SOU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 163: Orientering om en central udmelding for borgere med svære spiseforstyrrelser

Social- og Indenrigsudvalget 2019-20
SOU Alm.del Bilag 163
Offentligt

Central ud-

melding for

borgere med

svære spise-

forstyrrelser

januar 2020

SOU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 163: Orientering om en central udmelding for borgere med svære spiseforstyrrelser

Publikationen er udgivet af

Socialstyrelsen

Edisonsvej 1

5000 Odense C

Tlf: 72 42 37 00

E-mail: [email protected]

www.socialstyrelsen.dk

Udgivet den 31. januar 2020

Download eller se rapporten på

www.socialstyrelsen.dk.

Der kan frit citeres fra rapporten med angivelse

af kilde.

ISBN: 978-87-93944-43-5

SOU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 163: Orientering om en central udmelding for borgere med svære spiseforstyrrelser

Central udmelding for borgere med svære spiseforstyrrelser

Indhold

Central udmelding for borgere med svære spiseforstyrrelser ....................................................... 4

1. Baggrund for den centrale udmelding ....................................................................................... 5

1.1 Tilvejebringelse af et væsentligt anderledes grundlag for at vurdere tilbudsstrukturen .......... 5

1.2 Bekymring for tilbudsstrukturen ............................................................................................... 6

2. Beskrivelse af målgruppen for den centrale udmelding ............................................................ 7

2.1 Afgrænsning af målgruppen .................................................................................................... 7

2.2 Vurdering af målgruppens størrelse på landsplan ................................................................ 11

3. Højt specialiserede tilbud og indsatser til målgruppen ............................................................ 13

3.1 Centrale elementer i en højt specialiseret indsats ................................................................ 13

3.2 Matrikelfaste og matrikelløse indsatser ................................................................................. 15

3.3 Forudsætninger for at være et højt specialiseret tilbud eller vidensmiljø til borgere med

svære spiseforstyrrelser .............................................................................................................. 18

4. Vidensgrundlag ....................................................................................................................... 20

5. Afrapportering .......................................................................................................................... 21

Side 3 af 22

SOU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 163: Orientering om en central udmelding for borgere med svære spiseforstyrrelser

Central udmelding for borgere med svære spiseforstyrrelser

Central udmelding for borgere

med svære spiseforstyrrelser

Til landets kommunalbestyrelser

Socialstyrelsen udsender en central udmelding for borgere med svære spiseforstyrrelser.

Udmeldingen bliver udsendt, jf. servicelovens § 13 b, stk. 2, fordi Socialstyrelsen er bekymret

dels for specialiseringsniveauet i de matrikelløse indsatser til målgruppen og dels for, at der er

færre tilbud i tilbudsstrukturen end tidligere antaget, og at der er tale om en forskelligartet til-

budsstruktur. Socialstyrelsen har tidligere udsendt en central udmelding på samme område. I

forbindelse med en senere opfølgning på udmeldingen har styrelsen tilvejebragt et væsentligt

anderledes grundlag end det, hvorpå styrelsen i 2018 byggede sin konklusion på den første

centrale udmelding.

Landets kommunalbestyrelser bedes derfor afrapportere på, hvordan de tilrettelægger og koor-

dinerer tilbud og indsatser til målgruppen med det formål at sikre, at tilbudsstrukturen på lands-

plan rummer et fornødent udbud af højt specialiserede indsatser.

Kommunalbestyrelserne skal behandle udmeldingen som led i indgåelsen af rammeaftalerne, jf.

§ 13 i bekendtgørelse nr. 1631 af 16. december 2016 om rammeaftaler mv. på det sociale om-

råde og på det almene ældreboligområde.

Udmeldingen er udsendt den 31. januar 2020, og kommunerne skal afrapportere på den under

et særskilt punkt i forbindelse med fastlæggelse af rammeaftalerne. Afrapporteringen skal derfor

ske senest den 15. oktober 2020 og umiddelbart efter sendes til Socialstyrelsen.

På baggrund af afrapporteringen skal Socialstyrelsen kunne vurdere, om der på nationalt plan

er en tilstrækkelig koordination, der sikrer det fornødne udbud af højt specialiserede tilbud og

indsatser til borgere med svære spiseforstyrrelser.

Temaer for afrapporteringen vil være:

1. Målgruppen

2. Højt specialiserede tilbud og indsatser

3. Koordination og samarbejde

4. Fremadrettet tilrettelæggelse af indsatsen

I det følgende præsenteres dels baggrunden for, at Socialstyrelsen foretager en central udmel-

ding, og dels en beskrivelse af målgruppen og indholdet i den højt specialiserede indsats, som

målgruppen har behov for, bliver beskrevet.

En vejledning til afrapportering på den centrale udmelding og skemaer med et overblik over de

konkrete oplysninger, som afrapporteringen skal indeholde, er samlet i bilag 1, 2 og 3.

Socialstyrelsen har under udarbejdelsen af den aktuelle centrale udmelding været i dialog med

relevante myndigheder og faglige organisationer, ligesom udmeldingen har været drøftet i Det

Faglige Råd for National Koordination.

Side 4 af 22

SOU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 163: Orientering om en central udmelding for borgere med svære spiseforstyrrelser

Central udmelding for borgere med svære spiseforstyrrelser

1. Baggrund for den centrale

udmelding

Socialstyrelsen kan ifølge servicelovens § 13 b, stk. 2, udmelde målgrupper eller særlige ind-

satser, hvor der er behov for øget koordination eller planlægning på tværs af kommunerne i en

eller flere regioner. Formålet med centrale udmeldinger er at sikre det fornødne udbud af højt

specialiserede tilbud tilpasset udviklingen i målgruppernes behov på det mest specialiserede

social- og specialundervisningsområde.

Socialstyrelsen har vurderet, at der er behov for at foretage en ny landsdækkende central ud-

melding på området for borgere med svære spiseforstyrrelser med det formål at sikre, at der

eksisterer det fornødne udbud af højt specialiserede tilbud og indsatser til målgruppen.

1.1 Tilvejebringelse af et væsentligt anderledes grundlag

for at vurdere tilbudsstrukturen

Socialstyrelsen har fulgt op på den centrale udmelding, der blev udsendt i november 2015, og

som led heri har styrelsen tilvejebragt et grundlag for at vurdere tilbudsstrukturen, der giver

anledning til bekymring. Af figuren nedenfor fremgår et overblik over processen.

Figur 1: Proces for den centrale udmelding for borgere med svære spiseforstyrrelser

Socialstyrelsen udsendte i 2015 en central udmelding for borgere med svære spiseforstyrrelser

i forlængelse af, at Folketingets partier bag den politiske aftale om den nationale koordinations-

struktur anførte, at mennesker med svære spiseforstyrrelser ville være blandt de første mål-

grupper, der omfattes af en central udmelding,

jf. ”Aftale

om en kvalificeret indsats for grupper

med særlige behov” af 13. november 2013.

Kommunerne pegede i 2016 på, at de i 2014 og 2015 anvendte 16 højt specialiserede tilbud til

borgere med svære spiseforstyrrelser, og at en række kommuner anvendte matrikelløse indsat-

ser til målgruppen.

Socialstyrelsen havde i efteråret 2017 en yderligere dialog dels med de nordjyske og syddanske

kommuner om specialiseringsniveauet for deres matrikelløse indsatser til målgruppen og dels

med kommunerne i alle fem regioner om tværregional koordination og planlægning.

Side 5 af 22

SOU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 163: Orientering om en central udmelding for borgere med svære spiseforstyrrelser

Central udmelding for borgere med svære spiseforstyrrelser

Socialstyrelsen konkluderede i marts 2018 på baggrund af kommunernes afrapporteringer og

den yderligere dialog, at der var det fornødne udbud af højt specialiserede tilbud, og at der var

den fornødne koordination og planlægning på tværs af kommunerne. Dette billede har imidlertid

ændret sig i forbindelse med styrelsens opfølgning på den centrale udmelding, der blandt andet

indebar en afdækning af specialiseringen i de afrapporterede tilbud og et fokus på de matrikel-

løse indsatser samt på anvendelsen af de iværksatte samarbejdsaftaler herom.

Socialstyrelsen konkluderede i januar 2020, at opfølgningen på den centrale udmelding har

tilvejebragt et væsentligt anderledes grundlag for at vurdere tilbudsstrukturen end det, der gjor-

de sig gældende for vurderingen i 2018. Det har givet anledning til bekymring i Socialstyrelsen

og i Det Faglige Råd for National Koordination.

1.2 Bekymring for tilbudsstrukturen

Tilvejebringelsen af et nyt grundlag for at vurdere tilbudsstrukturen har givet anledning til en

bekymring, og bekymringen består hovedsageligt af tre elementer:



Bekymring for specialiseringsniveauet i kommunernes matrikelløse indsatser

En række kommuner på tværs af regionerne anvender matrikelløse indsatser til mål-

gruppen. De højt specialiserede tilbud leverer i begrænset omfang ind i kommunernes

matrikelløse indsatser. Desuden har samarbejdsaftalerne mellem kommunerne i hen-

holdsvis Nordjylland og Syddanmark på den ene side og udvalgte højt specialiserede

tilbud på den anden, der blev indgået som følge af Socialstyrelsens yderligere dialog

med kommunerne i efteråret 2017 med henblik på at sikre tilgængelighed til højt specia-

liserede matrikelløse indsatser, været anvendt i begrænset omfang.

Når man sammenligner kommunernes udbredte brug af matrikelløse indsatser til mål-

gruppen med de højt specialiserede tilbuds begrænsede leverancer af matrikelløse ind-

satser, kan der være risiko for, at kommunernes matrikelløse indsatser til borgere med

svære spiseforstyrrelser i begrænset omfang er højt specialiserede.



Bekymring for en smallere tilbudsstruktur

Socialstyrelsen har foretaget en screening med udgangspunkt i fire minimumskriterier

(borgerflow, årsværk, erfaring og kompetencer), jf. også afsnit 3.3, der sammen med en

supplerende faglig vurdering viser, at der aktuelt er tale om en smallere tilbudsstruktur

til borgere med svære spiseforstyrrelser, idet flere af de afrapporterede tilbud vurderes

til ikke at have forudsætningerne for at udvikle og opretholde en høj specialisering i for-

hold til borgere med svære spiseforstyrrelser.

Bekymring for en forskelligartet tilbudsstruktur

En afdækning af de afrapporterede tilbuds specialiseringsprofiler med udgangspunkt i

syv parametre (borgerflow, årsværk, erfaring, kompetencer, indsatser, optageområde

og vidensudvikling) viser, at der er tale om en forskelligartet tilbudsstruktur til borgere

med svære spiseforstyrrelser, hvor der i den ene ende er tilbud, der leverer indsatser til

relativt mange borgere i målgruppen og har et robust fagligt miljø, og hvor der i den an-

den ende er tilbud, der ser relativt få borgere og har et mindre robust fagligt miljø.



Socialstyrelsen reagerer derfor på bekymringen i regi af den nationale koordinationsstruktur ved

at udsende en ny landsdækkende central udmelding for borgere med svære spiseforstyrrelser.

Side 6 af 22

SOU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 163: Orientering om en central udmelding for borgere med svære spiseforstyrrelser

Central udmelding for borgere med svære spiseforstyrrelser

2. Beskrivelse af målgruppen

for den centrale udmelding

I det følgende bliver målgruppen afgrænset ved at beskrive in- og eksklusionskriterierne for

målgruppen og ved at beskrive de typiske forhold, der kan påvirke funktionsevnen for borgere

med svære spiseforstyrrelser. Endelig bliver målgruppens volumen på landsplan vurderet.

2.1 Afgrænsning af målgruppen

Af boksen nedenfor fremgår et overblik over de inklusionskriterier, der kendetegner borgere

med svære spiseforstyrrelser, og de eksklusionskriterier, der beskriver karakteristika ved de

borgere, der ikke er omfattet af målgruppen. Inklusionskriterierne skal forstås sådan, at alle

kriterierne skal være opfyldt for, at en borger er omfattet af målgruppen for den centrale udmel-

ding, mens eksklusionskriterierne beskriver borgere, der opfylder inklusionskriterierne, men som

alligevel ikke er omfattet af målgruppen.

Boks 1: In- og eksklusionskriterier for borgere med svære spiseforstyrrelser

In- og eksklusionskriterier for borgere med svære spiseforstyrrelser

Inklusionskriterier



Borgere med diagnosen typisk eller atypisk anorexia nervosa (anoreksi) eller

med diagnosen typisk eller atypisk bulimia nervosa (bulimi) af sværhedsgrad

3, 4 eller 5.



Borgere, der

–

som følge af en svær spiseforstyrrelse

–

har behov for højt

specialiserede sociale rehabiliteringsindsatser enten sideløbende med eller

i forlængelse af en behandlingsindsats i den regionale psykiatri.



Eksklusionskriterier



Børn og unge under 18 år og voksne på 18 år eller derover.

Borgere med autisme og en spiseforstyrrelse, hvor autismen er den primære

årsag til spiseforstyrrelsen, og hvor spiseforstyrrelsen kan forstås ud fra de

vanskeligheder, som autismen medfører, fx en særinteresse eller en sanse-

forstyrrelse.



Borgere med Prader-Willi syndrom.

2.1.1 Målgruppens afgrænsning

En spiseforstyrrelse er i den centrale udmelding afgrænset til anorexia nervosa (anoreksi) og

bulimia nervosa (bulimi). Disse to diagnoser findes i både typiske og atypiske former, der begge

er omfattet af den centrale udmelding. Atypisk anoreksi og atypisk bulimi har mange af de

samme karakteristika som de typiske former, men det vil ikke være de samme karakteristika i

fuldt omfang, da nogle af nøglesymptomerne vil mangle, hvorfor disse bliver kategoriseret som

atypiske.

Borgere med

svære

spiseforstyrrelser er i den centrale udmelding afgrænset til børn, unge og

voksne med typisk eller atypisk anorexia nervosa (anoreksi) eller typisk eller atypisk bulimia

nervosa (bulimi) af sværhedsgraden 3, 4 og 5, jf. Sundhedsstyrelsens vejledende kriterier for

behandlingsindsats ved anoreksi og bulimi. Der kan desuden henvises til Sundhedsstyrelsens

anbefalinger fra 2005 for organisation og behandling af spiseforstyrrelser for en uddybende

beskrivelse af de to diagnoser og sværhedsgraderne heraf.

Side 7 af 22

SOU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 163: Orientering om en central udmelding for borgere med svære spiseforstyrrelser

Central udmelding for borgere med svære spiseforstyrrelser

Borgere i målgruppen omfattet af den centrale udmelding har

–

som følge af den svære spise-

forstyrrelse og deraf følgende nedsat funktionsevne

–

samtidig et behov for højt specialiserede

sociale rehabiliteringsindsatser. Det primære formål med den sociale indsats er at genvinde

evnen til at klare sig selv, at trives og at leve et velfungerende hverdagsliv med mulighed for at

deltage i sociale aktiviteter samt mulighed for arbejde eller uddannelse.

En social rehabiliteringsindsats kan blive leveret til borgere i målgruppen sideløbende med eller

efter afsluttet behandling i den regionale psykiatri. Der kan ligeledes være tale om borgere i

målgruppen, der modsætter sig behandling eller bliver afsluttet i behandlingen i den regionale

psykiatri, fordi de ikke er tilstrækkeligt motiverede, eller fordi de ikke responderer tilstrækkeligt

på behandlingen. Endelig kan man som borger i målgruppen takke nej til kommunens tilbud om

en social rehabiliteringsindsats.

Målgruppen vil herefter blive omtalt som borgere med svære spiseforstyrrelser.

Det skal bemærkes, at den centrale udmelding ikke omfatter borgere med autisme og en spise-

forstyrrelse, hvor autisme er den primære årsag til spiseforstyrrelsen. For disse borgere kan

spiseforstyrrelsen forstås ud fra de vanskeligheder, som autismen medfører, herunder eksem-

pelvis en særinteresse eller sanseforstyrrelse. Denne målgruppe kan have en hypersensitivitet i

forhold til eksempelvis lugt, smag og konsistens. I indsatsen til denne målgruppe vil der derfor

være behov for specialfaglig viden om, hvordan borgernes kognitive vanskeligheder og spise-

forstyrrelse influerer på hinanden.

Det skal ligeledes bemærkes, at den centrale udmelding ikke omfatter borgere med Prader-Willi

syndrom.

2.1.2 Målgruppens funktionsevnenedsættelser

Borgere med svære spiseforstyrrelser har udover svære symptomer på selve spiseforstyrrelsen

typisk en flerhed af problemstillinger. Det kan omfatte svære psykiske, fysiske og sociale følge-

virkninger og symptomer.

Derudover kan borgere i målgruppen have psykisk komorbiditet eller langvarige og permanente

følgevirkninger såsom kognitive funktionsevnenedsættelser. Komorbide psykiske lidelser kan

eksempelvis omfatte ADHD, angst, depression, OCD og personlighedsforstyrrelse. Desuden

kan borgere i målgruppen have selvskadende adfærd.

Fælles for borgerne i målgruppen er, at de har en alvorligt forstyrret måde at føle, tænke og

handle på i forhold til mad, spisning, vægt og kropsopfattelse. En spiseforstyrrelse handler dog

om meget mere end mad, eftersom borgere med spiseforstyrrelser ofte mistrives og/eller har en

række underliggende psykiske problemer. Der henvises desuden til Socialstyrelsens nationale

retningslinjer for rehabilitering af borgere med svære spiseforstyrrelser fra 2015 for en uddy-

bende beskrivelse heraf.

Af de to bokse nedenfor fremgår oversigter over forhold, der typisk kan påvirke funktionsevnen

hos børn, unge og voksne med svære spiseforstyrrelser, jf. Socialstyrelsens centrale udmelding

for borgere med svære spiseforstyrrelser fra 2015. Det er borgerens nedsatte funktionsevne,

der er afgørende for, om borgeren har behov for en højt specialiseret social rehabiliteringsind-

sats. Oversigterne i de to bokse er ikke udtømmende, men de kan bidrage til at give et overblik

over typiske funktionsevnenedsættelser hos borgere med svære spiseforstyrrelser.

Side 8 af 22

SOU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 163: Orientering om en central udmelding for borgere med svære spiseforstyrrelser

Central udmelding for borgere med svære spiseforstyrrelser

Beskrivelserne i boks 2 af typiske funktionsevnenedsættelser hos børn og unge med svære

spiseforstyrrelser er bygget op omkring temaerne i

ICS (Integrated Children’s

System).

Boks 2: Typiske forhold, der kan påvirke funktionsevnen hos børn og unge med svære spiseforstyrrelser

ICS-tema

Sundhedsforhold

Funktionsevnenedsættelser



Ambivalens i forhold til at opnå bedring og slippe spiseforstyrrelsen.

Vanskeligheder ved at kunne spise den rette mængde mad uden at over-

eller underspise.

Hyppig kompenserende adfærd (fx overdreven motion, opkast, brug af

afføringsmidler, selvskade, selektiv og/eller sær kost).

Vanskeligheder ved at anerkende og håndtere de fysiske følgevirkninger af

spiseforstyrrelsen.

Vanskeligheder ved at håndtere komorbide psykiske lidelser (fx depression

eller angst) og/eller fysiske lidelser (fx diabetes).

Vanskeligheder ved at opbygge sunde kost- og motionsvaner.

Vanskeligheder ved at gå og sidde ned som følge af spiseforstyrrelsens

påvirkning på kroppens funktioner. Der kan desuden være mere omfattende

somatiske følger, herunder eksempelvis udfordringer i forhold til det endo-

krine system eller hjerteproblemer.



Kognitive vanskeligheder som følge af meget lav eller svingende vægt (fx

manglende overblik, nedsat hukommelse, forringet koncentrationsevne,

langsom tankegang og langsom reaktion).

Skoleforhold og læring



Fritidsforhold og venskaber



Vanskeligheder ved at starte op i og/eller fastholde skolegang på grund af

kognitive vanskeligheder som følge af spiseforstyrrelsen.

Vanskeligheder ved at gennemføre måltider i skolen og deltage i det sociale

liv.

Manglende alderssvarende fagligt og socialt niveau i skolen på grund af et

langt sygdomsforløb, hvor barnet/den unge har haft skolefravær.

Overdreven brug af tid på skolerelateret arbejde.

Vanskeligheder ved at deltage i sociale aktiviteter, der bryder hverdagens

struktur, herunder aktiviteter med spisning (fx fødselsdage og biografture)

og/eller ikke på forhånd kendte forhold.



Udvikling og adfærd



Ensomhed på grund af social isolation.

Manglende evne til at opretholde eller genoptage kontakt med venner.

Vanskeligheder ved at begå sig i sociale sammenhænge på grund af social

umodenhed.

Begrænset deltagelse i sociale aktiviteter uden for spiseforstyrrelsesmiljøet.

Forsinket eller manglende fysisk udvikling.

Vanskeligheder med egenomsorg (fx ved at mærke og/eller tage vare på

egne behov i forhold at spise, sove, dyrke overdreven motion eller håndtere

konflikter)



Familieforhold



Vanskeligheder med selvværd og selvstændighed i forhold til jævnaldrende.

Forvrænget kropsopfattelse, der medfører vanskeligheder med at gå i bad,

klæde sig på og udføre anden personlig pleje og/eller hygiejne.

Manglende erfaring med at slappe af alene, uden at tiden anvendes på

selvdestruktiv adfærd.

Begrænsede ressourcer i familien (fx efter et langt sygdomsforløb).

Højt konfliktniveau og/eller dårlig trivsel i familien, fordi spiseforstyrrelsen

fylder meget.

Vanskeligheder i familien ved at sætte grænser i forhold til barnets/den

unges spiseforstyrrede adfærd.

Side 9 af 22

SOU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 163: Orientering om en central udmelding for borgere med svære spiseforstyrrelser

Central udmelding for borgere med svære spiseforstyrrelser

ICS-tema

Funktionsevnenedsættelser



Vanskeligheder i familien ved at se, høre og møde barnet/den unge for den

person, som barnet eller den unge er.

Vanskeligheder i familien ved at italesætte tanker og følelser blandt andet

om spiseforstyrrelsen.

Vanskeligheder i familien, fordi søskende også er begyndt at udvise spise-

forstyrret adfærd eller anden uhensigtsmæssig adfærd.

Højt konfliktniveau forældrene imellem (fx ved delt forældremyndighed).

Problematisk tilgang til sundhed i familien (fx hvis en af forældrene selv har

en spiseforstyrrelse).



Psykiske lidelser eller sociale problemer i familien (fx misbrug af rusmidler).

Begrænset støtte fra familiens netværk efter et langt sygdomsforløb.

Problemer med familiens økonomiske situation.

Andre relevante forhold



Beskrivelserne i boks 3 nedenfor af forhold, der typisk påvirker funktionsevnen hos voksne med

svære spiseforstyrrelser, er bygget op omkring temaerne i VUM (voksenudredningsmetoden).

Boks 3: Typiske forhold, der kan påvirke funktionsevnen hos voksne med svære spiseforstyrrelser

VUM-tema

Egenomsorg

Funktionsevnenedsættelser



Praktiske opgaver i hjemmet



Ambivalens i forhold til at opnå bedring og slippe spiseforstyrrelsen.

Vanskeligheder ved at kunne spise den rette mængde mad uden at over-

eller underspise.

Hyppig kompenserende adfærd (fx overdreven motion, opkast, brug af

afføringsmidler, selvskade, selektiv og/eller sær kost).

Forvrænget kropsopfattelse, der medfører vanskeligheder med at gå i bad,

klæde sig på og udføre anden personlig pleje og/eller hygiejne.

Vanskeligheder ved at slappe af alene, uden at tiden anvendes på selvde-

struktiv adfærd.

Vanskeligheder ved at mærke og tage vare på egne behov (fx træthed,

smerter ved overdreven motion og andre af kroppens signaler).

Vanskeligheder ved at håndtere følelser på en hensigtsmæssig måde.

Vanskeligheder ved at klare daglige gøremål relateret til mad (fx at skrive en

relevant indkøbsliste, at købe ind, at købe relevant ind, at røre ved mad og

at tilberede et relevant måltid).



Socialt liv



Vanskeligheder ved at klare almen daglig livsførelse (fx rengøring).

Overoptaget af praktiske opgaver i hjemmet (fx budgetter og rengøring).

Manglende overskud til at interessere sig for og forstå sine omgivelser, fordi

spiseforstyrrelsen fylder meget.

Vanskeligheder ved at deltage i sociale aktiviteter, der bryder hverdagens

struktur, herunder aktiviteter med spisning (fx fødselsdage og biografture)

og/eller ikke på forhånd kendte forhold.



Ensomhed på grund af social isolation.

Vanskeligheder ved at begå sig i sociale sammenhænge på grund af mang-

lende social erfaring og sociale kompetencer.

Begrænset deltagelse i sociale aktiviteter uden for spiseforstyrrelsesmiljøet.

Begrænset social støtte fra netværk, fordi netværket er drænet for overskud

efter at have været tæt på borgeren under et langt sygdomsforløb.

Uhensigtsmæssige mønstre i borgerens familie, der kan være med til at

vedligeholde borgerens spiseforstyrrede adfærd og tanker.

Vanskeligheder (hos unge voksne) ved at frigøre sig fra forældrene på en

alderssvarende måde.

Side 10 af 22

SOU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 163: Orientering om en central udmelding for borgere med svære spiseforstyrrelser

Central udmelding for borgere med svære spiseforstyrrelser

VUM-tema

Samfundsliv

Funktionsevnenedsættelser



Vanskeligheder ved at starte op i og/eller fastholde arbejde eller uddannelse

(fx på grund af vanskeligheder ved at gennemføre måltider på arbejdsplad-

sen eller på uddannelsen eller at deltage i det sociale liv).



Kognitive vanskeligheder (fx nedsat hukommelse, langsom tankegang,

langsom reaktion og forringet koncentrationsevne som følge af meget lav el-

ler svingende vægt).



Vanskeligheder ved at overkomme økonomiske problemer som følge af

spiseforstyrrelsen, fordi borgeren eksempelvis er på offentlig forsørgelse,

bliver forsørget af sine forældre, har en gæld på grund af et overdrevent

madforbrug eller har tandlægeregninger for tandskader som følge af spise-

forstyrrelsen.



Usikre boligforhold på grund af langvarig indlæggelse, ødelagt økonomi eller

manglende ressourcer i familien (blandt unge voksne).

Vanskeligheder ved at kunne udtrykke sig og forstå andres udtryk både

verbalt og kropssprog på grund af kognitive vanskeligheder som følge af

spiseforstyrrelsen.



Vanskeligheder ved at sætte grænser eller omvendt at sætte for rigide

grænser op for sig selv og andre på grund af den spiseforstyrrede adfærd.

Manglende redskaber til at håndtere konflikter.

Vanskeligheder ved at anerkende og håndtere de fysiske følgevirkninger af

spiseforstyrrelsen. Der kan desuden være mere omfattende somatiske føl-

ger, herunder eksempelvis udfordringer i forhold til det endokrine system el-

ler hjerteproblemer.



Vanskeligheder ved at håndtere komorbide psykiske lidelser (fx depression

eller angst) og/eller fysiske lidelser (fx diabetes).

Vanskeligheder ved at opbygge sunde kost- og motionsvaner.

Vanskeligheder ved at gå og sidde ned som følge af spiseforstyrrelsens

påvirkning på kroppens funktioner.



Vanskeligheder ved at bruge offentlige/private transportmidler på grund af

komorbide psykiske lidelser (fx angst eller OCD).

Kommunikation



Sundhed



Mobilitet



2.2 Vurdering af målgruppens størrelse på landsplan

2.2.1 Udvikling i målgruppens volumen

Det samlede antal borgere med svære spiseforstyrrelser i perioden fra 2014 til 2017 har været

relativt stabilt, idet der blot er mindre udsving, når man sammenligner 371 borgere i 2014 med

380 borgere i 2017, jf. tabellen nedenfor. Disse tal kan således indikere, at antallet i målgruppen

hverken er faldende eller stigende.

Tabel 1: Antallet af borgere med svære spiseforstyrrelser i perioden fra 2014-2017

Region

Nordjylland

Midtjylland

Syddanmark

Sjælland

Hovedstaden

Landsplan

Anm.: Målgruppen er opgjort ultimo i opgørelsesåret.

2014

134

371

2015

115

359

2016

112

353

2017

114

380

Kilde: Opgørelse på baggrund af Landspatientregisteret og Befolkningsregisteret.

Side 11 af 22

SOU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 163: Orientering om en central udmelding for borgere med svære spiseforstyrrelser

Central udmelding for borgere med svære spiseforstyrrelser

Det bemærkes, at estimatet over antallet i målgruppen i tabellen ovenfor afviger fra estimatet i

styrelsens behandling af afrapporteringerne på den centrale udmelding fra 2018. Det skyldes

primært, at styrelsen anvender en anden opgørelsesmetode end tidligere. Derudover kan det

skyldes, at data fra Landspatientregistret løbende bliver opdateret, og at data derfor kan afvige

fra tilsvarende opgørelser, der er foretaget tidligere for den samme periode.

Af tabellerne nedenfor fremgår antallet af børn, unge voksne i målgruppen. Sondringen ændrer

ikke ved angivelsen ovenfor om, at antallet i målgruppen er relativt stabilt i perioden 2014-2017.

Tabel 2: Antallet af børn og unge med svære spiseforstyrrelser i perioden 2014-2017

Region

Nordjylland

Midtjylland

Syddanmark

Sjælland

Hovedstaden

Landsplan

Anm.: Målgruppen er opgjort ultimo i opgørelsesåret.

2014

132

2015

115

2016

117

2017

132

Kilde: Opgørelse på baggrund af Landspatientregisteret og Befolkningsregisteret.

Tabel 3: Antallet af voksne med svære spiseforstyrrelser i perioden 2014-2017

Region

Nordjylland

Midtjylland

Syddanmark

Sjælland

Hovedstaden

Landsplan

Anm.: Målgruppen er opgjort ultimo i opgørelsesåret.

2014

239

2015

244

2016

236

2017

248

Kilde: Opgørelse på baggrund af Landspatientregisteret og Befolkningsregisteret.

2.2.2 Befolkningsunderlaget i forhold til målgruppens volumen

Hvis man ser på befolkningsunderlaget i forhold til målgruppens volumen, er der på landsplan

syv borgere i målgruppen pr. 100.000 indbyggere, jf. tabellen nedenfor. Der er altså tale om en

relativt lille målgruppe i forhold til den samlede befolkning.

Tabel 4: Antallet af borgere med svære spiseforstyrrelser i forhold til befolkningsunderlaget i 2017

Antal borgere i

Region

Nordjylland

Midtjylland

Syddanmark

Sjælland

Hovedstaden

målgruppen i 2017

114

Befolkning i

4. kvartal 2017

587.335

1.304.253

1.217.224

832.553

1.807.404

5.748.769

Antal borgere i målgruppen

pr. 100.000 borgere

Landsplan

380

Anm.: Målgruppen er opgjort ultimo i opgørelsesåret.

Kilde: Opgørelse på baggrund af Landspatientregisteret og Befolkningsregisteret.

Forholdet mellem befolkningsunderlaget og målgruppens volumen varierer stort set ikke på

tværs af de fem regioner, da det er henholdsvis seks og syv borgere pr. 100.000 indbyggere,

når man ser på forholdet i den enkelte region, jf. tabellen ovenfor.

Side 12 af 22

SOU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 163: Orientering om en central udmelding for borgere med svære spiseforstyrrelser

Central udmelding for borgere med svære spiseforstyrrelser

3. Højt specialiserede tilbud

og indsatser til målgruppen

I det følgende afsnit bliver de centrale elementer i en højt specialiseret indsats til målgruppen

beskrevet efterfulgt af en skelnen mellem matrikelfaste og matrikelløse indsatser, inden forud-

sætningerne for at være et højt specialiseret tilbud eller vidensmiljø bliver beskrevet.

3.1 Centrale elementer i en højt specialiseret indsats

En højt specialiseret social rehabiliteringsindsats til en borger med en svær spiseforstyrrelse

tager udgangspunkt i en konkret og individuel vurdering af borgerens funktionsevneniveau og

behov for hjælp og støtte.

Det primære formål med en indsats er, at borgeren kan opnå eller genvinde evnen til at klare

sig selv, at trives og at leve et velfungerende hverdagsliv med mulighed for at deltage i sociale

aktiviteter, arbejde og/eller uddannelse. Der kan dog være en mindre del af målgruppen med

varige funktionsevnenedsættelser, der har andre indsatsbehov med primær fokus på bedring af

kompetencer, hvor målet i højere grad er at lære at leve med spiseforstyrrelsen.

En indsats vil med et socialt rehabiliterende sigte blive iværksat som et tidsbestemt forløb side-

løbende med eller efter afsluttet behandling i den regionale psykiatri. En indsats kan ligeledes

være målrettet de borgere, der modsætter sig behandling i den regionale psykiatri eller bliver

afsluttet i behandlingen, fordi de ikke er tilstrækkeligt motiverede, eller fordi de ikke responderer

tilstrækkeligt på behandlingen. Endelig har man som borger i målgruppen mulighed for at takke

nej til kommunens tilbud om en social rehabiliteringsindsats.

Af de nationale retningslinjer for rehabilitering til borgere med svære spiseforstyrrelser fra 2015

fremgår anvisninger for et godt rehabiliteringsforløb til målgruppen. Retningslinjerne beskriver

desuden indholdet i højt specialiserede sociale rehabiliteringsindsatser, herunder kompetencer,

metoder og tilrettelæggelsen af indsatsen for borgere med svære spiseforstyrrelser.

3.1.1 En koordineret indsats på tværs af sektorer

En højt specialiseret social rehabiliteringsindsats bidrager til det samlede rehabiliteringsforløb til

en borger i målgruppen, der ligeledes kan bestå af indsatser på sundheds-, beskæftigelses- og

uddannelsesområdet. Borgere med svære spiseforstyrrelse modtager indsatser med hjemmel i

forskellige love, der forudsætter, at den samlede indsats bliver koordineret på tværs af aktører.

Udviklingen af en spiseforstyrrelse og tilbagefald er ofte styret af et samspil af psykiske, fysiske

og sociale faktorer, og derfor er der behov for tværfaglige indsatser, der kan imødekomme den

samlede sum af problematikker hos den enkelte borger og dennes omverden. Det gælder sær-

ligt indsatser, der går på tværs af social- og sundhedsområderne, hvilket betyder, at der er et

behov for koordinering af indsatser mellem de to områder, herunder det kommunale og regiona-

le niveau, for at kunne levere et helhedsorienteret rehabiliteringsforløb.

Det fremgår eksempelvis af Socialstyrelsens nationale retningslinjer for rehabilitering til borgere

med svære spiseforstyrrelser fra 2015, at der for at sikre sammenhæng i borgerens forløb på

Side 13 af 22

SOU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 163: Orientering om en central udmelding for borgere med svære spiseforstyrrelser

Central udmelding for borgere med svære spiseforstyrrelser

tværs af forvaltninger og sektorer med fordel kan udarbejdes en koordineret indsatsplan. Planen

skal understøtte, at de forskellige indsatser bliver koordineret både tids- og indholdsmæssigt, og

at der bliver arbejdet helhedsorienteret med fælles mål for borgerens forløb.

3.1.2 Centrale elementer i en højt specialiseret social rehabiliteringsindsats

Et borgerforløb bliver tilpasset individuelt ud fra en vurdering af, hvilke centrale elementer der

skal indgå i indsatsen, og om borgeren bliver tilbudt en matrikelfast eller matrikelløs indsats, jf.

afsnit 3.2 nedenfor. Det afgørende er, at den samlede indsats til en borger med en svær spise-

forstyrrelse som minimum indeholder en eller flere delindsatser leveret af fagpersoner fra et højt

specialiseret tilbud eller vidensmiljø.

Af boksen nedenfor fremgår en oversigt over centrale elementer i en højt specialiseret indsats,

der kan indgå som delindsatser i den samlede indsats til borgere med svære spiseforstyrrelser.

Der kan desuden henvises til de nationale retningslinjer for rehabilitering til borgere med svære

spiseforstyrrelser fra 2015 for uddybende beskrivelser af de forskellige elementer i indsatsen.

Boks 4: Centrale elementer i en højt specialiseret indsats til borgere med svære spiseforstyrrelser

Type af indsats

Udredning

Delindsatser



Socialfaglig udredning af børn og unge i målgruppen

En socialfaglig udredning skal sikre højst mulig kvalitet i den socialfaglige

udredning af børn og unge med svære spiseforstyrrelser samt deres familier

og dermed sikre, at børn og unge visiteres til indsatser og/eller tilbud, der

matcher den enkeltes funktionsevne og behov. Udredningen, der har et hel-

hedsorienteret perspektiv, belyser, synliggør og afklarer barnets/den unges

og familiens ressourcer og udfordringer på en systematisk måde, hvorved

der skabes grundlag for at visitere til de rette indsatser og/eller tilbud.



Socialfaglig udredning af voksne i målgruppen

En socialfaglig udredning skal sikre højst mulig kvalitet i den socialfaglige

udredning af voksne i målgruppen og dermed sikre, at borgeren visiteres til

indsatser og/eller tilbud, der matcher den enkeltes funktionsevne og behov.

Udredningen giver viden om borgerens ressourcer, udfordringer og ønsker,

hvorved der skabes grundlag for at visitere til de rette tilbud og indsatser.

Træning og rehabilitering



Familieintervention for børn og unge

Indsatsen er med til at sikre, at børn og unge under 18 år og deres familier

får den nødvendige støtte ved at tilbyde en familieintervention som en pri-

mær del af barnets eller den unges rehabiliteringsforløb. Det er centralt for

et virksomt rehabiliteringsforløb, at både barnet/den unge og søskende og

forældre får mulighed for at arbejde med de udfordringer, de oplever, når et

barn/en ung i familien lider af en svær spiseforstyrrelse.



Netværksintervention

Indsatsen er med til at sikre, at borgerens netværk får den nødvendige støt-

te til at trives og deltage i borgerens rehabilitering. Det er vigtigt at inddrage

nærmeste netværk, da det kan medvirke til at reducere graden af tilbagefald

og forbedre chancerne for, at borgeren kommer sig.



Måltidsstøtte

Indsatsen er med til at sikre, at borgeren støttes ved måltider, så han eller

hun 1) trænes i at spise selv uden støtte fra andre, 2) ikke falder tilbage i et

gammelt mønster med uhensigtsmæssig eller utilstrækkelig spisning, og 3)

vedligeholder deres vægt eller en stabil vægtkurve og derved undgår vægt-

tab og store variationer i vægten, der kan øge risikoen for et tilbagefald.

Side 14 af 22

SOU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 163: Orientering om en central udmelding for borgere med svære spiseforstyrrelser

Central udmelding for borgere med svære spiseforstyrrelser

Type af indsats

Delindsatser



Støtte til motion og genoptræning

Indsatsen er med til at sikre, at borgeren får den nødvendige støtte til fysisk

genoptræning af kroppen, og at borgeren, der er ved at komme sig og parat

til at genoptage motion, bliver genintroduceret til motion på en måde, så det

ikke tager overhånd og bliver til tvangsmotionering.



Træning af dagligdagskompetencer for voksne og udeboende unge

Indsatsen er med til at sikre, at voksne og udeboende unge under 18 år

med svære spiseforstyrrelser får den nødvendige støtte til at lære og træne

udvikling af dagligdagskompetencer, som borgeren har mistet igennem et

sygdomsforløb.



Træning af psykologiske kompetencer

Indsatsen er med til at sikre, at borgeren får den nødvendige støtte til at

vedligeholde og videreudvikle psykologiske kompetencer til at håndtere og

regulere egen adfærd, vanskelige tanker og følelser. Træning af psykologi-

ske kompetencer kan blandt andet også være med til at forebygge, at bor-

geren falder tilbage i negative tanke- og handlemønstre, der kan føre til til-

bagefald.



Træning af sociale kompetencer

Indsatsen er med til at sikre, at borgeren, der har et behov for at styrke og

videreudvikle deres sociale kompetencer, kan få træning i at forstå sociale

sammenhænge, træne konflikthåndtering, udvikle nye kommunikationsstile

og at kunne sige det de mener, med afsæt i egne behov.



Støtte til fritidsaktiviteter

Indsatsen er med til at sikre, at borgeren støttes i at skabe eller genoptage

et meningsfuldt fritidsliv med deltagelse i foreningsliv og fritidsaktiviteter. For

at forebygge tilbagefald er det vigtigt at iværksætte indsatser, der støtter

borgeren i at genopbygge private og sociale relationer og herved opbygge

et socialt liv.



Skolerettet indsats for børn og unge

Indsatsen er med til at sikre, at børn og unge kan vende tilbage til skole, og

at det sikres, at de får den nødvendige støtte til at opnå og fastholde tilknyt-

ning til skole eller ungdomsuddannelse. Det er vigtigt, at overgangen til at

starte i skolen sker gradvist og med passende støtte, som er tilpasset bar-

net eller den unge, så der ikke sker tilbagefald.



Beskæftigelses- eller uddannelsesrettet indsats for voksne

Indsatsen er med til at sikre, at voksne kan vende tilbage til uddannelse

og/eller beskæftigelse, og at de får den nødvendige støtte til at opnå og

fastholde tilknytning til uddannelse eller beskæftigelse. Det er vigtigt, at op-

starten på uddannelse eller beskæftigelse sker gradvist og med støtte, der

er tilpasset borgeren, så der sikres en passende overgang til uddannelse

og/eller beskæftigelse.

3.2 Matrikelfaste og matrikelløse indsatser

De centrale elementer i en højt specialiseret social rehabiliteringsindsats, jf. afsnit 3.1.2, kan

blive leveret i forskellige former: henholdsvis som en matrikelfast og som en matrikelløs indsats.

Matrikelfaste indsatser bliver leveret på et fysisk tilbud med et højt specialiseret vidensmiljø,

mens matrikelløse indsatser bliver leveret i borgerens nærmiljø og indeholder minimum en eller

flere borgerrettede delindsatser, der udgår fra et højt specialiseret tilbud eller vidensmiljø.

Side 15 af 22

SOU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 163: Orientering om en central udmelding for borgere med svære spiseforstyrrelser

Central udmelding for borgere med svære spiseforstyrrelser

3.2.1 Højt specialiserede vidensmiljøer

En højt specialiseret social rehabiliteringsindsats til målgruppen er karakteriseret ved, at den

bygger på aktuelt bedste viden, der blandt andet indebærer, at højt specialiserede vidensmiljøer

deltager i udviklingsarbejdet på området med henblik på at udvikle praksis og metoder, og at de

systematisk dokumenterer indsatsernes effekt ved løbende at dokumentere den enkelte borgers

progression i forhold til funktionsevne og eventuelle sociale problemer.

Et højt specialiseret vidensmiljø i forhold til borgere med svære spiseforstyrrelser forstås som et

fagligt miljø, hvis fagpersoner er forankret i samme organisation eller institutionelle ramme, der

med udgangspunkt i praksis arbejder med vidensudvikling og vidensdeling i forhold til borgere

med svære spiseforstyrrelser. Med fagligt miljø forstås mindst tre personer, der har relevant

praktisk og teoretisk viden og kompetencer i forhold til målgruppen. Med udgangspunkt i praksis

forstås, at vidensudviklingen, der finder sted i det faglige miljø, tager udgangspunkt i gentagne

praksiserfaringer med en konkret målgruppe og indsatser i relation hertil.

Et højt specialiseret vidensmiljø kan enten være forankret på et matrikelfast tilbud eller have en

anden organisatorisk ramme, herunder eksempelvis en organisation, der udelukkende leverer

udgående indsatser og således bidrager med delindsatser til matrikelløse indsatser, jf. afsnit 3.2

nedenfor. Det afgørende er, at de fagpersoner, der konstituerer det faglige miljø, er forankret i

samme organisation eller institutionelle ramme, og at der således ikke eksempelvis kan være

tale om faglige netværk bestående af enkeltpersoner, der ikke indgår i det samme faglige miljø.

Et tilbud eller et vidensmiljø har forudsætningerne for at være højt specialiseret, hvis det kan

opfylde Socialstyrelsens fire objektive kriterier herfor, jf. afsnit 3.3 nedenfor.

3.2.2 Matrikelfaste indsatser

Matrikelfaste indsatser forstås som indsatser, der bliver leveret på et fysisk tilbud med et højt

specialiseret vidensmiljø. Den samlede indsats kan indeholde op til flere af de delindsatser, der

er beskrevet i afsnit 3.1 ovenfor, hvilket afhænger af den enkelte borgers konkrete behov. Der

kan være tale om enten døgn- eller dagindsatser.

Børn og unge under 18 år kan blive anbragt på et anbringelsessted med fagpersoner, der har

specialiserede kompetencer i forhold til børn og unge med svære spiseforstyrrelser. Typisk vil

der være tale om døgninstitutioner efter servicelovens §§ 66, stk. 1, nr. 5-6. Borgere på 18 år

eller derover kan blive tilbudt at tage ophold på et midlertidigt botilbud efter servicelovens § 107,

og der kan i sjældnere tilfælde, hvor en borger har en varig funktionsevnenedsættelse, være

behov for at tage ophold på et længerevarende botilbud efter servicelovens § 108.

Desuden kan matrikelfaste indsatser være delindsatser, som bliver leveret på et fysisk tilbud

med et højt specialiseret vidensmiljø, men hvor borgeren ikke bor på tilbuddet under sit forløb.

3.2.3 Matrikelløse indsatser

Matrikelløse indsatser forstås som indsatser, der er leveret i borgerens nærmiljø, herunder

hjemme hos borgeren eller andre steder, der kan danne ramme om en indsats. En matrikelløs

indsats kan

–

ligesom en matrikelfast indsats

–

indeholde op til flere delindsatser afhængigt af

borgerens konkrete behov.

Side 16 af 22

SOU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 163: Orientering om en central udmelding for borgere med svære spiseforstyrrelser

Central udmelding for borgere med svære spiseforstyrrelser

For at være højt specialiseret i forhold til borgere med svære spiseforstyrrelser skal en matrikel-

løs indsats som minimum indeholde en eller flere borgerrettede delindsatser, jf. boks 4 i afsnit

3.1.2 ovenfor, der udgår fra et højt specialiseret tilbud eller vidensmiljø. Forudsætningerne for at

være et højt specialiseret tilbud eller vidensmiljø bliver beskrevet i afsnit 3.3 nedenfor.

Efter Socialstyrelsens vurdering skal bidraget fra det højt specialiserede tilbud eller vidensmiljø

være en borgerrettet delindsats, så en eller flere fagpersoner fra tilbuddet leverer delindsatsen.

Supervision, rådgivning eller lignende fra et højt specialiseret tilbud eller vidensmiljø vil derfor

ikke alene kunne gøre en matrikelløs indsats til en højt specialiseret indsats.

Figuren nedenfor illustrerer et eksempel på en højt specialiseret matrikelløs indsats til en ung

borger med en svær spiseforstyrrelse. Borgerens kommune har i eksemplet vurderet, at den

unge borger har behov for seks delindsatser, og at den unge borger skal modtage indsatsen i

sit nærmiljø. Sidstnævnte betyder, at borgeren ikke kan modtage en døgn- eller dagindsats på

et højt specialiseret tilbud, fordi der i eksemplet ikke findes et matrikelfast tilbud inden for rimelig

geografisk afstand af den unge borgers bopæl.

Figur 2: Illustration af et eksempel på en matrikelløs indsats til en ung med en svær spiseforstyrrelse

Note: De to delindsatser markeret med en farve (måltidsstøtte og træning af psykologiske kompetencer) udgår fra et

tilbud med et højt specialiseret vidensmiljø, mens de øvrige delindsatser markeret uden en farve (familieintervention,

skolerettet indsats, støtte til fritidsaktiviteter og støtte til motion og genoptræning) bliver leveret af en anden aktør end et

højt specialiseret tilbud eller vidensmiljø.

Det er i eksemplet desuden vurderet, at det vil være mest hensigtsmæssigt, at delindsatserne

for henholdsvis måltidsstøtte og træning af psykologiske kompetencer skal udgå fra et tilbud

med et højt specialiseret vidensmiljø (markeret med en farve i figuren ovenfor), og at de øvrige

delindsatser for henholdsvis familieintervention, skolerettet indsats, støtte til fritidsaktiviteter og

støtte til motion og genoptræning kan blive leveret af andre aktører (markeret uden en farve i

figuren ovenfor).

Eksemplet illustrerer en individuelt tilrettelagt matrikelløs indsats til en ung med en svær spise-

forstyrrelse, men det skal ligeledes kunne fungere som en illustration af, hvordan man vil kunne

Side 17 af 22

SOU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 163: Orientering om en central udmelding for borgere med svære spiseforstyrrelser

Central udmelding for borgere med svære spiseforstyrrelser

sammensætte en matrikelløs indsats med højt specialiserede delindsatser til en voksen med en

svær spiseforstyrrelse, omend der vil kunne være tale om andre delindsatser.

Det kan endelig bemærkes, at en matrikelløs indsats, hvor flere aktører som led i den samlede

sociale rehabiliteringsindsats leverer delindsatser, kræver en tæt og systematisk koordinering

mellem de involverede aktører. Ud over koordineringen på tværs af sektorer, jf. afsnit 3.1.1

ovenfor, vil der i en matrikelløs indsats med sociale delindsatser leveret af forskellige aktører

således være behov for en yderligere koordinering. En sådan koordinering kan eksempelvis

være forankret i kommunen eller i et højt specialiseret tilbud.

3.3 Forudsætninger for at være et højt specialiseret tilbud

eller vidensmiljø til borgere med svære spiseforstyrrelser

3.3.1 Socialstyrelsens kriterier for at være højt specialiseret

Specialiseringen af tilbud eller vidensmiljøer til borgere med svære spiseforstyrrelser bliver vur-

deret blandt andet ud fra fire objektive kriterier:



Et tilbud skal årligt levere indsatser til mindst tre borgere med

svære

spiseforstyrrelser.

Et tilbud skal have mindst tre årsværk tilknyttet indsatsen til borgere med

svære

spise-

forstyrrelser.

Et tilbud skal have en overvægt af medarbejdere, der er tilknyttet indsatsen til borgere

med

svære

spiseforstyrrelser, med fire eller flere års erfaring med målgruppen.

Et tilbud skal sørge for, at de kompetencer, der er vurderet som afgørende i indsatsen

til borgere med

svære

spiseforstyrrelser, er til stede og indgår i den borgerrettede ind-

sats til målgruppen

–

enten som interne kompetencer (medarbejdere ansat i tilbuddet)

eller som eksternt inddragede kompetencer.

Hvis et tilbud eller et vidensmiljø opfylder alle fire kriterier, vil det blive vurderet til at have forud-

sætningerne for at være højt specialiseret. Vurderingen af tilbuddene ud fra disse fire kriterier er

uddybet i bilag 1.

3.3.2 Kompetencer i den højt specialiserede sociale rehabiliteringsindsats

For så vidt angår de afgørende kompetencer, er det en forudsætning, at et tilbud eller videns-

miljø kan arbejde tværfagligt for at sikre en helhedsorienteret indsats over for målgruppen. En

tværfaglighed af kompetencer forstås som kompetencer, der er knyttet til indsatsen bestående

af minimum tre ud af de faggrupper, der anses for at have central betydning for at levere en højt

specialiseret indsats over for borgere med svære spiseforstyrrelser.

De centrale fagpersoner kan ifølge Socialstyrelsens nationale retningslinjer for rehabilitering af

borgere med svære spiseforstyrrelser fra 2015 gruppere sig på følgende måde:



Diætist eller bachelor i human ernæring

Ergo- eller fysioterapeut

Psykolog eller certificeret psykoterapeut

Social- og sundhedsassistent

Socialpædagog, pædagog eller lærer

Socialrådgiver

Sygeplejerske

Side 18 af 22

SOU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 163: Orientering om en central udmelding for borgere med svære spiseforstyrrelser

Central udmelding for borgere med svære spiseforstyrrelser

Fagpersonerne bør i størstedelen af deres arbejdstid beskæftige sig med borgere med

svære

spiseforstyrrelser og derigennem opnå viden om, hvordan målgruppen bedst håndteres i form af

støtte og udvikling. Fagpersonerne bør generelt have de faglige, organisatoriske og personlige

kompetencer beskrevet i Socialstyrelsens nationale retningslinjer for rehabilitering af borgere

med svære spiseforstyrrelser fra 2015. Eksempelvis bør de besidde specialiseret viden om og

erfaring med spiseforstyrrelser, herunder viden om og erfaring med:



Typiske fysiske, psykiske og sociale følger af en svær spiseforstyrrelse.

Typiske funktionsevnenedsættelser blandt borgere med svære spiseforstyrrelser

Ernæring, måltider og vægt

Selvskadende adfærd

Sværhedsgrader af anoreksi og bulimi

Typiske komorbide lidelser og deres mulige betydning for borgerens funktionsevne

Vedligeholdende faktorer, som understøtter en spiseforstyrrelse.

Side 19 af 22

SOU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 163: Orientering om en central udmelding for borgere med svære spiseforstyrrelser

Central udmelding for borgere med svære spiseforstyrrelser

4. Vidensgrundlag

Socialstyrelsen foretog en central udmelding for borgere med svære spiseforstyrrelser i 2015,

og desuden har styrelsen foretaget en opfølgning på den tidligere centrale udmelding, hvor der

blandt andet blev indsamlet en række data fra de tilbud, som kommunerne afrapporterede som

højt specialiserede. Denne centrale udmelding bygger blandt andet på henholdsvis den centrale

udmelding i 2015, kommunernes afrapporteringer i 2016, styrelsens behandling af kommuner-

nes afrapporteringer i 2018 og styrelsens opfølgning på udmeldingen, der blev afsluttet i januar

2020.

Desuden har Socialstyrelsen foretaget en opgørelse på baggrund af Landspatientregisteret og

Befolkningsregisteret med henblik på at opstille et estimat over det samlede antal borgere med

svære spiseforstyrrelser på landsplan.

Derudover bygger den centrale udmelding på den vidensindsamling, der blev foretaget i forbin-

delse med udarbejdelsen af Socialstyrelsens nationale retningslinjer for rehabilitering til borgere

med svære spiseforstyrrelser fra 2015, der blandt andet indebar mere end ti systematiske litte-

ratursøgninger på udvalgte emner og arbejdsgrupper med deltagelse af en række eksperter.

Der kan desuden henvises til retningslinjerne for en uddybende beskrivelse af vidensgrundlaget

herfor.

Endvidere bygger på den centrale udmelding på Sundhedsstyrelsens vejledende kriterier for

behandlingsindsats ved anoreksi og bulimi, der er beskrevet i Sundhedsstyrelsens anbefalinger

fra 2005 for organisation og behandling af spiseforstyrrelser.

Ydermere har Socialstyrelsen orienteret sig i Sundhedsstyrelsens forløbsprogram for børn og

unge med spiseforstyrrelse

fra 2017 og Danske Regioners publikation ”Et liv til forskel –

bedre

social rehabilitering af mennesker med svær spiseforstyrrelse”

fra 2012.

Endelig har Socialstyrelsen løbende været i dialog med aktører og interessenter på området,

der indebærer arbejdet med den første centrale udmelding på området og styrelsens generelle

monitorering af det mest specialiserede social- og specialundervisningsområdet i regi af den

nationale koordinationsstruktur. Det omfatter eksempelvis dialog med Landsforeningen mod

spiseforstyrrelser og selvskade (LMS), KL, de kommunale rammeaftalesamarbejder, Danske

Regioner, Sundhedsstyrelsen og Det Faglige Råd for National Koordination.

Side 20 af 22

SOU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 163: Orientering om en central udmelding for borgere med svære spiseforstyrrelser

Central udmelding for borgere med svære spiseforstyrrelser

5. Afrapportering

Kommunalbestyrelserne skal behandle udmeldingen som led i indgåelsen af rammeaftalerne, jf.

§ 13 i bekendtgørelse nr. 1631 af 16. december 2016 om rammeaftaler mv. på det sociale om-

råde og på det almene ældreboligområde.

Det vil i praksis være rammeaftalesekretariaterne, der koordinerer afrapporteringen inden for

hver region, og de vil derfor bede de enkelte kommuner om oplysninger til brug for den samlede

regionale afrapportering. Regionsrådet bidrager til behandlingen af den centrale udmelding i

forhold til de højt specialiserede tilbud, som aktuelt er drevet af regionen, eller som kommunal-

bestyrelserne påtænker at anmode regionen om at etablere.

Udmeldingen er udsendt den 31. januar 2020 og skal afrapporteres under et særskilt punkt i

forbindelse med fastlæggelse af rammeaftalen i efteråret 2020. Afrapporteringen skal derfor ske

senest den 15. oktober 2020 og i umiddelbar forlængelse heraf sendes til Socialstyrelsen.

På baggrund af afrapporteringen skal Socialstyrelsen kunne vurdere, om der på nationalt plan

er en tilstrækkelig koordination, der sikrer det fornødne udbud af højt specialiserede døgnbe-

handlingsindsatser til borgere med svære spiseforstyrrelser.

Derfor skal afrapporteringen ske i henhold til de temaer og det databehov, der er beskrevet i

bilag 1, 2 og 3.

Socialstyrelsen vil frem mod de endelige afrapporteringer i oktober 2020 være i løbende dialog

med de administrative styregrupper i hver region. Processen herfor er beskrevet i bilag 1.

Side 21 af 22

SOU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 163: Orientering om en central udmelding for borgere med svære spiseforstyrrelser

Socialstyrelsen

Edisonsvej 1

5000 Odense C

Tlf.: 72 42 37 00