører Peter Hvelplund, Bilag 1,
mener vi, at Sundhedsstyrelsen misinformerer ministeren, når styrelsen hævder,
at tilgangen til ME i Danmark er helt på linje med tilgangen til ME i bl.a Norge,
Sverige og England.
SSTs behandlingsanbefalinger til ME er
ikke
tilsvarende
behandlingsanbefalingerne i de lande, som SST her sammenligner os med.
Ligesom den heller ikke tilsvarer behandlingsanbefalingerne i en lang række
andre lande som f.eks. USA, Australien, Canada, Holland og New Zealand.
Men før vi redegør for dette, må vi gøre opmærksom på, at et grundlæggende
problem omkring ME i Danmark er, at man forsøgsvis har slået en lang række
sygdomme sammen under betegnelsen ‘funktionelle lidelser’ .
Alle sygdomme i denne gruppe (omkring 30 sygdomme) modtager den samme
behandling, men man evaluerer efterfølgende ikke på behandlingseffekten for
den enkelte sygdom - man ser ikke på sygdommene hver for sig, men under et.
Det betyder, at vi mangler dokumentation for behandlingseffekten for den
enkelte sygdom. Og når man i Danmark ydermere sammenblander ME med en
række andre tilstande og kalder det hele ‘kronisk træthedssyndrom’, og derefter
placerer det under fællesbetegnelsen ‘funktionelle lidelser’, er der ikke længere
nogen der ved, hvilken sygdom vi præcis taler om i Danmark, når vi siger ME.
Der mangler en præcis sygdomsdefinition. Og her adskiller Danmark sig
væsentligt fra udlandet, idet en lang række lande, også Norge og Sverige, netop
har erkendt nødvendigheden af en præcis og afgrænset definition af ME.
Det er derfor desværre umuligt i Danmark at få præcise svar på præcise
spørgsmål om ME . Når man spøger til evidens omkring sygdommen ME G93.3,
får man svar hentet i opgørelser, erfaring og viden om Kronisk træthedssyndrom
eller funktionelle lidelser. Og ingen - hverken politikere, patienter, journalister,
 SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 139: Henvendelse af 1/1-20 fra Esben og Vibeke Gustavussen, Fanø om behandlingstilbud til ME-patienter
2131875_0002.png
læger eller andet sundhedspersonale kan efterhånden finde rundt i denne
rodebunke.
Vi vil i det følgende gøre rede for, at det er forkert når SST hævder at tilgangen
til ME i Danmark er på linje med tilgangen i f.eks Sverige
I Danmark anbefaler SST fysisk træning som behandling af ME.
I Sverige anerkendes fysisk træning
ikke
som virksom behandling af ME og
sundhedsmyndighederne i Sverige anbefaler det ikke.
I Danmark anbefaler SST kognitiv terapi som behandling af ME.
I Sverige anerkendes kognitiv terapi
ikke
som virksom behandling af ME og de
svenske sundhedsmyndigheder anbefaler det ikke.
Terapi bruges i Sverige som støtte/hjælp til at leve med en svær fysisk sygdom -
ikke som behandling af selve sygdommen.
I Danmark opfattes og anerkendes ME ikke som en somatisk sygdom, hvilket
SSTs direktør fastholder, også efter Folketingsvedtagelsen i marts, V82.
I Sverige anerkendes og behandles ME som en somatisk sygdom. Patienterne
kan i Sverige få lindrende medicinsk behandling for deres mange invaliderende
symptomer. Det kan de ikke i Danmark.
I Danmark er der ikke fastlagte diagnosekriterier for ME. I Danmark kan alle
læger - ifølge Sundhedsstyrelsen - frit vælge at diagnosticere ME efter 9
forskellige diagnosekriterier, altså 9 forskellige definitioner af sygdommen.
Bilag 2.
Hertil kommer en række diagnosekoder, som kun finder anvendelse i Danmark.
I Sverige diagnosticeres ME efter Canadakriterierne, hvilket betyder, at
sygdommen er afgrænset og veldefineret efter internationale standarder.
Herved undgår man i Sverige den sammenblanding af forskellige sygdomme,
som kræver forskellig behandling, sådan som vi oplever det i Danmark.
Og herved skaber man mulighed for at indsamle viden og udvikle større
forståelse af sygdommen, idet forskningsresultater kun kan sammenlignes når
materialet / patientgruppen er ensartet, afgrænset og veldefineret, altså når
man anvender de samme diagnosekriterier. Præcis som det påpeges i den
netop udarbejdede svenske SBU- rapport . Bilag 3.
 SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 139: Henvendelse af 1/1-20 fra Esben og Vibeke Gustavussen, Fanø om behandlingstilbud til ME-patienter
Den svenske tilgang til sygdommen tiltrækker international forskning.
Sidste år åbnede et Internatonalt biomedicinsk ME-forskningscenter i Uppsala.
I Danmark anvender man ikke diagnosekoden ME G93.3, men bredere og mere
upræcise diagnosekoder. Dette vanskeliggør præcision i behandlingen og dette
vanskeliggør sammenligneligheden i forskningsøjemed.
I Sverige anvendes diagnosekoden ME G93.3, som WHO foreskriver.
I Danmark anerkender man ikke ME-sygdommens kardinalsymptom PEM.
PEM er det symptom / den reaktion, der adskiller ME fra andre udmattelses- og
træthedstilstande. PEM (Post Exertional Malaise) kan oversættes med
‘anstrengelsesudløst sygdomsforværring’.
PEM er målbar. Men de danske læger kender det ikke, og bruger det ikke
diagnostisk, modsat Norge og Sverige. De får derfor ikke adskilt ME fra andre
tilstande med langvarig træthed som fællessymptom. Dette er fatalt for
patienterne, da tilstandene kræver forskellig behandling, hvis man vil undgå at
skade ME-patienterne. Præcist dette har de fleste lande, som har opdateret
deres tilgang til ME - herunder Sverige erkendt.
I Sverige bruges PEM ikke bare diagnostisk. Det er også en grundlæggende
rettesnor i tilrettelæggelse af behandling, rehabilitering og af pleje af ME-ramte.
Mens patienterne i Sverige oplæres i at undgå PEM, fordi lægerne her ved, at
det er nødvendigt, hvis man skal undgå at sygdommen progredierer, hvis
patienten skal stabiliseres og komme i bedring, så skal danske patienter, ifølge
SST, tilbydes psykologhjælp - kognitiv adfærdsterapi - til at komme af med den
‘forestilling’ som de ifølge SST har om, at de ikke kan tåle at belastes og træne.
Dette er en helt grundlæggende forskel i opfattelsen af og tilgangen til ME.
At man
ikke
med fysisk træning (og kognitiv terapi, som ifølge den danske SST,
skal lære patienterne at de godt kan tåle at træne), kan øge kapaciteten og
funktionsniveauet hos ME patienter, er netop igen vist i et stort norsk
forskningsprojekt, som viser, at der sker symptomforværring, når ME-patienter
udsættes for belastning. Og forværringen er målbar.
Studiet konkluderer at:
“træning mindsker evnen til fysisk aktivitet hos ME
patienter, mens det modsatte
er tilfældet hos raske”.
 SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 139: Henvendelse af 1/1-20 fra Esben og Vibeke Gustavussen, Fanø om behandlingstilbud til ME-patienter
Mange danske patienter oplever store tilbagefald og nogle oplever livslang
forværring efter kontakt med det danske sundhedsvæsen, hvor man ikke
anerkender, at ME patienter ikke tåler belastning og at de reagerer med PEM.
En indlæggelse, en transport til hospitalet og samtaler med personalet, kan i sig
selv være en større belastning, end den ME syge tåler. Men personalet er
trænet i at skulle overbevise ME patienten om, at de sagtens kan tåle det. Og
der tilkaldes hurtigt en fysioterapeut, så SSTs behandlingsanbefaling om fysisk
træning kan igangsættes. Og det understreges, at det er et spørgsmål om vilje
og motivation, om det lykkes, og at patienten må sørge for, at træningen bliver
en god oplevelse. Sådan mødes også patienter, som er så syge, at de ikke kan
spise selv og eller gå på toilettet, patienter, hvis krop er rødglødende af smerter
og som kaster op af udmattelse, når de blot skal samtale i 2 minutter. Det er en
farlig kurs for patienterne og de mest syge oplever det som tortur. Det er ikke
ualmindeligt, at de har symptomer på Posttraumatisk Stress efter indlæggelse
på et dansk hospital. Og det er derfor, vi bliver ved med at henvende os til jer
politikere. I er nødt til at hjælpe os.
I Sverige har man specialiserede ME-centre som Store Sköndal og Bragee-
klinikken, hvor der diagnostiseres med ME G93, efter Canadakriterierne, hvor
PEM indgår som et kriterie, hvor ME patientgruppen således er velafgrænset, så
der kan gives den korrekte behandling af personale med specialiseret viden på
området. Og hvor ME behandles som en somatisk sygdom. Patienterne skånes
og stabiliseres, hvorved man undgår at sygdommen udvikler sig. Der gives om
nødvendigt medicinsk lindring for de ofte invaliderende symptomer, hvilket er
helt afgørende, da symptomerne ved ME kan være så mange og så
voldsomme, at symptomerne i sig selv efterlader den ME- syge svært
overbelastet. Patienterne lider bla af konstant migræneagtig hovedpine,
brændende smerter, søvnløshed, voldsom svimmelhed, opkastninger, feber mv.
Dvs at symptomerne i sig selv efterlader patienten med PEM, og at patienten
derfor vil fastholdes i denne onde cirkel og aldrig vil kunne komme i bedring
uden symptomlindrende behandling.
I DK mangler vi sådanne særskilte, specialiserede tilbud til ME, hvor patienterne
kan diagnostiseres og behandles efter internationale standarder, og få
symptomlindrende behandling - for at øge livskvaliteten og for at stoppe
sygdomsudviklingen.
Steder, hvor man også kan overveje at behandle patienterne med kendt
medicin, som erfaringsmæssigt hjælper nogle ME-patienter, f.eks.
 SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 139: Henvendelse af 1/1-20 fra Esben og Vibeke Gustavussen, Fanø om behandlingstilbud til ME-patienter
saltvandsinfusion, B12 injektioner, immunglobulin mv. og hvor der kan
indsamles mere viden om sygdommen.
Man kunne dog frygte, at patienterne i fremtiden, hvis ikke Folketinget fastholder
sin beslutning om et specialiseret tilbud til ME, bliver tilknyttet de nye regionale
centre for Komplekse symptomer / funktionelle lidelser med læger uden
specialviden om ME. Centre, hvor man ikke reelt anerkender ME som en
somatisk sygdom, og fortsat vil klassificere sygdommen som en funktionel
lidelse.
Centre, som ikke er for de syge under 18 år og som kun er for de selvhjulpne
patienter, der er i stand til at møde ambulant.
Til trods for at et enigt folketing i marts 2019 besluttede at fjerne ME fra de
‘funktionelle lidelser’ og at klassificere ME som somatisk sygdom samt bruge
WHOs diagnosekode ME G 93.3, har SST efter vedtagelsen af V82 fastholdt, at
ME er en funktionel lidelse og fastholdt, at den ikke er somatisk. Fastholdt, at
man ikke skal anvende diagnosekoden ME G93.3 og således fastholdt, at man
hverken vil følge et enigt folketing eller den internationale udvikling på området.
SST skriver således konsekvent “Funktionelle lidelser, herunder kronisk
træthedssyndrom.....”. Og SSTs direktør
Søren Brostrøm finder det
bekymrende, at man somatiserer ME,
“som ikke er somatisk“
Det er tilsyneladende kun opfattelsen i det danske Folketing, der er på linje med
verden omkring os.
Dette er til stor skade for patienterne.
Og vi bliver af Sundhedsministeren og Formanden for Danske Regioner henvist
til systemets klageinstanser, hvis vi ikke ‘føler’ os ordentligt behandlet.
Men i institutioner som Ankestyrelsen, Styrelsen for patientklager og
regionernes Kliniske Funktion, træffes afgørelserne forsat på baggrund af SSTs
holdning. ME står nemlig stadig på deres liste over funktionelle lidelser - stik
imod ordlyden og hensigten med Folketingets beslutning i marts.
Seneste afgørelser fra nævnte institutioner fastslår eksempelvis, at man
gerne
må forværre ME-patienters tilstand, fordi man mener, at ME-patienters
symptomer
kun
er subjektive.
Selvom en given indsats kraftigt frarådes af den behandlingsansvarlige læge,
fordi det erfaringsmæssigt har givet måneders voldsom forværring hos en
patient som tilmed skønnes at befinde sig i en livstruende situation pga flere års
 SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 139: Henvendelse af 1/1-20 fra Esben og Vibeke Gustavussen, Fanø om behandlingstilbud til ME-patienter
sengeleje, vurderes det, at patienten gerne må udsættes for
sygdomsforværrende behandling. Under henvisning til sygdommens karakter er
forværringen nemlig kun subjektiv og forbigående - anføres det.
Det fastslås også, at man gerne må tvangsbehandle ME patienter, selvom de er
myndige og fuldt habile og har frabedt sig en given behandling. At medicinsk
behandling af ME patienter ikke behøver at overholde de retningslinjer, der
gælder for andre patienter og som medicinproducenten foreskriver. Afgørelser,
der helt tilsidesætter ME patienternes retssikkerhed og som man fra politisk side
ikke burde sidde overhørig.
Nu hævder SST, ifølge ministerens svar til Peder Hvelplund, at den danske
tilgang til ME ikke adskiller sig fra udlandets tilgang til sygdommen. Dette er
faktuelt forkert, som det fremgår af sammenligningen med Sverige ovenfor.
Det samme gælder, hvis man sammenligner med Norge.
Norge adskiller sig fra Danmark på en række væsentlige punkter, modsat SSTs
information til ministeren.
I Norge stilles diagnosen ME G93.3 efter Canadakriterierne, og
PEM er et af kriterierne. De norske sundhedsmyndigheder anbefaler
ikke
kognitiv terapi og gradueret fysisk træning.
Den nationale (norske) vejleder
for CFS/ME skriver om PEM : “de allersykeste
patienterne opplever et forverret symptombilde selv ved den aller minste fysiske,
sociale og/eller mentale aktivitet”.
I Norge har man hospitalsafdelinger med skærmede sengepladser specielt for
ME-patienter. Man har sundhedspersonale med specialviden om sygdommen
og patienternes særlige behov. Den norske stat bidrager til den biomedicinske
forskning i ME, og både den norske statsminister og den norske
sundhedsminister har givet ME-patienterne en officiel undskyldning for det svigt,
de har været udsat for i sundhedssystemet.
I Norge er det muligt at få medicinsk symptomlindrende behandling, jvf
Helsedirektoratets vejledning.
I England har sundhedsmyndighederne erkendt, at retningslinjerne for ME -
NICE guidelines - er forældede, hvorfor de er under opdatering og skal skrives
om.
Sundhedsminister Heunicke har heldigvis allerede i et svarbrev til os
 SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 139: Henvendelse af 1/1-20 fra Esben og Vibeke Gustavussen, Fanø om behandlingstilbud til ME-patienter
2131875_0007.png
vedrørende tilgangen til ME i Danmark tilkendegivet, at han vil indrage den
viden og forskning som man lægger til grund for behandling af ME i USA og
Canada.
Det kan undre, at SST i svaret til Peder Hvelplund helt undlader henvisning til
situationen i fx USA, hvor der netop i disse år sker store fremskridt både
forsknings- og behandlingsmæssigt, hvor sundhedsmyndighederne prioriterer
både den biomedicinske forskning og undervisning af landets læger, fordi man
vil gøre en indsats for de 2-2,5 mio borgere, der menes ramt af sygdommen ME
i USA. Bilag 4.
I sommeren 2017 fjernede USA kognitiv terapi og gradueret træning som
behandlingsformer, fordi man ikke ønsker at skade ME-patienterne.
Det samme er sket i f.eks. Canada, Australien, Holland og New Zealand.
Situationen for ME patienter og deres pårørende er desperat. Og den løses ikke
ved at knytte patienterne til de regionale centre - tvært imod.
I Regionerne hævder man, at regionernes centre er for de hårdest ramte ME
patienter. Men centrene modtager kun selvhjulpne patienter til ambulant
behandling.
Der er således intet tilbud i Danmark til de hårdest ramte, som er senge- bundne
og intet kan selv. Og vi taler her om
meget
syge kronikere uden et
sundhedstilbud.
De hårdest ramte er for syge til, at de praktiserende læger vil have ansvaret for
dem.
Det betyder, at patienterne er overladt til sig selv og deres pårørende.
De hårdest ramte har brug for en udadgående funktion, så de kan tilses og
behandles i hjemmet.
Af læger med specialviden om sygdommen ME G93.3.
Der er behov for alt fra blodprøveragning, tandeftersyn, smertebehandling,
underlivsundesøgles, behandling af søvnløshed, behandling af maveproblemer
osv. samt hjælp til pårørende og plejere. Man har brug for hjælp til mange ting,
når man passer så sygt et menneske. Og man er altid alene og altid bange.
Hver gang man kontakter en læge aner de ikke hvad de skal gøre, patienten
bliver derfor straks indlagt og efter få dages indlæggelse sendes patienten hjem-
nu endnu mere syg af udmattelse og overbelastning - med besked om, at
hospitalet ikke kan gøre noget.
Det er nødvendigt med et sundhedstilbud der modsvarer patienternes specielle
behov. Det er nødvendigt med læger der kan diagnostisere og behandle disse
patienter uden at forværre deres tilstand. Men det kræver, at SST ændrer
 SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 139: Henvendelse af 1/1-20 fra Esben og Vibeke Gustavussen, Fanø om behandlingstilbud til ME-patienter
holdning til ME. Og det gør de kun hvis Folketinget kræver det.
Symptomerne ved ME kan, som beskrevet, være så voldsomme, at
symptomerne i sig selv efterlader den ME- syge svært overbelastet og derfor på
grund af sine symptomer udvikler PEM.
Derfor er symptomlindring nødvendig så belastningen reduceres, som både de
svenske og de norske sundhedsmyndigheder, i modsætning til de danske,
mener kan være nødvendig.
Og hvis man ikke i behandlingen, rehabiliteringen og plejen af disse patienter,
har focus på at undgå belastning, reagerer de med PEM. Hvis man ikke under
indlæggelse og ved lægebesøg og samtale med ME-patienter har focus på at
undgå belastning, så reagerer de med PEM. PEM forhindrer disse patienter i at
få det bedre. Og PEM kan give livslang forværring. Det ved patienterne og deres
pårørende. Og det ved det sundhedspersonale, som arbejder på
specialafdelinger for ME ude i verden.
I Danmark mener man dog godt, at patienterne kan tåle belastning og patienter
med ME kan ikke få den aflastning de behøver og de kan ikke få medicinsk
symptomlindrende behandling på hospitalerne og i hjemmet.
De skal tænke og træne sig raske med kognitiv terapi og gradueret
genoptræning, som SST anbefaler.
Det er etisk uforsvarligt. Har man én gang været vidende til en svært syg ME-
patients lidelser, er man ikke i tvivl. Nogle ender på tragisk vis med at tage livet
af sig, og flere pårørende har set sig nødsaget til at yde aktiv dødshjælp til deres
syge.
Vores 29 årige datter har i mere end 2 år modtaget den behandling som SST
anbefaler og været indlagt på flere danske hospitaler, kun med forværring til
følge. Og vi kender desværre til mange andre lignende eksempler. Nu ligger hun
i en hospitalsseng 24 timer i døgnet og har brug for hjælp til alt. Der har hun
ligget i 4 år, uden lægehjælp, overladt til os, hendes forældre.
Ingen i Danmark har ulejliget sig med at besøge endsige dokumentere de mest
syge ME-patienters tilstand. Man vender dem ryggen uden at have set, hvor
meget de lider.
Professor Ola Saugstad fra Oslo universitetets hospital, forsker og WHO-
konsulent har besøgt vores datter. Han har rejst rundt og besøgt mere end 100
af de mest syge ME-patienter. Han siger bla. at
 SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 139: Henvendelse af 1/1-20 fra Esben og Vibeke Gustavussen, Fanø om behandlingstilbud til ME-patienter
Patienterne er svært invaliderede. De hårdest ramte sondemades og kan
hverken tale eller bevæge sig. De ligger nærmest i koma. Mange ME-patienter
har været sengeliggende i 10 og 20 år. De har uudholdelige smerter og mange
ender med at tage livet af sig, når de ikke kan klare at leve med smerterne
længere. Al berøring, lys og lyde, gør ondt og de har knap energi til at
kommunikere med deres pårørende.
Han beskriver mødet med dem som chokerende. Og tilføjer:
”Behandlingen af
dagens ME / CFS-patienter kan sammenlignes
med behandlingen af de patienter, man for årtier siden gav det
hvide snit. Når en dag hele historien om dette bliver skrevet, vil
vi alle skamme os”.
Der findes familier, hvor både forældre og børn er ramte af ME.
Og ingen kan forestille sig hvor stor en belastning det er, at leve med ME i
familien.
Vi vil derfor bede jer lytte til oplæsning af Lisbet Vinther Nielsens brev til
folketinget. Hun er mor til en ME-syg datter og selv hårdt ramt af ME.
Hendes brev afsluttes med et “Hjælp os”. Bilag 5.
Med venlig hilsen
Esben og Vibeke Ilsøe Gustavussen
Medsendt :
Bilag 1:
Heunicke svar til Peder Hvelplund :
Svar fra Magnus Heunicke på spørgsmål om ME fra Peder Hvelplund
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 18. november 2019 stillet
følgende spørgsmål nr. 246 (Alm. del) til sundheds- og ældreministeren, som
hermed besvares.
Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Peder Hvelplund (EL). Spørgsmål nr.
246:
 SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 139: Henvendelse af 1/1-20 fra Esben og Vibeke Gustavussen, Fanø om behandlingstilbud til ME-patienter
2131875_0010.png
”Vil ministeren redegøre for, hvilke initiativer der bliver taget i forhold til
folketingsbeslutning V82 (2018-19, 1. samling) om at skille ME og CFS fra
listen af funktionelle lidelser?”
Svar: Folketinget vedtog i marts 2019, i forbindelse med forespørgselsdebat
nr. F 28 om ME-træthedssyndrom, vedtagelse nr. V 82.
Som opfølgning på vedtagelsen blev Sundhedsstyrelsen bedt om at udarbejde
en plan for, hvordan der bedst følges op på vedtagelsesteksten.
Sundhedsstyrelsen har også indhentet oplysninger om behandling af ME fra
Norge, Sverige og England.
Gennemgangen af behandlingen af ME i disse lande viser, at der i de tre
lande er mange af de samme udfordringer som i Danmark. Der efterlyses et
generelt løft af viden om sygdommen blandt sundhedsprofessionelle, bedre
og mere ensartede tilbud om udredning og behandling og mere forskning i
sygdommens årsager og i effektive behandlingsmetoder.
Gennemgangen af behandlingstilbud i Norge, sverige og England viser også,
at i lighed med i Danmark er kognitiv adfærdsterapi og gradueret træning de
mest anvendte behandlingsformer. På baggrund af Sundhedsstyrelsens bidrag
og erfaringerne fra Norge, Sverige og England er der nogle spørgsmål, der
kræver en nærmere drøftelse, herunder hvordan vi bedst sikrer en
specialiseret behandling af ME. Jeg ser frem til at drøfte dette med ordførerne
på et kommende ordførermøde.
https://www.ft.dk/samling/20191/almdel/suu/spm/246/svar/1619164/212518
9.pdf
Bilag 2:
9 forskellige diagnosekriterier:
Den 24 oktober stiller vi nedenstående spørgsmål til SST. Vi har flere gange forgæves rykket
for svar :
Kære Anne-Marie Hjorth Madsen


Tak for dit svar, som giver anledning til et par uddybende spørgsmål:


Kan man på baggrund af det du
skriver, som patient møde op til 9 forskellige definitioner af sygdommen hos forskellige læger og
institutioner, fx hos styrelsen for patientsikkerhed, hos egen læge, hos regionens kliniske funktion? Står det
læger og institutioner frit for at vælge, hvilken definition de hælder til, og er der nogen form for
 SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 139: Henvendelse af 1/1-20 fra Esben og Vibeke Gustavussen, Fanø om behandlingstilbud til ME-patienter
2131875_0011.png
gennemsigtighed for patienten. Skal man fx angive, hvilken definition man anvender, når man
diagnostiserer, behandler, træffer afgørelse i klagesager mv.?

 

Altså, betyder dit svar, at man/ SST ikke
kan henvise til noget generelt / karakteristisk ved sygdommen. Eller er der konsensus om grundlæggende
forhold blandt de ni definitioner?


Er der fx enighed om, hvorvidt der ved sygdommen ses fysiske
funktionsnedsættelser? Er der enighed om, hvorvidt der ved sygdommen ses psykiske
funktionsnedsættelser? Eller at sygdommen er karakteriseret ved både fysiske- og psykiske
funktionsnedsættelser?


Er der konsensus om, at belastning, grundet sygdommens karakter, vil medføre
forværring, eller blot forbigående og subjektive symptomer ?


Eller er det forhold som må vurderes
individuelt ?

 

Med venlig hilsen


Esben Lind G.
Sundhedsstyrelsen har tidligere i et svar til os, vedrørende diagnosekriterier, skrevet:
Uddrag:
.......Når
vi
i
Sundhedsstyrelsen sammenligner vores anbefalinger med andre landes, forholder
vi os
til de aktuelt gældende anbefalinger
i
de respektive lande...............
....Jeg kan dog sige,
at
der
ikke
er enighed om definitionen af kronisk træthedssyndrom/ME og
nævne, at der
i
2018 (i Danmark - min tilføjelse) var
ni
offentliggjorte definitioner......
Mvh Anne-Marie Hiorth M
adsen Læge. T
(dir.) +45 20 52
80
09 [email protected]
Sundhedsstyrelsen Planlægning.
T
+45722274CIj
[email protected]
Bilag 3:
De svenske anbefalinger i forhold til ME/CFS fremgår af nedenstående
“Viss” og SBU-rapporten
bestilt af den svenske stat.
http://www.viss.nu/.../ME-CFS-Kroniskt-trotthetssyndrom/...
og
https://www.sbu.se/sv/publikationer/sbu-bereder/myalgisk-encefalomyelit-och-kroniskt-
trotthetssyndrom-mecfs/
Bilag 4:
Det amerikanske sundhedsministeriums (CDC) informationsside
vedrørende ME:
https://www.cdc.gov/me-cfs/healthcare-providers/index.html
Bilag 5:
https://www.youtube.com/watch?v=15oTlGxHFWY og/eller:
https://www.youtube.com/watch?v=suOVaSgbOAg&t=57s
 SUU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 139: Henvendelse af 1/1-20 fra Esben og Vibeke Gustavussen, Fanø om behandlingstilbud til ME-patienter