D. 18/12-2019
Kære Sundhedsminister, Sundhedsordførere og Sundhedsudvalg
Jeg har læst Sundhedsministerens svar til Peder Hvelplund på Spørgsmål nr. 246:
”Vil i istere redegøre for, hvilke i itiativer der bliver taget i forhold til folketi gsbeslut i g V8
19,
. sa li g o at skille ME og CFS fra liste af fu ktio elle lidelser?”
(1).
8-
Først vil jeg gerne takke Sundhedsministeren for at ville drøfte, hvordan man bedst sikrer en specialiseret
behandling af ME på et ordførermøde. Jeg ser frem til jeres konklusion.
For at kunne tage de optimale beslutninger kræver det dog, at man har de rette oplysninger. Jeg tillader
mig derfor at supplere og præcisere, da jeg mener, at der er en misforståelse i Sundhedsstyrelsens bidrag til
spørgsmål nr. 246.
Diagnose: Både Norge og Sverige diagnosticerer ME efter Canada kriterierne, hvor PEM er et
diagnosekriterie blandt mange, hvorved de adskiller sygdommen fra træthed (2,3). Dette er meget
forskelligt fra Danmark, hvor sundhedsstyrelsen netop vil bibeholde ME under en diffus funktionel lidelse-
diagnose for træthed, som er stik imod V82. I Sverige får patienter, der er trætte, men som ikke lever op til
ME-kriterierne, diagnosen idiopatisk kronisk trötthet.
Behandling: Hverken Norge eller Sverige anbefaler virksom behandling for ME, da der ikke forefindes
evidens. I stedet anbefaler de (medicinsk) symptomlindring for at prøve at øge patientens livskvalitet.
Herunder kan kognitiv adfærdsterapi hjælpe patienten med at leve med en alvorlig kronisk sygdom, og der
anbefales individuel aktivitetstilpasning til mestring af hverdagen (2,3).
Der anbefales således ikke officielt GET/CBT som behandling i den betydning, som det anvendes i Danmark.
Det er meget foruroligende at Sundhedsstyrelsen anbefaler behandling uden evidens, og at de ikke har
opdateret deres anbefaling i henhold til det opdaterede Cochrane review om træning for ME. Her er
konklusionen at reviewet er forældet, og at man ikke kan udtale sig om træning til patienter, der er
diagnosticeret efter Canada-kriterierne. En ny moderne review-proces vil derfor blive initieret (4).
I England følges NICE guideline for ME/CFS, men vejledningen er forældet, og den er derfor ved at blive
opdateret (5). Selvom den nuværende vejledning flere steder ikke lever op til den moderne ME-forståelse,
så er den stadig meget forskellig fra den funktionelle lidelses tilgang Sundhedsstyrelsen anbefaler, hvor ME
er blandet sammen med alle mulige andre lidelser i en one-size-fits all behandlings-model uden lindring.
Jeg er helt enig i, at det ikke er optimalt i de andre lande, men jeg godtager ikke, at Danmark gerne må gøre
skade på ME-patienter og behandle dem respektløst, blot fordi man også gør det i andre lande, og fordi
man ikke vil opdatere sig på den nyeste forskning.
Jeg vil derfor opfordre til at ME-kyndige bliver inddraget i arbejdet med at højne indsatsen for ME. Det
kunne være forfatterne til status-artikel om ME i Ugeskrift for læger (5) og udenlandske eksperter f.eks Per
Julin, der er leder af den svenske ME-klinik Stora Sköndal, og som også er medforfatter til ref. (2).
Med håbet om en bedre fremtid for de danske ME-patienter
Mvh Vibeke Vind
Cand. Scient i Biokemi, Videnskabskonsulent for ME Foreningen