Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
W sum.dk
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg
Dato: 21-10-2019
Enhed: DAICY
Sagsbeh.: DEPTAL
Sagsnr.: 1908170
Dok. nr.: 992147
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 24-09-2019 stillet følgende spørgs-
mål nr. 260 (Alm. del) til sundheds- og ældreministeren, som hermed besvares.
Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Peder Hvelplund (EL).
Spørgsmål nr. 260:
”Kan
en borger, der har sagt ja til sygdomsbehandling, der betyder, at genetiske op-
lysninger overdrages til Nationalt Genom Center, fravælge at egne genetiske oplysnin-
ger bruges til udvikling af nye og endnu ukendte algoritmer til brug for diagnose og
behandling?”
Svar:
Som det fremgår af samtidig besvarelse af spørgsmål nr. 259 (SUU alm. del), vil be-
handling af oplysninger i Nationalt Genom Center til udvikling af fx analyseværktøjer
og software tools til brug for analyse og fortolkning af genetiske oplysninger, skulle
ske inden for rammerne af den lovbestemte formålsbegrænsning i sundhedslovens §
223 b, stk. 1.
Det følger af sundhedslovens § 29, stk. 1, at en patient kan beslutte, at genetiske op-
lysninger, som er udledt af biologisk materiale i forbindelse med behandling, og som
opbevares af Nationalt Genom Center, kun må anvendes til behandling af den pågæl-
dende og til formål, der har en umiddelbar tilknytning hertil. Patientens beslutning
skal registreres i Vævsanvendelsesregisteret. Det betyder, at en patient har mulighed
for at frabede sig, at patientens genetiske oplysninger, som opbevares i Nationalt Ge-
nom Center, anvendes til videnskabelige og statistiske formål.
Det bemærkes samtidig, at det fremgår af bemærkningerne til L 146 Forslag til lov om
ændring af sundhedsloven (Organisering i Sundheds- og Ældreministeriet, oprettelse
af Nationalt Genomcenter m.v.), at der ved anvendelse til formål, der har en umiddel-
bar tilknytning til behandlingen, skal forstås: Kvalitetssikring, metodeudvikling, under-
visning af sundhedspersoner på behandlingsstedet og lignende rutinemæssige funkti-
oner, der har direkte tilknytning til og sammenhæng med behandlingsindsatsen.
. /.
Med venlig hilsen
Magnus Heunicke
/
Tyge Arnold Larsen