Sundheds- og Ældreudvalget 2018-19 (2. samling)
SUU Alm.del
Offentligt
2091912_0001.png
 
Folketi gets Su dheds‐ og Ældreud alg 
Hol ergsgade   
DK‐
 Kø e ha  K 
 
T +  
 
 
F +  
 
 
M su @su .dk  
W su .dk  
 
 
Dato:  ‐ ‐
 
E hed: DAICY 
Sags eh.: DEPTAL 
Sags r.: 
 
Dok.  r.: 
 
 
 
 
Folketi gets Su dheds‐ og Ældreud alg har de   ‐ ‐
 stillet følge de spørgs‐
ål  r. 
  Al . del  til su dheds‐ og ældre i istere , so  her ed  es ares.  
Spørgs ålet er stillet efter ø ske fra Peder H elplu d  EL . 
 
Spørgs ål  r. 
:  
”Peter Lø gre  a gi er, at de ge etiske data i  e teret ku  ka   ruges til patie te s 
ege   eha dli g og til forsk i g,  e  a gi er også at patie t eha dli g for ekse ‐
pel ka  dække o er  a ge ti g så so   etodeud ikli g, og ha  uddy er  ed  ye 
soft aretools, der ka  gi e  edre  eha dli g. Peter Lø gre   e er, at ud ikli g af 
ye algorit er i Natio alt Ge o  Ce ter er at  eteg e so  k alitetsud ikli g. H or‐
for er ud ikli g af  ye soft arealgorit er til diag ose og  eha dli g ikke forsk i g?” 
 
S ar: 
Det  e ærkes i dled i gs ist, at  es arelse   ede for ikke forholder sig til o e stå‐
e de udtalelser, idet der ikke fre går e  kildehe is i g i spørgs ålet,  e  ale e til 
spørgs ålet: ”H orfor er ud ikli g af  e soft arealgorit er til diag ose og  eha d‐
li g ikke forsk i g?”.  
 
Det følger af su dhedslo e s § 
, stk.   og  , at Natio alt Ge o  Ce ter har a s ar 
for  l.a. at ud ikle og dri e e  fælles, la dsdække de i for atio si frastruktur for 
perso lig  edi i , heru der e  la dsdække de i frastruktur til udførelse af ge o ‐
sek e teri g og op e ari g af opl s i ger e i e   atio al ge o data ase. Natio alt 
Ge o  Ce ter skal stille opl s i ger fra de   atio ale ge o data ase til rådighed 
for  l.a. perso er i de  for su dheds æse et til  rug for patie t eha dli g  . . 
 
Ge etiske opl s i ger er  eget o fa gsrige og ko plekse, og det er derfor  ød e ‐
digt at a e de forskellige a al se ærktøjer og soft are tools til f  at ide tifi ere ge‐
etiske  ariatio er hos e  patie t, so  ka  ha e  et d i g for patie te s s gdo  og 
eha dli g. I det o fa g Natio alt Ge o  Ce ter har  eho  for at  eha dle perso ‐
opl s i ger, heru der ge etiske og hel reds æssige opl s i ger, til ud ikli g af f  
a al se ærktøjer og soft are tools,  il det skulle ske i de  for ra
er e af de  lo ‐
este te for åls egræ s i g i su dhedslo e s § 
  . 
 
Det følger af de e lo este te for åls egræ s i g, jf. su dhedslo e s § 
  , 
stk.  , at opl s i ger, der tilgår Natio alt Ge o  Ce ter, heru der ge etiske opl s‐
i ger og opl s i ger o  hel reds æssige forhold, ku   å  eha dles, h is det er 
ød e digt  ed he lik på fore gge de s gdo s ekæ pelse,  edi i sk diag ose, 
s gepleje, patie t eha dli g eller for alt i g af læge‐ og su dhedstje ester, og  e‐
ha dli ge  af opl s i ger e foretages af e  perso  i de  for su dhedssektore , der 
efter lo gi i ge  er u dergi et ta shedspligt, eller h is  eha dli ge  ale e sker 
ed he lik på at udføre statistiske eller  ide ska elige u dersøgelser af  æse tlig 
sa fu ds æssig  et d i g, og h is  eha dli ge  er  ød e dig af he s  til udførel‐
se  af u dersøgelser e. 
SUU, Alm.del - 2018-19 (2. samling) - Endeligt svar på spørgsmål 260: Spm. om en borger, der har sagt ja til sygdomsbehandling, der betyder, at genetiske oplysninger overdrages til Nationalt Genom Center, kan fravælge at egne genetiske oplysninger bruges til udvikling af nye og endnu ukendte algoritmer til brug for diagnose og behandling, til sundheds- og ældreministeren
 
. /. 
 
Det fre går af lo e ærk i ger e til  este
else , at de for ål, der er  æ t i 
forslagets § 
  , stk.  , so   edrører fore gge de s gdo s ekæ pelse,  edi‐
i sk diag ose, s gepleje, patie t eha dli g eller for alt i g af læge‐ og su dheds‐
tje ester s arer til de for ål, der er  æ t i §  , stk.  , i data esk ttelseslo e . Det 
e ærkes, at k alitetssikri g,  etodeud ikli g, u der is i g af su dhedsperso er 
på  eha dli gsstedet og lig e de ruti e æssige fu ktio er, der har direkte tilk t‐
i g til og sa
e hæ g  ed  eha dli gsi dsatse , ligger i de  for de  æ te for‐
ål i su dhedslo e s § 
  , stk.  , der  edrører su dheds æse et. Der he ises i 
de  for i delse til e delig  es arelse af SUU spørgs ål  r.    L 
 Forslag til lo  
o  æ dri g af su dhedslo e   Orga iseri g i Su dheds‐ og Ældre i isteriet, opret‐
telse af Natio alt Ge o e ter  . . . 
 
De for ål, der er  æ t i § 
  , stk.  , so   edrører  eha dli g  ed he lik på 
statistiske eller  ide ska elige u dersøgelser, s arer til for ål, der følger af dels §   
i data esk ttelseslo e , dels de  este
elser i su dhedslo e , ko itélo e  og i lo  
o  kli iske forsøg  ed læge idler, der  edrører  eha dli g til forsk i gs æssige 
for ål.  
 
 
Med  e lig hilse  
 
 
 
 
 
Mag us Heu i ke      /      T ge Ar old Larse  
 
Side 2