FIU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 246: Beretning 18/2019 om adgangen til specialiseret palliation

Finansudvalget 2019-20
FIU Alm.del Bilag 246
Offentligt

August 2020

— 18/2019

Rigsrevisionens beretning afgivet

til Folketinget med Statsrevisorernes

bemærkninger

Adgangen til

specialiseret palliation

FIU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 246: Beretning 18/2019 om adgangen til specialiseret palliation

18/2019

Beretning om

adgangen til specialiseret

palliation

Statsrevisorerne fremsender denne beretning med

deres bemærkninger til Folketinget og vedkommende

minister, jf. § 3 i lov om statsrevisorerne og § 18, stk. 1,

i lov om revisionen af statens regnskaber m.m.

København 2020

Denne beretning til Folketinget skal behandles ifølge lov om revisionen af statens regnskaber, § 18:

Statsrevisorerne fremsender med deres bemærkning Rigsrevisionens beretning til Folketinget og vedkom-

mende minister.

Sundheds- og ældreministeren afgiver en redegørelse til beretningen.

Rigsrevisor afgiver et notat med bemærkninger til ministerens redegørelse.

På baggrund af ministerens redegørelse og rigsrevisors notat tager Statsrevisorerne endelig stilling til beret-

ningen, hvilket forventes at ske i februar 2021.

Ministerens redegørelse, rigsrevisors bemærkninger og Statsrevisorernes eventuelle bemærkninger samles

i Statsrevisorernes Endelig betænkning over statsregnskabet, som årligt afgives til Folketinget i februar må-

ned – i dette tilfælde Endelig betænkning over statsregnskabet 2019, som afgives i februar 2021.

FIU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 246: Beretning 18/2019 om adgangen til specialiseret palliation

Statsrevisorernes bemærkning tager udgangspunkt i denne karakterskala:

Karakterskala

Positiv kritik

•

finder det meget/særdeles positivt

•

finder det positivt

•

finder det tilfredsstillende/er tilfredse med

•

finder det ikke helt tilfredsstillende

•

finder det utilfredsstillende/er utilfredse med

•

påpeger/understreger/henstiller/forventer

•

beklager/finder det bekymrende/foruroligende

•

kritiserer/finder det kritisabelt/kritiserer skarpt/og indskærper

•

påtaler/påtaler skarpt

•

påtaler skarpt og henleder særligt Folketingets opmærksomhed på

Kritik under middel

Middel kritik

Skarp kritik

Skarpeste kritik

Henvendelse vedrørende

denne publikation rettes til:

Statsrevisorerne

Folketinget

Christiansborg

1240 København K

Tlf.: 3337 5987

[email protected]

www.ft.dk/statsrevisorerne

Yderligere eksemplarer kan

købes ved henvendelse til:

Rosendahls Lager og Logistik

Vandtårnsvej 83A

2860 Søborg

Tlf.: 4322 7300

[email protected]

www.rosendahls.dk

ISSN 2245-3008

ISBN trykt 978-87-7434-669-2

ISBN online 978-87-7434-670-8

FIU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 246: Beretning 18/2019 om adgangen til specialiseret palliation

Statsrevisorernes bemærkning

Statsrevisorernes

bemærkning

Statsrevisorerne

Beretning om adgangen til specialiseret palliation

I 2018 døde ca. 39.500 danskere af en livstruende sygdom. Sundheds- og

Ældreministeriet antager, at en stor del af de patienter, der dør af en livs-

truende sygdom, vil have behov for palliation. Palliation skal sikre tidlig

identifikation og lindring af de lidelser og problemer, der er forbundet

med en livstruende sygdom både for patienten og for de pårørende. Ba-

sal palliation ydes af egen læge, på et sygehus, i eget hjem eller af den

kommunale hjemmepleje, mens specialiseret palliation ydes af et hospi-

tal eller af ét af de 19 selvejende hospicer, som regionerne har driftsover-

enskomst med.

Regionerne havde i 2019 udgifter for 240 mio. kr. til drift af de specialise-

rede enheder på hospitalerne. Regionerne anvendte derudover 531 mio.

kr. på brugen af hospicer. Regionernes udgifter til palliation på basalt ni-

veau indgår som en del af den samlede drift. Der blev henvist 640 patien-

ter til specialiseret palliation pr. 1.000, der døde af kræft i 2018. For pa-

tienter, der døde af andre sygdomme, blev der henvist 34 patienter pr.

1.000 døde. I 2019 blev ca. 11.000 patienter henvist til specialiseret palli-

ation.

Statsrevisorerne finder det utilfredsstillende, at regionerne ikke har

sikret, at patienter med livstruende sygdomme ved behov har adgang

til specialiseret palliation.

Statsrevisorerne finder det ligeledes utilfredsstillende, at regionerne

ikke i tilstrækkeligt omfang har sikret en systematisk og effektiv iden-

tifikation af den enkelte patients behov for specialiseret palliation.

Statsrevisorernes kritik er bl.a. baseret på:

•

At regionerne ikke i tilstrækkelig grad har sikret, at patienter ved be-

hov henvises til specialiseret palliation uanset sygdom. Målet om, at

90 % af patienterne skal modtages inden for 10 dage, er således ikke

nået i perioden 2016-2019 med risiko for, at patienterne dør eller bli-

ver for dårlige, inden de modtager tilbuddet.

21. august 2020

Henrik Thorup*

Klaus Frandsen

Villum Christensen

Frank Aaen

Britt Bager

Flemming Møller Mortensen

* Statsrevisor Henrik Thorup

har ikke deltaget ved behand-

lingen af denne sag på grund

af inhabilitet.

FIU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 246: Beretning 18/2019 om adgangen til specialiseret palliation

Statsrevisorernes bemærkning

•

At der er betydelige forskelle på tværs af regionerne i, hvor mange pa-

tienter der henvises til specialiseret palliation, og hvor mange der til-

bagevises.

At det ikke altid er klart for de henvisende læger, hvilke kriterier der

skal være opfyldt i visitationen til specialiseret palliation, så det så

vidt muligt undgås, at patienter henvises forgæves.

At der i perioden 2016-2019 ikke er sket tydelige forbedringer i adgan-

gen til specialiseret palliation.

FIU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 246: Beretning 18/2019 om adgangen til specialiseret palliation

Indholdsfortegnelse

1. Introduktion og konklusion ....................................................................................................... 1

1�½1. Formål og konklusion ....................................................................................................................... 1

1�½2. Baggrund ............................................................................................................................................... 4

1�½3. Revisionskriterier, metode og afgrænsning ........................................................................... 8

2. Adgang til specialiseret palliation ....................................................................................... 10

2�½1. Behov og henvisning ...................................................................................................................... 10

2�½2. Modtagelse og ventetid................................................................................................................ 17

Bilag 1. Metodisk tilgang ................................................................................................................................. 24

Bilag 2. Ordliste................................................................................................................................................... 30

FIU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 246: Beretning 18/2019 om adgangen til specialiseret palliation

Rigsrevisionen har selv taget initiativ til denne undersøgelse og af-

giver derfor beretningen til Statsrevisorerne i henhold til § 17, stk. 2,

i rigsrevisorloven, jf. lovbekendtgørelse nr. 101 af 19. januar 2012.

Rigsrevisionen har gennemgået regnskaberne efter § 4, stk. 1, nr. 1,

jf. § 6 i rigsrevisorloven.

Beretningen vedrører finanslovens § 16. Sundheds- og Ældremini-

steriet.

I undersøgelsesperioden har der været følgende ministre:

Sophie Løhde: juni 2015 - november 2016

Ellen Trane Nørby: november 2016 - juni 2019

Magnus Heunicke: juni 2019 -

Beretningen har i udkast været forelagt Sundheds- og Ældremini-

steriet og regionerne, hvis bemærkninger er afspejlet i beretningen.

FIU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 246: Beretning 18/2019 om adgangen til specialiseret palliation

Introduktion og konklusion |

1. Introduktion og

konklusion

1.1.

Formål og konklusion

Palliation

1. Denne beretning handler om adgangen til specialiseret palliation. Palliation foregår i

sundhedsvæsenet og skal sikre tidlig identifikation og lindring af de lidelser og proble-

mer, der er forbundet med en livstruende sygdom både for patienten og for de pårø-

rende. Det kan være lidelser og problemer af fysisk, psykisk, social og åndelig art.

2. I 2018 døde ca. 39.500 danskere af en livstruende sygdom. Sundheds- og Ældre-

ministeriet antager, at en stor del af de patienter, der dør af en livstruende sygdom, fx

kræft, hjerte- eller lungesygdom, vil have behov for palliation. Den palliative indsats er

tværfaglig og opdeles i en basal og en specialiseret indsats afhængigt af patientens be-

hov. Størstedelen af patienterne får en basal indsats, der både kan foregå i kommuner-

ne og i regionerne. Den specialiserede indsats er målrettet patienter med komplekse

palliative behov af en høj sværhedsgrad, og den foregår i regionerne i specialiserede

enheder på hospitalet eller på selvejende hospicer, som regionerne har driftsoverens-

komst med. Ca. 11.000 patienter blev i 2019 henvist til specialiseret palliation.

Den palliative indsats har i de seneste 20 år været et udviklingsområde, der er søgt

forbedret gennem både regionale og nationale initiativer. De nationale initiativer stam-

mer primært fra de nationale kræftplaner.

3. Rigsrevisionen har selv taget initiativ til undersøgelsen i oktober 2019, fordi data fra

Dansk Palliativ Database viser, at der på landsplan er udfordringer med at sikre patien-

ters adgang til specialiseret palliation.

4. Formålet med undersøgelsen er at vurdere, om regionerne sikrer, at patienter ved

behov har adgang til specialiseret palliation. Det er patientens behov, og ikke hvilken

bagvedliggende sygdom patienten har, der bør afgøre, om patienten har adgang.

Undersøgelsen tager udgangspunkt i forløbet, fra patientens behov for palliation iden-

tificeres, til patienten bliver modtaget i en specialiseret palliativ enhed på hospitalet

eller på et hospice.

Undersøgelsen baserer sig på, at den palliative indsats bør påbegyndes tidligt ved at

identificere patientens behov, så den enkelte patient sikres optimal lindring. Når pa-

tientens behov er identificeret, skal det være klart, hvilke kriterier der skal være op-

fyldt, før patienten kan henvises og efterfølgende visiteres til specialiseret palliation,

så det så vidt muligt undgås, at patienten henvises forgæves. Det skal tilstræbes, at

patienter, der er henvist og visiteret til specialiseret palliation, modtages i en speciali-

seret enhed på hospitalet eller på et hospice uden lang ventetid.

Palliation er det sundhedsfag-

lige ord for lindring.

Basal palliativ indsats

Den basale palliative indsats

er målrettet mennesker, der

har afgrænsede palliative be-

hov inden for få problemom-

råder. Den basale palliative

indsats ydes af fagpersoner i

de dele af sundhedsvæsenet,

som ikke arbejder med pallia-

tion som deres hovedopgave,

modsat den specialiserede

indsats. Den basale palliative

indsats ydes på de fleste sy-

gehusafdelinger, i kommuner-

ne (fx i hjemmesygeplejen og

hjemmeplejen) samt i almen

praksis og i den øvrige prak-

sissektor (fx hos psykologer

og fysioterapeuter).

Specialiseret palliativ

indsats

Den specialiserede palliative

indsats kan foregå 3 steder:

•

på en palliativ afdeling, som

er en sengeafdeling, hvor

patienter med palliative be-

hov kan indlægges

•

i et palliativt team, hvor et

tværfagligt specialistteam i

en ambulant eller udgående

funktion lindrer uhelbrede-

ligt syge

•

på et hospice, hvor patien-

ten kan indlægges i den sid-

ste levetid.

De nationale kræftplaner be-

står af en række forskellige

initiativer og investeringer i

kræftområdet, der alle har haft

til formål at forbedre kræftbe-

handlingen i Danmark.

FIU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 246: Beretning 18/2019 om adgangen til specialiseret palliation

| Introduktion og konklusion

Hovedkonklusion

Regionerne har ikke i tilstrækkelig grad sikret, at patienter ved behov har

adgang til specialiseret palliation. Konsekvensen kan være, at patienter ik-

ke lindres optimalt mod livets afslutning, hvilket forringer deres sidste le-

vetid og lægger en unødig byrde på de pårørende.

Tilbagevisning

Når en henvisning bliver tilba-

gevist, får patienten ikke et til-

bud om specialiseret palliation.

En tilbagevisning kan fx ske,

fordi patienten ikke vurderes

at opfylde visitationskriterier-

ne.

Patienter med livstruende sygdomme får ikke systematisk identificeret deres behov

for palliation, og der er risiko for, at patienter ved behov ikke henvises til specialiseret

palliation. Undersøgelsen viser, at de afdelinger, der skal identificere behovet for spe-

cialiseret palliation og henvise patienterne hertil, ikke systematisk anvender redska-

ber til at sikre, at patientens behov bliver identificeret tidligt og løbende i sygdomsfor-

løbet. Sundhedsstyrelsen antager, at patienter med kræft og patienter med andre syg-

domme har samme behov for palliation i den terminale fase. Der blev henvist 640 pa-

tienter til specialiseret palliation pr. 1.000, der døde af kræft i 2018. For patienter, der

døde af andre sygdomme, blev der henvist 34 patienter pr. 1.000 døde. Regionerne

følger ikke op på, om henvisningskriterierne er klare, og om afdelingerne sikrer, at de

rette patienter henvises. For kræftpatienter er det 12 % af henvisningerne til specialise-

ret palliation, der bliver tilbagevist, mens det er 24 % for patienter med andre sygdom-

me end kræft. Der er betydelige forskelle i, hvor mange patienter der henvises og til-

bagevises på tværs af regionerne.

Mange henviste patienter når ikke at blive modtaget, inden de bliver for dårlige eller

dør, og mange af de patienter, der når at blive modtaget, venter for længe på speciali-

seret palliation. Undersøgelsen viser, at målet om, at 80 % af patienterne skal modta-

ges, inden de dør eller bliver for dårlige til at modtage tilbuddet, på landsplan er op-

fyldt for kræftpatienter i perioden 2016-2019, da andelen har været 81-82 %, mens an-

delen for patienter med andre sygdomme end kræft har været 69-73%. Undersøgelsen

viser, at målet om, at 90 % af patienterne skal modtages inden for 10 dage, ikke nås i

perioden. Andelen var for kræftpatienter 73-75 % i 2016-2019. For patienter med andre

sygdomme end kræft var andelen 73-75 % i 2016-2018, mens den i 2019 faldt til 68 %.

Det er Rigsrevisionens vurdering, at målopfyldelsen for modtagelse for nogle regioner

kan blive påvirket negativt af, at disse regioner i højere grad efterlever anbefalingerne

om at henvise til specialiseret palliation. Der er på tværs af regionerne betydelige for-

skelle i, hvor mange patienter der modtages, inden de bliver for dårlige eller dør, samt

hvor mange patienter der modtages inden for 10 dage.

Undersøgelsen viser, at der i perioden 2016-2019 ikke er sket tydelige forbedringer i

adgangen til specialiseret palliation. Der mangler viden om behovet for palliation hos

de enkelte patienter og i de respektive patientgrupper, patienter henvises forgæves,

og mange venter for længe på at modtage et tilbud.

Det er Rigsrevisionens vurdering, at der er indikationer på, at der er forskel i adgangen

til specialiseret palliation mellem patienter med kræft og patienter med andre sygdom-

me end kræft. De indikationer bygger på Sundhedsstyrelsens antagelse om, at behovet

for palliation er det samme for alle med livstruende sygdom. Der er imidlertid ikke vi-

den om, hvorvidt patienter med kræft og patienter med andre sygdomme har samme

behov for specialiseret palliation.

Task Force for Patient-

forløb på Kræft- og

Hjerteområdet

Task Force for Patientforløb

på Kræft- og Hjerteområdet

har til opgave at sikre fagligt

optimale forløb på kræft- og

hjerteområdet. Taskforcen

har fokus på patientens sam-

lede forløb fra mistanke om

kræft- eller hjertesygdom til

udredning, behandling (hel-

bredende og livsforlængende),

opfølgning, rehabilitering og

senfølger.

Taskforcen består af repræ-

sentanter fra Danske Regio-

ner, de 5 regioner, KL, Sund-

heds- og Ældreministeriet og

Sundhedsstyrelsen (formand).

Sundheds- og Ældreministe-

riet og regionerne følger op på

implementeringen af anbefa-

lingerne for det palliative om-

råde i taskforcen.

FIU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 246: Beretning 18/2019 om adgangen til specialiseret palliation

Introduktion og konklusion |

Det er derfor Rigsrevisionens opfattelse, at Sundheds- og Ældreministeriet og regioner-

ne som første led i at sikre, at adgangen til specialiseret palliation i højere grad bliver

baseret på patientens behov, bør adressere den manglende identificering af behov for

palliation. Dette kan fx ske i regi af Task Force for Patientforløb på Kræft- og Hjerte-

området.

FIU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 246: Beretning 18/2019 om adgangen til specialiseret palliation

| Introduktion og konklusion

1.2. Baggrund

5. Når en patient rammes af en livstruende sygdom, ydes den palliative indsats side-

løbende med den sygdomsrettede indsats. Figur 1 viser samspillet mellem den syg-

domsrettede indsats og den palliative indsats.

Figur 1

Samspil mellem sygdomsrettet indsats og palliativ indsats i et patientforløb

Patienten diagnosticeres

med en livstruende sygdom

Patientens sygdom

er fremadskridende

Patienten er

uafvendeligt døende

Patienten afgår

ved døden

Helbredende

Livsforlængende

Behandling er ophørt/

symptomlindrende

Sygdomsrettet indsats

Palliativ indsats

Helbredende behandling vil ikke altid være mulig.

Kilde:

Rigsrevisionen på baggrund af oplysninger fra Sundhedsstyrelsen og Dansk Selskab for Almen Medicin.

Det fremgår af figur 1, at forholdet mellem den sygdomsrettede og den palliative ind-

sats ændrer sig, som sygdommen skrider frem, så palliation fylder mere, og den syg-

domsrettede indsats fylder mindre. Den palliative indsats begynder optimalt samtidig

med den sygdomsrettede indsats, når patienten diagnosticeres med en livstruende

sygdom. Her er sigtet ofte helbredende behandling, og den palliative indsats vil ofte

blot bestå i en identificering af patientens behov for palliation. Den palliative indsats

fylder gradvist mere, hvis og når behandlingen ændrer karakter fra helbredende til

livsforlængende. Den palliative indsats fylder mest, når den sygdomsrettede behand-

ling indstilles eller overgår til symptomlindring, og patienten er uafvendeligt døende.

FIU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 246: Beretning 18/2019 om adgangen til specialiseret palliation

Introduktion og konklusion |

6. Patienten skal ikke henvises til specialiseret palliation, hvis patientens behov kan

løses med en basal palliativ indsats. Figur 2 viser, hvilke aktører der yder henholdsvis

basal og specialiseret palliation.

Figur 2

Aktører i basal og specialiseret palliation

Identificering af behov

for palliativ indsats

Basal palliation eller henvisning

til specialiseret palliation

Egen læge

Hospital

Basal palliation

Eget hjem

Kommunal

hjemmepleje

Specialiseret palliation

Hospital

Hospice

Kilde:

Rigsrevisionen på baggrund af oplysninger fra Sundhedsstyrelsen.

Det fremgår af figur 2, at den basale palliation kan ydes hos egen læge, på et sygehus,

i eget hjem eller af den kommunale hjemmepleje. Den specialiserede palliation ydes

af et hospital eller et hospice. Den specialiserede indsats på hospitalerne kan foregå

under indlæggelse, ambulant eller som en udgående funktion til patientens hjem eller

plejebolig. Det indebærer, at patienten får mulighed for at tilbringe længere tid der-

hjemme og muligvis kan dø hjemme, hvis patienten ønsker dette. På hospice kan pa-

tienten blive indlagt til et symptomlindrende ophold, men de fleste hospicepatienter

er indlagt indtil livets afslutning. I Region Hovedstaden har hospicer også en udkøren-

de funktion, hvor patienter modtager palliationen i deres eget hjem.

Patienten kan henvises til specialiseret palliation på hospitalet i hele forløbet, hvis pa-

tienten vurderes at have behov af en så kompleks karakter, at patienten ikke kan lin-

dres tilstrækkeligt på basalt niveau. Patienten kan først henvises til hospice, når be-

handlingen er ophørt, og patienten er uafvendeligt døende.

FIU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 246: Beretning 18/2019 om adgangen til specialiseret palliation

| Introduktion og konklusion

Ansvarsfordeling, organisering og vejledninger

7. Den palliative indsats er omfattet af sundhedslovens § 1, hvori det fremgår, at sund-

hedsvæsenet bl.a. har til formål at forebygge og behandle lidelse for den enkelte. Det

fremgår af lovbemærkningerne til sundhedslovens § 75 om driftsoverenskomst med

selvejende hospicer, at døende skal sikres en sammenhængende og kvalificeret pleje

i trygge rammer. Det fremgår også, at døende, når behovet opstår, skal kunne vælge,

hvor de vil tilbringe den sidste tid. Regionerne har ansvaret for at sikre patienters ad-

gang til specialiseret palliation.

Specialiserede palliative

enheder/afdelinger og

hospicer i alle regioner

Region Hovedstaden har med

70 hospicepladser flest plad-

ser. Derudover tager Region

Hovedstaden vare om 140 pa-

tienter i udkørende teams fra

hospicer.

Herefter følger Region Midtjyl-

land med 62 pladser, Region

Syddanmark med 60 pladser,

Region Sjælland med 42 plad-

ser, og Region Nordjylland har

færrest med 24 hospiceplad-

ser.

Region Nordjylland er med 4

specialiserede palliative en-

heder på hospitalet også den

region, der har færrest. Region

Midtjylland har 5. De øvrige 3

regioner har 6 specialiserede

enheder på hospitaler.

8. Den specialiserede palliation skal ifølge Sundhedsstyrelsen ydes af fagpersoner,

der har palliation som hovedopgave. Specialiseret palliation på hospice foregår på et

af de 19 selvejende hospicer med i alt 256 pladser, som regionerne har driftsoverens-

komst med, eller på Bornholms Hospital, hvor der er etableret 2 hospicepladser. Det

fremgår af sundhedslovens § 75, stk. 4, og af bekendtgørelsen om driftsoverenskom-

ster mellem regionsråd og selvejende hospicer, at regionerne skal tilbyde at indgå

driftsoverenskomst med selvejende hospicer, der er beliggende i regionen, og som op-

fylder Sundhedsstyrelsens faglige retningslinjer for palliativ indsats. Regionerne er

forpligtet til at indgå aftaler om min. 180 pladser. Figur 3 viser, hvor i landet der er ho-

spicer.

Figur 3

Hospicer i regionerne

Hospice Vendsyssel

Hospice Vangen

2 pladser på

Bornholms Hospital

Hospice Limfjorden

Hospice Djursland

Hospice Søholm

Anker Fjord

Hospice

Gudenå Hospice

Arresødal Hospice

Hospice

Søndergård Sankt Lukas Stiftelsen

Hospice Sjælland

Diakonissestiftelsens

Hospice

Hospicegården

Filadelfia

Sct. Maria Hospice

Hospice

Sydvestjylland

Hospice Fyn

Hospice Sønderjylland

Hospice Sydfyn

Svanevig Hospice

Kilde:

Rigsrevisionen på baggrund af oplysninger fra regionerne.

FIU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 246: Beretning 18/2019 om adgangen til specialiseret palliation

Introduktion og konklusion |

Det fremgår af figur 3, at der på landsplan er 19 hospicer og 2 hospicepladser på Born-

holms Hospital. Vi har herudover opgjort, hvor mange hospicepladser der er pr. bor-

ger i de enkelte regioner. Region Sjælland har 1 plads pr. 20.000 borgere, Region Syd-

danmark har 1 plads pr. 20.500 borgere, Region Midtjylland har 1 plads pr. 21.500 bor-

gere, og Region Nordjylland har 1 plads pr. 24.500 borgere. Region Hovedstaden har 1

plads pr. 26.500 borgere.

9. Sundhedsstyrelsen har udstedt 2 gældende vejledninger, der indeholder anbefalin-

ger til indholdet af den palliative indsats. Begge vejledninger er foranlediget af kræft-

plan 4 og er opdateringer af tidligere anbefalinger og retningslinjer.

Den ene vejledning er Sundhedsstyrelsens

Anbefalinger for den palliative indsats

fra

2017. Anbefalingerne er en revision af styrelsens anbefalinger fra 2011 og viderefører i

overvejende grad formålet fra 2011, som var at løfte kvaliteten af indsatsen og skabe

lighed i adgangen til de palliative tilbud uanset sygdom. ”Uanset sygdom” henviser til,

at den palliative indsats historisk set i både Danmark og udlandet har været tiltænkt

kræftpatienter og ikke patienter med andre sygdomme, selv om disse patienter anta-

ges at have samme behov for lindring. Anbefalingerne har dermed en ambition om at

sikre, at patienter med andre sygdomme end kræft også henvises til og modtager spe-

cialiseret palliation. Ved revisionen af anbefalingerne i 2017 var det desuden et formål

at skabe lighed i adgangen til palliative behandlingstilbud overalt i landet.

Den anden vejledning er Sundhedsstyrelsens

Forløbsprogram for rehabilitering og

palliation i forbindelse med kræft

fra 2018, der er en revision af forløbsprogrammet fra

2012. Forløbsprogrammet skal sikre kvalitet og sammenhæng i indsatsen ved rehabi-

litering og palliation og understøtte inddragelse af borgeren med kræft og dennes på-

rørende. Sundhedsstyrelsen anbefaler i forløbsprogrammet, at relevante aktører sy-

stematisk vurderer behovet for rehabilitering og palliation hos personer med kræft tid-

ligst muligt efter diagnosetidspunktet og løbende herefter.

10. I perioden 2017-2019 var lærings- og kvalitetsteam for specialiseret palliation (her-

efter LKT-Palliation) etableret. LKT er et fællesregionalt netværk, der arbejder med

kvalitetsforbedringer på et udvalgt område, hvor der er behov for forbedring. LKT-

Palliation har bl.a. udarbejdet de fællesregionale visitationskriterier, der har været

gældende siden 2017.

Økonomi

Lærings- og kvalitets-

teams

11. Regionerne havde i 2019 udgifter for 240 mio. kr. til drift af de specialiserede enhe-

der på hospitalerne. Regionerne anvendte derudover 531 mio. kr. på brugen af hospi-

cer. Regionernes udgifter til palliation på basalt niveau indgår som en del af den sam-

lede drift.

12. Alle hospicepladser, der er etableret siden 2003, er blevet finansieret ved hjælp af

statslige puljemidler. I alt er der siden 2003 givet 283 mio. kr. til etablering og drift af

hospicepladser i statslige midler. Derudover er der fra 2011 til 2019 givet 463 mio. kr.

til palliation i regioner og kommuner. Midlerne er givet via kræftplaner og satspuljeaf-

taler.

Lærings- og kvalitetsteams

skal via videndeling og læring

på tværs af regioner og syge-

huse fremme kvalitetsforbed-

ringer på udvalgte områder,

der har utilfredsstillende kvali-

tet eller geografiske forskelle.

Lærings- og kvalitetsteams

består af tværregionale net-

værk med relevante afdelin-

ger og en ekspertgruppe med

bl.a. førende klinikere.

FIU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 246: Beretning 18/2019 om adgangen til specialiseret palliation

| Introduktion og konklusion

1.3. Revisionskriterier, metode og afgrænsning

13. Formålet med undersøgelsen er at vurdere, om regionerne sikrer, at patienter ved

behov har adgang til specialiseret palliation. Undersøgelsen følger patientens forløb,

hvor den palliative indsats bør påbegyndes ved at identificere patientens behov. Det

skal dernæst være klart, hvilke visitationskriterier der skal være opfyldt, før en patient

kan henvises til den specialiserede palliation, så det så vidt muligt undgås, at patien-

ter henvises forgæves. Det skal samtidig tilstræbes, at henviste patienter, der er visi-

teret til specialiseret palliation, modtages til specialiseret palliation i en specialiseret

enhed på hospitalet eller på et hospice uden lang ventetid.

For at kunne besvare undersøgelsens formål har vi opstillet 2 revisionskriterier.

For det første undersøger vi, om regionerne arbejder systematisk med at identificere

patienters behov for palliation og henviser ved behov for specialiseret palliation. Vi

lægger Sundhedsstyrelsens

Anbefalinger for den palliative indsats

og Sundhedssty-

relsens

Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft

til grund

for denne del af undersøgelsen. Det fremgår af anbefalingerne, at identificering af pa-

tientens behov for palliative indsatser skal ske tidligst muligt, gerne på diagnosetids-

punktet og ved systematisk brug af ens og validerede redskaber. Det fremgår af for-

løbsprogrammet, at relevante aktører bør vurdere behovet for palliation hos personer

med kræft systematisk og tidligst muligt efter diagnosetidspunktet og løbende heref-

ter. Regionerne og Sundheds- og Ældreministeriet følger op på implementeringen af

anbefalingerne og forløbsprogrammet i Task Force for Patientforløb på Kræft- og

Hjerteområdet. Sundhedsstyrelsens vejledninger er ikke juridisk bindende, men regio-

nerne har pligt til at lade sig vejlede og kan derfor ikke se bort fra dem. Patienter med

behov skal henvises til specialiseret palliation.

For det andet undersøger vi, om regionerne sikrer, at patienter, der er henvist og op-

fylder de fællesregionale visitationskriterier, modtages til specialiseret palliation inden

for regionernes egne mål. Vi har taget udgangspunkt i de mål, der er fastsat i Dansk

Palliativ Database for modtagelse og ventetid. Målene er udviklingsmål og er ikke juri-

disk bindende, men regionerne bruger dem i deres styring. Vi vurderer derfor, at må-

lene er anvendelige som revisionskriterier.

Sundhedsstyrelsen har siden 2011 haft fokus på at skabe lighed i adgangen til de pal-

liative tilbud uanset sygdom. I beretningen har vi gennemgående fokus på, hvordan

adgangen er for kræftpatienter og for patienter med andre sygdomme end kræft.

Metode

14. Undersøgelsen er baseret på materiale fra Sundheds- og Ældreministeriet, Sund-

hedsstyrelsen og de 5 regioner, herunder materiale fra 2 hospitaler og 2 hospicer i hver

region. Fra hvert af de udvalgte hospitaler har vi indhentet materiale fra 4 afdelinger,

der identificerer behov for palliation og henviser til specialiseret palliation. Vi har des-

uden fra hvert af hospitalerne indhentet materiale fra 1 specialiseret palliativ enhed.

Vi har indhentet data fra Dansk Palliativ Database om den specialiserede palliation

for perioden 2016-2019. Data dækker alle patienter, der har modtaget specialiseret

palliation, og datavaliditeten er derfor høj. Vi har på baggrund af data foretaget nye

beregninger. Disse er gengivet i bilag 1.

FIU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 246: Beretning 18/2019 om adgangen til specialiseret palliation

Introduktion og konklusion |

15. For at understøtte revisionen har vi holdt møder med Sundheds- og Ældreministe-

riet og Sundhedsstyrelsen. Derudover har vi holdt møder med de 5 regioner. I hver

region har vi holdt møder med ét hospital, herunder 4 afdelinger, der identificerer be-

hov for palliation og henviser til specialiseret palliation. Vi har i hver region holdt mø-

de med én specialiseret enhed på hospitalet og med ét hospice. Vi har derudover holdt

møder med repræsentanter fra Dansk Palliativ Database, Dansk Selskab for Palliativ

Medicin, Videncenter for Rehabilitering og Palliation under Region Syddanmark, LKT-

Palliation og Kræftens Bekæmpelse.

16. I bilag 1 findes en oversigt over de udvalgte hospitaler, herunder afdelinger og hos-

picer, som vi har holdt møde med.

17. Revisionen er udført i overensstemmelse med standarderne for offentlig revision,

jf. bilag 1.

Afgrænsning

18. Undersøgelsen er afgrænset til perioden 2016-2019. Undersøgelsen er desuden af-

grænset til voksne patienters adgang til specialiseret palliation. Undersøgelsen omfat-

ter ikke kvaliteten af den specialiserede palliative indsats, der ydes efter modtagelsen

af patienten, herunder indsatsen i forhold til pårørende.

Undersøgelsen er afgrænset fra at inkludere palliation på det basale niveau ud over

den del, der foregår ved hospitalernes identificering af behov for palliation og henvis-

ning til specialiseret palliation. Afgrænsningen skyldes for det første, at erfaringer fra

udlandet tilsiger, at den specialiserede palliative indsats har en betydelig afsmittende

effekt på den basale palliative indsats, og at en velfungerende specialiseret indsats

derfor har stor betydning for den samlede gruppe af patienter med behov for pallia-

tion. Hvis der sker forbedringer af den specialiserede palliation, vil det få positive føl-

ger for den basale palliation. Afgrænsningen skyldes for det andet, at der ikke findes

data for den basale indsats, og at indsatsen går på tværs af stort set hele sundheds-

væsenet, hvorunder en stor del foregår i kommuner og almen praksis.

19. I bilag 1 er undersøgelsens metodiske tilgang beskrevet. Bilag 2 indeholder en ord-

liste, der forklarer udvalgte ord og begreber.

FIU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 246: Beretning 18/2019 om adgangen til specialiseret palliation

| Adgang til specialiseret palliation

2. Adgang til specialiseret

palliation

20. Dette kapitel handler om, hvorvidt patienter ved behov har adgang til specialise-

ret palliation. Vi har derfor undersøgt, om regionerne sikrer, at patienter systematisk

får identificeret deres behov for palliation og bliver henvist til specialiseret palliation.

Vi har også undersøgt, om regionerne sikrer, at patienter modtages i specialiseret pal-

liation.

2.1. Behov og henvisning

21. Når patientens behov for palliation identificeres tidligt og systematisk, er der stør-

re sandsynlighed for, at patientens behov for specialiseret palliation opdages, og at

der sker henvisning, så patienten når at få gavn af et tilbud. Vi har derfor undersøgt,

om regionerne sikrer, at patienters behov for palliation identificeres, og om regioner-

ne ved behov henviser til specialiseret palliation uanset sygdom.

EORTC QLQ-C15-PAL

EORTC QLQ-C15-PAL anven-

des til at vurdere patienters

behov for palliation. Skemaet

har 15 spørgsmål og dækker

de 9 hyppigst forekommende

fysiske og emotionelle proble-

mområder. Skemaet er sup-

pleret med 3 åbne spørgsmål,

der giver patienten mulighed

for at tilføje andre problemer.

Sundhedsaftaler

Identificering af behov for palliation

22. Det fremgår af Sundhedsstyrelsens

Anbefalinger for den palliative indsats,

at iden-

tificeringen af patientens palliative behov bør ske tidligt – optimalt allerede ved diag-

nosen og herefter systematisk ved brug af ens og validerede redskaber. Anbefalin-

gerne skal ses i sammenhæng med

Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i

forbindelse med kræft,

der ligeledes anbefaler tidlige og systematiske behovsvurde-

ringer for kræftpatienter.

Anbefalingerne og forløbsprogrammet anbefaler ikke ét specifikt redskab, de enkel-

te regioner skal bruge, men nævner EORTC QLQ-C15-PAL som et eksempel på et

skema, der understøtter en systematisk afdækning af patienternes palliative behov.

Det fremgår også, at regionerne i regi af sundhedsaftaler bør udarbejde et fælles red-

skab inden for den enkelte region, som kan anvendes på tværs af sektorer. Derudover

skal der for kræftpatienter laves et behovsvurderingsskema. Anvendelsen af det fæl-

les redskab skal understøtte en sammenhængende og ensartet indsats i identifice-

ringen af palliative behov. Identificering af palliative behov registreres som del af den

almindelige journalføring for at gøre det muligt at følge op på implementeringen af vej-

ledningerne.

Sundhedsaftaler beskriver

rammen for samarbejdet mel-

lem kommuner, regioner og

almen praksis. Aftalerne bliver

indgået mellem regionsrådet

og kommunalbestyrelserne i

de kommuner, som ligger i re-

gionen. Hver region har sin

egen sundhedsaftale.

FIU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 246: Beretning 18/2019 om adgangen til specialiseret palliation

Adgang til specialiseret palliation |

23. Vi har gennemgået regionernes sundhedsaftaler og lokale retningslinjer for iden-

tificering af behov for palliation for at afklare, om regionerne har redskaber, der sik-

rer, at der systematisk bliver udført tidlig identificering af behov for palliation, og om

regionerne har behovsvurderingsskemaer, der sikrer, at der bliver foretaget behovs-

vurderinger for kræftpatienter. Vi har også forsøgt at indhente dokumentation for ud-

førelsen.

Vores gennemgang viser, at Region Midtjylland, Region Sjælland og Region Syddan-

mark i regi af sundhedsaftalerne har anbefalet EORTC QLQ-C15-PAL som et fælles

valideret redskab til at identificere palliative behov hos patienter med livstruende

sygdomme. De øvrige 2 regioner har ikke indgået aftaler eller udarbejdet planer om

at anvende fælles redskaber. Vores gennemgang viser, at alle regioner har udarbej-

det et fællesregionalt behovsvurderingsskema til kræftpatienter, som patienten selv

udfylder.

24. Vores gennemgang af materiale fra afdelingerne viser, at regionerne ikke systema-

tisk dokumenterer brugen af redskaber til at identificere palliative behov og brugen

af behovsvurderingsskemaer. Regionerne kan derfor ikke foretage udtræk af data til

at belyse brugen. Det er derfor ikke muligt at følge op på implementeringen af de 2

vejledninger eller afdække, om det i overensstemmelse med Sundhedsstyrelsens an-

befalinger og forløbsprogram registreres, hvor tidligt i forløbet og hvor ofte afdelin-

ger, der behandler patienter med livstruende sygdomme, foretager identificering af

palliative behov. Vi har derfor afdækket anvendelsen af redskaberne gennem skrift-

lige redegørelser fra hospitalerne.

25. Vores gennemgang af de skriftlige redegørelser viser, at ingen af afdelingerne sy-

stematisk anvender ens redskaber til at sikre, at alle patienter med livstruende syg-

domme får identificeret deres behov for palliation. Afdelingerne vurderer overvejende,

at der ikke er ét samlet redskab, det giver mening at anvende for alle. Afdelingerne op-

lyser, at de i deres samtaler med patienterne løbende har fokus på, om en patient skal

henvises til en specialiseret palliativ indsats. Nogle afdelinger anvender screenings-

redskabet EORTC QLQ-C15-PAL i forbindelse med henvisningen til specialiseret pal-

liation, men ikke som en systematisk og tidlig del af patientens forløb med en livstru-

ende sygdom.

Vores gennemgang af de skriftlige redegørelser fra afdelingerne viser, at kræftafde-

lingerne i nogen grad anvender behovsvurderingsskemaer for kræftpatienter. Det va-

rierer dog, hvor ofte og hvornår i patientforløbet skemaerne bliver anvendt.

26. Det er Rigsrevisionens opfattelse, at kendskab til patienters behov for palliation

er afgørende for at kunne sikre, at patienter med behov henvises og modtages i spe-

cialiseret palliation. Regionerne kan i højere grad understøtte, at patienter ved behov

får specialiseret palliation, ved at arbejde mere systematisk med at identificere pa-

tienters behov og registrere anvendelsen af redskaber og behovsvurderinger, så det

sikres, at det er de rette patienter, der henvises på det rette tidspunkt i forløbet.

FIU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 246: Beretning 18/2019 om adgangen til specialiseret palliation

| Adgang til specialiseret palliation

Henvisninger til specialiseret palliation

27. Sundhedsstyrelsen har siden 2011 i sine anbefalinger for den palliative indsats ty-

deliggjort, at der skal være lighed i adgangen til de palliative tilbud uanset sygdom. Re-

gionerne udarbejdede bl.a. på den baggrund i 2017 fælles visitationskriterier, hvoraf

det fremgår, at patienter kan henvises, uanset hvilken livstruende sygdom det drejer

sig om. Vi har derfor undersøgt, om patienter henvises uanset sygdom, og om praksis

er ensartet på tværs af regioner.

28. Vi har på baggrund af data fra Dansk Palliativ Database opgjort, hvor mange pa-

tienter med kræft og hvor mange patienter med andre sygdomme, der i perioden 2016-

2019 blev henvist til specialiseret palliation. Opgørelsen er vist i figur 4.

Figur 4

Antal henviste patienter til specialiseret palliation i perioden 2016-

2019

12.000

10.000

8.000

6.000

4.000

2.000

2016

Patienter med kræft

2017

2018

2019

Patienter med andre sygdomme end kræft

Kilde:

Rigsrevisionen på baggrund af oplysninger fra Dansk Palliativ Database, 2019.

Det fremgår af figur 4, at der hvert år i perioden 2016-2019 blev henvist ca. 10.000

patienter med kræft. Der blev henvist 733 patienter med andre sygdomme end kræft

i 2016, 815 i 2017, 1.083 i 2018 og 1.133 i 2019. Der er dermed sket en stigning i antallet

af patienter med andre sygdomme end kræft, der bliver henvist til specialiseret pallia-

tion. Det svarer dog til, at det i 2019 kun var ca. 10

af d e henviste, der havde andre

sygdomme end kræft. I 2016 var det ca. 7

29. Rigsrevisionen kan konstatere, at det på trods af en stigning fortsat er få patien-

ter med andre sygdomme end kræft, der henvises til specialiseret palliation. Der blev

henvist 640 patienter pr. 1.000, der døde af kræft i 2018. For patienter, der døde af

andre sygdomme, var det 34 patienter pr. 1.000 døde, der blev henvist.

FIU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 246: Beretning 18/2019 om adgangen til specialiseret palliation

Adgang til specialiseret palliation |

Regionale forskelle i henvisninger

30. Vores beregninger, som er baseret på Dansk Palliativ Database, viser, at der er

forskel mellem regionerne på, hvor mange patienter der henvises til specialiseret pal-

liation. Relativt set henviser Region Nordjylland flest patienter. I 2018 blev 36

flere

kræftpatienter henvist til specialiseret palliation i Region Nordjylland (793 pr. 1.000

døde) end i Region Syddanmark, hvor der relativt set blev henvist færrest patienter

med kræft (581 pr. 1.000 døde). I 2018 blev 62

flere patienter med andre sygdomme

end kræft henvist i Region Nordjylland (47 pr. 1.000 døde) end i Region Sjælland, der

var den region, der henviste færrest patienter med andre sygdomme (29 pr. 1.000 dø-

de).

31. Rigsrevisionen kan konstatere, at der er stor forskel mellem regionerne på, hvor

stor en andel af deres patienter der bliver henvist, hvilket indikerer, at praksis ikke er

ensartet på tværs af regionerne.

Årsager til, at patienter ikke henvises

32. Det fremgår af Sundhedsstyrelsens anbefalinger for den palliative indsats, at pa-

tienters behov for palliation i den terminale fase antages at være det samme, uanset

om patienten lider af kræft eller af anden sygdom. Sundheds- og Ældreministeriet har

oplyst, at den specialiserede palliation ikke udgør den samlede palliative indsats i sund-

hedsvæsenet. Der er også den basale palliative indsats, som varetages af hospitaler,

kommuner (fx hjemmesygeplejen, hjemmeplejen og plejecentre) og almen praksis.

33. Regionerne har oplyst, at de har fokus på at øge antallet og andelen af patienter

med andre sygdomme end kræft, der henvises til specialiseret palliation. Dog findes

der ifølge regionerne ikke data, som viser behovet for specialiseret palliation for pa-

tienter med andre sygdomme end kræft. Målgruppen af patienter med andre sygdom-

me end kræft er uhomogen, og sygdomsforløbet kan være vanskeligere at forudsige

sammenlignet med forløbet for patienter med kræft. Dermed kan sygdommenes for-

skellige natur i sig selv være rammesættende for mulighederne for at planlægge en

specialiseret palliativ indsats.

Regionerne har videre oplyst, at der særligt for patienter med andre sygdomme end

kræft ofte er tale om patienter, som gennem en årrække har været i forløb på hospi-

talet, og hvor afdelingen har et særligt kendskab til patienten og den sygdom, vedkom-

mende har. I en del af disse forløb er vurderingen, at det giver bedre mening fagligt, at

patienten forbliver på basalt niveau fremfor at blive henvist til det specialiserede ni-

veau.

34. Rigsrevisionen er enig i, at det er en mulighed, at patienter, der ikke bliver henvist

til specialiseret palliation, får dækket deres behov ved hjælp af en basal palliativ ind-

sats. Det kan være medvirkende til at forklare forskelle i henvisningsmønsteret for

kræftpatienter og patienter med andre sygdomme samt forskelle på tværs af regio-

nerne. Regionerne har dog ikke taget initiativ til at sikre opfølgning på og viden om, at

patienter med behov for specialiseret palliation systematisk bliver henvist til dette

uanset bagvedliggende sygdom.

FIU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 246: Beretning 18/2019 om adgangen til specialiseret palliation

| Adgang til specialiseret palliation

Det er Rigsrevisionens opfattelse, at regionerne som minimum bør have viden om,

hvilket behov for palliation patienterne har, ved at arbejde mere systematisk med at

identificere patienters behov herfor og registrere anvendelsen af redskaber og be-

hovsvurderinger, så det sikres, at det er de rette patienter, der henvises på det rette

tidspunkt i sygdomsforløbet. Samtidig bør regionerne i relevant omfang kunne sand-

synliggøre, at patienter med et antaget behov, der ikke henvises, får dækket deres

behov for palliation på basalt niveau. Der er i Danmark ingen viden om, hvorvidt pa-

tienter med andre sygdomme end kræft i højere grad end kræftpatienter får dækket

deres behov for palliation i den basale indsats.

Tilbagevisning af henvisninger

35. Vi har på baggrund af data fra Dansk Palliativ Database opgjort andelen af henvis-

ninger til specialiseret palliation, der tilbagevises, og årsagerne hertil. Når en henvis-

ning tilbagevises, får patienten ikke det specialiserede palliative tilbud, patienten er

henvist til. Patienter skal som udgangspunkt kun henvises, hvis de opfylder visitations-

kriterierne.

Vores opgørelse viser, at det i 2018 var 12 % (1.824) af alle henvisninger af kræftpatien-

ter, der blev tilbagevist. Det samme gjaldt 24 % (340) af alle henvisninger af patienter

med andre sygdomme end kræft. De fleste henvisninger tilbagevises, fordi det vurde-

res, at patienten ikke lever op til visitationskriterierne og derfor ikke har behov for spe-

cialiseret palliation. Rigsrevisionen kan dermed konstatere, at det ikke altid er klart

for de henvisende læger, hvilke kriterier der skal være opfyldt. Det betyder, at patien-

ter, der har en berettiget forventning om at blive modtaget, ikke får tilbudt specialise-

ret palliation. Det betyder desuden, at de specialiserede enheder bruger resurser på

at vurdere henvisninger af patienter, der ikke umiddelbart lever op til kriterierne.

36. Vores gennemgang af materiale fra de henvisende afdelinger viser, at nogle finder

det vanskeligt at vurdere målgruppen for specialiseret palliativ behandling. Det efter-

lader lægerne med et skøn i henvisningen. Afdelingerne har oplyst, at de nogle gange

henviser patienter efter pres fra patienten selv eller de pårørende, selv om den henvi-

sende læge godt ved, patienten ikke lever op til kriterierne.

Når henvisninger bliver tilba-

gevist, er det oftest, fordi pa-

tienten ikke lever op til visita-

tionskriterierne. I 10

af tilfæl-

dene er det, fordi der mangler

kapacitet til at tage patienten

ind.

Vores opgørelse indeholder

ikke de patienter, der bliver vi-

siteret, men som dør, inden de

får et tilbud. Derudover er pa-

tienter, der selv fravælger be-

handling, eller som får behand-

ling et andet sted, ikke talt med

som tilbageviste.

Patientstue på Hospice Vendsyssel.

Foto:

Hospice Vendsyssel

FIU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 246: Beretning 18/2019 om adgangen til specialiseret palliation

Adgang til specialiseret palliation |

37. Vores opgørelse af data fra Dansk Palliativ Database viser, at hospicer tilbageviser

flere henvisninger end de specialiserede enheder på hospitalerne.

Hospicer i Region Syddanmark tilbageviser 10 % af alle henvisninger af patienter med

kræft og dermed den mindste andel, mens hospicer i Region Sjælland tilbageviser den

største andel med 25 % af henvisningerne. Hospicer i Region Syddanmark tilbagevi-

ser 23 % og dermed den mindste andel af henvisninger af patienter med andre syg-

domme end kræft, mens hospicer i Region Sjælland tilbageviser den største andel med

50 % af disse henvisninger.

Årsager til tilbagevisninger af henvisninger

38. Region Sjælland har oplyst, at regionen modtager mange henvisninger, hvor en pa-

tient ophører med sin behandling i en anden region og henvises til specialiseret pallia-

tion i Region Sjælland. Mange af disse patienter tilbagevises til patientens egen læge,

fordi de ikke lever op til visitationskriterierne.

39. Hospicer i alle regioner tilbageviser flere henvisninger af patienter med andre syg-

domme end kræft. De specialiserede enheder på hospitalerne og hospicerne har op-

lyst, at patienter med andre sygdomme end kræft ofte har forløb, der er anderledes

end kræftpatienters. Det kan derfor være vanskeligt for både henvisende og visite-

rende instans at vurdere, hvornår disse patienter har behov for fx en hospiceplads.

40. Rigsrevisionen kan konstatere, at en del patienter bliver tilbagevist fra specialise-

ret palliation, så de ikke modtager det tilbud, de var henvist til, og at andelen varierer

på tværs af sygdomme og regioner. Det er Rigsrevisionens opfattelse, at regionerne

bør tilstræbe, at så få patienter som muligt henvises forgæves til specialiseret pallia-

tion på hospital eller på hospice, da patienter, der henvises, og deres pårørende har

en berettiget forventning om at få tilbuddet.

Det er Rigsrevisionens opfattelse, at der kan være sammenhæng mellem, hvor mange

henvisninger et hospital eller et hospice får, og hvor mange der tilbagevises. Det be-

tyder, at det relative antal af henvisninger kan være en del af forklaringen på forskelle

i tilbagevisninger, idet flere tilbagevises, dér hvor der sendes flere henvisninger. An-

tallet af henvisninger kan dog ikke forklare forskellen mellem, hvor mange kræftpati-

enter og ikke-kræftpatienter der tilbagevises.

41. Vores gennemgang af regionernes skriftlige redegørelser og dokumentation for de-

res opfølgning viser, at det i regionerne kun er hospicerne, der følger, hvor mange pa-

tienter der tilbagevises i visitationen. Regionerne følger dermed ikke op på, om afde-

lingerne sikrer, at de rette patienter henvises, så det så vidt muligt undgås, at patien-

ter henvises forgæves.

FIU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 246: Beretning 18/2019 om adgangen til specialiseret palliation

| Adgang til specialiseret palliation

Resultater

Undersøgelsen viser, at regionerne ikke sikrer, at patienter systematisk får identifice-

ret deres behov for palliation. Der er desuden indikationer på, at patienter ikke henvi-

ses til specialiseret palliation ved behov uanset sygdom.

Undersøgelsen viser, at regionerne ikke identificerer patienters behov for palliation sy-

stematisk og ved hjælp af ens redskaber og behovsvurderingsskemaer. Undersøgel-

sen viser desuden, at regionerne ikke dokumenterer brugen af redskaberne og behovs-

vurderingsskemaerne. Det er derfor ikke muligt at følge op på implementeringen af

Sundhedsstyrelsens anbefalinger og forløbsprogram eller afdække, om det i overens-

stemmelse med de 2 vejledninger registreres, hvor tidligt i forløbet og hvor ofte afde-

linger, der behandler patienter med livstruende sygdomme, foretager identificering af

palliative behov. Rigsrevisionens gennemgang af skriftlige redegørelser fra hospita-

lerne viser, at brugen af redskaberne ikke er systematisk.

Undersøgelsen indikerer, at regionerne ikke i tilstrækkelig grad sikrer, at patienter ved

behov henvises til specialiseret palliation uanset sygdom. Der er sket en stigning, men

det er fortsat kun 10 % af de patienter, der henvises til specialiseret palliation, der har

andre sygdomme end kræft, selv om Sundhedsstyrelsen antager, at behovet for pallia-

tion i den terminale fase er det samme for patienter med kræft som for patienter med

andre sygdomme. Der blev i 2018 henvist 640 patienter pr. 1.000, der døde af kræft.

For patienter, der døde af andre sygdomme, var det 34 patienter pr. 1.000 døde, der

blev henvist. Der er betydelige regionale forskelle på, hvor stor en andel af patienter

der henvises til specialiseret palliation. Det indikerer, at praksis ikke er ensartet på

tværs af regionerne.

Regionerne har fokus på at øge henvisningen af antallet og andelen af patienter med

andre sygdomme end kræft, men patienterne kan også få dækket deres behov for

palliation på basalt niveau. Det er dog Rigsrevisionens opfattelse, at regionerne som

minimum bør have viden om, hvilket behov for palliation patienterne har, så det sikres,

at det er de rette patienter, der henvises. Samtidig bør regionerne kunne sandsynlig-

gøre, at patienter, der ikke henvises, får dækket deres behov for palliation på basalt

niveau. Der er i Danmark ingen viden om, hvorvidt patienter med andre sygdomme

end kræft i højere grad end kræftpatienter får dækket deres behov for palliation i den

basale indsats.

Undersøgelsen viser, at det ikke altid er klart for de henvisende læger, hvilke kriterier

der skal være opfyldt i visitationen til specialiseret palliation, så det så vidt muligt und-

gås, at patienter henvises forgæves. For kræftpatienter er det 12 % af henvisningerne

til specialiseret palliation, der bliver tilbagevist. Det samme gælder for 24 % af de hen-

visninger, der sendes for patienter med andre sygdomme end kræft. Hospicer tilba-

geviser flere end de specialiserede enheder på hospitalerne. Også i andelen af hen-

visninger, der tilbagevises af hospicer, er der regionale forskelle og forskelle mellem

sygdomme.

Undersøgelsen viser, at det i regionerne kun er de enkelte hospicer, der følger, hvor

mange patienter der henvises til specialiseret palliation, men tilbagevises, fordi de ik-

ke lever op til kriterierne. Regionerne har ikke taget initiativ til at sikre viden om og

følge op på, at patienter med behov for specialiseret palliation systematisk bliver hen-

vist til dette, og at det så vidt muligt undgås, at patienter henvises forgæves.

FIU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 246: Beretning 18/2019 om adgangen til specialiseret palliation

Adgang til specialiseret palliation |

2.2. Modtagelse og ventetid

42. Da størstedelen af patienter, der henvises til specialiseret palliation, er uafvende-

ligt døende, har det stor betydning, at de modtager et tilbud hurtigst muligt. Vi har der-

for undersøgt, om regionerne sikrer, at patienter, der er henvist og opfylder visitations-

kriterierne, modtages til specialiseret palliation på et hospital eller hospice inden for

regionernes egne mål. Regionerne har 2 mål for modtagelsen af patienter til speciali-

serede palliative enheder, jf. boks 1.

Boks 1

Mål for modtagelse til specialiseret palliation

Mål 1: Andelen af henviste patienter, der ikke dør eller når at blive for dårlige, inden de

modtages til specialiseret palliation, er mindst 80 %.

Mål 2: Andelen af modtagne patienter, der har deres første behandlingskontakt senest

10 dage efter henvisning, er mindst 90 %.

Kilde:

Dansk Palliativ Database.

Mål 1: Patienter, der modtages inden død eller forværring af sygdom

43. Vores gennemgang af data fra Dansk Palliativ Database viser, at målet om, at

skal modtages, inden de dør eller bliver for dårlige til at modtage tilbuddet, på

landsplan er opfyldt for kræftpatienter i perioden 2016-2019. For patienter med an-

dre sygdomme end kræft er målet ikke opfyldt. Opfyldelsen for kræftpatienter har

ligget stabilt på 81-82 % i hele perioden. I 2019 var den på 81 %. For ikke-kræftpatien-

ter er opfyldelsen steget. Den var i 2016 på 69 %, mens den i 2019 er steget med 4

procentpoint til 73

På landsplan er forskellen i opfyldelsen for kræftpatienter og

ikke-kræftpatienter samlet faldet fra 13 procentpoint i 2016 til 8 procentpoint i 2019.

FIU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 246: Beretning 18/2019 om adgangen til specialiseret palliation

| Adgang til specialiseret palliation

Regionale forskelle i modtagelse

44. Figur 5 viser, hvor stor en andel af patienterne der i 2019 blev modtaget til specia-

liseret palliation i de enkelte regioner.

Figur 5

Andel patienter, der modtages, inden de dør eller bliver for dårlige,

fordelt på regioner i 2019

100%

90%

80%

70%

60%

50%

40%

30%

20%

10%

Region

Nordjylland

Region

Midtjylland

Region

Syddanmark

Region

Hovedstaden

Region

Sjælland

Mål

Patienter med kræft

Patienter med andre sygdomme end kræft

Kilde:

Rigsrevisionen på baggrund af oplysninger fra Dansk Palliativ Database, 2019.

Det fremgår af figur 5, at Region Nordjylland og Region Sjælland i 2019 næsten opfyld-

te målet for kræftpatienter, der blev henvist og visiteret til specialiseret palliation, da

det i begge regioner var 79 % af kræftpatienterne, der blev modtaget, inden de blev

for dårlige eller døde. Region Syddanmark modtog 80 % af kræftpatienterne, mens

Region Hovedstaden modtog 82 % af kræftpatienterne. Region Midtjylland modtog

med 83 % flest kræftpatienter, inden de blev for dårlige eller døde.

Region Nordjylland, Region Midtjylland, Region Syddanmark og Region Sjælland op-

fyldte ikke målet for patienter med andre sygdomme end kræft, da henholdsvis 76 %,

61 % og 64 % af patienterne blev modtaget. Region Hovedstaden er med 84 %

den eneste region, som i 2019 opfyldte målet om at modtage patienter med andre syg-

domme end kræft, inden de blev for dårlige eller døde.

Det fremgår også af figuren, at der særligt for patienter med andre sygdomme end

kræft blandt regionerne er forskel på andelen af patienter, der bliver modtaget. I flere

regioner er der forskel på, hvor stor en andel henholdsvis patienter med kræft og pa-

tienter med andre sygdomme end kræft, der modtages, inden de bliver for dårlige el-

ler dør. I 2019 var der i Region Syddanmark 19 procentpoint flere kræftpatienter end

patienter med andre sygdomme, der blev modtaget inden de blev for dårlige eller dø-

de.

FIU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 246: Beretning 18/2019 om adgangen til specialiseret palliation

Adgang til specialiseret palliation |

45. Trods opfyldelsen af målet for kræftpatienter lå der i LKT-Palliation en ambition

om at halvere antallet af patienter, der ikke blev modtaget. Ambitionen blev sat, fordi

arbejdsgruppen fandt det svært at forsvare, at der i så mange tilfælde ikke blev ydet

specialiseret palliation, selv om patienten ønskede det, og der havde været en læge-

lig vurdering af behovet. Denne ambition blev ikke indfriet.

Rigsrevisionen kan konstatere, at andelen af kræftpatienter, der når at blive modta-

get til specialiseret palliation, har været stillestående i undersøgelsesperioden 2016-

2019.

46. Vi har beregnet, hvor mange henvisninger der ikke fører til, at patienten får et tilbud,

fordi henvisningen enten tilbagevises, eller patienten bliver for dårlig eller dør, inden

patienten når at modtage specialiseret palliation. Beregningen viser, at det i 2018 gjaldt

23 % af henvisningerne for kræftpatienter og 40 % af henvisningerne for patienter med

andre sygdomme end kræft.

Årsager til, at patienter ikke modtages

47. De specialiserede enheder på hospitalerne og hospicerne har oplyst, at en del af

forklaringen på, at så mange patienter ikke når at blive modtaget, er, at patienterne

henvises sent i forløbet. Patienter, der ikke når at blive modtaget, har i perioden 2016-

2019 en median levetid på 7-10 dage.

De henvisende afdelinger og de specialiserede palliative enheder på hospitaler og ho-

spicer har oplyst, at der i sundhedsvæsenets tilgang til patienterne er en kultur, der

handler om at behandle så længe som muligt. Kulturen kan være i konflikt med beho-

vet for at henvise til specialiseret palliation tidligt, da henvisning ofte først vurderes

relevant, når behandlingen af sygdommen ændrer karakter fra den helbredende til

den livsforlængende og symptomlindrende fase.

Læger, der ikke til daglig arbejder med at identificere palliative behov, er ikke i alle til-

fælde klædt på til at afholde samtaler om palliation tidligt i patientforløbet, hvor patien-

ten ikke selv er mentalt indstillet på at tale om palliation. Regionerne har oplyst, at den-

ne udfordring løses ved, at de specialiserede palliative enheder på hospitalerne og ho-

spicerne løbende oplærer øvrige afdelinger, der behandler patienter med palliative be-

hov, i, hvornår og hvordan palliative behov bedst indtænkes i et patientforløb.

Mål 2: Ventetid for de patienter, der modtages

De henvisende afdelinger

De henvisende afdelinger er

de afdelinger, der behandler

patienter med kræft og andre

livstruende sygdomme (hjer-

te-, lunge- og nyreafdelinger).

48. Vores gennemgang af data fra Dansk Palliativ Database viser, at målet om, at 90

af de henviste og visiterede patienter skal modtages inden for 10 dage, ikke har været

opfyldt i perioden 2016-2019 – hverken for kræftpatienter eller for patienter med an-

dre sygdomme. Opfyldelsen har for kræftpatienter ligget stabilt på 73-75

og i 2019

var andelen 73

For patienter med andre sygdomme end kræft var andelen 73-75

i perioden 2016-2018, mens den i 2019 faldt til 68 %.

FIU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 246: Beretning 18/2019 om adgangen til specialiseret palliation

| Adgang til specialiseret palliation

Regionale forskelle i ventetid ud over 10 dage

49. Figur 6 viser, hvor stor en andel af patienterne der i 2019 modtog specialiseret pal-

liation inden for 10 dage i de enkelte regioner.

Figur 6

Andel patienter, der modtages inden for 10 dage, fordelt på regioner i

2019

100%

90%

80%

70%

60%

50%

40%

30%

20%

10%

Region

Nordjylland

Region

Midtjylland

Region

Syddanmark

Region

Hovedstaden

Region

Sjælland

Mål

Patienter med kræft

Patienter med andre sygdomme end kræft

Kilde:

Rigsrevisionen på baggrund af oplysninger fra Dansk Palliativ Database, 2019.

Det fremgår af figur 6, at Region Hovedstaden havde den laveste målopfyldelse i 2019,

da 59 % af patienterne med kræft, der er henvist og visiteret til specialiseret palliation,

blev modtaget inden for 10 dage. For patienter med andre sygdomme end kræft var an-

delen 56 %. Region Sjælland ligger på henholdsvis 62 % og 64

for kræftpatienter og

patienter med andre sygdomme end kræft. I Region Syddanmark kommer henholds-

vis 79 % og 65 % til inden for 10 dage, mens 77 % af kræftpatienterne og 76 % patien-

terne med andre sygdomme blev modtaget inden for 10 dage i Region Nordjylland. Re-

gion Midtjylland har den højeste målopfyldelse og opfylder som eneste region målet

for kræftpatienter i 2019, mens 85 % af patienterne med andre sygdomme end kræft

starter specialiseret palliation inden for 10 dage.

Det fremgår også af figuren, at der er betydelige forskelle blandt regionerne på ande-

len af patienter, der blev modtaget inden for 10 dage. Der er med undtagelse af Region

Syddanmark ikke stor variation i målopfyldelsen for kræftpatienter og ikke-kræftpa-

tienter i de enkelte regioner.

50. Rigsrevisionen kan konstatere, at andelen af patienter, der modtages inden for 10

dage, har været stabil for kræftpatienter, mens den er faldet for patienter med andre

sygdomme end kræft i løbet af undersøgelsesperioden. Målet på 90 % har på lands-

plan været langt fra opfyldelse for både kræftpatienter og ikke-kræftpatienter i hele

perioden og med store forskelle mellem regionerne.

FIU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 246: Beretning 18/2019 om adgangen til specialiseret palliation

Adgang til specialiseret palliation |

Årsager til ventetid ud over 10 dage

51. Vores gennemgang af materiale fra regionerne og interviews med de specialisere-

de enheder på hospitalerne og hospicerne viser, at det ikke er tidspunktet for patien-

tens henvisning, men patientens behov for specialiseret palliation, der afgør, hvem

der får den næste ledige tid. Alle enheder og hospicer arbejder med lister, hvor de lø-

bende prioriterer de henviste patienter ud fra behov for palliation og kortest forven-

tede levetid.

52. Region Hovedstaden har oplyst, at de lange ventetider i de specialiserede enhe-

der på hospitalerne bl.a. skyldes resursemangel. Resursemanglen opstår bl.a., fordi

enhederne søger at efterleve Sundhedsstyrelsens anbefalinger om at deltage i tvær-

faglige konferencer og dermed opprioritere den indsats, der foregår på basalt pallia-

tivt niveau, og anbefalinger om tidligt at identificere palliative behov i alle patientgrup-

per, hvilket medfører flere og tidligere henvisninger.

Vores gennemgang af data fra Dansk Palliativ Database viser, at i Region Hovedsta-

den og Region Sjælland – der er de 2 regioner, hvor flest patienter venter længere end

10 dage, før de modtages – bliver modtagne patienter henvist relativt tidligere i for-

hold til patienter i flere andre regioner. Den mediane levetid for modtagne kræftpati-

enter i de 2 regioner var i 2019 henholdsvis 60 dage og 55 dage. I Region Nordjylland

var den mediane levetid også 55 dage, trods en højere opfyldelse af andelen, der blev

modtaget inden for 10 dage, end Region Hovedstaden og Region Sjælland. I Region

Syddanmark og Region Midtjylland var den mediane levetid henholdsvis 45 dage og

41 dage. Region Midtjylland er dermed den region, hvor patienterne har den korteste

mediane levetid efter henvisning, men også den region, der modtager den største an-

del af patienterne inden for 10 dage.

Det er Rigsrevisionens opfattelse, at det er sandsynligt, at en del af forklaringen på en

lav andel af patienter, der modtages inden for 10 dage, kan være, at patienter henvises

tidligere i deres sygdomsforløb. Det skyldes, at tidlige henvisninger vil medføre flere

kontakter pr. patient, og at de specialiserede enheder derved vil anvende flere resur-

ser pr. patient.

Opfølgning på modtagelse og ventetid

53. Vores gennemgang viser, at alle regioner følger, om patienter modtages til specia-

liseret palliation og har ventetid ud over 10 dage. Regionerne har oplyst, at målene for

modtagelse og ventetid er udviklingsmål, der er sat med henblik på kvalitetsudvikling.

Regionerne har alle systematiske processer for opfølgningen på udviklingen i resulta-

terne fra Dansk Palliativ Database. Opfølgningen sker på baggrund af data om mål-

opfyldelsen på regions- og hospitalsniveau. Resultaterne gennemgås med henblik på

at afdække, om der er områder med manglende målopfyldelse, negative udviklingsten-

denser eller uønsket variation, og om der afrapporteres til regionernes ledelse. Hver

region har etableret faglige og ledelsesmæssige fora, hvor udvalgte resultater bliver

drøftet, og hvor det fx besluttes, om der skal afholdes regional audit på en årsrapport

eller igangsættes forbedrende initiativer.

54. Rigsrevisionen kan konstatere, at der både regionalt og særligt lokalt gøres en ind-

sats for at følge modtagelse og ventetid. Det er dog samtidig Rigsrevisionens opfat-

telse, at der ikke er tilstrækkelige tegn på forbedringer på baggrund af opfølgningen,

idet målopfyldelsen i store træk ligger på samme niveau som i de foregående år.

FIU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 246: Beretning 18/2019 om adgangen til specialiseret palliation

| Adgang til specialiseret palliation

55. Sundheds- og Ældreministeriet har oplyst, at implementeringen af

Anbefalinger

for den palliative indsats

Forløbsprogrammet for rehabilitering og palliation

skal

følges i Task Force for Patientforløb på Kræft- og Hjerteområdet.

Det er Rigsrevisionens opfattelse, at udfordringerne med adgangen til specialiseret

palliation fx kan adresseres i regi af Task Force for Patientforløb for Kræft- og Hjerte-

området.

Resultater

Undersøgelsen viser, at regionerne ikke i tilstrækkelig grad sikrer, at patienter, der er

henvist og opfylder visitationskriterierne, modtages til specialiseret palliation på et ho-

spital eller hospice inden for regionernes egne mål.

Undersøgelsen viser, at målet om, at 80 % skal modtages, inden de dør eller bliver for

dårlige til at modtage tilbuddet, på landsplan er opfyldt for kræftpatienter i perioden

2016-2019. For patienter med andre sygdomme end kræft er målet ikke opfyldt. Op-

fyldelsen for kræftpatienter har ligget stabilt på 81-82 % i hele perioden. I 2019 var mål-

opfyldelsen på 81 %. For ikke-kræftpatienter er opfyldelsen steget. Den var i 2016 på

69 %, mens den i 2019 er steget med 4 procentpoint til 73

Der er forskel mellem re-

gionerne, særligt er der i nogle regioner forskel mellem patienter med kræft og patien-

ter med andre sygdomme end kræft.

Undersøgelsen viser, at det i 2018 for 23 % af henvisningerne af kræftpatienter og 40

af henvisningerne af patienter med andre sygdomme end kræft fører til, at patienten

ikke får et tilbud om specialiseret palliation, fordi henvisningen enten tilbagevises, el-

ler patienten bliver for dårlig eller dør, inden patienten modtager specialiseret pallia-

tion.

Undersøgelsen viser, at målet om, at 90 % er modtaget inden for 10 dage fra henvis-

ning, på landsplan ikke er opfyldt i perioden 2016-2019. Undersøgelsen viser, at ande-

len, der modtages inden for 10 dage i specialiseret palliation, for kræftpatienter har lig-

get stabilt på 73-75

og i 2019 var andelen 73

For patienter med andre sygdom-

me end kræft var andelen 73-75 % i 2016-2018, mens den i 2019 faldt til 68 %.

Der er desuden betydelig forskel mellem regionerne. Region Hovedstaden har den la-

veste målopfyldelse, idet 59 % af regionernes kræftpatienter og 56 % af patienterne

med anden sygdom har første modtagelse inden for 10 dage. Region Midtjylland op-

fylder med 90 % som eneste region målet for kræftpatienter. Med undtagelse af Re-

gion Syddanmark er der ikke store forskelle i ventetiden for kræftpatienter og patien-

ter med andre sygdomme.

Det er Rigsrevisionens vurdering, at modtagelsen og ventetiden til specialiseret pallia-

tion kan blive påvirket negativt af, at regionerne i andre sammenhænge efterlever an-

befalingerne ved at henvise flere patienter og tidligere i forløbet.

FIU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 246: Beretning 18/2019 om adgangen til specialiseret palliation

Adgang til specialiseret palliation |

Undersøgelsen viser, at regionerne følger modtagelse og ventetid til specialiseret pal-

liation via data fra Dansk Palliativ Database. Regionerne har alle systematiske proces-

ser for opfølgning på udviklingen i databasens resultater. Det er dog samtidig Rigsre-

visionens opfattelse, at der ikke er tilstrækkelige tegn på forbedringer på baggrund af

opfølgningen, idet målopfyldelsen i store træk ligger på samme niveau som i de fore-

gående år.

Sundheds- og Ældreministeriet har oplyst, at implementeringen af

Anbefalinger for

den palliative indsats

Forløbsprogrammet for rehabilitering og palliation

skal følges

i Task Force for Patientforløb på Kræft- og Hjerteområdet. Det er Rigsrevisionens vur-

dering, at adgangen til specialiseret palliation kan adresseres som et led i denne op-

følgning.

Rigsrevisionen, den 13. august 2020

Lone Strøm

/Claus Vejlø Thomsen

FIU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 246: Beretning 18/2019 om adgangen til specialiseret palliation

| Metodisk tilgang

Bilag 1. Metodisk tilgang

Formålet med undersøgelsen er at vurdere, om regionerne sikrer, at patienter ved be-

hov har adgang til specialiseret palliation.

I undersøgelsen indgår Sundheds- og Ældreministeriet, herunder Sundhedsstyrelsen,

og de 5 regioner. Undersøgelsen omhandler perioden 2016-2019.

Undersøgelsen bygger på en gennemgang af dokumenter, møder og udtræk fra Dansk

Palliativ Database under RKKP.

Kvalitetssikring

Denne undersøgelse er kvalitetssikret via vores interne procedurer for kvalitetssikring,

som omfatter høring hos de reviderede samt ledelsesbehandling og sparring på for-

skellige tidspunkter i undersøgelsesforløbet med chefer og medarbejdere i Rigsrevi-

sionen med relevante kompetencer.

Væsentlige dokumenter

Vi har gennemgået en række dokumenter, herunder:

•

sundhedsloven

bekendtgørelse om driftsoverenskomster mellem regionsråd og selvejende hos-

picer

bekendtgørelse om godkendelse af landsdækkende og regionale kliniske kvalitets-

databaser

anden lovgivning om palliation

Sundhedsstyrelsens

Anbefalinger for den palliative indsats

fra 2011 og 2017, her-

under kommissorium

Sundhedsstyrelsens

Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse

med kræft

fra 2018, herunder baggrund for forløbsprogrammet

kræftplan 1-4, herunder politiske og administrative aftaler i forbindelse med kræft-

planerne, fx udmøntningsaftaler

Sundhedsstyrelsens faglige vurderinger af ansøgninger til hospicepuljer

referater af møder fra Task Force for Patientforløb på Kræft- og Hjerteområdet for

perioden 2015-2019.

korrespondance mellem henholdsvis Sundheds- og Ældreministeriet, de faglige

selskaber og regionerne i perioden 2015-2019

regionernes sundhedsaftaler

projektbeskrivelse fra lærings- og kvalitetsteam på det specialiserede palliative

område

slutrapport fra lærings- og kvalitetsteam på det specialiserede palliative område

årsrapporter fra Dansk Palliativ Database

årsrapporter fra hospicerne

redegørelser fra regionerne

regionernes redskaber til identificering af behov for palliation.

FIU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 246: Beretning 18/2019 om adgangen til specialiseret palliation

Metodisk tilgang |

Vi har samlet indhentet materiale i form af lokale retningslinjer for identificering af pal-

liative behov, henvisnings- og visitationsprocedurer fra 10 hospitaler (herunder 40 af-

delinger og 10 specialiserede enheder på hospitalerne) og 10 hospicer. Datamateria-

let dækker hele den specialiserede palliative indsats.

Formålet med gennemgangen af dokumenterne har været at belyse:

lovgivningen, vejledninger og arbejdet med udviklingen af den palliative indsats

regionernes forvaltningsramme og forretningsgange, og hvordan den palliative ind-

sats i praksis udføres på sygehusafdelingerne og på hospicerne

•

regionernes og Sundheds- og Ældreministeriets overordnede planlægning af ind-

satser i den specialiserede palliation.

Møder

•

Vi har holdt møder med:

•

Sundheds- og Ældreministeriet

Sundhedsstyrelsen

De 5 regioner, herunder med 4 afdelinger, der identificerer behov og henviser pa-

tienter med livstruende sygdomme til specialiseret palliation (kræft-, hjerte-, lun-

ge- og nyreafdelinger) og 1 specialiseret palliativ enhed/afdeling fra 1 hospital i hver

region samt 1 hospice fra hver region. De 4 afdelinger er udvalgt på baggrund af,

at de er blandt de afdelinger, som henviser flest patienter til specialiseret palliation.

Tabel A viser, hvilke hospitaler og hospicer vi har holdt møder med.

Tabel A

Hospitaler og hospicer, vi har holdt møder med

Hospitaler

Region Hovedstaden

Region Sjælland

Region Syddanmark

Region Midtjylland

Region Nordjylland

Hospicer

Region Hovedstaden

Region Sjælland

Region Syddanmark

Region Midtjylland

Region Nordjylland

Hospice Søndergaard

Svanevig Hospice

Hospice Sydvestjylland

Anker Fjord Hospice

Hospice Vangen

Herlev Hospital

Sjællands Universitetshospital

Sydvestjysk Sygehus

Regionshospitalet Holstebro

Aalborg Universitetshospital

Møderne med Sundheds- og Ældreministeriet og Sundhedsstyrelsen er holdt for at

få indsigt i lovgivningen, vejledninger og arbejdet med udviklingen af den palliative ind-

sats. Møderne med regionerne, hospitalerne og hospicerne er holdt for at få en forstå-

else af regionernes forvaltningsramme og forretningsgange, og hvordan den palliati-

ve indsats i praksis fungerer på sygehusafdelingerne og på hospicerne.

FIU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 246: Beretning 18/2019 om adgangen til specialiseret palliation

| Metodisk tilgang

Vi har derudover holdt møder med repræsentanter fra Dansk Palliativ Database un-

der RKKP, Dansk Selskab for Palliativ Medicin, Videncenter for Rehabilitering og Pal-

liation under Region Syddanmark, lærings- og kvalitetsteam på det specialiserede

palliative område og Kræftens Bekæmpelse. Disse møder er holdt for at opnå en stør-

re forståelse af og indblik i data på området.

Data for identificering af behov for palliation

Vi har anmodet regionerne om tal for, hvor mange patienter der får identificeret deres

behov for palliation og dokumentationen for identificeringen. Regionerne har ikke kun-

net trække disse tal, og denne del af undersøgelsen er derfor baseret på regionernes

fremsendte materiale og på underbyggende udsagn fra vores møder med hospitaler-

ne.

Udtræk fra Dansk Palliativ Database vedrørende henvisning og modta-

gelse

Den del af undersøgelsen, der omhandler henvisning og modtagelse til specialiseret

palliation, er baseret på et udtræk fra Dansk Palliativ Database. Udtrækket er afgræn-

set til perioden 2016-2019 og er opdelt i 2 patientgrupper: kræftpatienter og patien-

ter med anden sygdom end kræft. Udtrækket er desuden opgjort på landsplan og re-

gionsvis fordelt på de specialiserede enheder og hospicer.

Data indtastes af de specialiserede enheder og hospicer. I 2018 var dækningsgraden

for de specialiserede enheder 100 %, hvilket betyder, at alle specialiserede enheder

og hospicer i Danmark indrapporterede til databasen. Dækningsgraden på patient-

niveau var ligeledes 100 %, hvilket betyder, at alle patienter, der er henvist til speciali-

seret palliation og dermed opfylder databasens inklusionskriterier, er indberettet til

databasen. Derudover var kompletheden af oplysninger om de enkelte patienter 99

Samlet vurderes datagrundlaget derfor at være af høj kvalitet.

LPR3

Det nye landspatientregister

(LPR3) blev færdig i foråret

2019. Landspatientregistret

indeholder data om dansker-

nes kontakter med sundheds-

væsenet (primært sygehuse-

ne).

Regionerne overgik i 2019 til LPR3, og det har af den årsag ikke været muligt at vali-

dere indberetningerne til databasen ved samkørsel med LPR. Dette er ellers normal

praksis i forhold til at kontrollere for manglende indberetninger til databasen. Efter

dialog med RKKP har vi dog vurderet, at risikoen for manglende dækning og/eller kom-

plethed for tallene for 2019 er yderst begrænset og derfor ikke af betydning for under-

søgelsens resultater.

Vores udtræk fra databasen indeholder tal, der beskriver regionernes indsats i forhold

til henvisning og modtagelse til specialiseret palliation. Det drejer sig om:

•

antal henviste (patienter) og antal henvisninger (patientforløb)

andel tilbageviste henvisninger og årsagerne hertil

antal og andel patienter der modtages, inden de bliver for dårlige eller dør

patienternes ventetid fra henvisning til modtagelse

patienters levetid efter henvisning

baggrundskarakteristika for patienterne.

FIU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 246: Beretning 18/2019 om adgangen til specialiseret palliation

Metodisk tilgang |

Det er på baggrund af udtrækkene ikke muligt at vurdere de enkelte specialiserede

enheders indsats. Det skyldes, at lav målopfyldelse af de fastlagte mål om andelen af

patienter, der ikke dør eller bliver for dårlige, inden de modtager behandling, og at ven-

tetiden ikke nødvendigvis skyldes, at enheden performer dårligt. Årsagen kan være,

at den specialiserede enhed er efterspurgt og derfor får flere henvisninger end de øv-

rige enheder i en region. Ventetiden vil derfor være længere til en sådan enhed. Det

kan dog også skyldes lange administrative processer, og på den måde kan lav målop-

fyldelse både skyldes, at enheden performer bedre eller dårligere end gennemsnittet,

og det er derfor ikke muligt at udtale sig om de enkelte enheders indsats. Eventuelle

forskelle udlignes, når enhederne vurderes samlet på regionsplan, og undersøgelsens

resultater er derfor præsenteret regionsvist.

Data fra Dansk Palliativ Database er organiseret efter dødsår, dvs. at tallene for 2018

omhandler patienter, der døde dette år, selv om den specialiserede indsats kan være

udført i tidligere år. Dette adskiller sig fra registreringspraksis i de specialiserede en-

heder, hvor de registrerer antal patienter, indlæggelser og kontakter pr. år. Vi vurde-

rer, at forskellen ikke har betydning for undersøgelsens resultater, da det for det før-

ste er et begrænset antal patienter, der ikke dør i det år, hvor de bliver henvist til spe-

cialiseret palliation, og for det andet da undersøgelsen strækker sig over en 4-årig pe-

riode, hvorfor de patienter, der blev henvist og modtaget i 2016, men først døde i 2017,

vil indgå i tallene for 2017 og dermed være en del af undersøgelsens resultater desu-

agtet.

I beretningen skelner vi mellem vores gennemgang af data fra Dansk Palliativ Data-

base og vores egne beregninger. Når vi anvender udtrykket gennemgang af data, be-

nytter vi de tal, der fremgår af databasens årsrapport. Det er fx tilfældet i opgørelsen

af andelen af patienter, der modtages, inden de bliver for dårlige eller dør, og opgørel-

sen af andelen, der modtages inden for 10 dage. Derudover har vi foretaget vores eg-

ne beregninger ud fra tal, der findes i Dansk Palliativ Database (eventuelt sammenholdt

med øvrige datakilder) i andre databaser og i årsrapporter. Vi har foretaget følgende

beregninger:

Antallet af danskere, der dør af en livstruende sygdom

Antallet af danskere, der dør af en livstruende sygdom, er opgjort ud fra

Årsrapport

fra Dødsårsregistret 2018,

hvor følgende dødsårsager er medregnet i opgørelsen:

•

kræft (16.005)

sygdomme i åndedrætsorganer (6.932)

andre kredsløbssygdomme (4.503)

hjertesygdomme (8.087)

psykiske lidelser og adfærdsmæssige forstyrrelser (3.874).

Ovenstående summerer til i alt 39.401 dødsfald i 2018. Opgørelsen afspejler den op-

gørelse, som fremgår af Sundhedsstyrelsens anbefalinger for den palliative indsats.

FIU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 246: Beretning 18/2019 om adgangen til specialiseret palliation

| Metodisk tilgang

Antallet af henviste patienter til specialiseret palliation

Antallet af henviste patienter til specialiseret palliation er opgjort ud fra data fra Dansk

Palliativ Database for 2019, hvor henvisninger opgøres i følgende patientkategorier:

•

antallet af henviste kræftpatienter (10.160)

antallet af henviste patienter med andre livstruende sygdomme end kræft (1.133).

Ovenstående summerer til i alt 11.293 henvisninger til specialiseret palliation.

Antallet af henviste patienter pr. 1.000 patienter, der døde af kræft, er opgjort ud

fra data fra Dansk Palliativ Database

Vi har sammenholdt det samlede antal henvisninger for hele landet og for hver region

i 2018 med det samlede antal døde af kræft og af andre sygdomme end kræft. Antal-

let af døde med kræft og af døde med andre sygdomme er valgt som forholdstal, da

det i højere grad afspejler de palliative behov i regionerne end regionens indbyggertal.

For patienter med andre sygdomme end kræft er der ligesom i Dansk Palliativ Data-

base frasorteret diagnosekoderne A2-A3 (kræft) og A15-A24 (fx komplikationer ved

fødsel eller selvmord). Det samlede antal af patienter, der dør af kræft og andre syg-

domme, omfatter flere sygdomme og er dermed højere end antallet, der dør af livs-

truende sygdomme, jf. pkt. 2.

•

samlet antal henviste patienter med kræft: 10.091

samlet antal døde med kræft, jf. Dansk Palliativ Database: 15.778.

Det samlede antal henviste kræftpatienter pr. 1.000 personer, der døde af kræft, ud-

gør dermed 640.

Antallet af tilbageviste henvisninger til specialiseret palliation

Antallet af tilbageviste henvisninger er opgjort ud fra data fra Dansk Palliativ Databa-

se. Vi har sammenholdt årsager til, at palliation ikke igangsættes for henviste kræft-

patienter og ikke-kræftpatienter i 2018, med det samlede antal henvisninger (patient-

forløb). Vi har benyttet 2018-tal, fordi 2019-tallene ikke var tilgængelige, da beretnin-

gen blev sendt i høring i marts 2020. Vi har i opgørelsen af det samlede antal tilbage-

viste henvisninger ikke medregnet de henvisninger, hvor årsagen er, at patienten dør

eller bliver for dårlig til at modtage et tilbud. Derudover har vi ikke medregnet de pa-

tienter, der ikke ønsker behandling, og de patienter, der får behandling andetsteds.

Disse patienter bliver dermed ikke kategoriseret som tilbageviste patienter. Følgen-

de er et eksempel for kræftpatienter på landsplan, hvis henvisning til specialiseret pal-

liation tilbagevises i visitationen:

•

antallet af tilbageviste kræftpatienter: 1.824

det samlede antal henviste kræftpatienter til specialiseret palliation: 15.684.

Den samlede andel tilbageviste kræftpatienter er dermed 11,6 %.

FIU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 246: Beretning 18/2019 om adgangen til specialiseret palliation

Metodisk tilgang |

Andelen af henvisninger, hvor patienten henvises til specialiseret palliation uden

at få et tilbud, fordi patienten tilbagevises i visitationen, bliver for dårlig til at mod-

tage et tilbud eller dør

Det samlede antal henvisninger, hvor patienten ikke får et tilbud, er opgjort ud fra da-

ta fra Dansk Palliativ Database. Vi har benyttet 2018-tal, fordi 2019-tallene ikke var

tilgængelige, da beretningen blev sendt i høring i marts 2020. Vi har summeret antal-

let af henvisninger, hvor patienten trods henvisning ikke får et tilbud, som følge af at

patienten tilbagevises i visitationen, bliver for dårlig til at modtage behandling eller dør

for både kræftpatienter og for patienter med anden livstruende sygdom end kræft i

2018. Dette er sammenholdt med det samlede antal henvisninger. Følgende eksem-

pel viser beregningen bag tallet for kræftpatienter:

henvisninger, som tilbagevises i visitationen, hvor patienten bliver for dårlig til at

modtage behandling eller dør: 3.627

•

samlet antal henvisninger: 15.684.

Andelen af henvisninger, der henvises til specialiseret palliation, men ikke får et tilbud,

er dermed 23

for kræftpatienter.

Region Nordjylland indgår ikke i sammenholdningen af regionerne i forhold til, hvor

mange patienter der tilbagevises fra hospice. Hospicer i Region Nordjylland tilbagevi-

ser ingen patienter, da visitationsproceduren historisk har været sådan, at det er den

specialiserede enhed på hospitalet, der har håndteret henvisningerne og tilbagevisnin-

gerne.

Andelen af patienter, der modtages, inden de bliver for dårlige eller dør

Opgørelsen af andelen af patienter, der modtages, inden de bliver for dårlige eller

dør, afspejler den opgørelsesmetode, der benyttes i Dansk Palliativ Database. Ande-

len er opgjort på forløbsniveau. På forløbsniveau kan patienten have flere samtidige

henvisninger, hvor patienten tilbagevises, og så tæller alle patientens forløb i opgørel-

sen. Dette vil i nogle tilfælde være det mest korrekte (hvis patienten har flere forløb),

mens det i andre tilfælde kan betyde, at antallet af ikke-modtagne patienter bliver for

højt.

Andelen der modtages, kan korrigeres for dobbelthenvisninger, så en patient højst kan

have én henvisning, der ikke ender med modtagelse til palliativ indsats. Hvis man be-

nytter denne fremgangsmåde, stiger opfyldelsen for modtagelse på landsplan til hen-

holdsvis 89 % for kræftpatienter og 80 % for patienter med andre sygdomme end

kræft i 2019. Der er de samme regionale forskelle og forskelle mellem patienter med

kræft og patienter med andre sygdomme, uanset hvilken måde opgørelsen laves på.

Standarderne for offentlig revision

Dobbelthenvisninger

•

Dobbelthenvisninger er, at en

person kan være henvist mere

end én gang. Det kan være

samtidigt eller på forskellige

tidspunkter i forløbet.

Ifølge RKKP er den rette pro-

cent for modtagelse et sted

imellem tallet fra årsrapporten

og det tal, der er renset for fle-

re samtidige henvisninger, dvs.

81-89 % for kræftpatienter og

75-81 % for patienter med an-

dre sygdomme end kræft.

Revisionen er udført i overensstemmelse med standarderne for offentlig revision. Stan-

darderne fastlægger, hvad brugerne og offentligheden kan forvente af revisionen, for

at der er tale om en god faglig ydelse. Standarderne er baseret på de grundlæggende

revisionsprincipper i rigsrevisionernes internationale standarder (ISSAI 100-999).

FIU, Alm.del - 2019-20 - Bilag 246: Beretning 18/2019 om adgangen til specialiseret palliation

| Ordliste

Bilag 2. Ordliste

Basal palliativ indsats

Den basale palliative indsats er målrettet mennesker med afgrænsede palliative behov inden for få

problemområder. Basal palliativ indsats ydes af fagpersoner i de dele af sundhedsvæsenet, som

ikke har palliation som deres hovedopgave, modsat den specialiserede indsats. Basal palliativ ind-

sats ydes på de fleste kliniske sygehusafdelinger, i kommunerne (fx i hjemmesygeplejen, i hjemme-

plejen og i plejeboliger) samt i almen praksis og den øvrige praksissektor (fx hos psykologer og fy-

sioterapeuter).

Er en kvalitetsdatabase, der omhandler den specialiserede palliation. Databasen indeholder infor-

mationer om den aktivitet, der udføres af de palliative enheder på sygehusene og på hospicerne.

Regionerne er ansvarlige for at indberette data til databasen.

Er et skema, som anvendes til at vurdere patienters behov for palliation. Skemaet har 15 spørgs-

mål og dækker de 9 hyppigst forekommende fysiske og emotionelle problemområder. Skemaet er

suppleret med 3 åbne spørgsmål, der giver patienten mulighed for at tilføje andre problemer

Nyt landspatientregister, som blev færdigt i foråret 2019. Registret indeholder data om dansker-

nes kontakter med sundhedsvæsenet.

Skal via videndeling og læring på tværs af regioner og sygehuse fremme kvalitetsforbedringer på

udvalgte områder, der har utilfredsstillende kvalitet eller geografiske forskelle. Lærings- og kvali-

tetsenheder/afdelinger består af tværregionale netværk af relevante afdelinger og en ekspertgrup-

pe med bl.a. førende klinikere.

Det sundhedsfaglige ord for lindring.

Dansk Palliativ Database

EORTC QLQ-C15-PAL

LPR3

Lærings- og kvalitetsenhed/

afdeling for specialiseret

palliation

Palliation

Regionernes kliniske kvalitets-

Er en tværregional netværksorganisation bygget op omkring godkendte kliniske kvalitetsdataba-

ser, de tilhørende klinisk forankrede styregrupper og et videncenter. De kliniske kvalitetsdatabaser

udviklingsprogram

indeholder oplysninger om patienters udredning, sygdomme og behandlingsforløb og har til formål

at belyse sundhedsvæsenets indsats og resultater for en afgrænset gruppe af patienter.

Specialiseret palliativ indsats

Indsats, der er målrettet patienter med komplekse palliative behov af en høj sværhedsgrad. Indsat-

sen kan foregå 3 steder:

•

på en palliativ afdeling, som er en sengeafdeling, hvor patienter med palliative behov kan indlæg-

ges

•

i et palliativt team, hvor et tværfagligt specialistteam i en ambulant eller udgående funktion lin-

drer uhelbredeligt syge

•

på et hospice, hvor patienten kan indlægges i den sidste levetid.

Sundhedsaftale

Beskriver rammen for samarbejdet mellem kommuner, regioner og almen praksis. De bliver indgå-

et mellem regionsrådet og kommunalbestyrelserne i de kommuner, som ligger i regionen. Hver re-

gion har sin egen sundhedsaftale.