Sundheds- og Ældreudvalget 2018-19 (2. samling)
SUU Alm.del
Offentligt
2091880_0001.png
Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
M [email protected]
W sum.dk
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg
Dato:
<Vælg dato>
Enhed: DAICY
Sagsbeh.: DEPTAL
Sagsnr.: 1908170
Dok. nr.: 992073
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 24-09-2019 stillet følgende spørgs-
mål nr. 255 (Alm. del) til sundheds- og ældreministeren, som hermed besvares.
Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Peder Hvelplund (EL).
Spørgsmål nr. 255:
”Havde det været tek isk uligt at bevare lokal lagring
af genetiske oplysninger, og
herefter kun tillade lagring og persondatasamkørsel i Nationalt Genom Center efter
patientsamtykke?”
Svar:
. /.
For så vidt angår baggrund for oprettelsen af Nationalt Genom Center, der skal ud-
vikle og drive en fælles, landsdækkende informationsinfrastruktur for personlig medi-
cin, herunder en landsdækkende infrastruktur til udførelse af genomsekventering og
opbevaring af oplysningerne i en national genomdatabase, henvises der til samtidig
besvarelse af spørgsmål nr. 254 (SUU alm. del).
For så vidt angår spørgsmål om patienters samtykke til behandling, hvori der indgår
genetisk analyse, og spørgsmål om patienters samtykke til opbevaring af genetiske
oplysninger i Nationalt Genom Center henvises til endelig besvarelse af SUU spørgs-
mål nr. 16 og 23 (L 146 Forslag til lov om ændring af sundhedsloven (Organisering i
Sundheds- og Ældreministeriet, oprettelse af Nationalt Genomcenter m.v.)) afgivet af
daværende sundhedsminister Ellen Trane Nørby. Som det fremgår heraf, vil genetiske
oplysninger kun kunne indsamles i Nationalt Genom Center, hvis man som patient gi-
ver skriftligt samtykke til patientbehandling, der omfatter genetisk analyse, eller hvis
man som forsøgsperson giver samtykke til deltagelse i det konkrete forskningspro-
jekt, hvor der indgår genetisk analyse. Både som patient og forsøgsperson vil man
blive informeret om, at ens genetiske oplysninger vil kunne blive opbevaret i Natio-
nalt Genom Center.
. /.
Med venlig hilsen
Magnus Heunicke
/
Tyge Arnold Larsen