Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
W sum.dk
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg
Dato: 21-10-2019
Enhed: DAICY
Sagsbeh.: DEPTAL
Sagsnr.: 1908170
Dok. nr.: 992063
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 24-09-2019 stillet følgende spørgs-
mål nr. 254 (Alm. del) til sundheds- og ældreministeren, som hermed besvares.
Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Peder Hvelplund (EL).
Spørgsmål nr. 254:
”Er
en central lagring af genetiske oplysninger nødvendig for, at de genetiske oplys-
ninger kan genbruges, eller kan genetiske data også genbruges, hvis de lagres lo-
kalt?”
Svar:
Et af de væsentlige formål med etableringen af Nationalt Genom Center og det lov-
fastsatte krav om indberetning af genetiske oplysninger til Nationalt Genom Center,
jf. sundhedslovens § 223 b, stk. 1, er at opbygge en fælles, landsdækkende informati-
onsinfrastruktur til opbevaring og brug af genetiske oplysninger i sundhedsvæsenet
og forskningsverden. Infrastrukturen i Nationalt Genom Center skal sikre, at brugen
af genetiske oplysninger til både patientbehandling og forskning foregår ensartet, ef-
fektivt og sikkert på tværs af landet.
Nationalt Genom Center har til formål at understøtte udviklingen af personlig medi-
cin i samarbejde med bl.a. det danske sundhedsvæsen og forskningsinstitutioner.
Personlig Medicin dækker over en udvikling i sundhedsvæsenet, hvor forebyggelse,
diagnostik og behandling i højere grad tilpasses den enkelte patients biologi og fysio-
logi, fx genetiske karakteristika.
Som det fremgår af bemærkningerne til L 146 Forslag til lov om ændring af sundheds-
loven (Organisering i Sundheds- og Ældreministeriet, oprettelse af Nationalt Genom-
center m.v.) anvendes genetiske oplysninger allerede i dag i sundhedsvæsenet og
forskningsverden. Genetiske oplysninger behandles i forskellige lokale infrastruktu-
relle løsninger i regi af de enkelte afdelinger, sygehuse, regioner eller universiteter.
Disse lokale infrastrukturelle løsninger er imidlertid ikke bygget med henblik på an-
vendelse på tværs af sundhedsvæsenet eller efter fælles standarder, sikkerhedsløs-
ninger m.v.
Nationalt Genom Center har netop til formål at etablere en fælles, landsdækkende
informationsinfrastruktur, der kan understøtte sundhedsvæsenets og forskningsver-
dens stigende behov for at behandle omfangsrige og komplekse oplysninger om ge-
netiske og helbredsmæssige forhold til brug for forskning og målrettet patientbe-
handling.
Med en fælles, landsdækkende informationsinfrastruktur vil der kunne ske genanven-
delse af allerede genereret information til patientens senere behandling, uanset hvor
i sundhedsvæsenet patienten skal behandles. Det betyder også, at oplysningerne i in-
frastrukturen kan tilgås hurtigt og effektivt af relevante sundhedspersoner, når det er