Sundheds- og Ældreudvalget 2018-19 (2. samling)
SUU Alm.del
Offentligt
2091872_0001.png
 
Folketi gets Su dheds‐ og Ældreudvalg 
Hol ergsgade   
DK‐
 Kø e hav  K 
 
T +  
 
 
F +  
 
 
M su @su .dk  
W su .dk  
 
 
Dato:  ‐ ‐
 
E hed: DAICY 
Sags eh.: DEPTAL 
Sags r.: 
 
Dok.  r.: 
 
 
 
 
Folketi gets Su dheds‐ og Ældreudvalg har de   ‐ ‐
 stillet følge de spørgs‐
ål  r. 
  Al . del  til su dheds‐ og ældre i istere , so  her ed  esvares.  
Spørgs ålet er stillet efter ø ske fra Peder Hvelplu d  EL . 
 
Spørgs ål  r. 
:  
”Er det  uligt at få et overslag på, hvor  a ge da skere so  vil have ge etiske op‐
lys i ger i de   atio ale ge o database o  5 år og o    år?” 
 
Svar: 
De   atio ale strategi for perso lig  edi i  
 fastsætter pri ipper for ud‐
vikli g af perso lig  edi i  i Da ark, og at der so  udga gspu kt skal være fokus 
på s gdo so råder og risikogrupper der falder i de  for følge de: 
Der udgør særlige udfordri ger for det da ske sa fu d, og so  f   erører 
a ge patie ter og pårøre de. 
Der er for u det  ed e   et delig ge etisk ko po e t, og so  er o fattet 
af et stort forsk i gs æssigt pote tiale. 
Hvor der ka  forve tes fre drift og  e resultater f  i for  af  edre eller 
e  eha dli gsfor er i de  for e  kortere tidshoriso t. 
 
Natio alt Ge o  Ce ter har opl st, at  e teret er ved at eta lere e   atio al gover‐
a e odel for udvælgelse af patie tgrupper, der skal til des helge o sekve te‐
ri g i regi af Natio alt Ge o  Ce ters i frastruktur. 
 
Gover a e odelle  tager udga gspu kt i e  ar ejdsgruppe for kli isk a ve delse 
af helge o sekve teri g, so  skal give ekspertrådgiv i g og a efali ger til ko ‐
krete patie tgrupper til helge o sekve teri g. Ar ejdsgruppe  er ved at  live  ed‐
sat og skal  estå af kli iske eksperter udpeget af regio er e og de lægevide ska e‐
lige selska er. For ålet  ed ar ejdsgruppe  er lø e de at give a efali ger til hvilke 
patie tgrupper, der skal til des helge o sekve teri g ud fra kli iske  ehov og e  
evide s aseret tilga g. 
 
A efali ger e fra ar ejdsgruppe  vil  live forelagt og diskuteret i det rådgive de 
Forsk i gs‐ og I frastrukturudvalg for at afklare forsk i gs æssige aspekter. Efter‐
følge de vil a efali ger e,  ed  e ærk i ger fra Forsk i gs‐ og I frastrukturud‐
valget,  live forelagt Best relse  for de  Natio ale Strategi for Perso lig Medi i . Be‐
st relse  vil på  aggru d af i dstilli g fra Natio alt Ge o  Ce ter træffe de  e de‐
lige  eslut i g o , hvorvidt de a efalede patie tgrupper skal være o fattet af til‐
ud o  helge o sekve teri g i regi af Natio alt Ge o  Ce ter i frastruktur.  
 
A tallet af patie ter, der lø e de i dgår i de  Natio ale Ge o data ase i regi af Na‐
tio alt Ge o  Ce ters i frastruktur, vil således afhæ ge af de kli iske  ehov i su d‐
hedsvæse et ud fra e  evide s aseret tilga g. Dertil ko
er i d eret i g af a dre 
SUU, Alm.del - 2018-19 (2. samling) - Endeligt svar på spørgsmål 253: Spm. om det er muligt at få et overslag over, hvor mange danskere som vil have genetiske oplysninger lagret i relation til Computerome og Computerome 2 om 5 år og om 10 år, til sundheds- og ældreministeren
 
ge etiske opl s i ger fra i stitutio er u der Su dheds‐ og Ældre i isteriet, regio s‐
råd, ko
u al est relser, autoriserede su dhedsperso er og de private perso er 
eller i stitutio er, der driver s gehuse  .v., so  har pligt at give ge etiske opl s i ‐
ger til Natio alt Ge o  Ce ter efter  eke dtgørelse  r. 
 af  . april 
 o  Nati‐
o alt Ge o  Ce ters i dsa li g af ge etiske opl s i ger. 
 
Natio alt Ge o  Ce ter ka  derfor ikke give et ko kret tal på a tallet af patie ter, 
der vil i dgå i de  Natio ale Ge o data ase o    og   år,  e  det ka  opl ses at 
de   atio ale i frastruktur for perso lig  edi i  har kapa itet til at et ge e føre 
i dst  .
 helge o sekve teri ger over de  æste  ‐  år. 
 
 
Med ve lig hilse  
 
 
 
 
 
Mag us Heu i ke      /      T ge Ar old Larse  
 
Side 2