Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
W sum.dk
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg
Dato: 21-10-2019
Enhed: DAICY
Sagsbeh.: DEPTAL
Sagsnr.: 1908170
Dok. nr.: 992047
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 24-09-2019 stillet følgende spørgs-
mål nr. 252 (Alm. del) til sundheds- og ældreministeren, som hermed besvares.
Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Peder Hvelplund (EL).
Spørgsmål nr. 252:
”Er
det muligt at få et overslag på, hvor mange danskere som vil have genetiske op-
lysninger i den nationale genomdatabase om 5 år og om 10 år?”
Svar:
Den nationale strategi for personlig medicin 2017-2020 fastsætter principper for ud-
vikling af personlig medicin i Danmark, og at der som udgangspunkt skal være fokus
på sygdomsområder og risikogrupper der falder inden for følgende:
Der udgør særlige udfordringer for det danske samfund, og som fx berører
mange patienter og pårørende.
Der er forbundet med en betydelig genetisk komponent, og som er omfattet
af et stort forskningsmæssigt potentiale.
Hvor der kan forventes fremdrift og nye resultater fx i form af bedre eller
nye behandlingsformer inden for en kortere tidshorisont.
Nationalt Genom Center har oplyst, at centeret er ved at etablere en national gover-
nancemodel for udvælgelse af patientgrupper, der skal tilbydes helgenomsekvente-
ring i regi af Nationalt Genom Centers infrastruktur.
Governancemodellen tager udgangspunkt i en arbejdsgruppe for klinisk anvendelse
af helgenomsekventering, som skal give ekspertrådgivning og anbefalinger til kon-
krete patientgrupper til helgenomsekventering. Arbejdsgruppen er ved at blive ned-
sat og skal bestå af kliniske eksperter udpeget af regionerne og de lægevidenskabe-
lige selskaber. Formålet med arbejdsgruppen er løbende at give anbefalinger til hvilke
patientgrupper, der skal tilbydes helgenomsekventering ud fra kliniske behov og en
evidensbaseret tilgang.
Anbefalingerne fra arbejdsgruppen vil blive forelagt og diskuteret i det rådgivende
Forsknings- og Infrastrukturudvalg for at afklare forskningsmæssige aspekter. Efter-
følgende vil anbefalingerne, med bemærkninger fra Forsknings- og Infrastrukturud-
valget, blive forelagt Bestyrelsen for den Nationale Strategi for Personlig Medicin. Be-
styrelsen vil på baggrund af indstilling fra Nationalt Genom Center træffe den ende-
lige beslutning om, hvorvidt de anbefalede patientgrupper skal være omfattet af til-
bud om helgenomsekventering i regi af Nationalt Genom Center infrastruktur.
Antallet af patienter, der løbende indgår i den Nationale Genomdatabase i regi af Na-
tionalt Genom Centers infrastruktur, vil således afhænge af de kliniske behov i sund-
hedsvæsenet ud fra en evidensbaseret tilgang. Dertil kommer indberetning af andre