Folketi gets Su dheds‐ og Ældreudvalg
Hol ergsgade
DK‐
Kø e hav K
T +
F +
M su @su .dk
W su .dk
Dato: ‐ ‐
E hed: DAICY
Sags eh.: DEPTAL
Sags r.:
Dok. r.:
Folketi gets Su dheds‐ og Ældreudvalg har de ‐ ‐
stillet følge de spørgs‐
ål r.
Al . del til su dheds‐ og ældre i istere , so her ed esvares.
Spørgs ålet er stillet efter ø ske fra Peder Hvelplu d EL .
Spørgs ål r.
:
”Er en entral lagring af genetiske oplysninger nødvendig for, at de genetiske oplys‐
ninger kan gen ruges, eller kan genetiske data også gen ruges, hvis de lagres lo‐
kalt?”
Svar:
Et af de væse tlige for ål ed eta leri ge af Natio alt Ge o Ce ter og det lov‐
fastsatte krav o i d eret i g af ge etiske opl s i ger til Natio alt Ge o Ce ter,
jf. su dhedslove s §
, stk. , er at op gge e fælles, la dsdække de i for ati‐
o si frastruktur til op evari g og rug af ge etiske opl s i ger i su dhedsvæse et
og forsk i gsverde . I frastrukture i Natio alt Ge o Ce ter skal sikre, at ruge
af ge etiske opl s i ger til åde patie t eha dli g og forsk i g foregår e sartet, ef‐
fektivt og sikkert på tværs af la det.
Natio alt Ge o Ce ter har til for ål at u derstøtte udvikli ge af perso lig edi‐
i i sa ar ejde ed l.a. det da ske su dhedsvæse og forsk i gsi stitutio er.
Perso lig Medi i dækker over e udvikli g i su dhedsvæse et, hvor fore ggelse,
diag ostik og eha dli g i højere grad tilpasses de e kelte patie ts iologi og f sio‐
logi, f ge etiske karakteristika.
So det fre går af e ærk i ger e til L
Forslag til lov o æ dri g af su dheds‐
love Orga iseri g i Su dheds‐ og Ældre i isteriet, oprettelse af Natio alt Ge o ‐
e ter .v. a ve des ge etiske opl s i ger allerede i dag i su dhedsvæse et og
forsk i gsverde . Ge etiske opl s i ger eha dles i forskellige lokale i frastruktu‐
relle løs i ger i regi af de e kelte afdeli ger, s gehuse, regio er eller u iversiteter.
Disse lokale i frastrukturelle løs i ger er i idlertid ikke gget ed he lik på a ‐
ve delse på tværs af su dhedsvæse et eller efter fælles sta darder, sikkerhedsløs‐
i ger .v.
Natio alt Ge o Ce ter har etop til for ål at eta lere e fælles, la dsdække de
i for atio si frastruktur, der ka u derstøtte su dhedsvæse ets og forsk i gsver‐
de s stige de ehov for at eha dle o fa gsrige og ko plekse opl s i ger o ge‐
etiske og hel reds æssige forhold til rug for forsk i g og ålrettet patie t e‐
ha dli g.
Med e fælles, la dsdække de i for atio si frastruktur vil der ku e ske ge a ve ‐
delse af allerede ge ereret i for atio til patie te s se ere eha dli g, ua set hvor
i su dhedsvæse et patie te skal eha dles. Det et der også, at opl s i ger e i i ‐
frastrukture ka tilgås hurtigt og effektivt af releva te su dhedsperso er, år det er